Στην πρώτη απόπειρα τα γράμματα τα πήρε ο κατήφορος. Στη δεύτερη το «χρόνια πολλά» έμεινε με ένα λάμδα (και κάθε φορά που το έγραφε εκλιπαρούσε «να γράψω και ‘μεγάλος να γίνεις’?»). Στην τρίτη ο Θοδωρής έγινε Θοδορής.
Το θέμα είναι ότι οι ευχές ισχύουν, χρόνια πολλά, καλές γιορτές σε όλους από το γραμματικό μας κι εμάς.
Μιραντάκι, αυτό εννοούσες χαμό πίσω από τη ντουλάπα? Ο Ρίκος εκσφενδονίζει ό,τι μπορεί πίσω από τη βιβλιοθήκη. Κατά σειρά εμφανίσεως ένα έμπειρο μάτι θα διακρίνει: μπαλάκια, μανταλάκια, καραμέλες (μα πού τις βρήκε?), τη μόνη βούρτσα που με μεταμορφώνει από τρολ σε Αντζελίνα χωρίς την οποία κυκλοφορούσα έτσι όλη τη βδομάδα.
Όλο πάνω σε ωραία βιβλιαράκια σκοντάφτω εσχάτως: από την αναγνώστρια διάβασα το Εξαιρετικά Δυνατά κ Απίστευτα Κοντά, εν συνεχεία το καταπληκτικό αστυνομικό OUT και τώρα διαβάζω τον τελευταίο Lodge και περιμένει ο καινούριος Παμούκ. Η αποκάλυψη πάντως ήταν η Natsuo Kirino.
Παλιά οι μπίλιες και οι καραμέλες σχημάτιζαν ένα σωρουδάκι. Τώρα, για να εκπληρωθεί και το αυτιστικορηθέν περί αγάπης για τη σειροθέτηση τοποθετούνται πλέον έτσι, στα πλαίσια του thementos-μπίλιες-project. Ο Ρίκος το λέει «το φίδι».
Μετά από μερικές ώρες στο σχολείο αποχωρεί νωρίτερα ο μικρός που φωνάζει, μένουν μόνο ο Ρίκος κι άλλο ένα παιδάκι που μιλάει σχετικά σπάνια. Καθώς κάνει τις εργασίες του ο Ρίκος κάποια στιγμή σηκώνει το βλέμμα και παρατηρεί:
Συζητάω με τον παιδοψυχίατρο αν έχει νόημα του χρόνου να προσπαθήσουμε από του χρόνου την ένταξη σε κανονικό σχολείο ή όχι.
Τα γνωστά επιχειρήματα, η σιγουριά κι η αποδοχή του ειδικού σχολείου από τη μία, οι πιθανότητες κοινωνικοποίησης από την άλλη, πάντα το μπαλάκι είναι στο κεφάλι του κασίδη γονέα (αυτή η μίξη παροιμιωδών φράσεων μάλλον δε βγάζει νόημα).
Πάω να αφήσω τον νέο στο σχολείο του μετά. Έχει έρθει το καινούριο παιδί που ακούγεται πριν καν μπω στο κτίριο, όταν μπαίνω στην αίθουσα βλέπω τη μαμά του που του συγκρατεί χέρια και πόδια, για να μη χτυπιέται καθώς ουρλιάζει. Η μαμά του έχει το τόσο γνωστό σε όλες μας χαμόγελο «δεν τρέχει τίποτα, είναι ζήτημα χρόνου να τακτοποιηθούν όλα», κατάσταση beentheredonethat δι’ εμέ.
Πρωτύτερα στον παιδοψυχίατρο μετά από 2-3 ερωτήσεις που ευαρεστήθηκε να απαντήσει ο Ρίκος το γύρισε εν συνεχεία στην παλαβή, αποσπάσματα από Μπομπ. Πάντα περιμένω να ακούσω από το γιατρό: «έχει κάνει φοβερή πρόοδο, είναι σχεδόν κανονικός»-αν κι ένας γιατρός δε θα χρησιμοποιούσε την έκφραση «κανονικός» J. Όταν αρχίζει ο Ρίκος την επανάληψη και τα άσχετα με σκοτώνει, λες κι ήμαστε τόσο κοντά σε κάτι και το χάσαμε.
Δεν πήγαμε Ερέτρια λόγω καταιγισμού ιώσεων, δε βγαίναμε λόγω βροχής, άγχος και εμμονές χτύπησαν κόκκινο.
Ρίψεις-πτώσεις στο φόρτε τους.
Εδώ βλέπουμε BingBangTheoryόπως μας έχουν δέσει με όρκο οι βόρειοι φίλοι μας («ένας που το έβλεπε το παιδί του είναι απολύτως φυσιολογικό τώρα και μάλιστα έφτιαξε και σύλλογο για τα υπόλοιπα, ενώ ενός άλλου που δεν το έβλεπε ακόμα σκίζει κλωστούλες και φύλλα» μας είπαν). Θυσιάζεται ο πατήρ-όχι ο Αμβρόσιος, ο άλλος-και κάθεται και του ρίχνει μαρκαδόρους από το κεφάλι στη γνωστή στάση ψειρίζω-τη-μαϊμου. Μπλέκεται ο μαρκαδόρος στα μαλλιά, πέφτει σιγά σιγά, πρόκειται για φαντασμαγορία. Μη σχολιάσετε το μήκος του μαλλιού, ο άνθρωπος, όπως κατήγγειλε ο Χρήστος, είναι εσώκλειστος-ΑΛΛΑ αυτό δεν τον εμποδίζει να ΠΑΕΙ ΤΟΡΟΝΤΟ χριστουγεννιάτικα.
Στη δεύτερη ο Ρίκος εξασκεί το επίκαιρο σπορ, ρίχνω διάφορα στο δέντρο κι ό,τι κάτσει. Μαρκαδόροι, καραμέλες, ένα λαστιχάκι για τα μαλλιά. Για ό,τι σκαλώνει επιστρατεύεται το ειδικό εργαλείο (homofaber πάνω απ’ όλα). Στην αρχή ο Αργύρης έσκαγε που το δέντρο κατήντησε γιουσουρούμ («μακάρι να ήταν κανονικός ο Θ!») αλλά μετά χαλάρωσε κι είπε ότι πρόκειται για δέντρο αυτιστικό από τη μία και κανονικό από την άλλη.
Ξεκινάμε από το σπίτι να πάμε στο σούπερ μάρκετ. Η συμφωνία είναι ότι θα πάρει καραμέλες, αλλά ένα χαρτάκι κι όχι δυο διότι με έχει κάνει τοούρκο με κάτι προηγουμένως.
Οπότε στο δρόμο ξεκινάει το γνωστό τρυκ, λέγε λέγε το κοπέλι κάνει τη γριά και θέλει (σαφές ποιος είναι ποιος).
Ρίκος: Θα πάρω καραμέλες?
Εγώ: Ναι.
Ρ: Πόσα χαρτάκια?
Ε: Ένα.
Ρ: Γιατί θα πάρω ένα?
Ε: Γιατί στο σπίτι κλπ κλπ.
Ρ: Να πάρω δυο? Πάντα δυο παίρνω!
Ε: Όχι, δε θα πάρεις δυο, γιατί (ιδέ άνω λούπα).
(για ρεαλιστική αίσθηση του συμβάντος και οικονομία χώρου ξαναδιαβάστε τον παραπάνω διάλογο 5-7 φορές). Και συνεχίζουμε.
Εγώ: Κοίτα, αν μου ξαναπείς να «πάρω δυο», δε θα πάρεις καμία.
Ρ: Να σου πω αν θα πάρω καραμέλες?
Ε: Αν ξαναπείς τη λέξη καραμέλες γυρνάμε τώρα και πάμε σπίτι (εδώ σταματάω, κάνω και μια επιτόπου στροφή για έμφαση).
Φτάνουμε στο σούπερ μάρκετ, κάνει το αναπόφευκτο σκετσάκι μπροστά στις καραμέλες, όπου καθισμένος κάτω ολολύζει (σχετικά χαμηλόφωνα μην υπερβάλλω) «δεν μπορώ να πάρω μία, πάντα παίρνω δυο, πρέπει να πάρω δυο». Η μανούλα ζεν περιμένει υπομονετικά και το πιο ηλίθιο της υπόθεσης είναι ότι σε κάτι τέτοιες φάσεις σκάει μύτη μια βλακώδης αίσθηση περηφάνιας του στυλ «το έχω, το έχω, το ελέγχω». Εν συνεχεία ο νέος σηκώνεται, μαζεύει τα (συμφωνηθέντα) ψώνια και αποχωρούμε.
Παρατήρηση: μπορεί στο σούπερ μάρκετ να δείχνω ολύμπια ηρεμία, αλλά αργότερα καθώς γυρνάμε από τον πεζόδρομο υπάρχει κάτι που μπορεί να με εκτοξεύσει. Παρότι πεζόδρομος, το σύνηθες είναι να περνάνε αυτοκίνητα τα οποία κιόλας απαιτούν να τσακιστούμε να πάμε στην άκρη. Είναι θέμα χρόνου να ραγίσω κανένα παρμπρίζ με το μεταλλικό κουτάκι του ΝΟΥΝΟΥ-αν κι έχω την υποψία ότι τα φτιάχνουν γερά τα κρύσταλλα.
Δεν ξέρω αν είναι η ηλικία, ο Ρίκος, ή η αναπόφευκτη γυναικεία φύση, αλλά όλο και συχνότερα διαπιστώνω πως διάφορα δεν πάνε καλά:
Έχω συνεχώς ανεξέλεγκτα νεύρα. Όσο καλά ή μέτρια κι αν πάει η καθημερινότητα πάντα έχω λόγους να θέλω να κόψω λαιμούς με τα δόντια μου (ας κρίπυ ας ιτ σάουντς).
Καταλαμβάνομαι κατά καιρούς από ιδέες που θα αλλάξουν τη ζωή μου και θα εξαφανίσουν το άνω σύμπτωμα. Με κρατάνε άγρυπνη, με κάνουν και ξυπνάω αξημέρωτα και ξαφνικά σπάνε σα φούσκες.
Τώρα τελευταία και κυρίως επειδή μου δόθηκε μια ευκαιρία αρχίζει να με ενδιαφέρει η δουλειά μου πάλι.
Και το πιο τρομαχτικό: δεν μπορώ να καταλάβω αν είναι δικαιολογημένο το άγχος και τα νεύρα, αν οφείλονται στις δυσκολίες που έχουν συσσωρευτεί τα προηγούμενα χρόνια ή είμαι ο Statlerκι ο Waldorf σε συσκευασία του ενός. Ακούω για εσάς!
Παραδόξως, gasbirdίνα και Μαρία, τα πράγματα δεν πάνε καλά. Στο σχολείο του Ρίκου που μέχρι τώρα τα 3 παιδάκια έχουν μεν καλές δασκάλες, αλλά είναι πακτωμένα στα θρανιάκια τους σε ένα χώρο 2-3 τετραγωνικά μέτρα, έρχεται να προστεθεί άλλο ένα παιδάκι. Το οποίο παιδάκι είναι σε αναπηρικό κάθισμα, είναι πολυανάπηρο και δεν έχει γίνει δεκτό από ΕΛΕΠΑΠ, ΚΑΣΠ και όπου αλλού έχει απευθυνθεί. Τώρα που οι 3 νέοι γίνονται 4 λοιπόν φαντάζομαι θα τους φοράμε όλων κάθε πρωί τα μασαζοκαλσόν τους, θα τους αλείφουμε και με λαρδί και θα τους πακτώνουμε στην αίθουσα ντουλάπα. Κατά την έξοδο από την αίθουσα μάλλον θα βγαίνουν lifo, lastinfirstout-δε βλέπω άλλη λύση.
Ακριβώς όπως είπε ο Χρόνης Μίσσιος σε μια συνέντευξη σε εφημερίδα του ΣΚ που αδυνατώ να εντοπίσω, οπότε μεταφέρω ελεύθερα:
«Περνάει κάθε μέρα και λέμε ουφ, πέρασε κι αυτή η κ@λομέρα. Κι όμως κάθε μέρα που περνάει είναι ένα κεράκι που σβήνει και μας φέρνει πιο κοντά στο θάνατο».
Είπα θάνατο και πρέπει να το γράψω, γιατί ο Δημήτρης δε με αφήνει να του τα λέω. Όποτε ξεκινήσω τη σχετική συζήτηση με λέει ανώμαλη-μα γιατί?
Ο SherwinNuland (Howwedie) αναφερόμενος στην περίπτωση της δολοφονίας ενός εννιάχρονου κοριτσιού: ένας ψυχωτικός τη μαχαιρώνει ξανά και ξανά μέσα στη μέση του δρόμου. Η μητέρα της περιγράφει την έκφραση του προσώπου της ως έκπληξη, δυσπιστία αλλά όχι πόνο. Παρόμοια μαρτυρία υπάρχει και για νεκρούς στρατιώτες, όπως και για άλλους ανθρώπους που πέθαναν με βίαιο τρόπο. Μια πιθανή εξήγηση κατά το Nuland είναι η έκχυση ενδορφινών από τον εγκέφαλο, που εξαφανίζουν τον πόνο εξασφαλίζοντας έναν ανώδυνο θάνατο-το μόνο θάνατο που περιγράφεται ως τέτοιος από το Nuland. Συνεχίζει, κάπως έτσι, ως ένα δώρο από τον εγκέφαλο στο ετοιμοθάνατο σώμα θα μπορούσε να εξηγείται και το φαινόμενο των μεταθανάτιων εμπειριών, φώτα, τούνελ, γαλήνη.
Μ’ αυτά και μ΄αυτά εγκαινιάζω καινούριο tagυπό τον εύηχο τίτλο «τούτη η γης που την πατούμε».
Πάμε το πρωί στο Παίδων να κάνουμε την πρώτη δόση του εμβολίου. Τι να λέμε, ο μικρός λέει συνεχώς«δε νιώθω καλά, φοβάμαι λίγο, δώσε μου καλύτερα τις μπίλιες και μετά το εμβόλιο» κλπ κλπ.
Μπαίνουμε μέσα κι αρχίζουν οι διαπραγματεύσεις, όπου ο Ρίκος κάνει τον φουλ φυσιολογικό και συνεννοείται άπταιστα με τις νοσοκόμες για να τις καλοπιάσει.
Νοσοκόμα: «Είσαι έτοιμος?»
Ρίκος: «Ε λίγο έτοιμος, κάτσε γράψε τα χαρτιά σου και μετά το εμβόλιο».
Μετά το εμβόλιο, είναι και το συσσωρευμένο άγχος, είναι και ο πόνος του τσιμπήματος, ο Ρίκος αρχίζει να πετάει κατά ριπάς ξανά και ξανά τις ίδιες ατάκες του Μπομπ «η Πιτσίνα κι ο Φοβέρας» επί πενήντα φορές. Οι νοσοκόμες κοιτάζονται ανήσυχα και μας κοιτάζουν, κι έχει πλάκα όταν τις καθησυχάζουμε «μην ανησυχείτε και πριν το εμβόλιο έτσι ήταν».
(μελαγχολώ προς στιγμήν μόνο όταν βλέπω τους συμπαθείς μακαρίτες, Χρυσομάλλη και Δημητριάδου).
Υπάρχουν μέρες που είναι αλλιώς:
αλλά σήμερα είμαστε στην πρώτη κατηγορία. Πήγα να μιλήσω με το διευθυντή του σχολείου του Ρίκου και πήγαν όλα όσο καλά θα μπορούσαν-μα τι ανακούφιση να συζητάς με ανθρώπους που έχουν διάθεση να βοηθήσουν!
Στο σχολικό ήμουν με όλα τα παιδιά και την αναπόφευκτη υπέροχη φοβερή Μαρία.
Δυο στιγμιότυπά της:
Είχε βάλει στο μάτι το διαφανές πλαστικό κορδονάκι της ομπρέλας μου.
-Κυρία Μαριλένα, τι σας βάλανε στην ομπρέλα σας, αν είναι δυνατόν, αυτά τα πλαστικά διαφανή δεν είναι για ομπρέλες, σας κορόιδεψαν! Δεν μπορώ να σας κοροϊδεύουν, γιατί εγώ σας αγαπώ πολύ, δώστε μου τη να τη φτιάξω.
Μου την έκανε έτσι και φόρεσε το πλαστικό για βραχιολάκι.
-Ορίστε, αυτό ήταν από την αρχή για βραχιολάκι και η ομπρέλα σας τώρα είναι καλή, όχι πριν που θα γέλαγε ο κόσμος.
Δεύτερο:
-Κυρία Μαριλένα, ο Θοδωρής έχει φίλους όταν φεύγει από το σχολείο?
-Όχι, Μαρία, έχει εσάς για φίλους.
-Ναι, αλλά στην πολυκατοικία, στη γειτονιά δεν έχει?
-Όχι, εσύ έχεις?
-Ούτε εγώ έχω, είναι ένα κορίτσι που μένει στην πολυκατοικία μας, αλλά δεν έρχεται σπίτι μας, δεν μπορώ να το καταλάβω να μην έχουν τα παιδιά φίλους έξω από το σχολείο.
Εκεί κάτι ψέλλισα περί πόλεων και αστυφιλιάς και κύριος οίδε τι.
-Λέω να κάνω ένα πάρτυ να καλέσω πολλά παιδιά μπας και γίνουμε φίλοι.
Έξω υπάρχει κίνημα μετάβασης από την Προστατευόμενη Eργασία στην Υποστηριζόμενη Εργασία. Άνθρωποι που προέρχονται από την εκπαίδευση (ειδικά σχολεία ή γενικά), εργαστήρια προστατευμένης εργασίας, μακροχρόνια παραμονή σε νοσοκομεία ή απλώς από την ανεργία γίνεται προσπάθεια να βρουν κατάλληλες θέσεις εργασίας στην ελεύθερη αγορά.
Συνήθως η πρόσληψη αυτή για κάποια χρόνια επιδοτείται από το κράτος σαν αρχικό κίνητρο για την ενσωμάτωση των ευπαθών κοινωνικών ομάδων.
Μέγα άγχος είναι η απώλεια επιδομάτων, σύνταξης και ασφάλειας σε περίπτωση που ο εργαζόμενος απολυθεί, αφού δεν προβλέπεται η εκ νέου υπαγωγή του στο παλιό καθεστώς ασφάλισης-ούτε έξω έχει ακριβώς λυθεί το θέμα αυτό.
Πρωτοπόρες χώρες, Ιρλανδία, Νορβηγία κι άλλη μία που αδυνατώ να θυμηθώ-αλλά θα μου 'ρθει.
Εγώ το ΄ριξα το αναπόφευκτο δάκρυσμα κι εκεί που μιλούσαν οι δυο εργοδότες που έχουν προσλάβει αναπήρους (ντροπή μου που υπήρξα και παιδί του Περισσού) αλλά και οι δυο εργαζόμενοι. Αμφότεροι οι εργοδότες μίλησαν με υπέροχα λόγια για τους ανθρώπους που απασχολούν, πρόκειται-όπως είπαν-για ανθρώπους με εξαιρετική ευσυνειδησία, αγάπη για τη δουλειά και κέφι. Το ωραίο του μηνύματος των εκπροσώπων του κεφαλαίου ήταν ότι είπαν πως ξεκίνησαν να απασχολούν ανθρώπους με αναπηρία λόγω της οικονομικού οφέλους, αλλά κατέληξαν να αγαπήσουν και να εκτιμήσουν τις ιδιαιτερότητες τους και θα συνέστηναν και σε άλλους εργοδότες να δοκιμάσουν.
Ερωτηματικό: είναι οι άνθρωποι με μαθησιακές δυσκολίες ή ελαφρά νοητική στέρηση που συνήθως καταφέρνουν να ενταχθούν και να κρατήσουν τις δουλειές τους, σχεδόν καμία αναφορά δεν έγινε στον αυτισμό (αν και ορισμένα χαρακτηριστικά των εργαζόμενων όπως περιγράφηκαν-τάξη και σύστημα με κάνει να πιστεύω ότι είχε και δικά μας καλόπαιδα).
Λίστα ελληνικών οργανώσεων-φορέων που πήρα διαφημιστικό τους και απλώς παραθέτω:
Πώς το ‘λεγε η Ντόνα Γουίλιαμς για την τραμπάλα του αυτισμού μεταξύ υπερδιέγερσης, υποτονικότητας και φυσιολογικού? «Νιώθω ότι είμαι σε μια τραμπάλα που ανεβοκατεβαίνει και μόνο τις στιγμές που ισορροπεί παίρνω μια ιδέα του πώς θα ήταν η ζωή μου αν δεν ήμουν αυτιστική», ε, πολύ έντονη αυτή η εικόνα για το Ρίκο τελευταία. Κάνουμε μάθημα, λίγο να ξεχαστώ και να τραβήξουμε ένα αστείο εκτινάχθηκε ο Ρίκος στο διάστημα και χρειάζεται μια ώρα για να επανέλθει-και δώστου τα πάνω κάτω.
Από άρθρο που διάβασα το σαββατοκύριακο για τον Σίζαρ Μίλαν, ένα τύπο που καταλαβαίνει και εκπαιδεύει με φοβερή επιτυχία τα σκυλιά. Λέει λοιπόν ότι αυτό που χρειάζονται πάνω απ’ όλα τα σκυλιά είναι το τρίπτυχο άσκηση, πειθαρχία και τρυφερότητα. Και τα παιδιά θα έλεγα, αγαπητέ Σήζαρ, και τα παιδιά (αυτιστικά και μη?)
Ηλίθια απορία: Αυτό, που θα μαζευτεί 1 δις ευρώ και θα πάρουν 2.500.000 άνθρωποι από περίπου 1300 ευρώ μπορεί κάποιος να μου εξηγήσει το μακροπρόθεσμο όφελος ή την όποια σκοπιμότητα? Δεχόμεθα και δημοσιεύουμε και απαντήσεις πασόκων.
Διάβαζα στο προηγούμενο Κ για τον Cameron, τον αρχηγό των Τόρις στη Μ.Βρετανία και μάλλον επόμενο πρωθυπουργό.
Στο σχόλιο ανέφερε ότι η οικογένεια είχε χάσει το γιο τους πριν 9 μήνες, γκούγκλισα και είδα την ιστορία του Ivan που έπασχε από εγκεφαλική παράλυση και επιληψία και πέθανε στα 6 του χρόνια.
Αποσπάσματα που διαλέγω:
Ο Ivan χρειαζόταν φροντίδα τις νύχτες και ο Κάμερον και η γυναίκα του κοιμόταν εναλλάξ στο δωμάτιο του.
Χρειαζόταν συνεχώς να επισκέπτεται το νοσοκομείο και η παθιασμένη αφοσίωση του Κάμερον στο εθνικό σύστημα υγείας-κάτι που τον διαφοροποιεί από τους προηγούμενους ηγέτες των φιλελεύθερων- είναι κατά πολύ απόρροια της συνεχούς επαφής που είχε με τους νοσηλευτές του γιου του.
Οι Κάμερον είχαν κάνει αλλαγές στο σπίτι τους στο Δυτικό Λονδίνο ώστε να εξυπηρετείται ο Ivan, ο οποίος χρειαζόταν ανελκυστήρα για να μπαίνει και να βγαίνει από το μπάνιο.
Ένας πολιτικός που χρησιμοποιεί το εθνικό σύστημα υγείας, που μιλούσε και φωτογραφιζόταν με το ανάπηρο παιδί του, μακάρι κάτι καλό να βγει για τους συμπατριώτες του από το θάνατο του Ivan.
Διανύω μια περίοδο που ρίχνομαι σε διάφορα με πραγματικό πάθος (αν όχι ψυχαναγκασμό). Οι στόχοι λίγη σημασία έχουν-όχι ότι δεν είναι μεγαλεπήβολοι-αλλά το βασικό μου μέλημα είναι να με κρατάω απασχολημένη με κάτι.
Παραδείγματα ώστε να γίνει αντιληπτό το μέγεθος της κουλαμάρας: μια πρώτη σκέψη ήταν να ζητήσω μετάθεση, να σηκωθούμε όλοι και να φύγουμε για τη μαγευτική επαρχία. Ντρέπομαι που το λέω, αλλά φτάσαμε πολύ κοντά στην πραγματοποίησή αυτού του σχεδίου πριν αντιληφθούμε το μέγεθος της φουσκός-Α, σε ευχαριστώ.
Το τωρινό project λέγεται μετακόμιση. Να βρω σπίτι, να νοικιάσω, να νοικιάσω το δικό μας κλπ.
Χαρακτηριστικό αυτών των ιδεών είναι ότι καταλαμβάνουν το 120% της σκέψης, της ενέργειας και του ύπνου μου. Ξυπνάω μέσα στη νύχτα και σκέφτομαι τα σπίτια που έχω δει, το αν θα μου αρέσουν, αν θα είναι καλό το σχολείο του Ρίκου εκεί κλπ.
Δυο συμπεράσματα σχετικά:
-υποψιάζομαι ότι βιώνω το άγχος που κατατρώει το Ρίκο ή τους αυτιστικούς εν γένει, είναι μεγάλη δυστυχία.
-έκανα μια διανοητική άσκηση, μας φαντάστηκα στο πιο συμπαθητικό από όλα τα σπίτια, λίγο πιο έξω από την Αθήνα, με κηπάκι, με σκύλο ίσως και πάλι δεν μπόρεσα να νιώσω σίγουρη ότι θα είμαι ευτυχισμένη.
Όπου αυτιστικοενδιαφερόμενοι από κάθε άκρη της χώρας (Κοριννάκι, Gasbirdίνα, Houzοζεύγαρο, Αερικό) ανταμώνουν αναβιώνοντας ό,τι πλησιέστερο σε πενθήμερη λυκείου.Φαγητό, ύπνος, καρεκλάτα τσιφτετέλια-διότι ο μέσος όρος ηλικίας των ανθρώπων που λυμαίνονταν την πίστα ήταν τα 18 και 3 μήνες, πού να σηκωθεί η παππουδερί-και ολίγη από επιμόρφωση.
Τα του συνεδρίου: έβγαλα διάφορες φώτο που με άρεσαν, όλο το χύμα αρχείο εδώ, (σ’ όποιον δεν αρέσει η ευκρίνεια με δωροδοκεί για την επόμενη με μια συσκευή τηλεφώνου της προκοπής).
Τι θα θυμάμαι εγώ: με ενδιέφεραν τα της ένταξης-αν και αφορούσαν κυρίως παιδιά νηπιαγωγείου και δημοτικού, τα της αισθητηριακής ολοκλήρωσης-που την ανέφεραν ούτε λίγο ούτε πολύ σαν το βασικότερο προαπαιτούμενο όλων και αυτό που πρέπει να θυμάμαι είναι αυτή η διαφάνεια, δεν πρέπει να αγχώνω το δόλιο το Ρίκο.
Κοριννάκι, και φανταστικοί γονείς αυτού, σας ευχαριστούμε πάρα πολύ, ένιωσα πολύ χαϊδεμένη και ξεκούραστη όλο το σαββατοκκύριακο χάρη σε ΄σας.
Ο Ρίκος τρώει μανιωδώς τα νύχια του. Τώρα που του λείπουνε τα βασικά δόντια για το άθλημα το έχει μειώσει κάπως και λέμε μήπως είναι ευκαιρία να το κόψουμε. Μαζί πάει κι όλο το κατεβατό: «δεν τρώμε τα νύχια μας, μπαίνουν στο στόμα μικρόβια» κλπ.
Αρχίζει χτες στο αυτοκίνητο:
Ρ: «Θέλω να φάω πιτσούλα».
Εγώ: «Τι πιτσούλα, να σου φτιάξω πίτσα?»
Ρ: «όχι, να φάω την πιτσούλα που είναι στα νύχια».
Και τότε καταλάβαμε ότι η πιτσούλα είναι η πέτσα γύρω από τα νύχια, οι παρωνυχίδες.
Είμαστε σε μια αντιπροσωπεία αυτοκινήτων όπως οι εκατομμύρια συνέλληνες για να αποσύρουμε το αγαπημένο corsa κι έχουμε πάρει το Ρίκο μαζί για να διαλέξει χρώμα (Ρίκος: «το πρασινάκι», «καλά, πάψε, εγώ θα το οδηγώ, θα πάρουμε το κεραμιδί»).
Ο Δ κάνει τις σκληρές διαπραγματεύσεις, εγώ αρκούμαι να καγχάσω όταν ο πωλητής προτείνει να μας χαρίσει τους αισθητήρες παρκαρίσματος-δώσε χρήμα, θείο-και προσπαθώ να πακτώσω το Ρίκο είτε σε κάθισμα αυτοκινήτου είτε στην καρέκλα.
Όταν ο Ρ ξεκινάει το επαίσχυντο σπορ που με την κωδική ονομασία «πορδάκια».
Εγώ: «Μην ξανακάνεις πορδάκι, πορδάκια μόνο στην τουαλέτα».
Ρ:«Όχι στην τουαλέτα, θέλω εδώ».
Εγώ: «Αν ξανακάνεις εδώ, θα βρωμίσει ο τόπος και ο άνθρωπος θα μας ρωτήσει ποιος έκανε πορδάκι και τότε να δω ποιος θα του πούμε».
Η Emma, λες κι ήταν μέσα στο (όποιο) μυαλό μου, μου έστειλε mail μ' αυτό το μπλουζάκι!
Τις τελευταίες μέρες έψαχνα για social stories, κυρίως γιατί αν ο Θοδωρής διαβάσει μόνος του μια κατανοητή ιστορία με ενδιαφέρον του εντυπώνεται και τη συζητάει.
Βρήκα δυο πολύ ωραία λινκς, αυτό και αυτό. Το πρώτο έχει πιο απλές ιστορίες και εικόνες-σύμβολα, ενώ στο δεύτερο συναντάς πλήθος οικείων συμπεριφορών με μεγαλύτερη ποικιλία εικόνων και πιο πολλά λογάκια.
Μετέφρασα μερικές και με την ευκαιρία ανακάλυψα το file sharing του google! (νιώθω λίγο σαν κάτι τύπους με πρεσβυωπία που πατάνε τα πλήκτρα με ένα δάχτυλο προτεταμένο, τσεκάρουν ότι από το πληκτρολόγιο το γράμμα ανέβηκε στην οθόνη, ξανακατεβάζουν γυαλί και συνεχίζουν, χρόνος μεταξύ διαδοχικών πατημάτων 5'). Να μία και θα βάλω κι άλλες!
Μαθαίνω από την Π για το ποιον, το βίο και την πολιτεία του Ρίκου στο σχολείο. Τα παιδιά κάνουν κύκλο, η Π. είναι με το Ρίκο, απέναντι του είναι ο Κώστας. Οι κανόνες του κύκλου είναι οι πασίγνωστοι και πολυφαγωμένοι στη μάπα, κάθομαι στη θέση μου, περιμένω τη σειρά μου κλπ.
Ο Ρίκος, όταν δεν τον βλέπει ούτε η Π ούτε η δασκάλα, καθοδηγεί από απέναντι χαμηλόφωνα τον Κώστα: «σήκω από τη θέση σου». Ο Κώστας (λόγω της εξουσίας που εμπνέουμε ως οικογένεια μάλλον) σηκώνεται πάραυτα, η δασκάλα του φωνάζει να καθίσει. Ο Ρίκος περιμένει να βρεθεί πάλι εκτός επιτήρησης, επαναλαμβάνει με το βλέμμα της κόμπρας το πρόσταγμα. Το αυτό μέχρι που έσπασαν τα νεύρα του Κώστα από τις αντικρουόμενες εντολές και πήραν και το Ρίκο είδηση οι δασκάλες.
Σε δεύτερη φάση μας είπαν ότι το είχε εμπλουτίσει με ένα «πήγαινε κι άνοιξε την πόρτα». Έχει την πλάκα του το σκηνικό, αλλά μ’ αυτό το ταλέντο να βρίσκει το ευαίσθητο κουμπί του καθενός και να τον φέρνει στα όρια του πρέπει να δούμε τι θα κάνουμε.
Obsession is the wellspring of genius and madness-με έμφασηστοmadness γιατα καθ ημάς.
Η m & ms ίσως δεν το έχει νιώσει ακόμα (ανάλογα πότε κάνουν τους ισολογισμούς τους), αλλά πλέον στηρίζουμε οικονομικά τη mentos (Αγόρασε, αγόρασε, θ’ ανέβει!). 2 πακέτα ημερησίως του αγοράζω, ενίοτε δε και τρία αν νιώθω κεφάτη και πλούσια.
Τρεις μέρες εκτός προγράμματος άνευ σχολείου, ο μικρός ζωγράφιζε με μανία μπλε λουλούδια-εκατομμύρια «ανοιχτά μπλε, όχι γαλάζια» λουλούδια. Σήμερα άργησε το σχολικό κι ο Ρίκος σιγομουρμούριζε ξορκίζοντας το δυσάρεστο ενδεχόμενο «δεν θα πάω σχολείο, δεν έχει τηλεφωνήσει η Γαρυφαλλιά» (η συνοδός που κάνει αναπάντητη καθώς πλησιάζουν στο σπίτι)
Πού έλεγε κι ο πάντα επίκαιρος Τσόρτσιλ. Έτσι λοιπόν κατόρθωσα να εκμαιεύσω γραπτές απαντήσεις στην αυτοσχέδια κατανόηση κειμένου.
Όπου έχω γράψει μια σχετικά πιθανή ιστοριούλα με ήρωες συμμαθητές (Ο Νίκος κι ο Κώστας παίζουν μπάλα, δεν ακούν, φευ, τη δασκάλα και σπάνε ένα τζάμι) και τις σχετικές ερωτήσεις. Ο Ρίκος με μάτια λαμπερά από τη σκανταλιά και το πώς την πατήσανε οι σύντροφοι, σχολιάζει στο τέλος:
"Εγώ δεν έσπασα το τζάμι, εγώ μόνο έφτυσα τον Κλωντιάν για να αλλάξει μπλούζα, αυτή με το λαγό που τρώει το καρότο".
ΥΓ. Το ξέρω ότι τα γράμματα είναι οριακά κατανοητά, το ξέρω ότι από εμμονές πάσχουμε-αυριανό ποστ σχετικό για τις τόσες μέρες διακοπών και πώς οι εμμονές χτύπησαν κόκκινο-αλλά προς το παρόν είμαι πολύ περήφανη για την εικονίτσα.
«Η φιλοσοφία είναι η μελέτη του θανάτου» και πρόκειται για τίτλο δοκιμίου του Μονταίν, ο οποίος το έχει πάρει από τον Κικέρωνα, όλο το δοκιμίο στα αγγλικά εδώ.
Λαρς φον Τρίερ, κομμάτια από την Athensvoice, με αφορμή τον Αντίχριστο:
«Το φιλμ είναι απαισιόδοξο και σκοτεινό, αλλά δεν είμαι σίγουρος ότι υπάρχει μια φωτεινή έξοδος στο βάθος της ζωής μας. Καταλαβαίνω ότι πρέπει να ξεγελάς τον εαυτό σου λέγοντας ότι υπάρχει διέξοδος, αλλά προσπαθώ να τη βρω από τα έξι μου χρόνια κι ακόμη δεν τα έχω καταφέρει»
«Μπορώ να δω τον εαυτό μου στο μικρό αγόρι που πεθαίνει στην αρχή της ταινίας. Αγαπούσα τόσο πολύ τη μητέρα μου όταν ήμουν παιδί κι εκείνη είχε αυτή τη μαγική δύναμη να με κάνει να πιστεύω πως οτιδήποτε και να μου έλεγε ήταν αληθινό. Δεν μου έδωσε όμως μια κανονική παιδική ηλικία. Αν τη ρωτούσα «θα πεθάνω απόψε όταν θα πάω για ύπνο;» θα μου έλεγε «δεν είναι πολύ πιθανόν», γιατί έπρεπε να λέει την αλήθεια. Η ανάγκη της να λέει την αλήθεια ήταν πιο δυνατή από την ανάγκη της να προστατεύσει το παιδί της. Αν τα παιδιά μου με ρωτούσαν ποτέ κάτι τέτοιο θα απαντούσα «φυσικά και όχι».
Από το Κ τώρα, πάλι Λαρς, σχολιάζοντας τον αντίκτυπο του θανάτου των γονιών του, τσιτάρει απόσπασμα από ταινία της Μέριλ Στριπ (που παρηγορεί φίλη της που έχασε τους γονείς της): «στην αρχή είναι πλήγμα, αλλά θα σου βγει σε καλό μακροπρόθεσμα».
Ο μικρός χαζεύει τις μπίλιες του μέσα στο σακούλι και σιγουρεύεται ότι όλα είναι καταπώς πρέπει (9 κόκκινες, 10 πράσινες, 15 μπλε κ.ο.κ). Ο μεγάλος διαβάζει το Κ, αφιέρωμα στα σκυλιά (αν και δεν ήταν στο ύψος του προηγούμενου αφιερώματος για τη γατοφιλία, όπου η διαπίστωση «μια γάτα κατά μέσο όρο ζει 12 με 20 χρόνια, το προσδόκιμο ζωής όμως για μια αδέσποτη γάτα στην Αθήνα είναι 2 χρόνια» τον έκανε να κλάψει).
Μόλις αντιλαμβάνονται τη μητέρα-Καλλιόπη ο μεγάλος προσπαθεί να γεμίσει το κάδρο, ο μικρός τσιμπάει ύπουλα-στο δικό μου μπλογκ, από πού κι ως πού, αδερφέ?
Σε αυτιστικά παιδιά είναι πολύ κοινή εικόνα τα «πεταρίσματα», flappingπου λέμε, δηλαδή οι γρήγορες κινήσεις πάνω κάτω των χεριών χωρίς εμφανή λόγο. Αποδίδονται σε άγχος, υπερδιέγερση, έντονες συναισθηματικές εκδηλώσεις που δεν μπορούν να εκφραστούν αλλιώς-αυτά θυμάμαι. Ο Ρίκος το κάνει, παλιότερα πιο συχνά τώρα σπανιότερα.
Χτες την ώρα που τρώγαμε και περίμενε εναγωνίως να φάει γλυκό το ξεκίνησε.
Εγώ: «Τι γίνεται, παιδί μου, μην κάνεις έτσι τα χέρια σου, φάε ωραία!»
Σταματάει για λίγο και συνεχίζει με περισσότερο σθένος.
Εγώ: «Τι θα γίνει, άνθρωπε, γιατί κουνάς τα χέρια σου, υπάρχει λόγος?»
Ρίκος: «Ναι, εεεεεεε, να διώχνω τον αέρα, διώχνω τα κουνούπια».
Από τον καιρό του Μπομπ του Μάστορα (που δεν έχει περάσει η μπογιά του ακόμα, και ίσως ποτέ), ο Ρίκος χρησιμοποιούσε φράσεις της σειράς σε σχετικά κατάλληλες περιπτώσεις. Τώρα τελευταία το κάνει και με τραγούδια:
Πχ, λέει στο ρυθμό του Μπομπ Σφουγγαράκη (που ουδέποτε βλέπει αλλά του αρέσει το τραγούδι των τίτλων και το παραφράζει) : «Ποιος θα πάει στο σχολείο? Ο Θοδωρής Σφουγγαράκης, ποιος θα πάει στη δουλειά, η μαμά-σφουγγαράκι» κλπ.
Χτες περνώντας μάλλον καλά στο κολυμβητήριο με τη Στέλλα τη γυμνάστρια άρχισε την καντάδα στα αποδυτήρια «είναι μία μόνο μία η ονειρεμένη η Στέλλα», σε μουσική και στίχους του «είναι μια μόνο μία η ονειρεμένη φρουτοπία». Άντε και στις μπαρότσαρκες με τον Τρομερό σε κάνα εξάμηνο.
Από τη σειρά της Νεφέλης για τα θανάσιμα αμαρτήματα και το βιβλίο για το φθόνο θυμήθηκα δυο συμπαθέστατα σχετικά του Λαροσφουκώ.
«Στη δυστυχία των καλύτερων φίλων μας, βρίσκουμε πάντοτε κάτι που δεν μας είναι δυσάρεστο» και
«Όλοι μας έχουμε αρκετή δύναμη για ν’ αντέξουμε τα βάσανα των άλλων».
Κι ένας ωμός, ωμότατος Σοπενχάουερ: ««επειδή νιώθουν δυστυχισμένοι, οι άνθρωποι δεν μπορούν να αντέξουν το θέαμα κάποιου άλλου ανθρώπου που θεωρούν ότι είναι ευτυχισμένος»
Βέβαια όταν από ένα ολόκληρο βιβλίο σου μένουν μόνο δυο ρήσεις του Λαροσφουκώ κάτι δεν πάει καλά με το βιβλίο, αλλά το ίδιο δε συμβαίνει και μ’ αυτό το ποστ?
Μετά από ένα πολύ ωραίο σαββατοκύριακο-Κυριακή δηλαδή με τους Gasbirdαίους-ξεκινάει κανονικά σχολείο ο Ρίκος.
ΥΓ. αυτό που έχει βάλει στο αυτί είναι μια κάρτα από ένα επιτραπέζιο, το όλο χάπενινγκ εντάσσεται στα πλαίσια ασκήσεων εξισορρόπησης αντικειμένων στο κεφάλι του (μη ρωτάς, ό,τι καταλαβαίνεις καταλαβαίνω).
Τα συζήταγα χτες με μια πολύ καλή φίλη, πού είμεθα, τι κάνουμε όσον αφορά τα μαθησιακά:
Ανάγνωση: υπάρχει μια σχετική άνεση πλέον, δε διαβάζει αβίαστα-αβάδιστα, αλλά αρκετά υποφερτά. Η φράση πρέπει να είναι πλήρως κατανοητή για να εντυπωθεί με τη μία, αλλιώς χρειάζονται και 2 και 3 και 1013 αναγνώσεις για να αποδώσει τι διάβασε. Μεγάλη βοήθεια βρήκα σ’ αυτό το site. Διαμορφώνεις πλήθος ασκήσεων στα ελληνικά-χρειάζεται ενίοτε η (ερήμην του) ευγενική χορηγία του εργοδότη για τις φωτοτυπίες. Πχ, εδώ γράφω μια φράση, βάζω δίπλα 2 εικόνες, η μία σχετική η άλλη άσχετη κι εκείνος πρέπει να ζωγραφίσει εκείνη για την οποία διάβασε.
Γραφή: ο μηχανισμός έχει κατακτηθεί, αλλά τα γράμματα παραμένουν κράμα γραμμικής Α και βουστροφηδόν.
Και πάμε στο κλου του ποστ που περιμένει εναγωνίως η mamma, τις διαφορικές:
Κατέβασα τη σειρά αυτή, την εκτύπωσα 2-3 φορές και τη συμπλήρωσε μέχρι κάποιο σημείο (και κάνει εξάσκηση καθημερινά). Τώρα οι προσθαφαιρέσεις μέχρι το 20 γίνονται είτε αυθόρμητα είτε με αριθμητήριο. Διακρίνουσες, διώνυμα, ανάδελτα εξίσου τετριμμένα.
Τα ως άνω αποδεικνύουν το γνωστό, τα μαθησιακά μέχρι κάποιου σημείου ταχτοποιούνται, με τις εμμονές τι γίνεται? Η νέα μόδα επιτάσσει κάλτσες όπισθεν της βιβλιοθήκης. Mόλις τις βγάλει τις εκσφενδονίζει, το άλιεν 3 θα βγει μια μέρα από ΄κει.
Ο Ρίκος πάει 2 ώρες σχολείο το πρωί και εν συνεχεία ξεκινάνε τα μαθήματα. Το κερασάκι είμαι εγώ με τις φωτοτυπίες για να κατακτήσουμε τις ρημαδοδιαφορικές.
Ρίκος απορών: Γιατί έρχονται όλη την ώρα οι κυρίες? (οι δασκάλες, οι δασκάλες)
Εγώ: Για να κάνεις τα μαθήματά σου.
Ρίκος: Ναι, αλλά γιατί να κάνω τα μαθήματά μου?
Εγώ: Για να είσαι έξυπνος και καλός μαθητής.
Ρίκος: Ναι, αλλά γιατί, γιατί να είμαι καλός μαθητής?
Εγώ: Για να μεγαλώσεις (κάτι μπουρδούκλωσα πιο πολύ ευσεβείς πόθους παρά ρεαλιστικές απαντήσεις), ‘να ζήσεις μόνος σου, να βρεις δουλειά, να μας ξεπληρώσεις τις λογοθεραπείες κλπ’
Ρίκος, μη ελπίζοντας πλέον να βρει άκρη: ναι, αλλά γιατί, γιατί?
Στη φώτο δεν κάνει το Μπάγκσι, είναι μια άσκηση της εργοθεραπεύτριας. Κανονικά το χέρι θα έπρεπε να είναι τεντωμένο. Αλλά πώς να το κρατήσει τεντωμένο η μητέρα όταν είναι από την άλλη και φωτογραφίζει?
Εγώ: Ρε γμτ, μού λείπει το μπλογκ, πρέπει να βρω κάτι να κάνω, θα λαλήσω.
Δ: Δηλαδή?
Εγώ: Εεε, να το ξανανοίξω.
ΥΓ. Δεν είμαι σίγουρη για τη σειρά που συμβαίνουν (η αυτολύπηση και το χιούμορ) και μάλλον συχνά πυκνά εναλλάσσονται, αλλά ένας εξίσου σημαντικός τρόπος να τα βγάζεις πέρα είναι να τα μοιράζεσαι και να έχεις συμπαράσταση. Εντάξει, ίσως "συμφορές" να παραείναι δραματικό, αλλά πώς να κάνεις γέφυρα με τον Τσετίνη από κάτω?
Νομίζω ότι ένα μεγάλο μέρος της κακής μου διάθεσης οφείλεται στο ότι άφησα το μπλογκ να βρυκολακιάσει χωρίς να του χαλαλίσω μια αξιοπρεπή εξόδιο ακολουθία.
Δεν τελειώνει ακριβώς με πόνο, αλλά εξατμίστηκε η διάθεση να πάρει! Μάλλον ήταν κάτι που είχε αρχίσει πιο παλιά, αλλά ήρθε το κερασάκι του σχολείου να δώσει τη χαριστική βολή, λέω εγώ.
Ξεκίνησα να γράφω μια εποχή που ο Θοδωρής είχε ξεπεράσει σε μεγάλο βαθμό προβλήματα υγείας. Ο όγκος είχε αφαιρεθεί, αντιμετώπιζε ικανοποιητικά την επιληψία και πέφταμε στα βαθιά του αυτισμού, έχοντας όμως την αίσθηση ότι πρόκειται για κάτι το μαχητό.
Θυμάμαι-μέσες άκρες-να έχω διαβάσει κάπου ότι οι λεχώνες για ένα ικανό διάστημα αφού γεννήσουν έχουν υπεραυξημένες κάποιες ορμόνες που τους προκαλούν υπερβολικό στρες. Έτσι μπορούν να είναι πάντα σε εγρήγορση και να ανταποκρίνονται στις πολλές απαιτήσεις του νεογνού.
Μπορεί να συνέχιζε το άρθρο ή εγώ να έβγαλα το συμπέρασμα ότι οι γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες περνάνε ένα σημαντικά μεγαλύτερο διάστημα-μήπως για πάντα?-σ’ αυτή την αγχωτική κατάσταση. Φαντάζομαι ότι έφτασα σε ένα από τα ακρότατα από πλευράς δυνάμεων και κεφιού.
Εδώ στην Ελλάδα βέβαια στις ειδικές ανάγκες των παιδιών έρχεται να προστεθεί κι η παρουσία ενός κράτους με ειδικές ανάγκες. Ήταν η φετινή νίλα με το σχολείο, η συνειδητοποιήση ότι αυτό θα το περνάμε κάθε χρόνο με έκανε να νιώσω πόσο μοναχούληδες είμαστε όλοι εμείς
Είναι ευτύχημα και δυστύχημα που είδαμε πέρσι τι μπορεί να κάνει ένα ειδικό σχολείο που δουλεύει σωστά. 3 παιδιά, το καθένα στον κόσμο του, με τις εμμονικές συμπεριφορές του και τον ανύπαρκτο αυθόρμητο λόγο, ο Ρίκος, ο Κώστας κι ο Νικολάκης έγιναν παρέα. Έμαθαν να διαβάζουν και να γράφουν, να κάνουν προσθαφαιρέσεις αλλά το κυριότερο δέθηκαν, πέρασαν το καλοκαίρι ζητώντας ο ένας τον άλλο.
Μόνο η Emmaμπορεί να γράφει δυσάρεστα πράγματα και να μου αρέσει που τη διαβάζω, εγώ πρέπει να σταματήσω-αλλιώς θα ομολογήσω πόσο ταυτίστηκα όταν διάβασα ότι ο Ηράκλειτος μισούσε τόσο τους ανθρώπους που ζούσε στα βουνά για να μην τους συναναστρέφεται.
Παρότι πάντα μού φαινόταν πάντα χαζό, κλείνω τα σχόλια για αυτό το ποστ, ευχαριστώ για την απίθανη παρέα που μου κάνατε, πέρασα ατέλειωτες ώρες να κάνω refresh για σχόλια σας και να κοιτάζω τα hits του blog. Εις το επανιδείν!
ΥΓ. Ποιος είναι ο Μπάμπης Τσετίνης και πόσο καιρό να τον αφήσω εκεί πάνω?
Νομίζω ότι από τη στιγμή που άρχισε το μπλογκ έτρεμα τη στιγμή που θα έφτανα να αρχίσω τις καταγγελίες, αλλά ως φαίνεται έφτασε.
Σήμερα στον αγιασμό του σχολείου μάθαμε ότι από 3 δασκάλους που χρειάζεται για να λειτουργήσει-χώρια το βοηθητικό προσωπικό-μόνο ο ένας υπάρχει. Παίρνω στο 4ο γραφείο, με διαβεβαιώνουν ότι είμαστε πρώτη προτεραιότητα, αλλά δεν μπορούν να δεσμευτούν για το πότε διότι θα φανούν ανακόλουθοι-κι αν δεν αντέχουν κάτι είναι το να αποδεικνύονται ανακόλουθοι. Το υπουργείο ως είθισται μιλάει σιβυλλικά, «ότι θα ΄ρθουν οι αναπληρωτές, θα ΄ρθουν, αλλά είμαστε σε προεκλογική περίοδο, δεν ξέρουμε πότε». Φίλοι μου, όπως είπε ο Γιάολμ η μόνη βεβαιότητα άλλωστε στη ζωή είναι ο θάνατος. Το ένα κρατούμενο είναι ότι ως μικρό σχολείο δεν έχουμε σύλλογο, μια επιστολή θα ετοιμάσουμε και στείλουμε, αλλά αν υπάρχουν ιδέες είναι ευπρόσδεκτες. Μέχρι τότε Ρίκος και κομπανία οικουρούν.
Μιλάω στο τηλέφωνο με την κουμπάρα μου (ήμαστε συμφοιτήτριες) και μου αναφέρει ότι συνάντησε στο elc μια τρίτη συμφοιτήτρια με την 20 μηνών κόρης της, την ας πούμε Μ. Αυτή λοιπόν η Μ στη σχολή ήταν πολύ εντυπωσιακή κοπέλα, και τώρα μαθαίνω ότι παραμένει λαμπερή, δηλώνει πανευτυχής μαμά, επιτυχημένη επαγγελματίας (και δη συνδυάζοντας τα ασυμβίβαστα, πολλά υποσχόμενη καριέρα αλλά υπό τη σκέπη του δημοσίου), διάολε τι λείπει άλλο παρά ένας σύζυγος Μπίλι Μπομπ Θόρτον. Καθώς ακούω να περιγράφεται αυτό το παλμαρέ αδιάσειστων στοιχείων ευτυχίας έχω τη φριχτη υποψία ότι είναι αυτολύπηση αυτό που νιώθω. Υπήρξαμε λίγες φοιτήτριες στη σχολή και φαντάζομαι ότι όλες νομίζαμε ότι είχαμε ανέβει στο τρένο της επιτυχίας, κι αυτό που διαπιστώνω τώρα είναι ότι κάποιος με κατέβασε κι ούτε το πήρα είδηση.
Μα είναι δυνατόν να είσαι τόσο επιδεικτικά ευτυχής, εγώ γιατί νιώθω έτσι μόνο κάθε φορά που είτε έχει ξεπεραστεί κάποιο εμπόδιο ή πέρασε μια καταστροφή/αναποδιά δίπλα μας και δε μας άγγιξε?
Βέβαια μπορεί να μη φταίει καθόλου η Μ., αλλά ότι είναι η μέρα που όλοι εύχονται σε αλλήλους καλή χρονιά κι εμείς πάμε αύριο να δούμε πότε θα διοριστεί η αναπληρώτρια δασκάλα μας στο σχολείο ειδικής αγωγής.
Όταν τα της καθημερινότητας γίνονται μέγγενη-με το χαριτωμένο κεφάλι μου ανάμεσα στις βίδες-το ρίχνουμε στα υπαρξιακά-φιλοσοφικά:
(Πάλε από το Γιάλομ)
Θεραπευτικοί, υπαρξιακοί παράγοντες σύμφωνα με θεραπευόμενους και θεραπευτές:
η αναγνώριση ότι κάποιες φορές η ζωή είναι άνιση και άδικη
η αναγνώριση ότι στο τέλος δεν μπορεί να ξεφύγει κανείς από κάποιο μερίδιο πόνου στη ζωή και από το θάνατο
το γεγονός ότι αναγνώρισα πως όσο κοντά και να βρεθώ με άλλους ανθρώπους πάλι μόνος μου πρέπει να αντιμετωπίσω τη ζωή μου
το γεγονός ότι ήρθα αντιμέτωπος με τα θεμελιώδη ζητήματα της ζωής μου και του θανάτου μου, κι έτσι μπόρεσα να ζω τη ζωή μου πιο ειλικρινά και να με απορροφούν λιγότερο τα ασήμαντα πράγματα
το γεγονός ότι έμαθα πως πρέπει να αναλάβω απόλυτα την ευθύνη για τον τρόπο με τον οποίο ζω τη ζωή μου, άσχετα από το πόση καθοδήγηση και υποστήριξη παίρνω από τους άλλους
Είτε πρόκειται για «εκείνες τις μέρες του μήνα» είτε το μπλογκ θα ακολουθήσει το δύσβατο και μοναχικό δρόμο της ενδοσκόπησης. Ενημερώνουμε το φιλοθεάμον κοινό ότι λόγω ανούσιας καθημερινότητας και αύριο Γιάλομ ανεβάζουμε.
Επειδή όπως λέει η Νερίνα ποτέ δεν είναι αργά για να ζήσεις ευτυχισμένα παιδικά χρόνια, εμείς (ως ζεύγος) στα 33+ ανακαλύψαμε τις ρακέτες θαλάσσης.Μετ’ εμποδίων φυσικά, του εξής ενός: στην παραλία έμπαινε μονίμως ο Ρίκος ανάμεσα μας με πλήθος γελοίων δικαιολογιών, «φτιάξε μου μεγαλύτερη τρύπα στην άμμο, κάτσε μαζί μου, φέρε νεό με το κουβαδάκι» ενώ η ουσία ήταν μιά: διασκεδάζετε άνευ εμού κι αυτό είναι ανεπίτρεπτο.
Το πάθος με τις ρακέτες ήταν τόσο δυνατό (ίσως και το ταλέντο, μην υποτιμάμε τους εαυτούς μας) που συνεχίσαμε και στην Αθήνα, τραβώντας τα έπιπλα στην άκρη και ανταλλάσοντας τις (σταθερά κάτω των 30) μπαλιές μας στο σαλόνι-δίνοντας το καλύτερο παράδειγμα στο Ρίκο του τι κάνουμε μέσα και τι έξω από το σπίτι. Εδώ παίζουμε στην Ερέτρια, ο μικρός έχει πάρει το αντιπυρετικό μπας και πέσει ο πυρετός που πλησιάζει το 40, είναι νηστικός 2 μέρες κι όμως ο ήχος από το μπαλάκι τον διαολίζει και πρέπει να μπει στη μέση και να κάνει κυριολεκτικά παιχνίδι.
(μού φαίνεται θα φτάσουν Χριστούγεννα για να προσαρμοστώ)
Καλόμαθα την εβδομάδα της μοναξιάς πιθανολογώ.
Ο Ρίκος για κάποιο λόγο τσεκάρει τα όρια μου: είναι στο μπαλκόνι και κρατάει μανταλάκια, εγώ μέσα διαβάζω για το θεό Όσκαρ Γουάιλντ, την Κοστάνς και το τέρας τον Άλφρεντ Ντάγκλας και του μουρμουρίζω να μην τα πετάξει, γιατί θα μας πάρει όλους ο δαίμων. Με φωνάζει να βγω για να μού δείξει κάτι. Το κάτι είναι που ανοίγει ηδονικά τις παλάμες και τα ρίχνει κάτω ενώ με κοιτάζει όπως η κόμπρα το κουνέλι (αυτό ακούγεται στα όρια των ποιημάτων του Αθανασιάδη-Νόβα).
Δε θέλει και πολλά η ημίτρελη μανούλα για να εκτοξευθεί στο υπερπέραν.
Ο Ρίκος χάνει την έξοδο στο λούνα παρκ, πολύ κλάμα μετά.
Μάλλον έχω ρίξει μια υπερβολική τιμωρία και να σέσω τα φιλοσοφικά που διαβάζω τώρα, αλλά είναι η πρώτη φορά που αντιμετωπίζω αυτή την τόσο εμφανή επίδειξη πυγμής από πλευράς του.
Από τις λίγες φορές που ανοίγει η τηλεόραση όχι για Μπομπ Μάστορα ή Kόσμο των Zώων του Disneyή wiiii ήταν και το χτεσινό διάγγελμα του πρωθυπουργού.
Με το Δ. αναρωτιόμαστε ποιον από τους μικρούς έχει νόημα να ψηφίσουμε (ΣΥΝ? Οικολόγους?) κι αν οι ξαφνικές εκλογές θα σημάνουν περαιτέρω καθυστέρηση στη στελέχωση των ειδικών σχολείων (καθένας με τον πόνο του, αλλά αν κάποιος ξέρει σχετικά ας μας διαφωτίσει).
Ο Ρίκος ποτέ δεν παρακολουθεί τηλεόραση, μόνο βίντεο και δη τα ως άνω. Ακόμα κι αν παίζει Μπομπ η τηλεόραση, αν δεν είναι επεισόδιο που έχει ξαναδεί, δεν τολμά τη νέα συγκίνηση να παρακολουθήσει κάτι χωρίς να έχει τον έλεγχο του videoή του dvd.
Ούτε ο Καραμανλής τον βγάζει από τη νιρβάνα, αλλά στη συνέχεια που τα παράθυρα γεμίζουν σχολιαστές το παιδί ενθουσιάζεται με τους «μπαμπάδες και τις κυρίες». Αρχικά παρακολουθεί εμβριθώς ψάχνοντας και αναλύοντας το pattern: «τέλειωσε αυτός, τώρα μιλάει αυτός». Φυσικά είναι θέμα λεπτών να καταστρατηγηθεί αυτό το βλακώδες αγγλοσαξονικό μοντέλο, πάντως δεν αφήνει να αλλάξουμε κανάλι επ’ ουδενί.
Το πρώτο βήμα για μια καριέρα αξιώσεων στο δημόσιο κατακτήθηκε, ο Ρίκος μετράει, διαλέγει σφραγίδα, μελανώνει και σφραγίζει με (συγκρατημένο) πάθος. Ένα σετάκι επιμανίκια να θυμηθούμε να πάρουμε. Τώρα σοβαρά μη ρωτήσει κανείς την πρακτική αξία του εγχειρήματος, αγόρασα το σετ ευρισκόμενη σε παροξυσμό.
Στα καμένα έρχονται να προστεθούν τα κομμένα. Μετά από ένα μήνα σε νησί των Κυκλάδων όπου η πιο οργιώδης βλάστηση ήταν κάτι ταπεινά καλάμια και αγκάθια, η Βεϊκου ήταν ο ξανακερδισμένος παράδεισος (σε άλλη φώτο φαίνομαι κι εγώ να κουβαλάω κλαδιά και να προβάρω απαντήσεις στην πιθανή ερώτηση, τι θα τα κάνετε τα κλαδιά, ξέρετε οι βελόνες κάνουν ένα πολύ ωραίο γλυκό κλπ.)
στον κόσμο των ζωντανών (μόνη στην Αθήνα, βόλτες με φίλες, επισκέψεις στην Πολιτεία, καμία υποχρέωση πλην της δουλειάς) κι επιστρέφω βίαια στο ρόλο της μανούλας. Είχα φύγει από τη Νάξο έχοντας μερικά απωθημένα για το Ρίκο. Το κύριο μέλημα του στις διακοπές-ελλείψει φύλλων για κόψιμο-ήταν να μας στήνει ακίνητους, να ρίχνει διάφορα στα μαλλιά μας και να τα παρακολουθεί να πέφτουν ή να σκαλώνουν. Η φωτο είναι στημένη, γι΄αυτό τάχαμου χαμογελάω, η αλήθεια είναι ότι διαολιζόμουν υπερβολικά.
Συνάντησα το Σάββατο την ειδική παιδαγωγό του, την Π. Μού έκανε μια ανασκόπηση της χρονιάς που πέρασε και μού εξήγησε τους στόχους της καινούριας και τις διαφοροποιήσεις που σκοπεύει να εισάγει-πρόγραμμα με λέξεις κλπ. Το πολύ ωραίο της Π είναι ότι εκτός που ξέρει τη δουλειά της όσο λίγοι, έχει ταλέντο και χιούμορ-μου περιέγραψε διάφορες μανίες και κόλπα του Ρίκου μ' έκανε και γέλασα και τον νοστάλγησα. Δυο διαπιστώσεις, η πρώτη είναι πόσο επαγγελματίας είναι η Π και η δεύτερη ότι σιγά σιγά και μ΄αυτά αρχίζω να το παίρνω χαμπάρι και να συμφιλιώνομαι με την ιδέα ότι η σχολική χρονιά ξεκινάει.
Όταν διαβάζεις μανιωδώς, κάποια στιγμή η (αυτο)διάγνωση σου σερβίρεται μέσα στο πιάτο (αντιγράφω από τη σελ.42 του Θεωρία και Πράξη της Ομαδικής Ψυχοθεραπείας, Γιάλομ)
«Πολλοί θεραπευόμενοι που παραπονιούνται για έλλειψη νοήματος είναι βυθισμένοι σε μια νοσηρή απορρόφηση στον εαυτό τους, η οποία παίρνει τη μορφή της καταναγκαστικής ενδοσκόπησης ή μιας κοπιώδους προσπάθειας αυτοπραγμάτωσης».
Εύληπτο κι ενδιαφέρον μέχρις στιγμής, με τη μόνη ένσταση ότι αναφέρει πλήθος και πάθος ανθρώπων που υποβάλλονται σε ομαδική θεραπεία όπως διάφορους ασθενείς, ανθρώπους εξαρτημένους, σεξουαλικά κακοποιημένους, διαζευγμένους, πενθούντες, αλλά δεν έχω βρει αναφορά σε ομάδα αυτοβοήθειας γονέων ανάπηρων παιδιών.
Βέβαια είμαι ακόμα στη σελίδα 50 κάτι σε σύνολο οχτακοσίων.
Περιμένω να μπω στο highspeed και δίπλα μου είναι ένας ηλικιωμένος με τον 45άρη γιο του που είναι-ας τολμήσω τη διάγνωση-αυτιστικός και μερικά σουσούμια του μου θυμίζουν οδυνηρά το Θόδωρο. Είτε ο γιος του κρατάει το χέρι είτε ο πατέρας τον πιάνει, μιλάνε σιγά και ήρεμα και λένε όλα τα προφανή και καθησυχαστικά που λέω κι εγώ με το Ρίκο, «πάμε στην Αθήνα, στις 20.00 ακριβώς θα φύγει το πλοίο» κλπ. Συνειδητοποιώ ότι η κυρία που είναι απέναντι είναι η σύζυγος και μαμά, οπότε του λέω να μετακινηθώ για να κάθονται όλοι μαζί. Με το πιο τρυφερό ύφος του κόσμου (τρυφερό και πειραχτικό προς εκείνη) μου λέει ότι είναι 55 χρόνια μαζί, καλό θα τους κάνει το λίγο χώρια.
Άρα ο άνθρωπος είναι 70 τουλάχιστον χρονών, έχει ζήσει τον αυτισμό επί 45ετία υπολογίζω, κι όμως φοράει φρεσκοσιδερωμένο μπλουζάκι, η κυρία του είναι μια περιποιημένη κυρία με ωραίες πέρλες στο λαιμό, εκ περιτροπής μιλάνε και κρατάνε το χέρι με τόση γλύκα και ηρεμία στο γιο τους και ανταλλάσουν οδηγίες, «μη χαθούμε, θα ‘σαι ή μαζί μου ή με τη μητέρα σου». Κάνοντας μια προβολή στο μέλλον μου (μας) δεν μπορώ να με φανταστώ έτσι, αλλά με τίποτα.
Είναι Σεπτέμβρης και δεν με έχει καταλάβει το λογικό άγχος για το σχολείο του Ρίκου. Όλα αλλάζουν, η δασκάλα, η βοηθός, ο διευθυντής πιθανότατα κι είμαι σε μια ζεν κατάσταση.
Λέω να ξαναγράψω μόλις βγω από τη νιρβάνα.
(να ‘χαμε να λέγαμε πολύ πιθανόν να αποδειχτεί το ποστ και να ξαναγράφω σε δυο ώρες, αλλά μάλλον το βλέπω είτε με την επιστροφή του Ρίκου τη Δευτέρα ή με τα σχολεία)
Τα καλά βιβλία των διακοπών (διότι υπήρξαν και λιγότερο συναρπαστικά):
Μέριλυν Γιάλομ, ο καιρός των καταιγίδων, εντυπώσεις-απομνημονεύματα γυναικών που έζησαν τη γαλλική επανάσταση.
Η μεγάλη απάτη: από τα κεφάλαια για το μόλυβδο και τα γενετικά τροποποιημένα τρόφιμα και μετά το βιβλίο απογειώνεται.
Η βιογραφία του Οσκαρ Ουάιλντ: το καθυστερώ όσο πλησιάζω στο σκάνδαλο την αποκαθήλωση και το διασυρμό. Ο Ουάιλντ διαγράφεται όσο πνευματώδης αναμένεται αλλά και αναπάντεχα καλός και αθώος-επιπλέον πολύ αξιόλογη η σύζυγος Κονστάνς για την οποία πάντα ήθελα να μάθω.
Ο μεγάλος αποχαιρετισμός: καταπληκτικός, απορώ τι με είχε κάνει να ψυχρανθώ με τον Τσάντλερ, (όχι το ΕΜΠ, όχι το ΕΜΠ, σε προλαβαίνω)
Ρίκος: η πιο καλή στιγμή μάλλον ήταν ο χτεσινοβραδινός αποχαιρετισμός μας που για πρώτη φορά δεν ήθελε να με αποχωριστεί-καλά ίσως τον αδικώ λίγο, πάντως υπήρξαν δύσκολες περιστατικά.
Εγώ: διαπίστωσα (και εξεπλάγην) ότι δεν είναι όλος ο κόσμος έτοιμος να σκοτώσει και να αυτοκτονήσει ανά πάσα στιγμή (όπως εγώ καλή ώρα), ότι μπορείς να έχεις παιδιά και να μην είσαι πικρόχολος με το ένα και μονίμως υπ’ ατμόν με το άλλο. Αν υπήρξα ελάχιστα φυσιολογική αυτό συνέβη τις τελευταίες μέρες.
Πάνω πάνω είναι τα σύνεργα του μαρτυρίου: πραξούλες και ένας πίνακας με τους αριθμούς μέχρι το 100 για να εμπεδώσει ο Ρίκος ότι άλλο το 12 κι άλλο το 21.
Παρακάτω είναι τα εργαλεία της απόλαυσης: τα ‘χω ήδη πακετάρει και στείλει και θα κουβαλάω μαζί μου και ακόμα ένα δυο (collectanea κ ό,τι άλλο ψωνίσω απόψε).
Καλά να περάσουμε όλοι, καλό καλοκαίρι και καλή ξεκούραση, επιστρέφω σε 3 εβδομάδες!
Αν εμπέδωσε κάτι ο Ρίκος φέτος είναι το σαβουάρ βιβρ. Το τι «ευχαριστώ», «παρακαλώ», «στις προσταγές σας» ανταλλάσσεται καθημερινά είναι ασύλληπτο.
Καθόμαστε στη Βεϊκου, ο Ρίκος κόβει φύλλα μέχρι να έρθει το φαγητό. Ο σερβιτόρος δεν τον έχει αντιληφθεί κι έχει πλάκα όταν ο Δημήτρης φτερνίζεται κι έρχεται ένα «γείτσες» από πίσω από τους θάμνους κι ο τύπος αφήνοντας τα πιάτα αναρωτιέται, γελάει και φέρνει και το τρίτο σερβίτσιο που έχει ξεχάσει
Ξυπνάμε τα πρωινά, αρχίζει ο καθιερωμένος διάλογος «μην πας στη δουλειά», τα ανίερα επιχειρήματα «αν πας στη δουλειά θα κάνω κρίση», τελικά πάω στη δουλειά, όπου (μεταξύ άλλων) σερφάρω και βρίσκω τα παρακάτω λινκς που με αρέσανε:
Ο Θοδωρής ανέκαθεν σιχαινόταν να μιλάει στο τηλέφωνο-και δε μιλάμε για απλή κουβεντούλα, λείπει η μητέρα 3 μέρες βρε αδερφέ, μίλα της να δεις αν έχει σκοπό να γυρίσει ή το έσκασε με το poolboy. Προχτές τον ρώταγε η λογοθεραπεύτρια αν μιλάει στο τηλέφωνο με τον Αργύρη. Ρίκος: «Όχι!» Λ: «γιατί?» Ρίκος: «Γιατί δεν τον βλέπω (!)».
Κι έτσι ο εμπνευσμένος απών πατήρ φαγώθηκε και τελικά κάναμε videoconference που αποδείχτηκε πολύ επιτυχής και ο Θόδωρος ιδιαιτέρως εκφραστικός στη μεταφορά των νέων του.
(Δεύτερη φώτο-έτσι τα πέταγα τα μπαλάκια στο λούνα παρκ)
ΤΙ ΜΑΘΑΜΕ?
-
δημοσιεύω σημερα , η αναρτηση γραφτηκε το 2017
εχουμε περάσει πια μια δεκαετία που ζούμε με τον αυτισμό.
Τον μαθαίνουμε κάθε μέρα.
συχνές οι απογοητέυσε...
-
Φίλες και φίλοι,
Μπορείτε τώρα (κάνοντας κλικ στο λινκ που είναι στο τέλος) να
παρακολουθήσετε μαγνητοσκοπημένη την παρουσίαση αποσπασμάτων από το
λογοτ...
Θάνατος στα σύννεφα
-
*Agatha Christie*
*Θάνατος στα σύννεφα*
*Ψυχογιός, 2021*
*Μετ. Χρήστος Καψάλης*
*(Α΄έκδ. 1935)*
Διακοπές Χριστουγέννων χωρίς μια Άγκαθα Κρίστι δεν νοούντα...
-
You must and will go on at all costs including comfort & health & kicks;
but keep it kickwriting at all costs too, that is, write only what kicks
you and k...
''...όλα, όλο λίγο χάλια...''
-
Αύγουστος. Μακρύς Γυαλός. Ο Παναγιώτης και η Διονυσία γλυκοκοιτάζουν και
φλερτάρουν το ολοκαίνουριο τηλεκατευθυνόμενο σκαφος που έφερε η Βάσω στον
Στέφανο....
" Temple Grandin '' the movie DIFFERENT , NOT LESS
-
http://www.hbo.com/movies/temple-grandin/index.html
Μου άρεσε πολύ! Θεωρώ ότι ήταν πολύ έξυπνα δοσμένες οι "ιδιαιτερότητες "
της Grandin ( πως βλέπει τα ...
