11.4.08

Πριν τον καφέ

Θυμάμαι ένα επιτύμβιο επίγραμμα από το «Tελευταίες έξοδοι», το παραθέτω από μνήμης. Έγραφε λοιπόν, «ενθάδε κείται η τάδε που κάηκε στην πυρκαγιά που άναψε το μη εύφλεκτο φωτιστικού οινόπνευμα δείνα». Ε, στο δικό μου θα λαξέψουν «ειδικό (σχολείο) ή κανονικό»? Τις πρωινές ώρες κλίνω υπέρ του ειδικού, μεσημβρινές είμαι υπέρμαχος του κανονικού και τανάπαλιν μέχρι τις πρώτες πρωινές ώρες.

Το καινούριο νομοσχέδιο για την ειδική αγωγή επιβάλλει την υποχρεωτική φοίτηση των παιδιών σε σχολεία-όχι σε κέντρα ημέρας χωρίς άδεια από το Υπουργείο Παιδείας όπως λειτουργούν αρκετά ιδιωτικά σήμερα. Στο τηλέφωνο μιλούσα με ένα μπαμπά παιδιού με αυτισμό που με προϊδέασε ότι τα ειδικά σχολεία φέτος ίσως γεμίσουν ασφυκτικά φέτος λόγω του νέου νόμου-χμ.

Άλλη μια παράμετρος να λάβω υπόψιν, από αύριο όμως, διότι σήμερα το απόγευμα βγαίνω για bookhunting και καφέ με εκλεκτή συντροφιά, καλό ΣΚ.

10.4.08

Κατράτζος Σαράφης στο Μιλάνο, Κατράτζος Σαράφης στα Τρίκαλα

Ένα έλλειμμα των παιδιών με αυτισμό είναι η αδυναμία γενίκευσης. Δηλαδή ένα παιδί μπορεί να συνδέσει συγκεκριμένες συμπεριφορές και καταστάσεις αποκλειστικά με το χώρο ή τα πρόσωπα που εμπλέκονται σ’ αυτές. Για παράδειγμα μια συμπεριφορά που μαθαίνει στο σχολείο με τους εκπαιδευτές του (κάθομαι στο τραπέζι, τρώω μόνος μου) να την εφαρμόζει μόνο εκεί μη γενικεύοντας στην καθημερινότητά του. Γι’ αυτό πολλοί γονείς απορούν όταν οι εκπαιδευτές τους παρουσιάζουν ένα παιδί πιο ικανό από αυτό που ξέρουν, όσοι έχουν παρακολουθήσει συνεδρίες του παιδιού τους σε αίθουσες με διπλό καθρέφτη ίσως το έχουν βιώσει.

Με το Θοδωρή περνάμε τώρα μια φάση που έχει πλάκα: κάθετι που κάνει αναφέρει πού το κάνει (τον έχει επηρεάσει που μαθαίνει τώρα πού πρέπει να βρίσκονται τα πράγματα στο σπίτι και τι κάνουμε σε κάθε δωμάτιο μάλλον). Πχ τρώμε φαγητό, αρχίζει ο Ρίκος ξαφνικά «στην Αθήνα τρώμε και στην Ερέτρια τρώμε», ή παίζουμε με μια μπάλα «στην Αθήνα παίζω μπάλα, στο σχολείο παίζω μπάλα». Το καλύτερο είναι τα τσίσα, απαγγέλει όντας στην τουαλέτα: «Στην Αθήνα κάνω τσίσα, στην Ερέτρια κάνω τσίσα, στο σχολείο, στο μικρό σχολείο και στη Νάξο το καλοκαίρι». Αυτό θα πει να ΄χεις όλο τον κόσμο χεσμ κατουρημένο.

9.4.08

Praktiker Μεταμόρφωσης

Πάμε να πάρουμε μια ντουλάπα. Κάνουμε δοκιμαστικό σε 3-4 κούνιες κήπου -αντέχουν- περιμένοντας τον υπάλληλο να κατεβάσει τη ντουλάπα. Μετά περιμένουμε τον πατέρα φαμίλια, οπότε ο Θοδωρής κρίνει πιο βολικό να ξαπλώσει πάνω στο κουτί (της ντουλάπας). Τραγουδάμε εκατομμύρια φορές το «περπατώ περπατώ εις το δάσος όταν ο λύκος δεν είναι εδώ» κάνοντας το λύκο εκ περιτροπής.

Περνάει δίπλα μας τύπος θηριωδών διαστάσεων. Ρωτάει το Ρίκο αν τρώει όλο του το φαϊ, διότι ο λύκος αυτά τα παιδάκια (τα μίζερα στο θέμα της σίτισης) τρώει. Ο Θοδωρής τον κοιτάζει βλέποντας μέσα από αυτόν, συνεχίζει ακάθεκτος αν όχι λίγο δυνατότερα το άσμα. Ο τύπος επιμένει με φιλότιμες προσπάθειες, ο Ρίκος κλείνει τα αυτιά του και τραγουδάει αισθητά πιο δυνατά. Η μανούλα χαμογελάει με το καλοκάγαθο ύφος κότας, ο τύπος επίσης χαμογελάει, αλλά δεν πολυκαταλαβαίνει. Πείθουμε το Ρίκο να ξεκαβαλικέψει, περνάμε από το ταμείο. Σήμερα κι ενώ σκεφτόμουν τι και πώς θυμάται το όλο συμβάν, το πρώτο πρωινό νέο που λέει στη συνοδό του είναι ότι πήραμε ντουλάπα!

8.4.08

Μανούλα-ψυγείο indeed

Σε ένα σχόλιο έλεγε κάτι η Ρούλα για τους γονείς-ψυγεία. Για όσους δεν ξέρουν την ιστορία, στα πολύ πρώτα χρόνια του αυτισμού ο Kanner (ο ένας «μπαμπάς» του αυτισμού, ο άλλος είναι ο Asperger) είχε κατονομάσει ως υπαίτια για τον αυτισμό την «οικογένεια-ψυγείο που δεν αποψύχεται». Το ήδη στραβό κλίμα κατέστρεψε εν συνεχεία ο Bettelheim παρομοιάζοντας την οικογένεια του αυτιστικού ατόμου με στρατόπεδο συγκέντρωσης, όπου αιωρείται συνεχώς η απειλή του θανάτου και άλλα ανάλαφρα κι ευχάριστα.

Όλα αυτά βέβαια ήταν πολύ σοβαρά και οδήγησαν αφενός στον εγκλεισμό πολλών παιδιών σε ψυχιατρεία, όπου θα γλίτωναν από τις άσπλαχνες οικογένειές τους, αφετέρου στη διάλυση των οικογενειών που κατηγορήθηκαν για έλλειψη στοργής και συναισθηματική αναπηρία κι ας είχαν άλλα υγιή παιδιά-μέλη.

Τώρα τελευταία νιώθω λίγο μητέρα-kelvinator κι η αιτία είναι το εξής: ο Θόδωρος κάνει πολύ έντονα μια κίνηση προκειμένου να τον πάρει κανείς αγκαλιά, ορμάει με το κεφάλι κι όπου σε πετύχει. Αυτό εμένα που είμαι η μανούλα μού φαίνεται ενοχλητικό, πόσω μάλλον σε κάποιον τρίτο, στη συνοδό πχ ή σε μια δασκάλα. Ξέρω ότι χρειάζεται σφίξιμο κι αγκαλιά και χαϊδεμα-«χάιδεψε το» λέει εκ των υστέρων ή «θέλω αγκαλιά»-αλλά θέλω πρώτα να το λέει, να εξηγεί στον απέναντι τι προτίθεται να κάνει κι ύστερα να ορμάει αν ο άλλος πει ναι. Αισθάνομαι λίγο μίζερη σταματώντας τον, κοιτάζοντας τον ανέκφραστα και λέγοντας του «δεν καταλαβαίνω, πες μου τι θέλεις», αλλά νομίζω ότι πρέπει να γίνει έτσι.

7.4.08

Νέμεση

Φαντάσου να είσαι 6 χρονών, με αυτισμό, να έχεις συχνά πυκνά τα νεύρα σου που δε σε καταλαβαίνουν οι γύρω, οι οποίοι σου απαντούν με μια φράση μόνιμη επωδό όταν χτυπιέσαι. Φαντάσου τώρα ότι έχεις την ευκαιρία να την πετάξεις εσύ σε κάποιον άλλο αυτή τη φράση, δεν ακούγεται μεγάλη ικανοποίηση?

Ο πατήρ παρακολουθεί χτες ένα ματς (είναι ΑΕΚ για να καταλάβουν οι πλέον μυημένοι) και μπαίνει ένα γκολ το οποίο καταποντίζει την ομάδα του (είναι ΑΕΚ είπαμε). Αρχίζει να χτυπιέται από τοίχο σε τοίχο, να ολοφύρεται, γενικά να παρουσιάζει μια εικόνα που τον τραβάς βιντεάκι και τον ανεβάζεις στο www.my husbands genes are responsible for my sons autism.com. Ο Ρίκος αρχικά απορεί, εν συνεχεία φανερά ικανοποιημένος αλλά και υπόδειγμα ψυχραιμίας και fair play αρχίζει αυτό που ακούει από τότε που θυμάται εαυτόν: «Έλα μπαμπά, ηρέμησε, τι κάνεις τώρα, ηρέμησε βρε μπαμπά!»

ΥΓ. Ρούλα, καλημέρα!