Να τον μαυρίσω ή να περιμένω μια βδομάδα?

Είναι περίπου ένας μήνας που ξεκινήσαμε αισθητηριακή δίαιτα/ολοκλήρωση. Η εργοθεραπεύτρια απεδείχθη συστηματική και ενθουσιώδης σε ανησυχητικό βαθμό. Αποπειράται φιλότιμα να μάς οργανώσει, έχει μοιράσει λίστα με υλικά προς αγορά και σε κάθε επίσκεψη ζητάει αναφορά με το τι κάναμε όλη την εβδομάδα. Εν γένει είμαστε επιμελείς, αλλά το άγχος του τερματοφύλακα πριν το πέναλτυ υφίσταται.

Γι' αυτή τη βδομάδα ένα από τα υλικά που έπρεπε να αγοράσω ήταν μια κρέμα σώματος. Θα αλείφω το τέκνο, θα αλείφεται μόνο του, θα αλείφει τα χέρια μου, γενικά θα λαμβάνει χώρα μια ελαφρώς γλοιώδης κατάσταση-το κάναμε και παλιότερα προκειμένου να απευαισθητοποιηθεί και να γίνει πιο δεκτικός στο άγγιγμα.

Φεύγει ο πατήρ για το σούπερ μάρκετ, το σχετικό ραβασάκι έχει τη λοσιόν σώματος της μάρκας που βγάζει τα πιο ευρείας κατανάλωσης παιδικά προϊόντα κι επιστρέφει έχοντας κάνει την υπέρβαση. Κάτω από τη μάρκα η λοσιόν υπόσχεται: ‘χαρίζει σταδιακά υπέροχο μαύρισμα’. Αφού καγχάσω τα περί χρησιμότητας, ποδηλάτου και ψαριού, που λέγανε κι οι συναγωνίστριες, πρέπει να σκεφτώ και πώς θα καλύψω τα νώτα μου στο ερχόμενο μάθημα:

Ή προφασίζομαι φόρτο εργασίας, καθυστερώ να γυρίσω από τη δουλειά και να αντιμετωπίσω την εργοθεραπεύτρια, ή χρησιμοποιώ τη λοσιόν κι αποκτώ τον κατάδικό μου κλώνο του Λάκη Γαβαλά.

Εμμονές, πάλι καλά

Απορώ πώς τη βγάζει καθαρή ο κόσμος που δεν έχει ειδικά ενδιαφέροντα.

Εγώ αρχικά διάβαζα ως τρελή, ακόμα διαβάζω αρκετά. Μη γελιόμαστε βέβαια, το νέο δισκοπότηρο είναι ο αυτισμός. Πρέπει να υπάρχει κάτι που να με απορροφά ολημερίς κι ολονυχτίς-και για μένα αυτό δεν είναι σε καμιά περίπτωση η δουλειά μου-αλλιώς ακούω το τρωκτικό της παράνοιας να ξύνει με τα νύχια του και να απειλεί να βγει.

Κάπως έτσι ψυχοθεραπευτικά λειτουργεί κι η ενασχόληση με το Θόδωρο. Δεν αποκλείεται να συσσωρεύω απλώς πετρούλες και ξυλάκια για να χτίσω τη γέφυρα του Σεν Λούις Ρέυ, που έγραφε ο Θόρντον Γουάιλντερ. Ακόμα κι αν αποδειχτεί έτσι, εμένα με ηρεμεί και με κάνει να νιώθω ότι βοηθάω αν καθόμαστε μαζί και κάνουμε «μάθημα». Είναι ένα ταξίδι σε μια ξένη χώρα το ταξίδι του αυτισμού.

Το τελευταίο βιβλίο που συνδυάζει αμφότερα τα ενδιαφέροντα είναι το Teaching Children with autism to mindread. Όποτε το βιβλίο είναι καλό, το κουβαλάω και μαζί μου εν είδει φυλαχτού, νιώθω ότι χάρις σ’ εκείνο βγάζω τη μέρα κι επιστρέφω σπίτι, έτσι κι αυτό. Το συγκεκριμένο είναι πάρα μα πάρα πολύ ενδιαφέρον, πολύ ωραία δομημένο, εξηγεί και δίνει πρακτικές οδηγίες αντιμετώπισης αυτής της μυστηριώδους αδυναμίας που έχουν οι αυτιστικοί άνθρωποι, να μην μπορούν να καταλάβουν ότι ο άλλος είναι ξεχωριστή οντότητα με σκέψεις που ενίοτε θα πρέπει να τις μαντεύεις και συναισθάνεσαι.

Χτες λοιπόν που είχα ολίγαι μαύραι, ξεκινήσαμε να το δουλεύουμε. Στην αξιολόγηση δοκιμάζεις το παιδί να δεις αν αναγνωρίζει θυμό/λύπη/χαρά/φόβο αρχικά από φωτογραφίες, μετά από τις συμβολικές απεικονίσεις και είσαι έτοιμος να μπεις στο τρίτο στάδιο, (υπάρχει και τέταρτο) εικόνες που περιγράφουν καταστάσεις που προκαλούν ένα από τα τέσσερα συναισθήματα. Εκεί, στην πρώτη εικόνα είμαστε, ένας σκύλος κυνηγάει ένα παιδάκι, και η αλήθεια είναι ότι ήταν λίγο δύσκολο να πείσω το Θόδωρο που έχει άριστες σχέσεις με τους σκύλους ότι ο Γιώργος της εικόνας φοβάται. Αλλά μπαίνουμε στο πνεύμα σιγά σιγά.

Ακεφιές (όταν δε σε βλέπω, έχω)

Η μια (αμυδρή) πιθανότητα είναι να φταίει ο Σνεντέρ-holly, σε έχω προειδοποιήσει! Οι τελευταίες συνεδρίες της Μέριλιν σε βουτάνε για τα καλά στο ζοφερό, αρρωστημένο κόσμο της γυναίκας που θεωρητικά είχε τα πάντα αλλά όχι ό,τι πραγματικά ήθελε. Μού φαίνεται πάσχω κι εγώ από το Σύνδρομο Ελρόι, που λέει ο Λεβί, εμμονή με την αμερικάνικη δεκαετία του 60.

Μετά το λογοτεχνίζοντα πρόλογο, μπήγομε (sic) το μαχαίρι στο σημείο που εκκρίνεται η μέλαινα χολή. Συναντιέμαι χτες με την παιδοψυχίατρο στο κέντρο που εδώ κι ένα τρίμηνο περίπου κάνει απογευματινά μαθήματα ο Θόδωρος. Η πρότασή της είναι να μπει ο μικρός στο πρωινό ειδικό τους πρόγραμμα-ειδικό νηπιαγωγείο.

Aς ακολουθήσουμε την εγελιανή μέθοδο να δούμε τι βγαίνει:

Θέση: να πάει στο ειδικό νηπιαγωγείο. Δεν υπάρχουν ξεκάθαροι στόχοι στο κανονικό που πηγαίνει, η νηπιαγωγός δεν ασχολείται καθόλου μαζί του και η συνοδός κινείται πιο πολύ δια της try and error μεθόδου.

Αντίθεση: η συνοδός έχει ζητήσει πολλάκις ενημέρωση, δέχεται πολύ πρόθυμα οδηγίες, έχει αρχίσει να τον κοινωνικοποιεί είτε με ένα είτε με δυο παιδάκια, ο μικρός μιλάει πιο αυθόρμητα και παρατηρεί/συμμετέχει περισσότερο(«είναι κατάκτηση του ίδιου του παιδιού και όχι του χώρου», λέει η παιδοψυχίατρος)

Σύνθεση: στα μέσα της χρονιάς δε μ’ αρέσει η ιδέα να αλλάζουμε σχολικό περιβάλλον («μα θα χάσει 4 μήνες εντατικής δουλειάς», λέει η παιδοψυχίατρος) οπότε συμφωνήσαμε να καθοδηγήσουν εκείνοι τη συνοδό και βλέπουμε.

Είναι εκνευριστικό μέσα Φλεβάρη να εγείρεται το ερώτημα"ειδικό σχολείο ή ένταξη", αλλά η εξέλιξη συνεργασίας κέντρου-συνοδοού φαίνεται να είναι η καλύτερη δυνατή για τώρα.

ΥΓ. Τουλάχιστον η Πολιτεία παρέδωσε καινούρια φουρνιά βιβλίων και το ηθικό πήρε πάλι την ανιούσα.

Μα δεν είναι συγκινητικό?

Ο Χάρης είναι συνάδελφός μου, παλιά με κούραρε και λιγάκι όταν με έπιαναν τα πολύ μαύρα-είναι ο κύριος every little thing gonna be allright. Εν συνεχεία δεν άντεξε, άλλαξε όροφο, αντικείμενο, συνδαιτημόνες, (γιατί όχι και) μυαλά.

Το πρωί μου στέλνει mail με ιστοριούλα από το abc και θέμα: good news?

Ο Αλέξης είναι ο προϊστάμενος του συζύγου, εμένα με έδειξε-που θα ΄λεγε κι εκείνος-το bookdepository και πολύ τον εκτίμησα και στέλνει την ίδια ιστοριούλα στο Δημήτρη (meet the husband) σημειώνοντας: mporei na einai kai mpourda, alla emena mou arese...

Και μένα μού άρεσε που μας σκεφτήκατε, παίδες ..

Σε αυτό πιστεύω

Είναι μερικές μέρες τώρα που ούτε για κατούρημα δεν πάμε άνευ του εικονιζόμενου αξεσουάρ. Στην αρχή το χρησιμοποιούσαμε για να μετράμε το χρόνο που καθόμαστε εγώ κι ο Θόδωρος τιμωρία μέσα στο δωμάτιο. Tιμωρία πηγαίνουμε όποτε ο μικρός χτυπήσει τον Αργύρη, εγώ συνήθως δεν έχω κάνει κάτι.

Βάζουμε λοιπόν το ξυπνητήρι να χτυπήσει μετά από 5’ οπότε και μπορούμε να ξαναβγούμε έξω-κόλπο που δουλεύει αρκετά καλά.

Εν συνεχεία η ιδέα ήταν να το χρησιμοποιήσουμε για να οριοθετηθούν χρονικά τις περιώνυμες ακατάλληλες συμπεριφορές, π.χ. φτύνεις στο νιπτήρα μέχρι να χτυπήσει το ξυπνητήρι.

Μετά από απαίτηση του ίδιου βάλαμε χρονική διάρκεια σε κάθε δραστηριότητα, χτυπάει το ξυπνητήρι και σταματάει να παίζει μπίλιες, πλένει δόντια και πάει για ύπνο.

Στο Αμύνταιο που δεν το πήραμε τον έβαζα να μετράει μέχρι το 20 για ορισμένα πράγματα-τελειώναμε το uno, μια στιγμή να τσεκάρει η μαμά τα hits της, μέτρα μέχρι το 20 και πάμε επόμενο παιχνίδι.

Μια λύση να γίνει πιο λειτουργικό και να μάθει την ώρα είναι να αντικαταστήσω το ψηφιακό με κανονικό ευκρινές ρολόι ή θα είναι άραγε πιο εύκολο να μάθει την ώρα από το ψηφιακό? Αθανασία, Μαρία, καμιά ιδέα?

Οικοσκευή ον δη ρόουντ

Δύσκολη η προσγείωση στη χιονισμένη καθημερινότητα της Αθήνας, ιδίως επειδή μόλις κατεβήκαμε από τα αντίστοιχα χιόνια του Αμύνταιου.

Πρωί, εσωτερικό corsa, με τη σειρά που εικονίζονται: φαράσι με το οποίο είχα την έμπνευση να καθαρίσω τα τζάμια, σακούλα σκλαβενίτη, πραγματικά αδυνατώ να ανακαλέσω ή να αποτολμήσω να κοιτάξω τι έχει μέσα, κατσαρολικό με το οποίο νεροκουβαλούσα ζεστό νερό για το παρμπριζ, φακές και καλαμάκια του Θόδωρου στην εταζέρα.

Αν αποκλειστώ στα ορεινά του Αμαρουσίου, στήνω άνετα ένα τσουκάλι στα γρήγορα.

Πρώτη μέρα ή πώς την πατήσαμε σαν πρωτάρηδες

Tη μέρα που γράφτηκα στην ΕΕΠΑΑ αγόρασα το "Εγχειρίδιο Επιβίωσης Γονέων" μιας μεγάλης συμπάθειας, του Eric Schopler. Το βιβλίο είναι γεμάτο ανεκδοτολογικές περιγραφές, όπου γονείς αντιμετωπίζουν αποτελεσματικά προβληματικές συμπεριφορές των αυτιστικών παιδιών τους. Τις πιο χαρακτηριστικές τις είχα ήδη διαβάσει στο σεμινάριο του teacch.

Είναι ανάμικτα τα συναισθήματα που προκαλούν, περιγράφουν μια μικρή όαση-προσωπικό κατόρθωμα των γονιών, σε μια γενικότερα προβληματική κατάσταση. Όταν μιλάνε οι γονείς για το 18χρονο μη λεκτικό αυτιστικό γιο τους και πώς τον έπεισαν να αθλείται είναι έκδηλη η περηφάνια τους για τα τεχνάσματα που χρησιμοποίησαν και τα ευεργετικά αποτελέσματα της άθλησης. (Βέβαια αναπόφευκτα λοξοδρομεί το μυαλό προς τις άλλες δυσκολίες της καθημερινότητάς τους, αλλά είναι δικαιολογημένη και κατανοητή η χαρά γι’ αυτές τις μικρές αλλά καθοριστικής σημασίας νίκες).

Διάβαζα, λοιπόν, με τη συγκατάβαση του ανθρώπου που λίγο πολύ τα ξέρει αυτά, μέχρι που την πατήσαμε χτες. Ξεκινάμε να πάμε στα χιόνια-Πισοδέρι-ενώ έχουμε συζητήσει-αλλά όχι δείξει σχετικές εικόνες στο Θόδωρο. Η μόνιμη επωδός καθώς ανηφορίζουμε είναι «πάμε στα χιόνια, θα παίξουμε με τα χιόνια» προς ένα Θόδωρο καθόλα σύμφωνο. Βγαίνουμε από το αυτοκίνητο, μετά κόπων και βασάνων φοράμε γάντια και αλά «Στρατηγέ, ιδού ο στρατός σου» δείχνουμε στο Θόδωρο τα χιόνια με την προτροπή «παίξε». Κι εκεί που ο Θόδωρος αρχίζει να χτυπιέται, αναφωνώντας «αυτά δεν είναι πιόνια, θέλω να παίξω με τα πιόνια» συνειδητοποιούμε την ακουστική παρανόηση. Η σακούλα με τα πιόνια είναι γύρω στα 600χλμ νότια, δεν ακολουθήσαμε τον ορθό δρόμο της οπτικοποίησης υπερτιμώντας το μικρό, και δικαίως δεινοπαθήσαμε.

ΥΓ. Πάντως ο νέος στρώνει, δεύτερη μέρα συμφωνήσαμε ότι εδώ έχει χιόνια, πιόνια στην Αθήνα-αν και πλέον η Αθήνα, διαβάζω ότι, τα έχει όλα.