12.3.08

Και το βιβλίο της χρονιάς

ήταν αυτό που κωλυσιεργούσα τόσο μη θέλοντας να τελειώσει, οι υπέροχοι George and Sam της Charlotte Moore.

Η Charlotte Moore έχει δυο γιους με αυτισμό, το George και το Sam κι έναν άνευ, το Jake. Σε 19 κεφάλαια περιγράφει την πορεία προς τη διάγνωση, τη ζωή μαζί τους, την εκπαίδευση, την καθημερινότητά τους εν γένει.

Αμφότερα τα παιδιά είναι στο φάσμα, αλλά με ελλείμματα και ικανότητες διαφορετικών διαβαθμίσεων. Η Charlotte γράφει χωρίς να εκβιάζει συναισθηματικές αντιδράσεις, δεν εξωραΐζει αλλά και δεν καταστροφολογεί, κάθε κεφάλαιο είναι ένα μικρό εγχειρίδιο ψύχραιμης αντιμετώπισης και make do συμπεριφοράς.

Ο Θόδωρος δεν είναι ούτε George ούτε Sam, (είναι Θόδωρας που λέει σε ένα σχόλιο κι ο Αθήναιος), πολλές συμπεριφορές του όμως ομοιάζουν και προσεγγίζουν-ή κρύβουν τις ίδιες αιτίες-με εκείνες των παιδιών. Πχ ο Ρίκος μιλάει χρησιμοποιώντας αποσπάσματα του Μπομπ του Μάστορα, όχι όμως τόσο επιτυχημένα όσο ο George, που από τη στιγμή που μίλησε οικειοποιήθηκε κουβέντες άλλων για την καθημερινή του επικοινωνία.

Εντύπωση μού έκαναν οι παρατηρήσεις της Charlotte για την εκπαίδευση, ειδικό σχολείο vs ένταξης. Η ίδια προτίμησε για τα παιδιά της το ειδικό σχολείο θεωρώντας ότι το βασικό πρόβλημα του αυτισμού δεν είναι το γνωστικό έλλειμμα, αλλά η προβληματική κοινωνική συμπεριφορά. Συμπληρώνει ότι τα συγκεκριμένα παιδιά δεν διδάσκονται από το παράδειγμα-αλλιώς δεν θα ήταν αυτιστικά, διάολε!-αλλά από τη στοχευμένη και 1-1 εκπαίδευση.

Βάσει της εμπειρίας της-είναι συνηθισμένο άγχος μεταξύ των γονιών, τι άλλες συνήθειες θα μού φέρει στο σπίτι-συμπληρώνει ότι ένα παιδί με αυτισμό ίσως επιφανειακά και μόνο μιμηθεί την εμμονή ενός άλλου παιδιού με αυτισμό, δεν θα την υιοθετήσει.

Χρησιμοποιεί και μαρτυρίες αυτιστικών ατόμων που υπέφεραν στο μη δομημένο περιβάλλον ενός κανονικού σχολείου μη γνωρίζοντας πώς να ανταποκριθούν στις απαιτήσεις του αλλά και στην επιθετική συμπεριφορά συμμαθητών τους.

Περιγράφει εκπαιδευτικές μεθόδους που ακολούθησε και ενώ είχαν αποτέλεσμα στον ένα δεν απέδωσαν στον άλλο, όπως έλεγε και η Αθανασία αυτό την προφύλαξε από το δογματισμό. Πολύ χαρακτηριστικό αυτό που λέει, "διαβάζω για μια νέα μέθοδο, καταρχήν την απορρίπτω ως μη εφαρμόσιμη ή πολύ ακριβή, εν συνεχεία απόφασίζω να τη δοκιμάσω, με συνέπεια να έχω εξαντλήσει σήμερα τις περισσότερες από αυτές που κατά καιρούς περιελάμβανε η λίστα μου."

Πολύ ενδιαφέρον κεφάλαιο αυτό που περιγράφει τον αυτισμό ως μια κρυφή αναπηρία-μειονέκτημα αλλά και πλεονέκτημα.

  • Μειονέκτημα, διότι όπως χαρακτηριστικά γράφει, κάποιος βλέποντας ένα παιδί με κινητικές δυσκολίες ποτέ δε θα κατηγορήσει τους γονείς που δεν το έχουν μάθει να περπατάει, αντίθετα βλέποντας ένα παιδί ωρυόμενο ή φερόμενο στερεοτυπικά θα αποδώσει σε αδιαφορία ή ανικανότητα των γονιών την έλλειψη σωστής κοινωνικής συμπεριφοράς.
  • Πλεονέκτημα, διότι αυτά τα παιδιά έχουν συνήθως ιδιαίτερα όμορφο παρουσιαστικό που τα κάνει ελκυστικά στους εκπαιδευτές και τους ανθρώπους που ασχολούνται μαζί τους.

Έχει πλάκα μια από τις τελευταίες της φράσεις, ότι αν είναι να έχεις ένα παιδί με ειδικές ανάγκες, ο αυτισμός είναι ένας καλός λαχνός καθώς πρόκειται για ενδιαφέρουσα διαφορετικότητα με μεγάλο πεδίο για ανακαλύψεις.

Μακάρι να εξέδιδε κάποιος αυτό το βιβλίο, ευχαρίστως θα το μετάφραζα δωρεάν.

Update σε ένα ήδη θηριωδών διαστάσεων ποστ:

Γράφω παραπάνω η ηλίθια μεμφόμενη το Μπομπ! Γυρίζοντας χτες από το μάθημα του Ρίκου και έχοντας καταναλώσει ένα νηστίσιμο σακουλάκι φουντούνια αποφασίζω να ασκηθώ στο διάδρομο. Διάδρομος σημαίνει ειδήσεις star και έναν Ρίκο αίφνης μαγεμένο από την εικόνα του Λιάτσου από τη μία και της συζύγου Πασχάλη από την άλλη. Το παιδί δεν μπορεί να ξεκολλήσει, «η κυρία κι ο μπαμπάς» λέει συνεχώς, όταν τελειώνει έχουμε δράματα, θέλει κι «άλλη κυρία κι άλλο μπαμπά». Με τον καημό της κας Αλίκης κοιμηθήκαμε. (Νομίζω ότι το να υπαινιχθεί κανείς στιγμιαίο μεταξύ του έγκριτου δημοσιογράφου κι εμού είναι σαν να κλέβει εκκλησία).

11.3.08

Ένα χαλαρό τριήμερο

Την Κυριακή, παρέα με φίλους και το ενός έτους κοριτσάκι τους. Είναι φίλοι που δεν τους βλέπουμε πολύ συχνά και δεν ξέρουν τα του αυτισμού. Η μέρα εξελίχθηκε πολύ καλά, ο Θόδωρος ήταν σχετικά κύριος. Άλλωστε ένα ζευγάρι με μικρό παιδί είναι σαν ένα αυτάρκες απομονωμένο σύμπαν, με φωτεινή επιγραφή και ταμπούρλο να περνούσε ο Ρίκος διακηρύσσοντας την αυτιστική φύση του θα τον κοίταζαν αφηρημένα και θα γύριζαν στην απίθανη μικρή τους.

Βοηθούσε το ότι καθόμαστε έξω, χώματα, σκουλήκια, πέτρες μετά στη θάλασσα, και να θέλει να κάνει τη διαφορά ο αυτιστικός τύπος δυσκολεύεται. Πήγε να κάνει τσισάκια μεν στο σκάμμα-διότι όταν είναι έξω δεν υπάρχει επίγεια δύναμη που θα τον αναγκάσει να χρησιμοποιήσει τουαλέτα-αλλά απομακρύνθηκε εγκαίρως. Αυτή η σκηνή είναι πάντα γελαστική αν δεν έχει κανείς νεύρα: ο μικρός ρίχνει μια ματιά να υπολογίσει αποστάσεις και πιθανότητες επιτυχούς γονικής επέμβασης, αν κρίνει ότι αξίζει το ρίσκο κατεβάζει παντελόνια σε ανέλπιστο χρόνο και η αλληλουχία γεγονότων «γονιός αλλόφρων τρέχει να προλάβει, σηκώνει τέκνο ίνα αυτό κατουρήσει πιο μακριά» έχει πυροδοτηθεί.

Περάσαμε τόσο καλά, δεν περίμενα ποτέ ότι κάποιοι θα μας λέγανε ότι χαλάρωσαν μαζί μας, πού να εγκαταστήσουμε και το τραμπολίνο-γίγα, ουρά οι επισκέπτες..

7.3.08

Όπου νιώθω σαν την Ελένη Ζαφειρίου

Χτες ήταν λίγο άσχημη μέρα για το Ρίκο, οπότε η εργοθεραπεύτρια έπρεπε καταρχήν να τον ηρεμήσει. Μου έδειξε ένα πολύ ωραίο κόλπο, το «τικ-τακ»-«τικ-τοκ» κατ’ άλλους. Ο μεγάλος κάθεται στα γόνατα του και κρατάει το μικρό όρθιο Σε σφιχτή αγκαλιά ο μεγάλος αναγκάζει το μικρό να ισορροπεί πότε στο ένα πόδι πότε στοάλλο, λέγοντας παράλληλα «τικ-τακ»-ή «τικ-τοκ» σύμφωνα με την παραλλαγή. Ο συνδυασμός ισορροπίας και ρυθμού απεδείχθη πολύ ηρεμιστικός για το Ρίκο.

Εν συνεχεία άρχισε να τον ρωτάει διάφορα, πώς πήγε το σχολείο κλπ και πάνω στη συζήτηση αποκαλύφθηκε ότι στο μυαλό του Ρίκου ακόμα δεν είναι ξεκάθαρος ο διαχωρισμός αγόρι-κορίτσι. Η τεχνική που ακολουθούσαμε (και συνέστησε να συνεχίσουμε αλλά πραγματικά εντατικά) ήταν «κοντά μαλλιά-αγόρι, μακριά μαλλιά-κορίτσι»-σενάριο που θα φανεί ότι πάσχει όταν φτάσουμε στον Κοργιαλλά. Πιθανολογώ ότι ο μικρός δεν το πιάνει περιμένοντας να του μιλήσουμε για τη "μικρή διαφορά με τις μεγάλες συνέπειες" κι όχι τρίχες και αηδίες, αλλά θα επιμείνω.

Τον άρχισε λοιπόν, «Ο Θοδωρής τι είναι? Αγόρι, γιατί έχει κοντά μαλλιά, η κυρία Μαρία τι είναι? Κορίτσι, γιατί έχει μακριά μαλλιά. Η μαμά τι είναι? Αγόρι ή κορίτσι?» Κι εκεί το δαιμόνιο τέκνο μού ρίχνει μια ματιά και αποφαίνεται «Η μαμά είναι κουρασμένη».

6.3.08

Διαχείριση άγχους (my way)

Είχα ξεκινήσει να γράφω διάφορα περί άγχους, στην πορεία συνειδητοποίησα ότι το κείμενο είχε αυτονομηθεί και καταλήξει κοελικό μόρφωμα-μίνι εγχειρίδιο αυτοβοήθειας! Η πάγια αρχή είναι ότι ένα τέτοιο ποστ το χτυπάμε με το φτυάρι στο κεφάλι και το ρίχνουμε στη λεκάνη άμεσα, προτού έρποντας χωθεί στο blog.

Με έμφαση στο my way του τίτλου ξεκινάω από τα γεγονότα, τι κάνω εκείνες τις δύσκολες μέρες του μήνα..

  • που ο Ρίκος κάνει τα δικά του σε κοινή θέα: προσπαθώ να βλέπω το Ρίκο σαν αυτό που πραγματικά είναι, μια ξεχωριστή οντότητα. Το άγχος και η ξινίλα στη μούρη μου όταν κάνει τα περίεργά του είναι δικά μου συμπλέγματα. Ωραία, πλησιάζει τον άγνωστο τύπο και του αρχίζει μονορούφι τα «γεια σας, τι κάνετε, καλά εσείς».Ε, τι έγινε στο κάτω κάτω? Μπορώ, αν ο τύπος είναι ωραίος, να μάθω στο μικρό να του δίνει και μια καρτ-βιζίτ με το blog.

Το κόκκινο μολύβι και το ψαλίδι του editor άφησαν μόνο αυτό το bullet. Το γενικό νόημα των υπολοίπων ήταν ότι δεν αφήνω να αγχώνομαι από μη απτά ή άμεσα ορατά πράγματα και προσπαθώ να κατακερματίζω το χρόνο και τις προσπάθειες σε μικρά ικανά να κερδηθούν ορόσημα (πώς το λέτε το milestones εσείς εδώ, διότι ξέχασα πώς το λέμε εμείς εκεί?)

(όσο διαβάζω αυτά που έχω γράψει με κυριεύει ο φόβος ότι η εποχή που θα ασπαστώ τη Σαϊεντολογία δεν είναι μακριά..)

5.3.08

Αντί του 23 το 11

Πώς είχε πάθει ψύχωση ο Τζιμ Κάρευ με τον αριθμό 23 στο ομώνυμο έργο? Ο πρωταγωνιστής, για έναν πλήρως αδιευκρίνιστο λόγο, έβλεπε παντού το νούμερο-βασικό στοιχείο μιας αλλοπρόσαλλης (και εντελώς ανούσιας μεταξύ μας) συνομωσίας. Οι δε συμπτώσεις που τροφοδοτούσαν τη μανία του κυμαίνονταν από απλοϊκές έως απολύτως βλακώδεις. Το μόνο καλό που βγήκε από τη ιστορία είναι ότι ο Τζιμ Κάρευ (ο οποίος διαβάζω ότι είναι πολύ καλός μπαμπάς για τον αυτιστικό γιο της φίλης του), όταν δεν κάνει τις μούτες του, μπορεί να είναι ένας συμπαθέστατος άντρας-αλλά ξεφεύγω.

Ο Ρίκος εμφανίζει ένα παρόμοιο σύμπτωμα, αλλά με τον αριθμό «11». Ό,τι τον ρωτήσεις εσχάτως θα το περιέχει. Καθόμαστε με το βιβλίο νέων και προσπαθούσαμε να συνοψίσουμε την ημέρα, κάποια στιγμή χρειάστηκε να πάμε πίσω και να θυμηθούμε ότι έχουμε 2 μέρες να πάμε σχολείο, επειδή είναι άρρωστη η συνοδός. «Πήγα έντεκα φορές σχολείο» κατέληξε ο Ρίκος, χωρίς να διευκρινίσει αρχής γενομένης από πότε. Όταν τελειώσαμε το κολυμβητήριο βγήκε με το ύφος του θριαμβευτή, «κολύμπησα έντεκα φορές» και τα δέντρα μακριά στην Ερέτρια μετρήθηκαν και βρέθηκαν να είναι (με ένα δυσοίωνο τρόπο) έντεκα.

Τώρα που το σκέφτομαι δεν αποκλείεται ο επικείμενος σεισμός να συμβεί στις 11 του μήνα (και πιθανότατα 11 το πρωί) και το παιδί μου να έχει επιλεγεί για ένα σκοπό που μας υπερβαίνει. Είναι ένα πολύ hush hush νέο και το μάθατε πρώτοι από το autismos.blogspot.com.

Mamma: επειδή περνάω φάση που μόνο αξιαγάπητη δεν νιώθω, αλλάζω λίιιιγο την άσκηση από το «με ποιο τραγούδι θα ‘θελες να πεις ή να σου πουν σ’ αγαπώ» σε «αυτό το τραγούδι μού φαίνεται πολύ ερωτικό»-κι έχει και τους απαραίτητους μαλλιαρούς τύπους. "Nothing else matters" των Metallica, είναι το τραγούδι που διαλέγω (ε ναι, είμαι σε kill 'em all διάθεση).

4.3.08

Τετρακτύς, Πυθαγόρειοι και Ρίκος


Σ’ ένα σημείο λέει η Charlotte Moore για την έλξη που ασκούν τα στοιχεία της φύσης στα παιδιά της. Περιγράφει ότι στις δυνατές μπόρες, γδύνονται και χορεύουν στον κήπο, το μαγνητισμό που νιώθουν για τη φωτιά, το χώμα.

Στη φώτο είναι πρωί Κυριακής, 7 και κάτι το πρωί και είμαστε στην Ερέτρια, φυσάει πολύ. Ο Ρίκος έχει ξυπνήσει με την αίσθηση του κατεπείγοντος, έχει ντυθεί, πλυθεί, γίνει άνθρωπος σε χρόνους ασύλληπτους, μουρμουρίζοντας συνεχώς το επιτακτικό «να βγω έξω». Μια ακατανίκητη δύναμη τον καλεί έξω από το σπίτι, να ατενίσει τα «δέντρα πέρα μακριά που φυσάει». Επί ένα τέταρτο περίπου τη φρενίτιδα της ετοιμασίας ακολουθεί ηρεμία, μένει καθηλωμένος να κοιτάζει τον ορίζοντα και μού τα δείχνει.

ΥΓ. Η τετρακτύς κατά τον Πυθαγόρα συμβόλιζε και τα τέσσερα στοιχεία της φύσης (ουρανό, θάλασσα, γη και φωτιά)

3.3.08

Όλος ο αυτισμός σε μια ώρα

Το Σάββατο πήγαμε με το Ρίκο στη συνάντηση των AspergerHellas.

Οι δυο ώρες που την άκουσα-γιατί φύγαμε λίγο πριν το τέλος-ήταν ένα σεμινάριο θεωρίας και best practice στον αυτισμό.

Τα βασικά σημεία που κράτησα από τις απαντήσεις της στις ερωτήσεις των γονιών είναι:

  • οι άνθρωποι με αυτισμό ζουν το ‘εδώ και τώρα’ (το λέει κι η Charlotte Moore). Ένα παιδί με αυτισμό εκλαμβάνει τις φωνές και τις απαγορεύσεις που δεν συνοδεύονται από αιτιολογία ως απόρριψη. Χαρακτηριστικά η Perla πρότεινε: «ψιθυρίζουμε, για να αναγκαστούν να μας ακούσουν»
  • λόγος και ομιλία σε ανθρώπους με αυτισμό είναι λίγο πολύ ανεξάρτητα, ανέφερε ότι την ίδια στιγμή που απαντούσε τις ερωτήσεις μας σκεφτόταν ένα σωρό άλλα πράγματα
  • το αυτιστικό μυαλό δουλεύει με άλλες ταχύτητες, τρόπο, ωράριο
  • ψάχνουμε πίσω από τις εμμονές, τις ιδιαιτερότητες, τις στερεοτυπίες για τους βαθύτερους λόγους που τις προκαλούν-το κοσμαγάπητο παγόβουνο της συμπεριφοράς του Schloper μού θύμισε αυτό.
  • πολλές αυτιστικές συμπεριφορές εξηγούνται από την ανάγκη το παιδί με αυτισμό να είναι το top dog της οικογενειακής ‘αγέλης’, μέσω αυτών πετυχαίνει να ικανοποιούνται πρώτα οι δικές του ανάγκες και οι υπόλοιποι να έπονται
  • δικό μου συμπέρασμα είναι ότι είμαστε εντελώς διαφορετικά είδη, αυτιστικοί και νευροτυπικοί.

Επίσης γνώρισα μια ενδιαφέρουσα ομάδα γονέων, στους οποίους θα αναφερθώ στο μέλλον.