15.11.10

Ό,τι δε λύνεται κόβεται


Για να πω την αλήθεια μου τη μαύρη, όσον αφορά το ντύσιμο ο Ρίκος δεν είναι φουλ ανεξάρτητος. Πέρυσι στην εργοθεραπεία έμαθε πολλά, αλλά εν συνεχεία δεν υπήρξε πολλή εξάσκηση οπότε υπάρχουν προβληματάκια. Βασικό θέμα το μπρος πίσω σε μπλούζες-παντελόνια, όπου η εργοθεραπεύτρια του έμαθε να στηρίζεται στο χαρτάκι που πρέπει να είναι πίσω.

Είναι σαββατοκύριακο, άρα υπάρχει άπλετος χρόνος να παιδευτεί για να ντυθεί μόνος του. Έχει βάλει το παντελόνι το μπρος πίσω, οπότε στωικά του δείχνω το χαρτάκι που έχει βάλει μπροστά και επαναλαμβάνω: «το χαρτάκι δεν πρέπει να είναι εδώ, το χαρτάκι πρέπει να είναι πίσω». Ο Ρίκος είναι αγύριστο κεφάλι από τα λίγα, κι είναι και ζήτημα αρχής να μην κάνει ό,τι λέω ιδίως όταν δεν είναι προφανής ο λόγος. Εξαφανίζεται κι επιστρέφει περήφανος: «δες, το χαρτάκι δεν είναι μπροστά». Όντως δεν είναι, αλλά δεν αφήνει και τη ζαβολιά να ολοκληρωθεί ομολογώντας: «Δεν είναι εκεί, γιατί το έκοψα».

Κι αυτός είναι ο σκύλος που μας έχει αλλάξει την καθημερινότητα. Υπάρχει tip για τα ταξίδια, πήγαμε Ερέτρια, ήταν μέσα σε κλουβί μεταφοράς στο πορτμπαγκάζ και τόσο στο πήγαινε όσο και στο έλα ζαλίστηκε και έκανε εμετούς?

Επίσης διάβασα τον τελευταίο Κόου και ήταν Λοτζ!

8.11.10

Δώσε γραμμή

Πάμε χτες να ψηφίσουμε με το Ρίκο. Είμαι μέσα στο παραβάν κι ο Ρίκος απέξω κύριος οίδε τι κάνει, οπότε εγώ από μέσα νουθετώ: «Θοδωρή, μην κάνεις αυτό, Θοδωρή μην κάνεις το άλλο», όταν ένας εκπρόσωπος συνδυασμού του πιάνει την κουβέντα:

«Κάπου σε ξέρω εσένα, εσύ πρέπει να είσαι ο Θοδωρής λοιπόν».

Ο νέος δίνει την απάντηση του συνειδητοποιημένου πολίτη που δεν πέφτει στην παγίδα της ψευτοοικειότητας και των φιλιών στον αέρα:

«Εγώ όμως δε σε ξέρω από πουθενά».

Κατά τ’ άλλα είμαστε καλά, μας κατσικώθηκε μαζέψαμε τον αναπόφευκτο αδέσποτο σκύλο, και για χάρη του σηκώνομαι στις 6 το πρωί για την πρώτη βόλτα της ημέρας.

22.9.10

Πώς το άφησα εγώ να συμβεί?

Γκούγκλιζα για ένα συνάδελφο να βρω ένα ωραίο βιβλίο που να περιγράφει τα στάδια ανάπτυξης των παιδιών, (αλλά και οδηγίες-καλές πρακτικές ανατροφής παιδιών, αν έχετε προτάσεις ακούμε), όταν έπεσα πάνω σ' αυτό:

Ώριμη ηλικία:

Το εγώ του ώριμου ατόμου χαρακτηρίζεται από τις εξής λειτουργίες: 1) Αναβάλλει τη δράση ως ότου σχηματίσει την ολοκληρωμένη εσωτερική αναπαράσταση της εκτέλεσης και των συνεπειών της. 2) Δίνει στο άτομο πλήρη και σταθερή προσωπική ταυτότητα. 3) Έχει σταθερή αίσθηση πραγματικότητας. 4) Αντέχει το άγχος, την ένταση και τις απογοητεύσεις της καθημερινής ζωής. 5) Δίνει στο άτομο την ικανότητα ν' αγαπά και να έρχεται σε σεξουαλική επαφή, να εργάζεται και να διασκεδάζει. 6) Μπορεί να εγκαταλείπει συνειδητά την πραγματικότητα και να αφήνεται στην ονειροπόληση και τη φαντασία, απ' όπου γεννιέται η ανακάλυψη, η εφευρετικότητα και η τέχνη.

Σημασία έχει και η μέση ηλικία, σαν υποπερίοδος της ώριμης ηλικίας (μεταξύ 35 με 40 και 60 με 65 ετών) στην οποία το άτομο ερχόμενο σ' επαφή με τον μελλοντικό θάνατο του (ενώ μέχρι την ηλικία αυτή τον είχε «ξεχάσει») κάνει απογραφή της ζωής του και σε θετική αξιολόγηση εμπεδώνει τη δραστηριότητα και δημιουργικότητα του, ενώ σε αρνητική αξιολόγηση αντιδρά ενδεχομένως αρνητικά, π.χ. με κατάθλιψη, εξωσυζυγικές περιπέτειες κτλ.

Ας φανεί αμέσως το ρηχό του χαρακτήρα μου: κόλλησα με το όριο των 35 και πώς αφέθηκα να φτάσω ένα χρόνο πριν από αυτό.

9.9.10

Όπου τελειώνουν τα ψέματα

Στήβεν Κίνγκ, σχεδόν ποιητικός, από τους Ρυθμιστές που μού είχε στείλει ο Zlatko ζευγαράκι με το Ντεσπερέισον, αλλά λόγω άνοιας ξαναγόρασα-και ξαναδιαβάζω.
«Εύχομαι να ήμαστε νέες ακόμη, με όλα τα βρόμικα χαρτιά που μας μοιράζει η ζωή θαμμένα ακόμη βαθιά μέσα στην τράπουλα». Βέβαια δε μιλάμε απλώς για βρωμόχαρτα, η συγκεκριμένη μεγαλώνει τον αυτιστικό ορφανό ανηψιό της που επιπλέον τον έχει κυριεύσει κι ένας δαίμονας που ετοιμάζεται να αιματοκυλίσει τη γειτονιά.

















Το σχολείο θα ξεκινήσει τη Δευτέρα-θεωρητικά, διότι λείπουν ακόμα οι 9 από τους 12 δασκάλους-και η Π. προετοιμάζει το Ρίκο με ιστορία. Δε χρειάζεται όμως, ο ενθουσιασμός του νέου για το «σχολειαράκι» είναι εμφανής από το υποκοριστικό, δε βλέπει την ώρα!




Και ναι, μέσα σε ώρες μετακομίζουμε-τα βιβλία θα μείνουν σπίτι, πολιτιστική προσφορά προς τους υποψήφιους ενοικιαστές.


6.9.10

Διάφορα


Κάθε φορά που περνάω από το κλειστό βενζινάδικο λέω να σταματήσω να τη φωτογραφίσω κι επιτέλους αξιώθηκα. Η τιμή της αμόλυβδης με κάνει σχεδόν να δακρύζω. Αμόλυβδη, ένα χρόνο πριν ο,829.
Το in.gr στην ψηφοφορία του στο κομμάτι «πολιτισμός» ρωτάει: «Παρά τις μειώσεις στα εισοδήματα εξακολουθείτε να αγοράζετε βιβλία το ίδιο συχνά;» Μάλλον μπήκε για να χρησιμοποιηθούν οι απαντήσεις ως επιχείρημα για το κλείσιμο των Ελληνικών Γραμμάτων.
Ήταν πολλές μέρες που γύριζα νωρίς σπίτι και ελλείψει μαθημάτων του Ρίκου καθόμαστε και κοιταζόμαστε και δεν βρίσκαμε κανένα παιχνίδι της προκοπής να παίξουμε. Ώσπου είδα στης Π. αυτό το ωραίο βιβλίο. Στη φωτο αδειάζουμε χαρτοπόλεμο με το καλαμάκι. Σε ένα άλλο παιχνίδι προσπαθούσαμε με τη σύριγγα του trilpetal να σβήσουμε από απόσταση ένα κερί. Αν και στα περισσότερα που δοκιμάσαμε στο τέλος μείναμε με τον Αργύρη οι δυο μας να ανταγωνιζόμαστε, αναγκάσαμε και το μικρό να συμμετάσχει και νομίζω ότι έχουν κι εργοθεραπευτική αξία.

24.8.10

Αλλούτερο

Από τα πολιτιστικά μιας κυριακάτικης βρήκα αυτό το άρθρο: ο συντάκτης μέσα στους 15 πιο υπερεκτιμημένους αμερικάνους συγγραφείς βάζει τον Φόερ (εξαιρετικά δυνατά και απίστευτα κοντά) και το Τζούνο Ντίαζ (Όσκαρ Γουάο).

Για το Φόερ μπορώ εκ των υστέρων να συμφωνήσω, η αλήθεια είναι όμως ότι καθώς τον διάβαζα με άρεσε-βέβαια ισχύει απολύτως ότι παρουσιάζει έναν 9χρονο να σκέφτεται με το μυαλό ενός 28χρονου.

Για τον Ντίαζ όμως είμαι περήφανη διότι καθώς τον διάβαζα-και διαβάζεται απνευστί-είχα διαισθανθεί ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Μη έχοντας τις γνώσεις ενός κριτικού λογοτεχνίας μπορώ να γράψω μόνο τι είναι αυτό που με ενόχλησε στο Ντίαζ και στο Φόερ: τα πάντα (θάνατος, βιασμός, καταπίεση, ανελευθερία) μοιάζουν να βιώνονται μέσα από ένα προστατευτικό κουκούλι, σαν να περιγράφονται τα δεινά κάποιου άλλου, ποτέ δεν έχεις την αίσθηση ότι ο συγγραφέας έχει πράγματι βιώσει κάτι παρόμοιο. Η σημασία στα συγκεκριμένα δίνεται στο να ειπωθεί μια ιστορία με γοητευτικό τρόπο, όσο επιδερμικός κι αν είναι. (Παρεμπιπτόντως ούτε τον Κάννγκχαμ που είναι μέσα στους 15 συμπαθώ).

Η κατακλείδα είναι ότι το καλύτερο βιβλίο των διακοπών μου ήταν τα Ηρωικά Χρόνια του Χαβιαρά.

23.8.10

8ο Ειδικό Αθηνών

Το σχολείο είναι στη Λαμπρινή, Τέω 56. Είναι μικρό σχολείο, 3θέσιο το αφήσαμε φεύγοντας, με περίπου 12 παιδιά. Οι χώροι των τάξεων είναι λίγο στενόχωροι αλλά έχει μια ικανοποιητικού μεγέθους αυλή. Συστεγάζεται με ένα νηπιαγωγείο παιδιών τυπικής ανάπτυξης-τη δε διευθύντρια του νηπιαγωγείου τη συμπαθούσα ιδιαίτερα διότι συμπαθούσε το Θόδωρο-αυταπόδεικτο.

Δεν ξέρω αν ήταν θέμα διευθυντή-ο οποίος συνταξιοδοτήθηκε φέτος-αλλά το σχολείο στελεχώθηκε και τις δυο χρονιές σχετικά έγκαιρα και πρόβλημα με τη μετακίνηση δε δεν αντιμετωπίσαμε ποτέ. «Στελεχώθηκε» εννοούμε από πλευράς δασκάλων, το βοηθητικό προσωπικό έρχεται ένα μήνα αργότερα και λογοθεραπευτής, εργοθεραπευτής, ψυχολόγος και κοινωνικός λειτουργός κάνουν τις γκεστ εμφανίσεις τους κατά τα Χριστούγεννα. Και τις δυο χρονιές όσοι ασχολήθηκαν με το Ρίκο τον βοήθησαν αναπάντεχα πολύ.

Ήταν το πρώτο σχολείο-κι ο δόλιος Ρίκος είναι στο μαγκανοπήγαδο της δια βίου μάθησης από 2,5 χρονών-που ο μικρός αγάπησε κι ένιωσε κομμάτι του, καλή μας πρόοδο και στο καινούριο.

20.8.10

Σκόρπια

Στη Νάξο στο χωράφι πάνω από το σπίτι έχει ένα κοτέτσι, γουρούνια και κατσίκες. Ο Ρίκος εκστασιάζεται με τις κότες και τις «κύκνες» όπως λέει τις άσπρες γαλοπούλες-«γαλοπούλες είναι όταν είναι καφέ, όταν είναι άσπρες είναι κύκνες» είναι το αφοπλιστικό επιχείρημα.

Η είδηση είναι ότι ο αγκρίκολας θέλει οπωσδήποτε να του πάρουμε ένα κοτέτσι. Όταν του λέγαμε ότι πρέπει να γυρίσουμε στην Αθήνα για τις δουλειές μας, η απάντηση ήταν ότι η δική του δουλειά είναι να είναι στη Νάξο, να κυνηγάει τις κότες και να βλέπει τις κύκνες-το οποίο συνολικά ακούγεται πιο ενδιαφέρον από τη δική μου δουλειά πάντως.

Η ιδέα του ενός εκατομμυρίου ευρώ: έβλεπα στη Νόηση ότι ένας μπαμπάς ψάχνει πληροφορίες για φιλικά-στη-διαφορετικότητα-σχολεία στο Χολαργό και είχα τη φαεινή ιδέα να γράφαμε («να οργανωθούμε να δουλέψετε» που θα ΄λεγε και μια μάνατζερ) τίποτα μικρό για τα σχολεία που πάνε τα παιδιά μας. Εμείς έχουμε ίδια πείρα μόνο από το 8ο Ειδικό Αθηνών-ιδέ σχετικό κειμενάκι τη Δευτέρα. Από την άλλη το προσωπικό των ειδικών σχολείων δεν είναι σταθερό οπότε η όλη ιδέα ίσως αποδειχτεί πατάτα, αλλά βλέπουμε. Όποιος θέλει να στείλει κάτι σχετικό (autismos.blog παπάκι τζη-μέιλ ) με χαρά θα το βάλω πρώτη θέση στη μαρκίζα (ανώνυμα ή επώνυμα, όπως διαλέξετε).

10.8.10

Διακοπές

Το φετινό καλοκαίρι είχε διάφορες στιγμές συνειδητοποίησης πόσο και πώς ο Θόδωρος μεγαλώνει.

Μπορεί να εθελοτυφλούσα και για άλλους να ήταν πασιφανές, αλλά μέχρι τώρα νόμιζα ότι βλέποντας τον Ρίκο κυρίως έβλεπε κανείς το παιδί και δευτερευόντως τον αυτισμό. Στις διακοπές υπάρχουν δραστηριότητες που μπορεί να καμουφλάρουν τις εμμονές του για αρκετή ώρα, πχ το παιχνίδι με το νερό, το γέμισμα και άδειασμα του νερού στο κουβαδάκι, υπάρχουν όμως κι οι ατέλειωτες ώρες που θα κάθεται να κόβει φύλλα ή να μαζεύει-και εξοντώνει, λυπηρό, αλλά συμβαίνει-μυρμήγκια.

Εδώ έρχεται βέβαια η συμβουλή των ειδικών να περιορίζεις χρονικά και χωρικά τις εμμονές, αλλά όταν κάνεις διακοπές και ο χρόνος δε γεμίζει από μαθήματα είναι το πιο δύσκολο πράγμα στον κόσμο. Βέβαια το επάγγελμα του γονιού είναι 24/7 αλλά στις διακοπές ομολογώ ότι χρειάζομαι άδεια κι από αυτό ακόμα.

Γράφω γράφω, νομίζω ότι η αφορμή πίσω από όλα αυτά ήταν ότι άκουσα πολλά σχόλια για το μικρό φέτος, είτε ευθέως επιθετικά είτε υπό μορφή συμβουλής προς τους γονείς του ατίθασου και επειράχθην, μάλλον υπήρξα καλομαθημένη ως τώρα. Ένιωσα ενοχή και ντροπή για το πόσο με επηρέασαν εκείνη τη στιγμή και έστρεψαν το θυμό μου προς το Ρίκο, την παλιοζωή, την τύχη και όλα αυτά που σιχαίνομαι να κατηγορώ.

Αλλά μας περιμένει ένα φθινόπωρο κι ένας χειμώνας που άμα τον πηδήσουμε γι άλλα δέκα χρόνια -άϊντε- καθαρίσαμε, οπότε δεν είναι καιρός για μεμψιμοιρίες!

14.7.10

Τρέλα στην τρέλα της εξουσίας

(Τώρα το παραπάνω εγώ το θυμάμαι να είναι σύνθημα, αλλά κάπου πάσχει γιατί αν το γκουγκλίσω δεν το βρίσκω αυτούσιο πουθενά. Μάλλον το θυμάμαι παρεφθαρμένο-αλλά δεν είναι άσχημο.)

Λοιπόν, ο Ρίκος συμπληρώνει κάτι καλοκαιρινές αξιολογήσεις εργοπεραπείας. Είναι που μετράμε δευτερόλεπτα μέχρι τις 17 Ιουλίου, είναι που έχουν πέσει πολλές ώρες μαθημάτων μαζεμένες, ο πτωχός νέος σηκώνει λευκή σημαία μεν, ελαφρώς προβοκατόρικα δε. Σε κάθε ερώτηση πρέπει να διαλέξει μεταξύ των Α, Β, Γ και Δ ώσπου αποφασίζει:

«Από ‘δω και πέρα θα σου λέω μόνο Β»

12.7.10

Νέο ασφαλιστικό

Σπάω το κεφάλι μου να καταλάβω αν τα πράγματα θα είναι καλύτερα ή χειρότερα με το νέο νόμο για τα της αναπηρίας. Δείτε εδώ, άρθρα 6 και 7.
Υπάρχει άραγε προηγούμενο από τον WHO ή όλα θα εξαρτηθούν από τη δύναμη του κάθε σωματείου μέσα στην ΕΣΑμεΑ, θα δούμε.

6.7.10

Διάφορα

Εδώ μια είδηση για τις επιτροπές Πρόνοιας, όσοι έχουν 80% ποσοστό αναπηρίας για πέντε παθήσεις (ναι, και ο αυτισμός μέσα, αλλιώς γιατί το λέμε) περνάνε από επιτροπή άπαξ!

Διάβασα ένα σωρό ωραία βιβλία για ισάριθμα διαφορετικά θέματα:
-Ο εαυτός μας κι ο κόσμος μας με τα μάτια του σκύλου μας. Σκύλο εγώ δεν έχω, αλλά η κατακλείδα είναι, με τη σειρά που δίνεται: άσκηση, πειθαρχία, αγάπη.
-Κρασί και εξουσία. Είχε πλάκα αυτό το βιβλίο, γιατί μη έχοντας την παραμικρή ιδέα από κρασί, παθιάστηκα και θέλησα να δοκιμάσω διάφορα. Να μην τα πολυλογώ, το φετινό μουντιάλ το περάσαμε με το σύζυγο σαν τον Ορέστη Λάσκο, συν 2-3 κιλά έκαστος. Πολύ ωραίο βιβλίο.
-και η κορωνίδα όλων, ο ένας και μοναδικός Γούντι Άλλεν μέσα από τις συνεντεύξεις του. Ψύχωση με το θάνατο, φόβος για τα γηρατειά, ποιους άλλους λόγους χρειάζομαι για να τον λατρεύω? Οι πρώτες γραμμές από το 'Αννυ Χολ: "Well, that's essentially how I feel about life - full of loneliness, and misery, and suffering, and unhappiness, and it's all over much too quickly".
Βιβλίο που λόγω Γούντυ θα αγοράσω και θα το δουν κι οι αγγλόφωνοι φίλοι μας που θα έρθουν για διακοπές και θα ανοίξει η καρδιά τους.

28.6.10

Για ποιους μας πέρασες?

Η ψύχωση με τις κότες συνεχίζεται-μέχρι το τελικό αντάμωμα, φαντάζομαι, το καλοκαίρι.

Λόγο: Το κοτέτσι είναι του παππού?

Ρίκος, έτοιμος να βγει από τα ρούχα του: Όχι βέβαια, ο παππούς έχει σπίτι, το κοτέτσι είναι για τις κότες, δεν είναι του παππού.

Διάφορα:

Το πιο εξοργιστικό σημείο της χτεσινής θρασείας συνέντευξης του Πάγκαλου στη Μαρία Κατσουνάκη, γιατί δεν πιστεύω ότι ένα σωρό φίλοι-γνωστοί μου κι εγώ είμαστε τόσο σπάνιοι-άλλη είναι η λέξη που μας χαρακτηρίζει: "Τα λεφτά τα φάγαμε όλοι μαζί σε μισθούς, σε επιδόματα, σε φακελάκια. Αλλά πρέπει να σας πω ότι όποιος δεν έχει κλέψει την εφορία ή δεν έχει κάνει αυθαίρετο είναι σπάνιος."

Αγγελάκας από τους Schooligans: Τώρα όμως ο κόσμος βγήκε στους δρόμους…"Βγήκε γιατί είναι πια θέμα επιβίωσης. Του ζητάνε να πληρώσει χρέη που δεν είναι δικά του. Βγήκε γιατί κατάλαβε ότι την ώρα που αυτός καβάντζωνε 100 ευρουλάκια τον μήνα και ένιωθε μάγκας, οι άλλοι κονομούσαν εκατομμύρια."

Παλιότερη Μαρία Κατσουνάκη.

24.6.10

Η Υπεραγία Ρουτίνα

Φαντάζομαι, αν δε βαριόμουν να διαβάζω παλιά ποστ μου, στις περσινές αντίστοιχες ημερομηνίες θα είχε παιχτεί το ίδιο δράμα που ζήσαμε και φέτος.

Κλείνει το σχολείο, ο μεγάλος φεύγει, ο Ρίκος μένει να γεμίσει τις ώρες του στο διαμέρισμα με μπίλιες, μάδημα φύλλων και άλλα δημιουργικά. Ο Ρίκος ξεφεύγει, γιγαντώνονται οι εμμονές του και περνάμε κολασμένες ώρες. Κάποια στιγμή ξεκινάει να έρχεται η ειδική παιδαγωγός για 4 ώρες την ημέρα, συν τα υπόλοιπα μαθήματα κι από την πρώτη μέρα ο Ρίκος είναι ένα εντελώς άλλο παιδί.

Κι εγώ, από «παλιόμαμα» που χαιρόταν να με στολίζει με το που γύριζα από το τίμιο μεροκάματο, ξαναγίνομαι η γνωστή πολυαγαπημένη «μαμάκο».

ΥΓ. Δεύτερος συνεχόμενος τίτλος περί τα θεοτικά, τώρα που το παρατηρώ..

22.6.10

Μέγας είσαι, Κύριε


Η άσκηση γράφει: " Θέλω να πάω στη Νάξο στις διακοπές μου, για να μπορέσω να βλέπω κότες που βρομάνε". Κι η αλήθεια πίσω από τη δήλωση-που λογικά θα φέρει κοσμοσυρροή τουριστών στο νησί,- είναι ότι πέρα μακριά από το σπίτι υπάρχει ένα κοτέτσι και ο Ρίκος χάσκει να βρίσκεται ανάμεσα στις κότες-αλλά πολύ ανάμεσά, σε βαθμό εναγκαλισμού. Εξ' ου και οι σχετικές απορίες που απαντάμε με όση δόση επιστήμοσύνης μάς επιτρέπεται, γιατί βρωμάνε οι κότες, γιατί κάνουν επιτόπου τα κακά τους κλπ.

15.6.10

Τέλος της χρονιάς

Μετά από 2 χρόνια στο 8ο ειδικό Αθηνών, ο Ρίκος αλλάζει περιβάλλον λόγω μετακόμισης -η Παμμακάριστος θα είναι το νέο του σχολείο.

Έχουμε κάνει μια επίσκεψη εκεί, έχει δει τους χώρους, έχει κάνει τραμπολίνο και του ΄χουν τρέξει τα σάλια με την πληθώρα των φυτών, αλλά μάλλον ήταν χτες που συνειδητοποίησε το οριστικό της αλλαγής σχολείου, όταν στο σχολείο αποκαθήλωναν τους Πόλλοκ που έφτιαξαν όλη τη χρονιά.

Εκεί πάτησε ένα γερό κλάμα, που οι πιο ευαίσθητες ψυχές θα αποδώσουν στο χωρισμό-μικρό-θάνατο, οι πιο κυνικοί στην αλλαγή της σχολικής αίθουσας και στο γυμνό δωμάτιο και η μανούλα στο άγχος της επικείμενης μετακόμισης αλλαγής περιβάλλοντος-που κακά τα ψέματα την κατατρώει ομοίως.

14.6.10

Στιγμές δικαίωσης

Μερικές φορές έχει πλάκα, άλλες νιώθω ενοχή (όταν αναπαράγουν τη γκρινιάρα, μίζερη εκδοχή μου) είναι πάντως στιγμές μυστήριες όταν ακούς τον εαυτό σου και τις νουθεσίες χρόνων μέσα από το στόμα των βλαστών.

Λογοθεραπεύτρια και Ρίκος σε μάθημα επίλυσης προβλήματος. Ο κύριος της εικόνας υποφέρει από αϋπνία. Οι πιθανές λύσεις που έχουν πέσει μέχρι τώρα στο τραπέζι (από την πλευρά εκείνης, μη γελιόμαστε) είναι να πιει ένα γάλα ο ξενύχτης ή να διαβάσει ένα βιβλίο. Τώρα περιμένει συμμετοχές Ρίκου.

Λόγο: Τι να κάνει για να κοιμηθεί ο κύριος, πες κι εσύ κάτι!

Ρίκος μπαφιασμένος: Να κλείσει τα μάτια του και να κοιμηθεί επιτέλους!

10.6.10

Κυριακή



Κυριακή στο Μαραθώνα, εδώ συγκεκριμένα.

Το φράγμα ανοιχτό στο κοινό, ωραία η εκδήλωση, ο μεγάλος (που είναι οικοφρικιό) παρακολούθησε με προσήλωση, αγχώθηκε, συνέπασχε καθόλη τη διάρκεια του έργου.

Ο μικρός πάλι δεν έδειξε παρόμοια οικολογική ευαισθησία, μάδησε διάφορα (καμένα ευτυχώς) και η μόνη στιγμή που τον συνεπήρε ήταν η άνοδος και η κάθοδος των χορευτών στο 54 μέτρων φράγμα. Στη φωτο με ρωτάει: «ν’ ανέβω κι εγώ?» Ανέβηκε τα 5-6 πρώτα σκαλιά κι αν δεν ωρυόμουν θα συνέχιζε, δεν θέλαμε να πάει παραπάνω όχι για λόγους ασφάλειας αλλά γιατί θα τερμάτιζε πάνω. Απορώ πώς θα αντιμετώπιζε ο κόσμος το νεόκοπο παιδί-αράχνη, τον κατακόκκινο Αργύρη, τη μανούλα που θα ωρυόταν στο σύζυγο (διότι είναι παγκοσμίως γνωστό ότι μετά από μερικά χρόνια γάμου ο σύζυγος φταίει και μόνο που εισπνέει εκπνέει) και το σύζυγο που θα έπρεπε να ισορροπήσει μεταξύ αμηχανίας, πολιτικής ορθότητας και σκαλιών ύψους ενός μέτρου.

5.6.10

Πες το όπως το νιώθεις

Σάββατο πρωί, ο Θόδωρος ανακαλύπτει το μαγικό κόσμο της Ντόρας, αλλά πέφτει σε κατά βάση αγγλόφωνο επεισόδιο.

Ντόρα: «Φωνάξτε όλοι ‘γουόοοοτς άουτ’».

Ο Ρίκος από τον καναπέ, χαμένος στη μετάφραση, ανταποκρίνεται με ό,τι πιο συγγενές ηχητικά : «Σάαααγαπάω».

2.6.10

Νεύρα, να πάρει!

Τον τελευταίο καιρό ο Ρίκος έχει ανεξέλεγκτα νεύρα. Κάθε φράση κλείνει με την επωδό «να πάρει!».

«Τι θα φάμε το μεσημέρι, να πάρει! Πότε θα πάμε στο λούνα παρκ, να πάρει!», από έναν μονίμως ζοχαδιακό Ρίκο.

Πάμε συχνά πυκνά στο σπίτι που θα μετακομίσουμε και το χαζεύουμε. Λέγαμε ότι όταν μετακομίσουμε θα πάρουμε ένα σκύλο ή μια γάτα αλλά άλλος αποφάσισε ερήμην μας κι ένας σκύλος έχει κάνει ήδη κατάληψη. Το Ρίκο όταν τον ρωτούσαμε πάντα προτιμούσε γάτα φοβούμενος ότι ο σκύλος μπορεί να τον φάει (!). Χτες που πήγαμε απρογραμμάτιστα ο σκύλος ήταν εκεί και χάρηκε υπερβολικά που μας είδε, πήδαγε γύρω από το Ρίκο και προσπαθούσε να τον γλείψει. Γυρνάει ο Ρίκος και με τη γνωστή αβρότητα γκρινιάζει: «Δε σου έλεγα να μην πάρουμε σκύλο, να πάρει! Δε σου έλεγα να πάρουμε γάτα, να τώρα θα με φάει!» Αλλά φυσικά δεν τον έφαγε οπότε εκείνος συνεχίζει να τρώει τα συκώτια ημών.

21.5.10

..

Το 2002 και το 2003 ήταν οι χρονιές που φάγαμε τα Παίδων με το κουτάλι, πρέπει να νοσηλεύτηκε συνολικά ο Θόδωρος 2 μήνες.

Μια συνηθισμένη νοσηλεία ξεκινούσε ως εξής: ο Θόδωρος μελάνιαζε, λιποθυμούσε, το 166 έσπευδε πάραυτα, κάνα δυο φορές είχε έρθει και η γιατρός με μηχανή εκτός από το νοσοκομειακό. Το θέμα διακομιδή ήταν λυμένο και με το παραπάνω λοιπόν. Βέβαια, πηγαίνοντας εκεί συναντούσαμε τα γνωστά, γιατρούς που είχαν κλείσει 30 ώρες συνεχόμενες δουλειά, τις αίθουσες νοσηλείας-στρατώνες, τη δυσπιστία των γιατρών που έμοιαζε να μην έχουν ξαναδεί ατονικές κρίσεις και πάσχιζαν να αποδώσουν στην καρδιά τις λιποθυμίες-κάνα δυο φορές με ανέκρινε αυστηρά και μια γιατρός μήπως αφήνω το μικρό χωρίς επίβλεψη και έχει καταπιεί τίποτα, εκεί φοβήθηκα κι εγώ και ζήτησα κι εγώ ακτινογραφία στον πνεύμονα.

Εντατικές, μικροβιαιμίες, κάποια στιγμή φεύγαμε ανακουφισμένοι, αλλά νιώθοντας ότι όλο αυτό το ανοργάνωτο τερατώδες σύστημα καταφέρνει και δουλεύει μόνο χάρη στους γιατρούς και μόνο επειδή πρόκειται για παιδιά.

Στη συνέχεια πήγαμε στο Παρίσι και νιώσαμε πως ήμαστε το Κάιρο της Ευρώπης.

Μετά τους Ολυμπιακούς μου έλεγαν ότι τα πράγματα έχουν βελτιωθεί σημαντικά στα Παίδων.

Πού θέλω να καταλήξω: διαβάζω ξανά για παιδάκι που πεθαίνει σε επαρχιακό νοσοκομείο και δεν μπορώ παρά να φοβάμαι ότι τα πράγματα είναι ακόμα πιο άσχημα απ’ ότι υποψιαζόμαστε και οι θάνατοι παιδιών λόγω ελλείψεων βγαίνουν από την κατηγορία των αδιανόητων συμβάντων και καταχωρούνται ως παράπλευρες απώλειες της κρίσης.

Άρθρα για την κρίση εδώ κι εδώ.

17.5.10

Έτσι παρέρχεται η δόξα του κόσμου

Τα νέα μας σε bulletίνια:
  • Τον παλιό καλό καιρό κατέβαινα με μνημειώδεις λίστες στην Πολιτεία, ούτε σκέψη για περιορισμό στα έξοδα. Μετά κατέφυγα στο Μικρό Μοναστηράκι και τώρα πλέον στο δεύτερο χέρι του Παλαιοβιβλιοπωλείου (βέβαια έτσι βρήκα και τον Ιπποπόταμο που η Διόνα κόμπαζε ότι είναι παλιό και σπάνιο). Μπορεί να το γράφω για να είναι γελαστικό, αλλά φοβάμαι ότι η μετατροπή μας σε νεόπτωχους θα πλήξει πρώτα σημαντικά όσα αφορούν τους ανάπηρους, πρόνοια, υγεία, παιδεία.
  • Ο Ρίκος γράφει και κάνει κάτι πρωτότυπα (!) ορθογραφικά λάθη. Εκεί που θα ΄βλεπα αυτχιά και βγιες και θα μου γύριζαν τα εντόσθια τώρα τα βρίσκω χαριτωμένα.  Περνάει και φάσεις που κόβει τα σίγμα τελικά από μια φράση, (Η όμορφη στολή-οι όμορφε στολε).
  • Διαμαρτυρίες και υπομνήματα και pings για το Ρίκο το Στυλίτη, δυο για το δέντρο!

12.4.10

Συμεών ο στυλίτης

Όπως μαρτυρούν οι φωτογραφίες το χόμπυ των διακοπών ήταν το σκαρφάλωμα. Citius, Altius, Fortius για τα καλύτερα φύλλα για μάδημα.
Η χαρά της εξοχής, αμολούσαμε το Ρίκο και μετά τον ψάχναμε στα δέντρα με τα κιάλια.
Τα καλύτερα όσων διάβασα ήταν ο Ρίτσαρντ Φόρντ και οι Άγριοι Ντετέκτιβ.

31.3.10

Άλλοι φτιάχνουν κεφτεδάκια στα ταξίδια



Εμείς σχεδιάζουμε πρόγραμμα απασχόλησης του Ρίκου στο πλοίο. Εδώ μερικά βιβλιαράκια για ζωγραφική που ετοίμασα (αν και ορισμένες φορές οι συνδυασμοί που έχω διαλέξει-«βάφω μπλε το αυγό, καφέ τις ρίγες» μπορεί να προκαλέσουν και κρίσεις επιληψίας).
Αναχωρούμε αύριο, επιστρέφουμε με τα σχολεία, να περάσετε/περάσουμε καλά.
Στη φώτο ο Ρίκος δεν διαβάζει ακριβώς την (υπέροχη) Χώρα όπως είναι, αλλά επιδίδεται στο πιο πρόσφατο χόμπι, ψάχνει τη λέξη «δεν» μέσα στις φράσεις.

29.3.10

Whatever works

Και τι μας κάθεται το τελευταίο διάστημα:
τα μυρμήγκια στο ο-θεός-να-το-κάνει-σαλόνι μας. Τα μυρμήγκια μπαίνουν κάτω από τις μπαλκονόπορτες κι ο Ρίκος τα παρακολουθεί, τα μετακινεί τους λέει τα χιλιάδες δακρύβρεχτα μυστήρια: «σας ευχαριστώ που μου κάνετε παρέα»-όταν μετακομίσουμε να φροντίσουμε τάχιστα το ζήτημα σκύλος ή γάτα αλλιώς θα περάσει κολάρο σε καμιά σαύρα.
Τα μπαλάκια στην Ερέτρια: έχω πολύ καιρό να περάσω αλλά στο τέρμα των τρόλεϊ στην Άνω Κυψέλη στην αυλή ενός παλιού σπιτιού υπήρχε ένα δέντρο από ταινία του Μπάρτον. Οι ένοικοι είχαν κρεμάσει δεκάδες κουκλάκια κι άλλα παλιά παιχνίδια πάνω του. Κάτι παρόμοιο πάει να φτιάξει ο Ρίκος στην Ερέτρια, έχει ένα συγκεκριμένο μοτίβο στο μυαλό του γιατί δεν πετάει κάθε μπαλάκι οπουδήποτε, φαντάζομαι ότι μέρες που ΄ναι οι πιο πιστοί από ‘μας θα διακρίνουν το πρόσωπο του Χριστού.
Το οποίο μου θυμίζει ότι είδα χτες τον Αρχιεπίσκοπο στον Θεοδωράκη, μιλάει εξαιρετικά και όταν αναφέρθηκε στα σχέδια της εκκλησίας μίλησε για στέγη ημέρας για αυτιστικά παιδιά, συγκινητικό κι ασύλληπτο.
Τι δε μας κάθεται: όλα τα υπόλοιπα. Τα οποία συνοψίζονται-γιατί δεν είναι να μακρηγορείς αυτά τα πράγματα-στο πόσο διαφέρουμε οικογενειακώς και κυρίως η μανούλα από μια φυσιολογική οικογένεια (αν πάνε ποτέ μαζί αυτές οι λέξεις βέβαια). Μιζέρια, γκρίνια άγχος κι άγιος ο θεός.
Νόμιζα ότι όσο περνάνε οι μέρες αυτή η είδηση δε θα με ενοχλούσε αλλά τελικά εξακολουθεί. 

17.3.10

Καλός ο Ζαμπούνης, αλλά σαν τα κουλουράκια τίποτα

Πάμε στην οδοντίατρο χτες και γλιτώνει τις προστατευτικές επικαλύψεις στα πίσω δόντια γιατί δεν έχουν βγει αρκετά (τα δόντια, Λία, τα δόντια).
Ετοιμαζόμαστε να φύγουμε κι η οδοντίατρος θέλει να μας κεράσει ένα κουτί με κουλουράκια που μόλις της φέρανε.
Εγώ αρχίζω τα κλασικά ευγενή, «όχι, ευχαριστούμε κλπ».
Οδοντίατρος: «Nα τα πάρετε, να τα φάει το παιδί. Μήπως δεν τρώει κουλουράκια?».
Ρίκος: «Τρώω κουλουράκια».
Εγώ: «Πάρε ένα, να, θα πάρει ένα κι είμαστε όλοι ευχαριστημένοι».
Η οδοντίατρος επιμένει και τελικά παίρνουμε το κουτί (ωραία ταγάρια και του λόγου μας).
Ρίκος μασουλώντας το ανά χείρας (κουλουράκι, Λία, κουλουράκι) γυρίζει από τις σκάλες να σιγουρευτεί: «Τα πήρες όλα?»

16.3.10

Προβληματάκια μέρος 15ο

Θυμάμαι από το Γυμνάσιο μια φίλη να λέει ότι αποφεύγει να ζητάει βοήθεια στα μαθήματα από το Φυσικό πατέρα της γιατί «το παραμικρό να τον ρωτήσεις, ξεκινάει από την ανακάλυψη της φωτιάς».
Αυτό το εξαντλητικό (nervous) breakdown analysis έμελλε τελικά να γίνει η ζωή μου-αλλά δεν το ήξερα τότε. Αυτό που επίσης δεν φανταζόμουν ήταν ότι θα μου άρεσε.
Από χτες ξεκινήσαμε ένα ακόμα πιο σπασα&^%χ΄δικο αναλυτικό τρόπο να λύνουμε τα προβληματάκια μας. 
Ίσως αυτό να εννοούσε η Νίκη (?) ότι παθαίνει κι ο Τεό, ο Ρίκος πετάει μια απάντηση στο πρόβλημα (πολύ συχνά σωστή), αλλά αδυνατεί να θυμηθεί σε τι αντιστοιχούσε. Ωραία, 7 είναι, τι είναι όμως? Μπίλιες, μήλα, αιγοπρόβατα, οι ώρες που μένουν στη μανούλα μέχρι το μοιραίο? Έτσι, διαβάζουμε 2-3 φορές το πρόβλημα και υπογραμμίζουμε τι ρωτάει ώστε να το έχουμε εύκαιρο την ώρα της απάντησης. Αν δε το πρόβλημα είναι Μαθηματικής Ολυμπιάδας και άνω (4 εργάτες χτίζουν ένα τοίχο σε πέντε μέρες, 5 εργάτες σε πόσες θα τον χτίσουν) το ζωγραφίζουμε κιόλας. 
Παράλληλα βάλαμε και τους κανόνες που μας αφορούν αμφότερους-για το Ρίκο, προσέχω, δεν κοιτάζω αλλού, δε λέω άσχετα και για τη μαμά δεν ουρλιάζει, δε σηκώνεται, βοηθάει, δεν κρατάει το κεφάλι του Ρίκου μέσα στον κουβά με το νερό κλπ.
  

15.3.10

Μια βδομάδα είναι καλά?

Μπορεί να φταίει η εποχή, κούραση λόγω μαθημάτων-η επιληψία πάντως δεν ταιριάζει με τις ημερομηνίες του να το αποδώσω εκεί-το γεγονός είναι ότι ο Ρίκος περνάει μια από τις πιο αυτιστικές φάσεις του. Ώρες με τις μπίλιες ή τα φύλλα, τα ίδια ξανά και ξανά, οι ίδιες ερωτήσεις, παρατηρήσεις ενίοτε κι εξυπνάδες:

Εγώ: «Σταμάτα να μου λες τα ίδια και τα ίδια, δεν αντέχω να λέω ξανά τα ίδια πράγματα»,
Ρίκος: «Μα εσύ λες τα ίδια και τα ίδια συνέχεια, μου λες να μη λέω τα ίδια».
Λέω να τον αφήσω εκεί πάνω και να τον πάρω φυσιολογικό το επόμενο σαββατοκύριακο-πάντως φύλλα δε θα ζητήσει να ξανακόψει.

11.3.10

Πες το χωρίς να το πεις

Από τη στιγμή που έγινε αντιληπτό ότι τη λέξη «μ@λ@κ@» δεν είναι σωστό να τη λέμε, ο Ρίκος έχει επιδείξει αξιοθαύμαστη εφευρετικότητα προκείμενου να πετύχει τον απαγορευμένο στόχο:
-Ποια είναι αυτή η λέξη, το «μαλάκ», με τα 3 όμως «α», που δεν πρέπει να λέω?
-Μπορώ να λέω μαλακόνι? Μαλακάκι? Μαλακώστα?
Και μ’ αυτά τα αξεπέραστα επιτεύγματα περνάμε στις μαθησιακές κορυφές που προσπαθούμε να κατακτήσουμε. Κάνει απλά προβληματάκια Α’ Δημοτικού με πρόσθεση-αφαίρεση (αγόρασα το φιλόδοξο «240 προβλήματα για την Α’ Δημοτικού», όπως και σταυρόλεξα, πήρα πάλι ένα βιβλίο της Α’ Δημοτικού αλλά υπάρχουν και μερικά δωρεάν στην Πράσινη Ρίζα. Εδώ έφτιαξα εγώ μερικά προβληματάκια πρόσθεσης.
Τα βιβλία της γενικής αγωγής είναι βουνό για το Ρίκο, κάτι που το βιβλίο το περνάει σε μία σελίδα μπορεί για εκείνον να σημαίνει ατέλειωτες επαναλήψεις, backward και forward analysis. Φταίει σίγουρα ο αυτισμός, αλλά νομίζω ότι μερικές φορές υπάρχει και προχειροδουλειά στα βιβλία, δηλαδή τι νέα κόλπα είναι αυτά να προσθέτουμε πορτοκάλια με μήλα (φρούτα) ή κατσίκες με πρόβατα (γιδοπρόβατα)? 
Συνεχίζοντας την καταγγελία, ερωτώ, ακούω για ψηφιακό σχολείο, μακρόπνοα σχέδια αλλαγών κι η ειδική αγωγή δεν αναφέρεται ούτε στα ψιλά γράμματα. Βρε λες?

10.3.10

Ο γιος του Ζαμπούνη

(και της αναπόφευκτης Ζαμπούναινας)
Μιλάω στο τηλέφωνο ενώ διεξάγεται το τουρνουά  Μονόπολης.
Ρίκος: «άντε πες τώρα ευχαριστώ πολύ και γεια σας και κλείσε το τηλέφωνο».
Τα εξαιρετικά σημαντικά που έλαβαν χώρα όσο το μπλογκ αργούσε:
-το σχολείο μας του χρόνου θα είναι μάλλον η Παμμακάριστος.
-αρκετές δύσκολες μέρες λόγω ιώσεων με κρίσεις επιληψίας και το Ρίκο να ζητάει είτε φάρμακο είτε να του φέρουμε το γιατρό να του τα πει ώστε να τον συμβουλεύσει και να γίνει καλά. Πρέπει να βρω κανένα βιβλίο να δω πώς αντιμετωπίζει κανείς τέτοια ερωτήματα σχετικά με την επιληψία, γιατί μια εξίσου συχνή ερώτηση είναι αν ο «μπαμπάς, η μαμά ή ο Αργύρης κάνουν κρίσεις?»
-διάβασα διάφορα, το καλύτερο όλων οι Χαμένοι του Μέντελσον, ενδιαφέρον το Κουτί της Ψυχής και συγκινητικό το Άσε το κακό να μπει.  
-η ΕΘΜΑ απέκτησε διαδραστικό site, Νίκη ευχαριστώ για την πρόσκληση!

22.2.10

Μεγάλη ρέντα

Ήταν να μη μάθει τα επαγγέλματα στο σχολείο φέτος, όλοι πλέον είμαστε όπως στην αχτίδα, ο σύντροφος μηχανικός κι ο σύντροφος φούρναρης. Και φυσικά ο σύντροφος κουρέας.
Πριν από εμάς κουρεύεται ένα άλλο παιδάκι. Εμείς οι Γουόλτονς εν χορώ απευθυνόμενοι στο παιδάκι:
«Μπράβο σου, έγινες πολύ όμορφος!»
Ρίκος αποδίδων τα του Καίσαρος: «Μπράβο σε σένα, κουρέα!»
Ο κουρέας ευτυχώς έχει χιούμορ και υποκλίνεται.
Ανεβαίνει ο Ρίκος στο κάθισμα.
Ρίκος προς κουρέα: «Σου αρέσει να κόβεις μαλλιά? Ε, τότε κόψτα.»

19.2.10

Με τη στόφα των υποψήφιων για Όσκαρ

Μου στέλνει η Π μήνυμα-συμβαίνει τώρα-από το σχολείο: 
Χρόνια πολλά, να τον χαίρεσαι! Του κάναμε πάρτυ και έλεγε συνέχεια: «σας ευχαριστώ πολύ όλους, σας ευχαριστώ πολύ» J J.

11.2.10

Σούπερ υλικό

Διαβάζω τα καταπληκτικά περί ένταξης που μου υπέδειξε η Βαγγελιώ εδώ. Πάρα πολύ ωραίες οι ιστορίες για να εξοικειωθούν τα παιδιά με τη διαφορετικότητα, χρήσιμες για συμμαθητές, αδέλφια, καινούριες παρέες παιδιών.
Διαβάζοντας το υπόλοιπο υλικό που απευθύνεται στο δάσκαλο της γενικής τάξης και το συνοδό έπεσα πάνω στο εξής, από τις σελίδες 40-41 του "Η κοινωνική ένταξη σε σχολείο και η μετάβαση σε χώρο εργασίας για τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού: Θεωρητικά ζητήματα και εκπαιδευτικές παρεμβάσεις". Το σκεπτικό είναι να καταλάβω πού εντάσσεται ο Ρίκος.
«Ο τρίτος τύπος της διαταραχής στην κοινωνική αλληλεπίδραση είναι ο ιδιόρρυθμος, ο οποίος έχει ανεπτυγμένες γνωστικές ικανότητες. Το ενδιαφέρον του για σωματική επαφή με άλλους και κοινωνική αλληλεπίδραση είναι έντονο, αν και στρέφεται περισσότερο σε ενήλικες παρά σε παιδιά. Ωστόσο, ο τρόπος που αλληλεπιδρά με τους άλλους είναι μονόπλευρος και δεν ενδιαφέρεται για τα συναισθήματα ή τις ανάγκες των άλλων. Ακόμη το βλέμμα του είναι αδιάκριτο και κάνει αδιάκριτες ερωτήσεις, χωρίς να κατανοεί τα όρια των κοινωνικών σχέσεων. Γι’ αυτό πλησιάζει άκριτα τους ξένους και προσέχει τις αντιδράσεις των άλλων. Όταν δεν τον προσέχουν μπορεί να έχει επιθετική συμπεριφορά και γενικά είναι ο λιγότερο αποδεκτός τύπος ατόμου με αυτισμό.»
Αν με ρωτούσαν εγώ θα έλεγα ότι ο Ρίκος εμπίπτει στη συγκεκριμένη κατηγορία. Η ειδοποιός διαφορά είναι ότι η επιθετικότητα δεν αφορά οποιοδήποτε παιδί και κανέναν ενήλικα, αλλά μόνο ανθρώπους με τους οποίους ξέρει ότι τον παίρνει να τα κάνει, δηλαδή Αργύρη και γιαγιά. Όπως λέγαμε με την κοινωνική λειτουργό στο σχολείο και σήμερα με τη λοιπή μαθητιώσα νεολαία είναι τύπος και υπογραμμός. Αλλά και πάλι μπορεί να τον αδικώ, πάντως με τις άλλες κατηγορίες δεν ταιριάζει.

10.2.10

Βιβλία-επιτέλους

Όταν πρωτοέμαθα τα περί αυτισμού μια αρχική-σκέψη ταφόπλακα ήταν ότι το παιδί δεν θα μπορέσει ποτέ να απολαύσει όσα ευχαριστιέμαι ένας φυσιολογικός άνθρωπος: παρέες, σχέσεις, ταξίδια, σινεμά, βιβλία. Σταδιακά συνειδητοποιούσα ότι ορισμένα ίσως όντως δεν του ταίριαζαν, άλλα ήταν απλώς οι γονικές επιθυμίες που πρόβαλα πάνω του κι άλλα θα πρέπει να προσπαθήσουμε πολύ κι ο ίδιος κι εμείς για να τα πετύχει.
Ομολογώ (κι εδώ το ποστ έχει αδέξιο πιπεράτο easter egg τρομάρα του) ότι νούμερο δυο απόλαυση στη ζωή θα έβαζα τα βιβλία. Ο μεγάλος δείχνει να έχει βρει κάπως το δρόμο του, παρότι τα γούστα μας διαφέρουν υπάρχουν σημεία συνάντησης, ε και για άλλες επιλογές του να κατηγορήσω το άφρων και ανώριμο φύλο του.  
Ο μικρός μέχρι να μάθει να διαβάσει ποτέ δεν ενδιαφέρθηκε ουσιαστικά για τα βιβλία. Ξεφυλλίζαμε Μπομπ κάθε βράδυ, αλλά ήταν μια μηχανική κίνηση που έμοιαζε σ’ αυτό το ξεφύλλισμα του τηλεφωνικού καταλόγου που χαρακτηρίζει τους αυτιστικούς. Από τη στιγμή που έμαθε να διαβάζει ίσχυσε το πολυφορεμένο «ανοίχτηκε ένας ολόκληρος κόσμος μπροστά στα μάτια του». Πολλές φορές την ημέρα ζητάει διάβασμα και το στυλ είναι να διαβάζουμε εναλλάξ τις σελίδες. Αρκετά συχνά είναι πάλι μηχανική η διαδικασία κι ίσως ευχαριστιέται τον ήχο της φωνής του καθώς διαβάζει, γενικά όμως όλο και κάτι μένει. Το σίγουρο είναι ότι του είναι πιο εύκολο να διαβάσει κάτι, να προσπαθήσει να το καταλάβει και στη συνέχεια να ενδιαφερθεί για τη σχετική εικόνα, παρά η αντίστροφη πορεία γολγοθάς-οι εικόνες δεν του λένε πολλά τελικά. Το βράδυ που διαβάζουμε για χιλιοστή φορά το Μπομπ δικαιούμαι την ώρα που εκείνος διαβάζει να ρίχνω ματιές στο δικό μου ώσπου να ΄ρθει η σειρά μου-νομίζω μια Άτγουντ διαβάζω εκεί, τελευταία ανακάλυψή μου.
Ποια είναι η κατακλείδα για να κλείσω το ποστ-μαχαμπχαράτα? Ότι σ’ αυτή την απρόβλεπτη πορεία ενίοτε προκύπτουν ανέλπιστες ευχάριστες εκπλήξεις.

9.2.10

Διάφορα (και το άρθρο)

Είναι λίγο δύσκολες οι μέρες, έχουμε καιρό να πάμε στην Ερέτρια και τα φύλλα που κόβει ο Ρίκος στο μπαλκόνι δε συγκρίνονται με το έξω. Στο θέμα του σχολείου δεν διαφαίνεται φως άμεσα, παλινωδούμε ακόμα.
Τα ευχάριστα του ΣΚ: το Σάββατο ξεκινάμε να πάμε σε ένα χορό συλλόγου γονέων παιδιών με ειδικές ανάγκες και καταλήγουμε σε μια αίθουσα όπου ο πρόεδρος χωρίς μικρόφωνο προσπαθεί να ακουστεί και αν εξηγήσει τα ανεξήγητα, γιατί δεν υπάρχει μουσική, γιατί ακούμε διαφημίσεις από το ραδιόφωνο σε τέτοια ένταση, γιατί μιάμιση ώρα από την ώρα έναρξης τίποτα δεν έχει ξεκινήσει. Όταν γυρίζουν δυο από το μπροστινό τραπέζι και μας κατακεραυνώνουν που ο Ρίκος ακούγεται (πάνω από τον πρόεδρο είναι αλήθεια) κάνουμε αμφότερα τέκνα πακέτο και φεύγουμε.
Και πολύ καλά κάνουμε όπως αποδεικνύεται, διότι η επίσκεψη στο Μουσείο της Ακρόπολης υπερβαίνει κάθε προσδοκία. Ο Αργύρης το περιηγείται ολόκληρο, ο Ρίκος χαζεύει μόνο την τεράστια κουκουβάγια της εισόδου και μετά κολλάει με τα διαφανή πατώματα (και ταβάνια αναπόφευκτα) και στο τέλος με τα φαγητά και το γλυκό.

5.2.10

The bold and the beautiful

Σύμφωνα με πληροφορίες το Βήμαgazino αυτής της Κυριακής έχει αφιέρωμα στον αυτισμό, ίσως σπαράγματα σοφίας δικής μου (όχι φωτογραφία μου παρά το γενικό ρεκτιφιέ στο οποίο κατέφυγα την προηγούμενη, κομμωτήριο, botox, μάνι/πέντι-κιουρ) και το καλύτερο: φωτο του Ρίκου στο κολυμβητήριο! 

3.2.10

Social stories πάλι

Είδα στα στατιστικά κίνησης του blog 2-3 ανθρώπους να ψάχνουν για social stories, κι επειδή δεν είναι εποχή ν’ αφήνει κανείς δυσαρεστημένους αναγνώστες ιδού άλλες δυο.

Είναι παραλλαγές από ένα βιβλίο που μού έστειλε η πάντα πρωτοπόρα Θεσσαλονίκη, το Everyday Education.

Η πρώτη αφορά τη σπάνια περίπτωση που δέχομαι-να κάνω ούτε λόγος-τηλεφωνήματα προ της ώρας κατάκλισης του Ρίκου (τηλεφωνώ από την εταιρεία οπίνιον-μάι-ας και θέλω να μάθω τι σταθμό ακούτε, αααα είστε πάνω από τριάντα, κάποια άλλη φορά). Με αυτή την ιστοριούλα φιλοδοξώ να διδαχθεί ο Ρίκος το ακατόρθωτο: υπομονή.

Η δεύτερη ιστορία αφορά τις διαχύσεις. Όταν ζορίζουν τα πράγματα ο Ρίκος αρχίζει το γλείψιμο (αυτιστικό παιδί θύμα δεν έχει γεννηθεί, που λέει κι η Βαγγελιώ). Αδερφέ, ρώτα πριν αρχίσεις τα χαϊδολογήματα κι άσε τα « μα σ’ αγαπάω».

2.2.10

Αυτιστικός ή πασόκος?


Πιο φανατικός υποστηρικτής του Παπακωνσταντίνου δεν πρέπει να έχει υπάρξει ακόμα (ίσως όχι του ανδρός αλλά της πολιτικής του σίγουρα).

Τελευταία ο Ρίκος καθώς περιμένουμε στο ταμείο κι ενώ αρχίζει να βγαίνει η απόδειξη σεληνιάζεται και αρχίζει τις παραινέσεις στην ταμία:

«Κυρία, ένα χαρτάκι για σένα ένα για μένα».

Ανεμίζει την απόδειξη μέχρι το σπίτι, σε κάθε κάδο κάνει το μονόπρακτο-προσποίηση: «να τη ρίξω στα σκουπίδια? Όοοοοχι, θα την πάμε στο μπαμπά να δει τι πήραμε» κλπ κλπ κλπ

Πήραμε τα αποτελέσματα του wisc χτες, που έδειξε «ήπια νοητική στέρηση»-το οποίο όσο κι αν το ψυχανεμίζεσαι, όταν το βλέπεις γραμμένο είναι κάπως διαφορετικό. Η συμβουλευτική πρόταση είναι να προσπαθήσει να παρακολουθήσει γενικό σχολείο με παράλληλη στήριξη και βλέπουμε. Ακούω τα δικά σας νέα, φίλτατοι.

29.1.10

Ειδικών σχολείων υπεράσπιση

Αυτός είναι ο κανόνας που έφτιαξε η Π, η ειδική παιδαγωγός του σχολείου για το Ρίκο που τρώει τα νύχια του-το έχει μειώσει κάπως.

Στο πούλμαν ένας συμμαθητής του, ο Κώστας, είχε τελευταία υπερβολικό άγχος και ξέσπαγε σε κρίσεις κατά τη διαδρομή. Η Π. σκέφτηκε η συνοδός να του δίνει κάθε μέρα ένα χαρτί με τη σειρά των ονομάτων των παιδιών που θα σταματήσουν να πάρουν μέχρι να φτάσουν στο σχολείο. Ήμουν στο πούλμαν μαζί τους, ευσυνείδητα ο Κώστας τσέκαρε ποιος έμπαινε κι έσβηνε ήρεμος το όνομα όποιου επιβιβαζόταν.

Τα ειδικά σχολεία ο λόγος (και δεν είναι καθόλου ασήμαντος λόγος) που τα αντιμετωπίζουμε σαν το διάολο είναι η απαξίωσή τους από την πολιτεία, όχι η χρησιμότητα τους. Λέω εγώ τώρα.

27.1.10

Κάντο όπως ο Γιωργάκης

Τουτέστιν με δημόσια διαβούλευση, ακούω προτάσεις-πληροφορίες.

Είδα σήμερα την ψυχολόγο του σχολείου και μού πρότειναν τα εξής (που μού καλοακούστηκαν).

Να μάθω για τα ειδικά σχολεία της περιοχής που θα είμαστε από του χρόνου (ειδικό Ραφήνας-Παμμακάριστος), πάω από εκεί κι αν μου κάνουν τους δύσκολους αναλαμβάνει το δικό μας ειδικό να μου εξασφαλίσει ραντεβού (λένε).

Το πιο ομαλό που βλέπουν εκείνοι είναι να παραμείνει ο Ρίκος σε ειδικό και ορισμένες μέρες την εβδομάδα να παρακολουθεί κανονικό με παράλληλη στήριξη-γίνεται αυτό?

Παράλληλα περιμένω την πρόταση της ΕΘΜΑ όπου έκανε ο μικρός το wisc.

Το πρότζεκτ όλο και πιο ρόκετ σάιενς γίνεται.

26.1.10

Φάση πρώτη: τηλεφωνήματα

Όπως πάντα, κάθε φορά που χρειάζομαι δημόσια υπηρεσία (τομέας εκπαίδευση) προετοιμάζομαι ψυχολογικά αρχίζοντας με τηλεφωνήματα. Τα τηλεφωνήματα θα ατσαλώσουν το ηθικό μου, θα μού θυμίσουν ότι δεν έχω να κάνω με κανονικούς ανθρώπους κι ότι καμιά πλευρά δεν παίρνει αιχμαλώτους-πώς βάφει ο Ράμπο με λάσπη τα μάγουλα του, κάτι τέτοιο.

Τηλεφώνημα για να ρωτήσω ποια είναι η διαδικασία για να πάει ένα παιδί από ειδικό σε γενικό και ποιοι εμπλέκονται. Μου έχουν τύχει τα εξής:

Το τηλέφωνο στάνταρ θα το σηκώσει κάποιος που είτε έχει 20’ διορισμένος είτε 20 χρόνια το μόνο που έχει εμπεδώσει μέχρι στιγμής όσον αφορά τη δουλειά του είναι η διαδρομή τουαλέτα-κυλικείο και τούμπαλιν. Μάταιο.

Ο υπάλληλος είναι οπαδός του πάω αργά γιατί βιάζομαι, σπεύδειν βραδέως, τι ρωτάτε από τώρα για τότε, του slow food και του Αλλάχ ακμπάρ. Εξίσου μάταιη η απόπειρα.

Είμαι ο πρώτος άνθρωπος που κατάφερε να έχει ένα αίτημα που εκατομμύρια συνέλληνες ουδέποτε αναρωτήθηκαν σχετικά στο παρελθόν. Είναι λογικό να μην υπάρχει know how.

Κάποια στιγμή προβάλλει η μυθική έννοια του σχολικού συμβούλου, το yeti πιο πραγματικό (και εξυπηρετικό έχω λόγους να υποθέσω) είναι. Στο τηλέφωνο θα σου πουν ότι ο σύμβουλος είναι στο γραφείο κάθε δεύτερη Πέμπτη, 11.58-12.03, αν δεν έχει βγει να πάει σε σχολείο, αν δεν είναι η πρώτη μέρα των εκπτώσεων και αν δεν του έχει τύχει κάτι εξαιρετικά επείγον-η συνωμοτική φωνή υπαινίσσεται μέχρι και υπουργοποίηση.

Επόμενο στάδιο: πλησιάζω το θηρίο στη φωλιά του.


25.1.10

Αμερσούδα (η θειά μου η)

Η νέα μόδα επιβάλλει γδύσιμο του Ρίκου από τη μέση και κάτω σε κάθε επίσκεψη στην τουαλέτα. Εκνευριστικό μεν, εξυπηρετεί βέβαια διότι μετά πρέπει να τα ξαναβάλει μόνος του οπότε κάνει πρακτική στο ντύσιμο.

Εγώ: Γιατί γδύνεσαι παιδί μου? Μόνο να τα κατεβάζεις τα ρούχα δεν είπαμε?

Ρίκος: Πρέπει να τα βγάζω τελειώς, γιατί αν δεν τα βγάλω τελείως θα λερωθούν τα βρακιά (sic) και θ’ αλλάζω βρακιά (sic).

21.1.10

Autism pride ή να δούμε ποιος θα επιβιώσει

Εγώ (ενώ έχω την υποψία ότι κι εγώ τελικά το ίδιο αναγκάζομαι να κάνω): Δεν μπορώ να μου λες συνέχεια τα ίδια και τα ίδια, με κουράζει αυτό.

Ρίκος: Εσένα σε κουράζει να λέω τα ίδια και τα ίδια, αλλά εμένα με ξεκουράζει να τα λέω.

19.1.10

Ο μικρός λόρδος Φόντλερόι

Πρέπει να το ΄χω ξαναγράψει, αλλά ο Ρίκος, μπερδεμένος από τις δασκάλες «κυρία Μαρία, κυρία Δήμητρα κλπ», συχνά πυκνά με λέει κυρία μαμά.

Ρίκος: «Κυρία μαμά, πότε θα πάμε στην Ερέτρια?»

Εγώ: «Μη με λες κυρία μαμά, ρε Θόδωρε!»

Ρίκος: «Κυρία Μαριλένα, πότε θα πάμε στην Ερέτρια?»

18.1.10

Ονυχοφαγία γκραν γκινιόλ

ή πώς ό,τι κι αν κάνεις θα αποδειχτεί λάθος

Ο Ρίκος αφού σταμάτησε να τρώει τα νύχια του ξεκίνησε να τρώει τις σάρκες του-κυριολεκτικά όμως, τις περί τα νύχια σάρκες. Κάποια στιγμή απηυδισμένη από τα αίματα και τα πρησμένα δάχτυλα του, του στέρησα το πάρκινγκ με τις μπίλιες. Ο όρος ήταν ότι όταν τα δάχτυλα γίνουν καλά-ροδαλά σαν τα δικά μου J) θα το πάρει πίσω. Μεγαλύτερη τιμωρία δεν μπορώ να σκεφτώ, μπίλιες και πάρκινγκ είναι περίπου μια δίωρη καθημερινή απασχόληση.

Υπήρξαν διήμερα που κατάφερνε να συγκρατηθεί, τα δάχτυλα επουλώνονταν λιγάκι κι έπαιρνε τις μπίλιες, μετά όμως τα έτρωγε με μανία. Χτες μετά από μια μεγάλη περίοδο στέρησης του παιχνιδιού, το κέρδισε. Έπαιξε λίγη ώρα και μετά έφαγε τα δάχτυλα τόσο πολύ που γέμισε τον τόπο αίματα, καναπέ, μπάνιο, μεγάλη απογοήτευση.

14.1.10

Δόκτωρ

Η Π. η μία δασκάλα του Θόδωρου έχει τη μέση της, οπότε ακυρώνουμε το μάθημα. Την ξαναβλέπει μετά από δυο μέρες στο σχολείο και προχωράει σε διάγνωση. Η φωνή είναι συρτή και δακρύβρεχτη, το παιδί συμπάσχει:
"Κακομοίρα κυρία Π, πονάς? Γιατί? Επειδή πρέπει να έρχεσαι συνέχεια στο σχολείο?"
Θα τον στείλω να διαπραγματευτεί καμία αναρρωτική με τον προϊστάμενό μου.

13.1.10

Κουνέλι και κοπτοραπτική


Το κουνέλι-φονιάς (σε ανάμνηση του αντίστοιχου των Μόντυ Πάιθονς):

Η αδερφή μου πήρε ένα κουνέλι που έχει προκαλέσει ανάμικτα συναισθήματα στο Ρίκο με αποκορύφωμα τον απόλυτο τρόμο. Το σκηνικό έχει ως εξής: βάζουμε το κουνέλι στον καναπέ και ακροβολιζόμαστε ώστε να μην πέσει ή κάνει κανένα σάλτο και εξαφανιστεί και το βρούμε μήνες αργότερα από τη μυρωδιά.

Λοιπόν ο Ρίκος όσο το κουνέλι είναι μακριά καταβάλλει φιλότιμες προσπάθειες να παραμείνει ψύχραιμος και τζέντλεμαν, αλλά όταν το κουνέλι κατευθυνθεί τελικά προς τη μεριά του τινάζεται ολολύζων: «θα με δαγκώσει το κουνέλι!»

Ράβε ξήλωνε: στο χορό της εμμονής «χρησιμοποίησε τα δάχτυλα-κάνε μικρά κομματάκια-σκίσε» που μέχρι τώρα έχει πλήξει κατά καιρούς εφημερίδες, χαρτιά, πετσέτες μπήκε αυτό που ήταν τόσο καιρό μπροστά στα μάτια του: το πουλόβερ. Χτες γύρισε με 3 τεράστιες τρύπες που τις έκανε στο πούλμαν, για να δούμε πόσο νεγκλιζέ θα γυρίσει σήμερα.

12.1.10

Μα πότε θα γράψει αυτή η θεία?










Τα αποσπάσματα είναι από το "Αναζητώντας την ευτυχία", εκδόσεις Κάτοπτρο, αύριο μάλλον θα το πάρω απόφαση να γράψω.
ΥΓ. Ιωάννα, απίστευτη είσαι, ναι, είναι το Bolt!