Ο εξωγήινος μου κι εγώ

Τον τελευταίο καιρό, επειδή έχουμε μείνει χωρίς τον Αργύρη-κι ενίοτε και χωρίς το Δημήτρη-και κυρίως για να τον αποζημιώσω για τα πρωινά μαθήματα, παίρνω το Ρίκο και πάμε βόλτες.
Μερικές φορές πάμε στην Πολιτεία, άλλες στη Βεϊκου κι άλλες στο σιχαμένο παιχνιδάδικο για τα αναπόφευκτα μπαλάκια και μπαλόνια.
Είναι περίεργη η αίσθηση και κυρίως η διαπίστωση ότι είναι μάλλον η πρώτη φορά που νιώθω τη μαμαδίστικη περηφάνια που κυκλοφορώ μαζί με το Θόδωρο. Είναι γεγονός ότι μιλάει δυνατά και λέει τα πιο παράξενα πράγματα που μπορεί να ακούσει κανείς "να ρίξω όλα τα βιβλία κάτω?-Πολιτεία", φυσικά σταματάμε για να παρατηρήσουμε με στεντόρεια φωνή τα πιο μυστήρια πράγματα "κοίτα, 3 πουλιά πάνω στο σύρμα, πού είναι τα πουλιά? πάνω στο σύ-? " κυνηγάμε πιασμένοι από το χέρι τα περιστέρια όσο βρίσκονται στο πεζοδρόμιο, αλλά πρόκειται για μια συνολικά θετική εμπειρία.

Οι άνθρωποι βοηθάνε

Όταν τους το ζητήσεις, όπως υποστηρίζει ακράδαντα κι ο φίλος μου ο Παύλος. Κοιτάζω τις υπογραφές που έχουν μαζευτεί στη Νόηση κι έχω τη μυστήρια (για μένα που στη φράση «Of course all life is a process of breaking down» του Fitzgerland βρίσκω το νόημα της ζωής) αίσθηση ότι σημαίνουν πολλά.

Βλέπεις φύλλα γεμάτα με υπογραφές ανθρώπων από ίδιες επαγγελματικές ομάδες-που σημαίνει ότι κάποιος πήρε σβάρνα τους συναδέλφους-ή από γειτονιές όπως έκανε η Έμμα, ή ειδικά σχολεία όπου έχουν υπογράψει κι ο οδηγός κι οι καθαρίστριες -ή από τη Μιράντα που ανέλαβε όλα τα Δωδεκάνησα!

Ασχέτως αποτελέσματος βγήκαμε, μιλήσαμε, ζητήσαμε υπογραφές και ζητήσανε κι άλλοι για πάρτη μας, ο κόσμος άκουσε τι σημαίνει Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές (ή κι αν δεν άκουσε μας εμπιστεύτηκε πάντως) ίσως φτιάχτηκε μια ομάδα από ανθρώπους στους οποίους μπορούμε να μιλήσουμε και να προστρέξουμε ξανά.

Βίκυ, Δ, Elf, mamma, Διόνα, butterfly, όποιον ξεχνάω ας μου το πει, ένα τεράστιο ευχαριστώ!

Στη φώτο, που είναι ό,τι πιο ναζιάρικο βρήκα για το ευχαριστώ ο Ρίκος μιμείται τη γάτα.

Πρόσκληση για τους Θεσ/νικείς

Οι μαθητές της ΣΤ’ τάξης του 12^ου Δημοτικού Σχολείου Θεσσαλονίκης μας προσκαλούν στην παράσταση “Το μεγάλο μας τσίρκο” του Ιάκωβου Καμπανέλλη, τη Δευτέρα 6 και την Τρίτη 7 Απριλίου 2009 και ώρα 8:00 μ.μ. στο Δημοτικό Θέατρο “Άνετον”.

Τα έσοδα της παράστασης θα διατεθούν στο Κέντρο Ημέρας της Ελληνικής Εταιρίας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων – Παράρτημα Θεσσαλονίκης

Η διασκευή και η σκηνοθεσία είναι της Ευαγγελίας Μαγαλιού, δασκάλας Ειδικής Αγωγής. Η Βαγγελιώ μαζί με άλλους 3 εκπαιδευτικούς «έστησε» το Ειδικό Δημοτικό Σχολείο για παιδιά με αυτισμό στη Θεσσαλονίκη. Συμμετείχε στην ομάδα συγγραφής του αναλυτικού προγράμματος σπουδών για μαθητές με αυτισμό, όπου προτείνονται συγκεκριμένες και αξιολογημένες επιστημονικά μέθοδοι/εργαλεία για να δουλέψουν οι εκπαιδευτικοί, (δεξί κλικ, αποθήκευση, το κατεβάζετε, το διαδίδετε). Τώρα από τη γενική αγωγή πάλι ευαισθητοποιεί σχετικά τους μαθητές της όπως βλέπετε.

Όσοι μένετε βόρεια υπάρχει πλήθος εκδηλώσεων αυτές τις μέρες, σπεύσατε και ενημερώσατε.

Θέματα αυτοπεποίθησης (?)

Είμαστε οικογενειακώς στους παππούδες, ξαδερφάκια και δε συμμαζεύεται. Στο τραπέζι, όταν ο Ρίκος μιλάει, ένας από τους μικρούς (στην ηλικία του Αργύρη) τον μιμείται και γελάει και το χειρότερο είναι ότι γελάει κι ο Αργύρης! Ο Δ κάνει παρατήρηση, η λοιπή ομήγυρη δεν έχει ακούσει τίποτα.

Στη συνέχεια όταν παίζουν οι υπόλοιποι, ο Ρίκος προσπαθεί να συμμετάσχει αλλά τρώει πόρτα. (ένδειξη αυτοπεποίθησης Ρίκου, ξάδερφος: «φύγε από δω», Ρίκος τα στηλώνει: «δε φεύγω!») οι άλλοι βάζουν τον Αργύρη να τον διώξει, ο μικρός αντιλαμβάνεται την απόρριψη, διαολίζεται και την πληρώνει ο Αργύρης. Ακούγονται διάφορα για το Θόδωρο, είναι χαζός κλπ κλπ κλπ.

Στη συνέχεια αποσύρω τον Αργύρη από το παιχνίδι και στη διαδρομή τα επιχειρήματα μού είναι τα εξής:

• Αν δεν υπερασπιστούμε εμείς το Ρίκο κανένας δεν θα τον υπερασπιστεί.

• Αν θέλεις να κοροϊδέψεις κάποιον πάντα υπάρχουν λόγοι, υπάρχουν άνθρωποι πιο έξυπνοι, πιο όμορφοι, πιο πλούσιοι και τυχεροί από ‘μας πάντα.

• Με το Ρίκο το πιο εύκολο είναι να τον κοροϊδέψεις, να τον παρατήσεις στη γωνία, το δύσκολο είναι να τον κάνεις μέρος της παρέας.

Όλα αυτά μού ακούγονται έτσι κι έτσι όμως, ο Αργύρης δε φέρεται έτσι από κακία αλλά από ανάγκη να είναι αρεστός στους άλλους.

Μικρή παρένθεση: μη βλέπετε τώρα που είμαι ψηλομύτα και αρκετά ικανοποιημένο με τον εαυτό μου ψώνιο. Ως έφηβη ήμουν αρκετά χαμερπής προκειμένου να γίνομαι μέρος της παρέας. Εσύ που διαβάζεις το No Logo τώρα, μόλις φτάσεις εκεί που λέει ότι παιδιά ξήλωναν τις μάρκες γνωστών ρούχων και τις έραβαν πάνω στα δικά τους ρούχα, να ξέρεις ότι κι εγώ το έκανα. Μια εύκολη δικαιολογία θα ήταν να πω ότι έφταιγε το ιδιωτικό σχολείο που πήγαινα κι ήταν εντελώς εκτός δικής μας οικονομικής θέσης. Η πιο τίμια όμως απάντηση είναι ότι μάλλον στη συγκεκριμένη ηλικία θέλεις την αποδοχή όσο τίποτα. Άρα πώς χειρίζομαι τον Αργύρη και τι μπορώ να περιμένω από αυτόν?

(νομίζω το θέμα αδέρφια παίζει έντονα παντού εσχάτως, στη Μαρία, τη Μιράντα, και στους Gasbirdέους διάβασα κάτι παλιότερα-και το θέμα άλλα παιδιά και δικό μας παιδί είναι κι εδώ).

Πρώτα ευσυγκινησία μετά ακράτεια..

Γυρίζει χτες ο Ρίκος κρατώντας σφιχτή αγκαλιά την κασετίνα γεμάτη με μαρκαδόρους που δεν ήταν δικοί του! Παλιότερα μας είχε πει η δασκάλα ότι ποθεί σφόδρα τους μαρκαδόρους του διπλανού. Στο σπίτι δεν τους αποχωριζόταν τους μαρκαδόρους με τίποτα, (κοιμήθηκε με την κασετίνα) στη δε ερώτηση «μήπως είναι του Κωνσταντίνου οι μαρκαδόροι» ο Ρίκος με πάθος αντέτεινε «είναι του Θοδωρή!».

Δεν τον κατάφερα να μού πει ποιος του τους έδωσε, έστειλα σημείωμα στη δασκάλα και αποδείχτηκε ότι εκείνη του τους είχε χαρίσει, γιατί ήταν πολύ ανήσυχος και της έλεγε ότι είχε κάνει κρίσεις (γεγονός, αλλά το Σάββατο είχε συμβεί αυτό, βρωμάει εκμετάλλευση από πλευράς Ρ).

Τώρα στα γεράματα και μετά από μια καριέρα μισανθρωπίας και καχυποψίας, κάτι τέτοια τρυφερά σημειώματα και πράξεις με συγκινούν και με κάνουν να νιώθω περίεργα.

Εντυπώσεις ανακατεμένα

Σε εσένα, που ενώ ο παπάς ράντιζε κι ο Ρίκος έφτυνε εμείς καταφέραμε να φάμε τις σάρκες μας. Ίσως γι’ αυτό όλα τα άλλα παιδιά είχαν έρθει με ένα γονιό έκαστο.

Ο Ρίκος: δεν ήταν και πολύ συνεργάσιμος, μού φάνηκε ότι το μεγαλύτερο πρόβλημα συμπεριφοράς το είχε εκείνος. Τη φασαρία την έκαναν ένα δυο παιδάκια του κανονικού (το σχολείο συστεγάζεται με κανονικό νηπιαγωγείο) κι ο δικός μου. Ενώ ο παπάς έλεγε κι έλεγε ο Ρίκος αναρωτιόταν μεγαλοφώνως πότε θα φύγουμε και πότε θα παίξουμε χαρτιά (στο βαθμό που αναγκάστηκα να βγάλω το UNO να μη νομίζουν ότι παίζω κουμ-καν όλη μέρα).

Φοβάμαι μην έχω κάψει το παιδί με τα ιδιαίτερα κι αν θα μπορούσαμε να έχουμε κάνει κάτι παραπάνω για τη συμπεριφορά του. Είναι ο αυτισμός αλλά είναι και ταμπεραμέντο νομίζω.

Γονείς: οι γονείς του κανονικού κοίταζαν τους γονείς του ειδικού, οι γονείς του ειδικού κοίταζαν τα παιδιά τους ή κάτω, ο διευθυντής του ειδικού αισθάνθηκε την ανάγκη να καθησυχάσει τους γονείς του κανονικού για την άψογη συνύπαρξη μεταξύ των δυο σχολείων-ό,τι παράπονο έχουν να το αναφέρουν (?).

Η πιθανή μέλλουσα δασκάλα: ήξερε από teacch, θα δούμε, θα της ετοιμάσω αύριο ένα μίνι πρόγραμμα και τους κανόνες του Ρίκου, να δούμε αν θα αντέξει μέχρι τις 11.00.

Εγώ: είμαι μια ωρολογιακή βόμβα άγχους όταν προσπαθώ να κάνω το Ρίκο να μην είναι αυτιστικός για κάνα μισάωρο.

Η μια δασκάλα είναι άνθρωπος με ειδικές ανάγκες, μίλησα με μαμάδες όπως μιλάω πάντα μ’ αυτές τις μαμάδες, κάποιος θα ΄λεγε ότι γκετοποιούμεθα, αλλά θα ήταν τόσο οικεία κι ευχάριστη η αίσθηση αν όντως συνέβαινε?

Streaking, η έσχατη λύση

Streaking σημαίνει ότι γδύνεσαι και διασχίζεις γυμνός ένα δημόσιο χώρο, τραβώντας την προσοχή των παριστάμενων.

	Στη φωτο ο Ρίκος παρακολουθεί εκστατικός κάτι κεράκια sparkle. Πρόκειται για προϊόν μιας εταιρείας που τραβήξαμε από την αφάνεια και σίγουρα δώσαμε ώθηση στη μετοχή της αγοράζοντας μια περίοδο μέχρι και 3 κουτιά ημερησίως.
	Στη δεύτερη ο Ρίκος κάθεται με τα άλλα παιδιά στο νηπιαγωγείο. Σε λίγο θα βγει η τούρτα για τα γενέθλια ενός κοριτσιού. Ο Ρίκος ξέρει ότι γενέθλια ίσον κεριά και κεριά ίσον sparkle. Είναι από τις λίγες στιγμές που ο μικρός κάθεται με τη λοιπή κομπανία.
	Βγαίνει η τούρτα και τα κεριά είναι συμβατικά! Ο Ρίκος απογοητεύεται και διαλέγει έναν πρωτότυπο και εντελώς καινούριο τρόπο για να διαμαρτυρηθεί, το streaking μπήκε στη ζωή μας.

Και τώρα το αναπόφευκτο σοβαρό κομμάτι: η πρώτη δυνατή εικόνα που είχα από τον αυτισμό ήταν ενώ καθόμουν και περίμενα το Ρίκο να τελειώσει ένα μάθημα. Ήταν οι πρώτες μέρες μετά τη διάγνωση. Περιμέναμε στην αίθουσα αναμονής, μια κυρία που φρόντιζε ένα 10χρονο αγόρι, το εν λόγω αγόρι κι εγώ. Ξαφνικά ο μικρός άρχισε να γδύνεται επιτόπου, ήθελε τουαλέτα. Τότε πρωτομάθαινα τα του φάσματος, τα ελλείμματα κοινωνικής συμπεριφοράς και η εικόνα ενός όμορφου αγοριού που χωρίς να πει λέξη απλώς αρχίζει να γδύνεται μέσα στο χωλλ με είχε πραγματικά συντρίψει, θυμάμαι ότι βγήκα στο μπαλκόνι κι έκλαιγα (ε μπιτ παθέτικ, που λένε κ στο χωριό μου).

2-3 χρόνια μετά συνειδητοποιώ πόσο πιο ψύχραιμα αντιμετωπίζει κανείς την κατάσταση. Είπαμε με τη συνοδό να μην κάνουμε τις αποκαλυπτικές πόζες του μικρού μεγάλο θέμα, γιατί στην προκειμένη περίπτωση πρόκειται μάλλον για συμπεριφορά προκλητική. Νομίζω ότι ο Ρίκος την εφαρμόζει επειδή τραβάει έτσι την προσοχή των υπόλοιπων παιδιών και φέρνει σε δύσκολη θέση τη συνοδό, όπως κάνει κι ένας συνειδητοποιημένος streaker δηλαδή.

Το πάρτυ, ο ΕΛΛAS και άλλα

Την Κυριακή ήταν η 3η συνάντηση του ΕΛΛAS στην οποία έγινε και η ίδρυση του συλλόγου.

Το πρόγραμμα είχε ως εξής:

Αι μαμάδαι ντυμέναι κάζουαλ φύγαμε με την Πέρλα και αφήσαμε τέκνα με μπαμπάδες. Ο Κυριάκος και άλλοι εθελοντές κράτησαν τα παιδιά απασχολημένα και τους μπαμπάδες εντός παιδότοπου (δεν είναι εύκολο να αποφανθεί κανείς ποιο ήταν η μεγαλύτερη πρόκληση).

Στην αρχή της συνάντησης η Πέρλα είπε λίγα πράγματα για το σύλλογο, για τις συναντήσεις που θα οργανώνονται κατά καιρούς, Κυριακές σε παιδότοπους, για την κοινότητα αυτιστικών και φίλων που θα ήθελε να σχηματιστεί, για την ομάδα εφήβων κλπ.

Εν συνεχεία η έκπληξη για τις μαμάδες ήταν μια εισαγωγή στη yoga-προσφορά μιας εκπαιδεύτριας yoga. Δεν είμαι πολύ των τεχνικών χαλάρωσης, ενεργειακών πεδίων, αλλά ¾ της ώρας ξάπλα στο πάτωμα, με τις κάλτσες (όχι μόνο με τις κάλτσες!) και ακούγοντας μια ήρεμη φωνή να σου μιλάει ήταν όντως χαλαρωτικά.

Το καλό που φαίνεται να συμβαίνει είναι ότι δημιουργείται ένας πυρήνας ανθρώπων που βρισκόμαστε και ξαναβρισκόμαστε. Γνώρισα όλη την οικογένεια της Μαρίας, της Νίκης, είδα πάλι την Άντζελα και το Νεκτάριο, τη Ρένα, η δε Πέρλα είναι ένας μαγικός άνθρωπος.

Γέλασα (ή μήπως και μ΄άρεσε η ιδέα) με τη μπλούζα που μού είπε η Νίκη ότι έχει ο Θοδωρής της, «Είμαι ο Θοδωρής και είμαι αυτιστικός»

Και τώρα το blog γίνεται «σε είδα»: συναντηθήκαμε μόλις ήρθα στο πάρτυ, μού είπες ότι δουλεύεις στην Εθνική Πινακοθήκη, μετά έφυγες βιαστικά και δε μιλήσαμε, στείλε κανένα μέιλ να τα πούμε.

Coming clean

Κυριακή, επίσκεψη στην πεθερά μου και κάποια στιγμή μένουμε μόνες με τα παιδιά. Λίγο που ΄χει παλιώσει και ωριμάσει το θέμα αυτισμός ένδον, λίγο ο καφές και τα όσα είχε πει η Μαρία περί παππούδων, είμαι αρκετά πρόθυμη να τα πούμε εκ βαθέων.

Ξεκινάμε από τα βασικά, τι σκεφτόμαστε να κάνουμε του χρόνου με το σχολείο, περνάμε στην αποκάλυψη της Διάχυτης Αναπτυξιακής Διαταραχής, στην τριάδα των ελλειμμάτων, φαντασία, επικοινωνία, στερεοτυπίες κλπ και πριν δείξουμε μπούτι-όπου μπούτι o «αυτισμός»-η γυναίκα έχει ακούσει πραγματικά πολλά για ένα απόγευμα και δικαιολογημένα αλλάζει τη συζήτηση.

Είναι αλήθεια ότι τους συγκεκριμένους παππούδες τους είχαμε αφήσει εντελώς εκτός παιχνιδιού από άποψη ενημέρωσης, εγχειρίσεις, όγκος, επιληψία δεν ξέρουν τίποτα. Βέβαια κι οι δικοί μου γονείς που ξέρουν, ο μεν παππούς δεν πολυεπικοινωνεί με το Θόδωρο, η δε γιαγιά μόνο όταν άρχισε να τον πηγαινοφέρνει στο ειδικό περσινό σχολείο, να γνωρίζει παιδιά και μαμάδες παραδέχτηκε ότι υπάρχει πρόβλημα (βέβαια ήταν η μοναδική γιαγιά, προς τιμή της, όλες οι άλλες ήταν μαμάδες που αναγκαστικά είχαν παρατήσει τις δουλειές τους ή δούλευαν περίεργες βάρδιες).

Για πρώτη συζήτηση καλά πήγε, ελπίζω να μιλήσει η πεθερά στον πεθερό και να σταματήσει να λέει του Ρίκου μ’ αυτόν τον Καζαντζίδειο λυγμό στη φωνή: «Γιατί, αγόρι μου, δεν ακούς τον παππού?»

Από το autism memoir που διαβάζω τώρα: η γιαγιά ρωτάει το γιο της, μπαμπά του αυτιστικού Walker: “Is he deaf? I think he is deaf.”

Ένα χαλαρό τριήμερο

Την Κυριακή, παρέα με φίλους και το ενός έτους κοριτσάκι τους. Είναι φίλοι που δεν τους βλέπουμε πολύ συχνά και δεν ξέρουν τα του αυτισμού. Η μέρα εξελίχθηκε πολύ καλά, ο Θόδωρος ήταν σχετικά κύριος. Άλλωστε ένα ζευγάρι με μικρό παιδί είναι σαν ένα αυτάρκες απομονωμένο σύμπαν, με φωτεινή επιγραφή και ταμπούρλο να περνούσε ο Ρίκος διακηρύσσοντας την αυτιστική φύση του θα τον κοίταζαν αφηρημένα και θα γύριζαν στην απίθανη μικρή τους.

Βοηθούσε το ότι καθόμαστε έξω, χώματα, σκουλήκια, πέτρες μετά στη θάλασσα, και να θέλει να κάνει τη διαφορά ο αυτιστικός τύπος δυσκολεύεται. Πήγε να κάνει τσισάκια μεν στο σκάμμα-διότι όταν είναι έξω δεν υπάρχει επίγεια δύναμη που θα τον αναγκάσει να χρησιμοποιήσει τουαλέτα-αλλά απομακρύνθηκε εγκαίρως. Αυτή η σκηνή είναι πάντα γελαστική αν δεν έχει κανείς νεύρα: ο μικρός ρίχνει μια ματιά να υπολογίσει αποστάσεις και πιθανότητες επιτυχούς γονικής επέμβασης, αν κρίνει ότι αξίζει το ρίσκο κατεβάζει παντελόνια σε ανέλπιστο χρόνο και η αλληλουχία γεγονότων «γονιός αλλόφρων τρέχει να προλάβει, σηκώνει τέκνο ίνα αυτό κατουρήσει πιο μακριά» έχει πυροδοτηθεί.

Περάσαμε τόσο καλά, δεν περίμενα ποτέ ότι κάποιοι θα μας λέγανε ότι χαλάρωσαν μαζί μας, πού να εγκαταστήσουμε και το τραμπολίνο-γίγα, ουρά οι επισκέπτες..

Μα δεν είναι συγκινητικό?

Ο Χάρης είναι συνάδελφός μου, παλιά με κούραρε και λιγάκι όταν με έπιαναν τα πολύ μαύρα-είναι ο κύριος every little thing gonna be allright. Εν συνεχεία δεν άντεξε, άλλαξε όροφο, αντικείμενο, συνδαιτημόνες, (γιατί όχι και) μυαλά.

Το πρωί μου στέλνει mail με ιστοριούλα από το abc και θέμα: good news?

Ο Αλέξης είναι ο προϊστάμενος του συζύγου, εμένα με έδειξε-που θα ΄λεγε κι εκείνος-το bookdepository και πολύ τον εκτίμησα και στέλνει την ίδια ιστοριούλα στο Δημήτρη (meet the husband) σημειώνοντας: mporei na einai kai mpourda, alla emena mou arese...

Και μένα μού άρεσε που μας σκεφτήκατε, παίδες ..

Ενίοτε μας παίρνει κι ο δαίμων

Απεργία χτες και το νηπιαγωγείο ήταν κλειστό.

Προκειμένου να εξηγούμε τα περί ασφαλιστικού, ρουφιάνων εργοδοτών στο ανήλικο τέκνο με ορατό τον κίνδυνο αύριο μεθαύριο να αδημονεί να ψηφίσει Τσίπρα σαν τον πατέρα του, προτίμησα κάτι πιο ανώδυνο. «Σχολείο κλειστό, η κυρία Ρεβέκκα δεν θα πάει, θα μείνουμε παρεούλα σπίτι»-σαρδόνιο χαμόγελό μου στην έντρομη έκφραση του Ρίκου.

Σχολείο κλειστό, σημαίνει σαββατοκύριακο, σαββατοκύριακο σημαίνει Ερέτρια, οι συνειρμοί στο μυαλό του Ρίκου δούλεψαν και δεν είναι υπέρ μου.

Εξηγούμε ότι δεν θα πάμε Ερέτρια, διατρέχουμε το πρόγραμμα και προετοιμάζουμε ψυχολογικά αλλήλους για την πρώτη επίσκεψη στον οδοντίατρο, είναι η πρώτη φθορίωση.

Παραδόξως ο οδοντίατρος πάει μια χαρά, ο Ρίκος διασκεδάζει στην καρέκλα του αστροναύτη, η γιατρός τον ανεβοκατεβάζει κάνα δυο φορές. Κάθεται σχετικά ήρεμος και τα τρια λεπτά που χρειάζεται. Το μόνο που τον ερεθίζει ατελείωτα είναι οι εκατοντάδες γλάστρες του ιατρείου και τα φύλλα που του ψιθυρίζουν «κόψε με». Αφού εξηγούμε στο Ρίκο ότι δεν θα κόψουμε τα φύλλα διότι πολύ θα στενοχωρηθεί η οδοντίατρος και στην οδοντίατρο ότι δεν θα κόψουμε τα φύλλα της, παρότι πολύ στενοχωριόμαστε, αποχωρούμε.

Τα φύλλα δεν κόπηκαν όμως, η ισορροπία δεν αποκαταστάθηκε, οπότε στο σούπερ μάρκετ θα ακολουθήσει ξέσπασμα. Στην ουρά περιμένει πίσω μας μια γριά που έχει στο καλάθι της ένα μικρό γλαστράκι-μυρωδικά είναι, δεν ξέρω τι είναι. Η γριά έχει πολύ κακό ύφος και μας κοιτάζει ιδιαιτέρως ενοχλημένη που ο Θόδωρος θέλει σφιχτή αγκαλιά για να κάτσει ήρεμος-και να προλαβαίνω χέρια πόδια που εκμεταλλεύονται κάθε βαθμό ελευθερίας.

Εν συνεχεία δικαιώνεται για το κακό της ύφος, διότι ο νέος αστραπιαία παίρνει το φυτό, το σβουρίζει δις και το πετάει κάτω, ενώ η γριά βρίζει την ανατροφή μας, τους προγόνους μας μέχρι 3 γενέες πίσω, εγώ ζητάω συγγνώμη, προσφέρομαι να της φέρω άλλο, με γειώνει, τη γειώνω και σκέφτομαι ότι η γριά που έφαγε ο Ρασκόλνικωφ κάπως έτσι θα ΄πρεπε να ήταν.

Τι καταλαβαίνουν οι άλλοι/τι κάνω ότι δεν καταλαβαίνω εγώ

(ως φαίνεται τα κατάφερα να χτυπήσω σήμερα κάρτα)

Διακοπές σημαίνει ανακάτεμα με κόσμο, συνύπαρξη με εκατομμύρια παιδάκια και όλα τα συμπαραμαρτούντα. Μοιραία διαπιστώνω ότι:

Ο αυτισμός (ο δικός μας) δε γινόταν αντιληπτός από το πρώτο δευτερόλεπτο μέχρι πρότινος. Όσο ήταν μικρότερος ο Θόδωρος πέρναγε για κακομαθημένος όταν δεν απαντούσε σε ερωτήσεις, άντε λίγο περίεργος όταν έκανε τα εμμονικά του. Τώρα είτε καθώς μεγαλώνει φαίνονται περισσότερο τα ελλείμματα είτε ανέκαθεν φαίνονταν κι εμείς εθελοτυφλούσαμε. Δηλαδή θυμάμαι να συναντάμε τρίχρονα στο σούπερ μάρκετ, να τ' ακούμε να λένε ασύλληπτα πράγματα την εποχή που ο Θόδωρος έλεγε 1-2 λέξεις και να τα αγνοούμε. Επικεντρωθήκαμε στο Θόδωρο και τη δική του σχετική πρόοδο-το οποίο εξακολουθεί να μού φαίνεται ρεαλιστική/βιώσιμη προσέγγιση.

2 παιδάκια και το (όποιο) ρεζουμέ:

Τραπέζι της κουμπάρας: η ενός χρόνου κόρη της μας έχει συναρπάσει, γελάει, κάνει νάζια, βαβίζει, είναι δικαίως η σταρ της ομήγυρης. Ο Ρίκος δίπλα παίζει, συνειδητοποιώ ότι σε μερικά πράγματα η μικρή ήδη του ρίχνει στ' αυτιά. Κανένα πρόβλημα, συνεχίζουμε να παίζουμε όλοι μαζί στο χαλί, περνάμε πραγματικά καλά παρέα.

Σπίτι γιαγιάς-παππού: μετά το φαγητό στο διπλό κρεβάτι ένα 8χρονο ξαδερφάκι, με το οποίο ανέκαθεν είχαμε στενές επαφές (εννοώ ξέρει το Θόδωρο από πάντα), ο Ρίκος κι ο άγρυπνος φύλακας, η μούτερ-ποιμενικός. Ο δικός μου βαριέται, ως εκ τούτου ξεκινάει τα βλακώδη παιχνίδια, τούμπες και σπρωξιές. Ο άλλος εκνευρίζεται, οπότε προσπαθώ να μαζέψω το μεσιέ. Ο 8χρονος αρχίζει τις απροκάλυπτες ερωτήσεις-κρίσεις "είναι βλάκας? Μού 'ρχεται να τον βαρέσω" και άλλα που αν με πιάσεις από τη μύτη σκάω. Απάντησα διάφορα (κακώς), αλλά είμαι περήφανη που (οριακά) κρατήθηκα και δεν τον είπα χοντρό-ή τόφαλο, που ίσως να μην το 'πιανε κιόλας άρα να δε θα το μετέφερε σωστά :-).

Δεν ξέρω τι συμβαίνει ίσως περνάμε σε ηλικία που φαίνεται πολύ, ίσως πάντα φαινόταν αλλά ήμαστε στο κουκούλι μας, θα δείξει.

Minimalia

Είναι πολύ συγκεγχυμένο το θέμα στο μυαλό μου, νομίζω όμως ότι για μια φορά αφορμή είναι ο Αργύρης και όχι ο νεαρός δελφίνος.
Αποδελτιώνω διάφορα και προσπαθώ να καταλήξω πώς νιώθω εγώ απέναντι σε όλο αυτό που λέγεται «ειδικές ανάγκες».

Καθημερινή της Κυριακής, συνέντευξη με τη Μαρί Ντ’ Ενεζέλ, γαλλίδα ψυχολόγο, πρωτεργάτρια του κινήματος της παρηγορητικής αγωγής.
— Χρησιμοποιείτε τη φράση του Λακάν, «είμαι το βλέμμα του άλλου», για να δείξετε πόσο σημαντικό είναι να αντιμετωπίζουμε με τρυφερότητα όσους έχουν σωματική ανεπάρκεια. Σ’ έναν κόσμο που έχει θεοποιήσει την ομορφιά και την τελειότητα, πώς είναι δυνατόν αυτό;
— Πράγματι, οι αντιλήψεις αυτές μας εμποδίζουν να πλησιάσουμε τον άνθρωπο που πεθαίνει, να τον αγγίξουμε, να του εκφράσουμε τρυφερότητα. Σταδιακά μπορούμε να μάθουμε να το ξεπερνάμε. Εάν ξεκινήσουμε ένα είδος επικοινωνίας ακόμη και με ανθρώπους που έχουν ρημαγμένα σώματα, θα μας κερδίσει η ζεστασιά τους. Αναφέρομαι, κυρίως, στους επαγγελματίες της υγείας που καλούνται να φροντίσουν κάποιον με τον οποίο δεν συνδέονται συναισθηματικά. Εχω γνωρίσει νοσηλευτές και νοσηλεύτριες που περιποιούνταν σώματα παραμορφωμένα από την αρρώστια, σχεδόν αφανισμένα, με βαθιά τρυφερότητα. Ξέρετε γιατί; Εχουν αναπτύξει μια ακλόνητη πίστη στον άνθρωπο.

Αποσπάσματα από το βιβλίο που έχω κάτω δεξιά,
Cl.Veil: «Ξεκινάμε από την ιδέα ότι το μειονέκτημα και η δυσπροσαρμοστικότητα είναι υπόθεση όλων. Όποιος κι αν είναι κανείς, σε όποια θέση κι αν βρίσκεται, είναι χρήσιμο να ακολουθήσουμε τη συμβουλή της Πυθίας, δηλαδή ν’ αναρωτηθούμε για τον εαυτό μας».
Θ.Τάσιος: «Η αισθητική ανάγνωση ενός αμεα είναι θέμα καλλιέργειας του θεατή, κι όχι θέμα καθεαυτό».

Τι με προβληματίζει? Βαθιά μέσα μου τα παραπάνω μού φαίνονται θεωρητικά, δεν μπορώ να σκεφτώ επιχειρήματα για να πείσω τον Αργύρη να αγαπήσει το μεσιέ Ρίκο, δεν ξέρω τι να του απαντήσω όταν τον λέει «αγρίμι». Από την άλλη ξέρω ότι παίζει να φταίω εγώ, είμαι το είδος ανθρώπου που ναι μεν δεν θα βλάψει τους γύρω, αλλά και δεν τους αγαπάει, κανέναν πλην του εαυτού και των παιδιών του.

Πολύ το βάρυνα, αν κρατήσει κι άλλο η γαστρεντερίτιδα τι πιο νταουνιαστικό θα βάλω αύριο, το δρα Κεβορκιάν? Αιδώς!

Τέλος το Πήλιο, άλλη φορά πάλι Πήλιο

Περάσαμε ακριβώς όπως δείχνουν οι φωτογραφίες. Όπου ήμαστε μόνοι μας-πετρούλες στο Μυλοπόταμο, βόλτες στα λασπωμένα μονοπατάκια-η διάθεση πλησίασε τα όρια του λυρισμού, το δείχνει και η καλλιτεχνική λήψη.

Ήταν τα τρία γεύματα ημερησίως έξω που μας δυσκόλεψαν ελαφρώς, ο κόσμος, οι στιγμές που έπρεπε να κάνουμε ησυχία και να περιμένουμε χωρίς να κοπανάμε πιρούνια, βγάζουμε από το σελοφάν οδοντογλυφίδες, χαζεύουμε τις φουσκάλες της κοκακόλας. Τελευταίο γεύμα, Χάνια, κοιτάμε αμφότεροι με παγωμένο βλέμμα το ρημαδογιουβέτσι, (ανίδεοι για το απειλητικό στόμα του πύθωνα που έχει ανοίξει ο όπισθεν κύριος).

Τέλειωσα την Π.Ντ.Τζέημς (καλή), τέλειωσα τον Ουελμπέκ (Πλατφόρμα, με έριξε λίγο αλλά ήταν υπέροχη) και προσπαθώ να συνέλθω από τη νύστα.

ΥΓ. Ο τίτλος είναι του Ρίκου, μετά από αρκετό κλάμα, αφού συνειδητοποίησε το οριστικό του πράγματος, ενεθυμήθη ότι στην Αθήνα μας περιμένουν άλλα καλούδια, μπίλιες, Μπομπ Μάστορας και το πήρε πια απόφαση.

Το it-post κατά το it-girl

Έγραψα το προηγούμενο ποστ επειδή έτυχε να μιλήσω με 5 διαφορετικούς γονείς σε μια μέρα, άκουσα πολλά κι έπρεπε να βγουν.

Έκλεινα λέγοντας ότι το καλό του να βρίσκεσαι ανάμεσα σε τέτοιους γονείς είναι η αλληλοκατανόηση, δηλαδή δε θα σου αρχίσει η άλλη τις βλακώδεις ερωτήσεις μα γιατί το ΄χετε έτσι κακομαθημένο και χτυπιέται πχ ή πόσες φορές ακόμα θα μας πει ο Ρίκος κριθαράκι με κοτόπουλο.

Μετά ήρθε η Μαρία να μού θυμίσει το φαύλο κύκλο της γκρίνιας, αυτό το «γιατί σε μένα». Το βαριέμαι όταν αφορά περιπτώσεις που απλώς η δυναμική του παιδιού δεν μπορεί να ταυτιστεί με το όνειρο του μπαμπά/μαμάς, αλλά ενίοτε δεν μπορώ παρά να το σεβαστώ επειδή με υπερβαίνει.

(Υπάρχει και κάτι άλλο που με εκνευρίζει στη συναναστροφή με τους ομοίους: ένας υφέρπων ρατσισμός προς τη νοητική στέρηση, είναι μεγάλο θέμα θα το αναλύσω άλλη φορά.)

Και μετά έρχεται η Νερίνα και λέει: «Στην αρχή έγραφα με φόβο εδώ. Τι να πω εγώ; Θεωρητικά μέσα στην καλή χαρά είμαστε».

Νερίνα, κατά 90% του χρόνου είμαι επίσης μέσα στην καλή χαρά. Τα παιδιά μου μεγαλώνω, δεν φροντίζω τα ορφανά της Καλκούτας ούτε ζω στο Ιράν. Το άλλο 10% μου το τρώει το προεμμηνορροϊκό σύνδρομο (οπότε και τρελαίνομαι με τη βούλα) και οι συναλλαγές με κρατικούς φορείς, κυρίως όσον αφορά εκπαιδευτικά θέματα.

Η Νερίνα πολύ σωστά συνεχίζει, πού έγκειται η διαφορά μεταξύ υμών και ημών. Την τοποθετώ στο εξής: εμείς οι μυστήριοι γονείς συνειδητοποιούμε ότι χρειαζόμαστε βοήθεια (τη δική σας βοήθεια, του κράτους) και αλληλεγγύη με πιο επιτακτικό τρόπο απ’ ότι εσείς. Οι γονείς κανονικών παιδιών αργούν να συνειδητοποιήσουν (ίσως και αργούν να χρειαστούν) τους υπόλοιπους, η εκπαίδευση, η αποδοχή, η κοινωνικοποίηση των παιδιών τους είναι δεδομένα.

Πάντως αυτό που είπες περί φόβου Νερίνα, με στενοχώρησε, παρασύρομαι και δείχνω να μιλάω από καθέδρας?

Γράφει η Μαρία στο σχόλιο και αυτό νομίζω ότι πρέπει να μείνει ως κατακλείδα του κειμένου:

«Μπαίνω στη κοινωνία των "φυσιολογικών" και τους συστήνω τα παιδιά μου , αναφέροντας και το πρόβλημα του Παύλου σαν να ήταν απλώς μια ...γρίπη. Ανακαλύπτω τελευταία, ότι οι άνθρωποι έχουν περισσότερη κατανόηση από αυτό που περίμενα»

De profundis (ένα ακόμα)

Περιμένω στην αναμονή ενός ιατρείου και διαβάζω. Μαζί μου περιμένουν κι ένας μπαμπάς με το κοριτσάκι του. Πιθανολογώ ότι είναι στην ηλικία του Θόδωρου ή και λίγο μικρότερο. Ο μπαμπάς διαβάζει, η μικρή ακούει κι εγώ εκπλήσσομαι από την ηρεμία και την ησυχία του ζεύγους μπαμπά-κόρης. Με φαντάζομαι να περιμένω με το Θόδωρο, είναι μια πολύ πιο ζωντανή και θορυβώδης σκηνή!

Αυτό που με εκπλήσσει ακόμα περισσότερο είναι ότι νιώθω σκέτη απορία για την εικόνα, σαν να παρατηρώ μια άλλη μορφή ζωής. Ίσως και συμπάθεια, διότι το κοριτσάκι είναι ευγενέστατο και δείχνει έξυπνο. Ένιωθα πάντα έτσι απέναντι στο φυσιολογικό?

Την εποχή που είχαμε τα άμεσα προβλήματα υγείας (τον όγκο, τις ανεξέλεγκτες κρίσεις) σίγουρα δεν ήμουν έτσι. Θυμάμαι ένα πελώριο μίσος απέναντι στα υπόλοιπα παιδιά πλην του Θόδωρου (ακόμα και το δικό μου, τον Α. δεν άντεχα). Έβλεπα γονείς που θεωρούσα χειρότερους από μένα (ας περάσει ασχολίαστο), κι όμως ήξερα ότι τα παιδιά τους ήταν σε καλύτερη μοίρα από το δικό μου. Ένιωθα ότι επρόκειτο για μια ευτυχία που ενώ την άξιζα, δεν την είχα. Άλλοι με λιγότερα εχέγγυα την απολάμβαναν χωρίς καν να την αντιλαμβάνονται και να την εκτιμούν.

Έβλεπα πολύ συχνά ένα όνειρο τότε, είμαι μπροστά σε ένα τοίχο νερού-έναν μαύρο καταρράχτη-και συνεχώς πλησιάζω με χαμηλή αλλά σταθερή ταχύτητα.

Δεν ξέρω πώς θα τέλειωνε η ιστορία αν δεν τέλειωνε καλά. Ο Ρίκος άλλαξε πολύ αφού απαλλάχτηκε από τις κρίσεις. Μεταλλάχτηκε σε ένα χαρούμενο παιδί, πολύ δυναμικό (έως πάρα πολύ ενίοτε) και παρέσυρε κι εμένα έξω από τη μαύρη τρύπα της αυτολύπησης. Νομίζω ότι η όλη ιστορία με βοήθησε να αντιληφθώ τι μπορώ να αντιμετωπίσω όσον αφορά τα παιδιά μου και τι όχι, ο αυτισμός του Ρίκου όπως είναι τώρα σίγουρα παλεύεται.

Οι άλλοι ήταν έξω από το οπτικό μου πεδίο λόγω επιλογής, μετά λόγω συνθηκών, σιγά σιγά μπαίνουν στη συνολική εικόνα και δεν είναι επώδυνη η παρουσία τους. Εμείς κάνουμε τα βήματά μας προς αυτούς, μένει τώρα να μας προσεγγίσουν κι εκείνοι.

ΥΓ. Στους μπαμπάδες των τέκνων μας (και σε έναν εξ αυτών ειδικά) που νομίζω ότι είναι ένα βήμα πίσω από μας στη θαυμαστή περιπέτεια που λέγεται «αποδοχή».

Εγεννήθη ημίν κολλητός

Ενώ η μανούλα κάνει το socializing της στο δίκτυο, ο νέος απέκτησε τον πρώτο υποψήφιο φίλο. Το όνομά αυτού Λαυρέντης. Δεν είμαστε σε φάση να βγούμε για μπίρες ακόμα, αλλά για να φτιάξουμε ένα παζλ θα υπάρξει συνεργασία.

Ίσως το Λαυρέντη τον τραβάει ότι ο δικός μας είναι με τη συνοδό που ασχολείται αποκλειστικά μαζί του. Έχω διαπιστώσει ότι τα παιδιά ψοφάνε να πλησιάσουν έναν ενήλικα που δείχνει αφοσιωμένος στο παιχνίδι. Δεν αποκλείεται να είναι μπλαζέ τύπος (καλή ώρα) που δεν μπορεί τα αγριεμένα πλήθη (ώχου μωρέ τσιρίζουν, σκορπάνε τουβλάκια, αυξάνουν την εντροπία), το θέμα είναι ότι το ντουέτο έγινε τρίο.

Συζητούσαμε με ιδιαίτερο ενθουσιασμό το θέμα ενώπιον του Αργύρη-ο οποίος άρχισε τις σικέ απορίες, γιατί ο Θόδωρος έχει μόνο ένα φίλο, εγώ έχω όλη την τάξη, του αρέσει η μοναξιά κλπ. Λέω σικέ, διότι νομίζω ότι όλες τις απαντήσεις αυτές τις ξέρει ήδη. Ίσως η επανάληψη τον βοηθάει να συλλάβει τη διαφορετικότητα του Θόδωρου ή και να νιώσει σε κάποιο βαθμό τυχερός ο ίδιος ("ναι μεν ασχολείται η μούτερ ολημερίς κι ολονυχτίς μ’ αυτόν, αλλά αυτός έχει πρόβλημα ενώ εγώ είμαι καλά").

Κατά τ’ άλλα οι υπαρξιακές ανησυχίες συνεχίζονται. Προσπαθώ να προσδιορίσω ποιο μέρος από μένα είναι η δουλειά μου, ώστε να δω αν θα το ακρωτηριάσω χωρίς πολλούς συναισθηματισμούς, οψόμεθα.

Πειρασμός του καλού

Αθηνά, νομίζω συναντιόμαστε και στο autismvox-μεταξύ μας δεν αποκλείεται εγώ να το έμαθα από σένα, από σχόλιό σου στη Νόηση(?).

Διάβαζα τα όσα γράφεις εκεί, θυμήθηκα και μια παλιότερη συζήτησή μας, μού βγήκε μεγάλο για σχόλιο και ιδού:

Νιώθω ότι εμείς οι δυο παρότι είμαστε σε παρόμοια κατάσταση, αντιλαμβανόμαστε διαφορετικά τον εχθρό. Θα αναλύσω μόνο τη δική μου πλευρά, είναι κουτό να μιλήσω εξ’ ονόματός σου.

Ότι διεξάγεται μια μάχη, αυτό είναι δεδομένο. Εγώ νιώθω ότι από τη μία είναι ο Ρίκος κι εγώ-κι ορισμένοι εκ των εκπαιδευτών του-από την άλλη είναι ο υπόλοιπος κόσμος.

Ποιος υπόλοιπος κόσμος, μανδάμ, τι μανία καταδίωξης κι η δική σας?

Υπόλοιπος κόσμος είναι οι διάφοροι σε θέσεις νευραλγικής σημασίας για την εκπαίδευση, την κοινωνικοποίηση και την ένταξη του Ρίκου, όταν και εφόσον λειτουργούν ως τροχοπέδη.

Γιατροί: είχα μια (μεμονωμένη) τρομαχτική εμπειρία με την Παιδοψυχιατρική του Αγ. Σοφία χτες, η ψυχίατρος ξεκίνησε και ολοκλήρωσε την εκτίμησή της έτσι:

-Δε μιλάει καθόλου ε?

-Μιλάει.

-Βασικά ηχολαλεί όμως δεν επικοινωνεί, ε?

-Εξετάστε τον και δείτε. (με το παιδί να παίζει δίπλα στο μισό μέτρο!)

Δάσκαλοι, που αποφεύγουν ως ο διάολος το λιβάνι την παρουσία ειδικών παιδιών στην τάξη τους.

Πολιτικοί, που δεν έχουν καμία επαφή με το 12% του πληθυσμού, πώς αυτό μπορεί να ενταχθεί, να γίνει παραγωγικό.

Εγώ η ίδια που δεν έχω παρουσία σε κάτι συλλογικό για τον αυτισμό, για τη νοητική στέρηση.

Εν κατακλείδι: μπορώ να συμβιβαστώ με το ότι δεν είμαι η Σκλεναρίκοβα (της φέρνω όμως!), μπορώ να δεχτώ το ότι δε θα γίνω ποτέ διευθύντρια, ότι δε ζω στην Εκάλη, ότι δεν είμαι μια γυναίκα από αυτές που βλέπεις στις διαφημίσεις, ούτε παιδί της διαφήμισης έχω. Αντέχω τις στερεοτυπίες του Ρίκου και παλεύω να τις κάνω δημιουργικές, μπορώ να διαχειριστώ την ενίοτε προβληματική συμπεριφορά του, τον αυτισμό εν γένει. Αυτό που δεν μπορώ εύκολα να διαχειριστώ είναι τις κλειστές πόρτες.

ΥΓ. Ο τίτλος είναι σύντμηση ενός βιβλίου του Τοντόροφ (Μνήμη του κακού Πειρασμός του καλού)

Πάρτυ άνιμαλ!

Όταν πρέπει να παραστούμε σε συγκεντρώσεις με πλήθος λαού υπάρχει ένα σχετικό άγχος-η εναρκτήρια φράση υποδηλώνει μια Κένεντυ ή μια Παπανδρέου το λιγότερο.

Παιδικά πάρτυ, γιορτές με κόσμο εννοώ, όχι «Λαέ της Λάρισας, βγες να θαυμάσεις κλπ» και το άγχος είναι ποια στάση θα κρατήσει ο μεσιέ Ρίκος.

Θα τον ενοχλήσει η πολυκοσμία, τα λοιπά αλαλάζοντα παιδάκια, θα βρει κάτι να τον τραβήξει και άλλα υπαρξιακά.

Χτεσινό παιδικό πάρτυ, μωρού που έκλεισε τον πρώτο του χρόνο: μπαίνοντας μέσα ο Ρίκος έκανε το γνωστό που κάνει όποτε βρεθεί σε άγνωστο χώρο και κόσμο. Έκλεισε τα μάτια του. Λίγο επειδή η μαμά του μωρού τον τσίμπησε και βρέθηκε με καπελάκι και σφυρίχτρα ανά χείρας, λίγο επειδή είχε πολύ κόσμο, χιλιάδες παιδιών και το κυριότερο μπαλάκια, γρήγορα ο μικρός κατάλαβε ότι δεν θα κέρδιζε πολλά αν συνέχιζε τις ντροπές και (μ’ ένα ποτό στο χέρι) αναμίχθηκε με τα πλήθη.

Εν τέλει αν εξαιρέσουμε ένα τουβλάκι που εκσφενδονίσαμε, το ότι έχω μια μονίμως αγχωμένη βλαμμένη μούρη όποτε είμαι με το Ρ και κόσμο και προσπαθώ να προλάβω το οτιδήποτε περνάει από το διαταραγμένο μυαλό μου (και σπάνια του Ρίκου) περάσαμε πραγματικά πάρα πολύ καλά. «Πάλι πάρτυ, μετά πάλι πάρτυ» έλεγε συνέχεια μέχρι που κοιμήθηκε.

Η φετινή περίοδος των πάρτυ ξεκίνησε κι εμείς μόλις ντεμπουτάραμε!