Ή που θα με φάει ή που θα τον φάω

(το Ρίκο, τον αυτισμό, κάποιον)

Σε διάθεση 3 alls που λέγανε και στον σινοϊαπωνικό πόλεμο, kill all, burn all, loot all.

Το τελευταίο διάστημα ο Ρίκος τσακίζει κόκαλα. Εκατομμύρια επαναλήψεις και μια νέα σούπερ εκνευριστική εφεύρεση, question tails που λέμε και στο χωριό μου τη Λεμεσό.

Ας πούμε ότι λέω το προφανές: Απόψε θα πάμε βόλτα.

Ρίκος: Δε θα πάμε βόλτα?

Εγώ: Τι είπα μόλις?

Ρίκος: Είπες ότι θα πάμε. Δε θα πάμε βόλτα?

Σπρώχνω την κοντοκομμένη καραμπίνα πιο βαθιά στα λαιμά μου, τα μυαλά γεμίζουν τους τοίχοι.

Αρκετές ώρες αλλού και απαντάει μόνο όταν πρόκειται για κάτι πραγματικά hush hush κι άμεσου ενδιαφέροντος.

Κολυμβητήριο

Εγώ: Βγάζεις το παντελόνι.

Ρίκος, κοιτάζει ψηλά, κοιτάζει τη λιμνούλα με το νερό, κοιτάζει το φως, παντελόνι μια φορά δε βγάζει.

Με μια δραματική κίνηση αλά μάνα κουράγιο, σωριάζομαι στην καρέκλα δίπλα μου, βγάζω και το βιβλίο μου και αρχίζω να διαβάζω και σιγά σιγά προσγειώνεται και το διαστημόπλοιο του άλιεν που αποφασίζει να βγάλει το παντελόνι του.

Επίσης αν δεν μου απαντάει όταν τον ρωτάω κάτι στην επόμενη ερώτησή του του λέω εσύ δε μού απάντησες πριν, τώρα ούτε εγώ σου μιλάω-αλλά φοβάμαι μην έχουμε κανένα πισωγύρισμα έτσι.

(Ω θεέ μου, λες τελικά όντως να μη θεραπεύεται?)

Νατς

Η εκφωνήτρια χτες στο ραδιόφωνο τσίριζε ότι περιμένουμε το φουλ μουν με μεγάλη αγωνία, διάβαζα ένα διαφημιστικό ξενοδοχείου και υποσχόταν ότι ένα σωρό καλά βρίσκονται σε γουόκινγκ ντίστανς, οπότε δηλώνω με τη σειρά μου ότι ο Ρίκος προϊόντος και του θέρους είναι νατς-μην πω αμπσολούτλυ νατς και φανώ υπερβολική.

Περιστατικό πρώτο:

Μέσα στο αυτοκίνητο ρωτάει «πότε θα πάμε στο λούνα παρκ?» Έχω δώσει μια όχι απολύτως ξεκάθαρη απάντηση, του στυλ «ή αύριο ή μεθαύριο ή την Παρασκευή» οπότε εξακολουθεί να ρωτάει.

Ρίκος: «Πότε θα πάμε λούνα παρκ?»

Εγώ: «Μ’ έχεις ρωτήσει 500 φορές, τι θα γίνει, πόσες φορές ακόμα θα το πεις?»

Ρίκος: «Άλλες 10 φορές:

μία, πότε θα πάμε λούνα παρκ,

δύο, πότε θα πάμε λούνα παρκ,

τρεις, πότε θα πάμε λούνα παρκ

τέσσερις, πότε θα πάμε λούνα παρκ

πέντε, πότε θα πάμε λούνα παρκ

έξι, πότε θα πάμε λούνα παρκ,

εφτά, πότε θα πάμε λούνα παρκ

οχτώ, πότε θα πάμε λούνα παρκ

εννιά, πότε θα πάμε λούνα παρκ

δέκα, πότε θα πάμε λούνα παρκ»

Εν τέλει, φανερά ικανοποιημένος: «Το είπα δέκα φορές, πέντε και πέντε κάνει δέκα».

Έπεται συνέχεια, διότι είναι η εποχή της τρελής ατάκας που λέει η Νίκη, αλλά και της λωλίασης γενικότερα.

Ο εξωγήινος μου κι εγώ

Τον τελευταίο καιρό, επειδή έχουμε μείνει χωρίς τον Αργύρη-κι ενίοτε και χωρίς το Δημήτρη-και κυρίως για να τον αποζημιώσω για τα πρωινά μαθήματα, παίρνω το Ρίκο και πάμε βόλτες.
Μερικές φορές πάμε στην Πολιτεία, άλλες στη Βεϊκου κι άλλες στο σιχαμένο παιχνιδάδικο για τα αναπόφευκτα μπαλάκια και μπαλόνια.
Είναι περίεργη η αίσθηση και κυρίως η διαπίστωση ότι είναι μάλλον η πρώτη φορά που νιώθω τη μαμαδίστικη περηφάνια που κυκλοφορώ μαζί με το Θόδωρο. Είναι γεγονός ότι μιλάει δυνατά και λέει τα πιο παράξενα πράγματα που μπορεί να ακούσει κανείς "να ρίξω όλα τα βιβλία κάτω?-Πολιτεία", φυσικά σταματάμε για να παρατηρήσουμε με στεντόρεια φωνή τα πιο μυστήρια πράγματα "κοίτα, 3 πουλιά πάνω στο σύρμα, πού είναι τα πουλιά? πάνω στο σύ-? " κυνηγάμε πιασμένοι από το χέρι τα περιστέρια όσο βρίσκονται στο πεζοδρόμιο, αλλά πρόκειται για μια συνολικά θετική εμπειρία.

Εκτός προγράμματος

Το τριήμερο σε 127 λέξεις.

Σάββατο, καλή μέρα, μπάνιο, γάτες, είναι η πρώτη μέρα στην Ερέτρια και στα φύλλα οπότε υπάρχει αληθινή λαχτάρα και απόλαυση στις επαναλαμβανόμενες αυτιστικές δραστηριότητες.

Κυριακή: φίλοι στο σπίτι, σχεδόν όλη την ώρα μόνος του ο Ρίκος, φύλλα, νερά, μυρμήγκια και σκουλήκια. Όπως αποδεικνύεται τα ΄χει βαρεθεί, αλλά δεν μπορεί να ξεφύγει από το τελετουργικό αφού δεν είμαστε εκεί να ασχοληθούμε μαζί του και να ξεκολλήσει.

Δευτέρα: ο μικρός σε ημιάγρια κατάσταση, καταφέρνει να ηρεμήσει μόνο όταν παίζουμε όλοι μαζί ένα επιτραπέζιο με ξεκάθαρη εναλλαγή σειράς των παικτών όπου ρίχνει τα ζάρια και αθροίζει ό,τι φέρνουν.

Σε κάνει να αναρωτιέσαι πώς θα είναι το παιδί αν μείνει εκτός προγράμματος για κάποιο λόγο, αν δεν είχε πρόγραμμα, μαθήματα, ορισμένη και δομημένη καθημερινότητα.

Σχολείο (κάθε κατεργάρης κλπ χαιρέκακα)

Όσο βελτιώνεται ο Ρίκος στις διακοπές, άλλο τόσο φουντώνουν και ορισμένα σφόδρα αυτιστικά του. Ευτυχώς αρχίζει το σχολείο κι ελπίζω με την κούραση και τη ρουτίνα να μειωθούν δυο πράγματα:

• ο ύπνος στο διπλό κρεβάτι, η μεταφορά στο δικό του και εν συνεχεία κάθε τέταρτο της ώρας ο Ρίκος που νυχοπατάει στη διαδρομή κρεβάτι του-διπλό κρεβάτι και ρωτάει με σιγανή φωνή: «πότε θα ξαναέρθω στο διπλό?»-κάπου στις 5 το πρωί σπάω και αλλάζω κρεβάτι.

• όποτε κάποιος μπει για ντους, ο Ρίκος είτε θα είναι κρεμασμένος στη μπανιέρα να βλέπει τους στροβίλους του νερού είτε θα ωρύεται έξω από την πόρτα του μπάνιου να του ανοίξουμε. Εκεί δε επιστρατεύει τα πάντα προκειμένου να μπει, πρέπει οπωσδήποτε να κάνει τσίσα, θέλει κακά του, να διορθώσει το μακιγιάζ και άλλα ευφάνταστα.

Ο ενισχυτής πέθανε, ζήτω ο ενισχυτής!

Οι παλιοί (και προσεχτικοί!) αναγνώστες του blog θυμούνται την εξάρτηση του Ρίκου από τα κεράκια sparkles. Μάθημα δεν γινότανε, παιδάκι δεν έμενε άδαρτο (sic!) άνευ του μαγικού ενισχυτή καλής συμπεριφοράς. Προς μεγάλη λύπη της κατασκευάστριας εταιρείας και χαρά των απανταχού μπαλονοκατασκευαστών ο Ρίκος απελευθερώθηκε από το πάθος των κεριών για να πέσει στα μπαλόνια.

Επειδή σπανίως τα φουσκώνουμε, παρά τα παρατάσσουμε και χαζεύουμε, η οικονόμα μητέρα κράτησε τη συσκευασία μια φορά και τα ξανασύρραψε στο σακουλάκι. Αλλά το αυτιστικό παιδί δεν ξεγελιέται εύκολα, άνοιξε το σακουλάκι, τα οσμίστηκε, απεφάνθη ότι «αυτά εδώ δε μυρίζουν» (τι δε μυρίζουν, καινουργίλα? πλαστικό? τι?) και απαίτησε πραγματικά καινούρια.

Εκτός προγράμματος

Ενώ σε διάφορα o Θόδωρος σημειώνει ασύλληπτες προόδους (ερωτήσεις, αυθόρμητος λόγος, παρέα με παιδάκια) είναι κ δυο τρία πραγματάκια, σφόδρα αυτιστικά δείγματα συμπεριφοράς, που γιγαντώνονται τον τελευταίο καιρό.

Τα καταραμένα τα κεριά έχουν γίνει σούπερ εμμονή, μπορεί να κάψουμε και τρία πακέτα την ημέρα και τα αναζητάμε σα δαιμονισμένοι στα σούπερ μάρκετ. Μέχρι και στις πωλήτριες απευθύνεται ο ίδιος προκειμένου να τα βρει και έγω κάνω τη μεταφράστρια.

Πολύ επαναλαμβανόμενος λόγος, ξυπναέι το πρωί με μια φράση που του έχει κολλήσει και τη συνεχίζει όλη μέρα.

Το άλλο εκνευριστικό είναι μια συμπεριφορά που έχει εξελιχθεί σε αυτοτραυματιστική. Η ονυχοφαγία ήταν πάντα έντονη, αλλά τώρα φτάνει σε σημείο να κάνει τα δάχτυλα να ματώνουν και να παρατηρεί τα ίχνη που αφήνουν. Ή πολύ χαμηλά όρια πόνου ή τον έχει αγχώσει πολύ η αλλαγή του προγράμματος, τα πρωινά στο σπίτι.

Πρώτη μέρα ή πώς την πατήσαμε σαν πρωτάρηδες

Tη μέρα που γράφτηκα στην ΕΕΠΑΑ αγόρασα το "Εγχειρίδιο Επιβίωσης Γονέων" μιας μεγάλης συμπάθειας, του Eric Schopler. Το βιβλίο είναι γεμάτο ανεκδοτολογικές περιγραφές, όπου γονείς αντιμετωπίζουν αποτελεσματικά προβληματικές συμπεριφορές των αυτιστικών παιδιών τους. Τις πιο χαρακτηριστικές τις είχα ήδη διαβάσει στο σεμινάριο του teacch.

Είναι ανάμικτα τα συναισθήματα που προκαλούν, περιγράφουν μια μικρή όαση-προσωπικό κατόρθωμα των γονιών, σε μια γενικότερα προβληματική κατάσταση. Όταν μιλάνε οι γονείς για το 18χρονο μη λεκτικό αυτιστικό γιο τους και πώς τον έπεισαν να αθλείται είναι έκδηλη η περηφάνια τους για τα τεχνάσματα που χρησιμοποίησαν και τα ευεργετικά αποτελέσματα της άθλησης. (Βέβαια αναπόφευκτα λοξοδρομεί το μυαλό προς τις άλλες δυσκολίες της καθημερινότητάς τους, αλλά είναι δικαιολογημένη και κατανοητή η χαρά γι’ αυτές τις μικρές αλλά καθοριστικής σημασίας νίκες).

Διάβαζα, λοιπόν, με τη συγκατάβαση του ανθρώπου που λίγο πολύ τα ξέρει αυτά, μέχρι που την πατήσαμε χτες. Ξεκινάμε να πάμε στα χιόνια-Πισοδέρι-ενώ έχουμε συζητήσει-αλλά όχι δείξει σχετικές εικόνες στο Θόδωρο. Η μόνιμη επωδός καθώς ανηφορίζουμε είναι «πάμε στα χιόνια, θα παίξουμε με τα χιόνια» προς ένα Θόδωρο καθόλα σύμφωνο. Βγαίνουμε από το αυτοκίνητο, μετά κόπων και βασάνων φοράμε γάντια και αλά «Στρατηγέ, ιδού ο στρατός σου» δείχνουμε στο Θόδωρο τα χιόνια με την προτροπή «παίξε». Κι εκεί που ο Θόδωρος αρχίζει να χτυπιέται, αναφωνώντας «αυτά δεν είναι πιόνια, θέλω να παίξω με τα πιόνια» συνειδητοποιούμε την ακουστική παρανόηση. Η σακούλα με τα πιόνια είναι γύρω στα 600χλμ νότια, δεν ακολουθήσαμε τον ορθό δρόμο της οπτικοποίησης υπερτιμώντας το μικρό, και δικαίως δεινοπαθήσαμε.

ΥΓ. Πάντως ο νέος στρώνει, δεύτερη μέρα συμφωνήσαμε ότι εδώ έχει χιόνια, πιόνια στην Αθήνα-αν και πλέον η Αθήνα, διαβάζω ότι, τα έχει όλα.

Το it-post κατά το it-girl

Έγραψα το προηγούμενο ποστ επειδή έτυχε να μιλήσω με 5 διαφορετικούς γονείς σε μια μέρα, άκουσα πολλά κι έπρεπε να βγουν.

Έκλεινα λέγοντας ότι το καλό του να βρίσκεσαι ανάμεσα σε τέτοιους γονείς είναι η αλληλοκατανόηση, δηλαδή δε θα σου αρχίσει η άλλη τις βλακώδεις ερωτήσεις μα γιατί το ΄χετε έτσι κακομαθημένο και χτυπιέται πχ ή πόσες φορές ακόμα θα μας πει ο Ρίκος κριθαράκι με κοτόπουλο.

Μετά ήρθε η Μαρία να μού θυμίσει το φαύλο κύκλο της γκρίνιας, αυτό το «γιατί σε μένα». Το βαριέμαι όταν αφορά περιπτώσεις που απλώς η δυναμική του παιδιού δεν μπορεί να ταυτιστεί με το όνειρο του μπαμπά/μαμάς, αλλά ενίοτε δεν μπορώ παρά να το σεβαστώ επειδή με υπερβαίνει.

(Υπάρχει και κάτι άλλο που με εκνευρίζει στη συναναστροφή με τους ομοίους: ένας υφέρπων ρατσισμός προς τη νοητική στέρηση, είναι μεγάλο θέμα θα το αναλύσω άλλη φορά.)

Και μετά έρχεται η Νερίνα και λέει: «Στην αρχή έγραφα με φόβο εδώ. Τι να πω εγώ; Θεωρητικά μέσα στην καλή χαρά είμαστε».

Νερίνα, κατά 90% του χρόνου είμαι επίσης μέσα στην καλή χαρά. Τα παιδιά μου μεγαλώνω, δεν φροντίζω τα ορφανά της Καλκούτας ούτε ζω στο Ιράν. Το άλλο 10% μου το τρώει το προεμμηνορροϊκό σύνδρομο (οπότε και τρελαίνομαι με τη βούλα) και οι συναλλαγές με κρατικούς φορείς, κυρίως όσον αφορά εκπαιδευτικά θέματα.

Η Νερίνα πολύ σωστά συνεχίζει, πού έγκειται η διαφορά μεταξύ υμών και ημών. Την τοποθετώ στο εξής: εμείς οι μυστήριοι γονείς συνειδητοποιούμε ότι χρειαζόμαστε βοήθεια (τη δική σας βοήθεια, του κράτους) και αλληλεγγύη με πιο επιτακτικό τρόπο απ’ ότι εσείς. Οι γονείς κανονικών παιδιών αργούν να συνειδητοποιήσουν (ίσως και αργούν να χρειαστούν) τους υπόλοιπους, η εκπαίδευση, η αποδοχή, η κοινωνικοποίηση των παιδιών τους είναι δεδομένα.

Πάντως αυτό που είπες περί φόβου Νερίνα, με στενοχώρησε, παρασύρομαι και δείχνω να μιλάω από καθέδρας?

Γράφει η Μαρία στο σχόλιο και αυτό νομίζω ότι πρέπει να μείνει ως κατακλείδα του κειμένου:

«Μπαίνω στη κοινωνία των "φυσιολογικών" και τους συστήνω τα παιδιά μου , αναφέροντας και το πρόβλημα του Παύλου σαν να ήταν απλώς μια ...γρίπη. Ανακαλύπτω τελευταία, ότι οι άνθρωποι έχουν περισσότερη κατανόηση από αυτό που περίμενα»

Σφόδρα αυτιστικά

Eντελώς συμπτωματικά μίλησα χτες (κολυμβητήριο, τηλέφωνο, συνάδελφος) με πολλούς διαφορετικούς γονείς παιδιών με αυτισμό και ΔΑΔ. Τυχαία και αποσπασματικά που μού εντυπώθηκαν:

• Δε βγάζω το χαρτί του 67%, για 220 ευρώ το μήνα να χαρακτηρίσω το παιδί μου ανάπηρο?

• Ξυπνάω μέσα στη νύχτα και σκέφτομαι, μήπως δεν έκανα κάτι καλά, μήπως άφησα τα χρόνια να περάσουν χωρίς να ψάξω αρκετά την εκπαίδευση?

• Να τον πας στο Περιβολάκι, τον κρατάνε όσες ώρες θέλεις κι αν δε θέλεις να πας να τον πάρεις το βράδυ τους παίρνεις και λες κάτι μου ΄τυχε, πάλι θα στον κρατήσουν.

• Κάθε νύχτα ονειρεύομαι ότι μιλάει, καταλαβαίνεις πώς ξυπνάω.

• Είναι ασφαλής, γυρνάει χαρούμενη, σε σχέση με τον εαυτό της προοδεύει, ξέρω ότι της φέρονται καλά, είμαι ευχαριστημένη.

• Ανέκαθεν αυτό το άγχος είχα κι αυτούς τους γονείς λυπόμουν. Έλεγα πώς αντέχουν, τώρα βλέπω ότι τελικά αντέχεις.
  

Μερικά τα ΄χω νιώσει επακριβώς, ένα με βγάζει πάντα από τα ρούχα μου, κυρίως επειδή ξέρω το συγκεκριμένο παιδί.

Διάβαζα σε μια έρευνα του NAS τι εκτιμούν οι γονείς παιδιών με αυτισμό στη συναναστροφή με άλλους γονείς με όμοια παιδιά. Στο συντριπτικό ποσοστό αρέσει το ότι "καταλαβαίνουν για τι μιλάς και πως ζεις, δε χρειάζεται να εξηγείς το λόγο που χαίρεσαι με κάτι που μοιάζει ασήμαντο ή τι σε στενοχωρεί".

Εμένα ακόμα μ' αρέσει ότι η συζήτηση είναι εξ' αρχής στο νόημα. Συναντιόμαστε, μυριζόμαστε, αναγνωριζόμαστε κι αρχίζουμε τα γνωστά καυτά: εκπαιδευτικά, hot tips, αδέρφια με μια ειλικρίνεια που δε χαρακτηρίζει πολλές κοινωνικές συναναστροφές.