Νέμεση

Φαντάσου να είσαι 6 χρονών, με αυτισμό, να έχεις συχνά πυκνά τα νεύρα σου που δε σε καταλαβαίνουν οι γύρω, οι οποίοι σου απαντούν με μια φράση μόνιμη επωδό όταν χτυπιέσαι. Φαντάσου τώρα ότι έχεις την ευκαιρία να την πετάξεις εσύ σε κάποιον άλλο αυτή τη φράση, δεν ακούγεται μεγάλη ικανοποίηση?

Ο πατήρ παρακολουθεί χτες ένα ματς (είναι ΑΕΚ για να καταλάβουν οι πλέον μυημένοι) και μπαίνει ένα γκολ το οποίο καταποντίζει την ομάδα του (είναι ΑΕΚ είπαμε). Αρχίζει να χτυπιέται από τοίχο σε τοίχο, να ολοφύρεται, γενικά να παρουσιάζει μια εικόνα που τον τραβάς βιντεάκι και τον ανεβάζεις στο www.my husband’s genes are responsible for my son’s autism.com. Ο Ρίκος αρχικά απορεί, εν συνεχεία φανερά ικανοποιημένος αλλά και υπόδειγμα ψυχραιμίας και fair play αρχίζει αυτό που ακούει από τότε που θυμάται εαυτόν: «Έλα μπαμπά, ηρέμησε, τι κάνεις τώρα, ηρέμησε βρε μπαμπά!»

ΥΓ. Ρούλα, καλημέρα!

Όλα καλά

Όλα αρκετά καλά μάλλον:

• Η εργοθεραπεία πάει πρίμα, είναι μεγάλη ικανοποίηση οι ικανοί και ορεξάτοι εκπαιδευτές. Έχουμε πλέον αρκετό υλικό για ασκήσεις, χρόνος να υπάρχει. Αναφέρω ενδεικτικά υλικό και περιμένω καταιγισμό hits από ανθρώπους που θα γκουγκλίσουν «αφέντρες και δονητές». Η εργοθεραπεύτρια μας έφερε ένα υλικό σαν πλαστικό επίδεσμο, με το οποίο δένω το Θόδωρο χειροπόδαρα και περιμένω να λυθεί και κάτι ζωάκια με δόνηση για μασάζ. Το δέσιμο έχει μεγάλη επιτυχία, ζητάει κι ο Αργύρης να δεθεί κι εδώ που τα λέμε μετά από 10 χρόνια γάμου αρχίζω κι εγώ να το βλέπω με άλλο μάτι.

• Από το περιοδικό «Παιδί και Ειδικά Δικαιώματα» μού ανέθεσαν δοκιμαστικά να γράψω ένα αρθράκι για την κατηγοριοποίηση του αυτισμού ως ξεχωριστό είδος αναπηρίας. Με ενδιαφέρει να προσπαθήσω, αν και άλλο το να γράφεις σοβαρά κι άλλο τα «τι κάνετε καλά εσείς» που συνηθίζω εγώ.

• Μια ωραία συνεργασία μάλλον ξεκινάει με μια ειδική παιδαγωγό που εκτιμώ ιδιαιτέρως, ευελπιστώ να ευοδωθεί-με τρομάζει λίγο η απόσταση που θα διανύει, αλλά θα δούμε.

Φωτούλα, ΤΩΡΑ λέμε καλό σαββατοκύριακο!

Όλη η εικόνα?

Λες κι ήταν επετειακό (η χτεσινή μέρα ήταν αφιερωμένη στην ενημέρωση σχετικά με τον αυτισμό) χτες το πρωί ήμουν στα ΚΔΑΥ και το βράδυ σε μια συνάντηση γονέων παιδιών με αυτισμό.
Για τα ΚΔΑΥ βλέπε κάτου, για τη συνάντηση με τους γονείς που εκδίδουν το περιοδικό «Παιδί-Ειδικά Δικαιώματα» ακολουθεί επιγραμματική ενημέρωση.
Οι κύριοι άξονες γύρω από τους οποίους θα κινηθούν στα επόμενα τεύχη είναι η παράλληλη στήριξη, η κατηγοριοποίηση του αυτισμού ως αναπηρία (διότι οι νόμοι περί αναπηρίας, επιδομάτων κλπ δεν τον περιέχουν) και η κάρτα αναπηρίας.
Για την παράλληλη στήριξη έχουν ξεκινήσει (και ελπίζουν να γίνουν με μαζικότερο τρόπο) προσφυγές στα δικαστήρια-κανείς βέβαια δε μιλάει για καλά ειδικά σχολεία, με ανησυχεί λίγο αυτό.
Ο ιθύνων νους δείχνει δραστήριος και ικανός άνθρωπος, με κούρασε λίγο το ασταμάτητο κάπνισμα και ορισμένες μακροσκελείς αναγνώσεις άρθρων-μού θύμισε ατμόσφαιρα πολιτικών συγκεντρώσεων του ΕΜΠ που ξεκινούσαμε να μιλήσουμε για τάχαμου θέματα της σχολής και προηγούνταν ψηφίσματα συμπαράστασης στα απανταχού δοκιμαζόμενα αδέρφια ημών.
Κλείνω με το κλασικό πλέον απόφθεγμά μου: οψόμεθα.
ΥΓ. Το "όλη η εικόνα" του τίτλου, που κόντεψα να ξεχάσω γιατί το είχα βάλει, σημαίνει ότι όσο γνωρίζω γονείς βλέπω τα εξής κοινά σημεία:

• δίνουμε όλοι ένα πραγματικό σκασμό λεφτά για μαθήματα, ποσά ασύλληπτα,
  
• η δημόσια παράλληλη στήριξη είναι όνειρο για τους περισσότερους,
  
• ταλαντευόμαστε μεταξύ ειδικού σχολείου και παράλληλης στήριξης-ένταξης, με αμφότερους τους θεσμούς να υπολειτουργούν,
  
• νιώθουμε παγιδευμένοι και δρούμε αποσπασματικά-εννοείται ότι όλα τα παραπάνω είναι εντελώς προσωπικά συμπεράσματα.
  

ΚΔΑΥ, συνάντηση πρώτη

Ιδού, φιληνάδαι, γιατί άργησα να γράψω σήμερα, ήταν η πρώτη συνάντηση στα ΚΔΑΥ με την κοινωνική λειτουργό. Η συζήτηση ήταν φυσιολογική-ευτυχώς δε μας ρωτήσαν τα τρελά στατιστικά με τους λουτρομκαμπινέδες που έλεγε η Μαρία-αλλά κατά τ’ άλλα δεν βγήκε και ιδιαίτερο ζουμί.
Bulletinia δικά μου, συμπεράσματα δικά σας (δικά σας! και στρέφει το μικρόφωνο):

• σχολείο που να απευθύνεται ή να ειδικεύεται σε παιδιά με αυτισμό μέτριας ή υψηλής λειτουργικότητας δεν υφίσταται. Ένα σχολείο στο Αιγάλεω έχει ιδρυθεί στα χαρτιά από την περασμένη χρονιά, αλλά δεν κόβει και κανείς το κεφάλι του για το πότε θα λειτουργήσει.

• η κοινωνική λειτουργός ήταν πρόθυμη, αφού ακολουθήσουν κι οι εκτιμήσεις των υπολοίπων, είτε να μας γράψει παράλληλη στήριξη είτε αν θέλουμε ειδικό δημοτικό να το προτείνει.

• για την παράλληλη στήριξη ισχύει ό,τι για την ένταξη, το αν θα εγκριθεί και θα σταλεί άνθρωπος είναι αποτέλεσμα αλγορίθμου μη γραμμικής πολυπλοκότητας. Φαντάζομαι διάφορους τύπους του υπουργείου σε σκηνικό μπαρμπουτιέρας να ρίχνουν τα ζάρια για το ποιες θέσεις παράλληλης στήριξης θα πληρωθούν, όχι ακριβώς στοχαστική διαδικασία με λίγα λόγια.

Βλέπουμε.

Coming clean

Κυριακή, επίσκεψη στην πεθερά μου και κάποια στιγμή μένουμε μόνες με τα παιδιά. Λίγο που ΄χει παλιώσει και ωριμάσει το θέμα αυτισμός ένδον, λίγο ο καφές και τα όσα είχε πει η Μαρία περί παππούδων, είμαι αρκετά πρόθυμη να τα πούμε εκ βαθέων.

Ξεκινάμε από τα βασικά, τι σκεφτόμαστε να κάνουμε του χρόνου με το σχολείο, περνάμε στην αποκάλυψη της Διάχυτης Αναπτυξιακής Διαταραχής, στην τριάδα των ελλειμμάτων, φαντασία, επικοινωνία, στερεοτυπίες κλπ και πριν δείξουμε μπούτι-όπου μπούτι o «αυτισμός»-η γυναίκα έχει ακούσει πραγματικά πολλά για ένα απόγευμα και δικαιολογημένα αλλάζει τη συζήτηση.

Είναι αλήθεια ότι τους συγκεκριμένους παππούδες τους είχαμε αφήσει εντελώς εκτός παιχνιδιού από άποψη ενημέρωσης, εγχειρίσεις, όγκος, επιληψία δεν ξέρουν τίποτα. Βέβαια κι οι δικοί μου γονείς που ξέρουν, ο μεν παππούς δεν πολυεπικοινωνεί με το Θόδωρο, η δε γιαγιά μόνο όταν άρχισε να τον πηγαινοφέρνει στο ειδικό περσινό σχολείο, να γνωρίζει παιδιά και μαμάδες παραδέχτηκε ότι υπάρχει πρόβλημα (βέβαια ήταν η μοναδική γιαγιά, προς τιμή της, όλες οι άλλες ήταν μαμάδες που αναγκαστικά είχαν παρατήσει τις δουλειές τους ή δούλευαν περίεργες βάρδιες).

Για πρώτη συζήτηση καλά πήγε, ελπίζω να μιλήσει η πεθερά στον πεθερό και να σταματήσει να λέει του Ρίκου μ’ αυτόν τον Καζαντζίδειο λυγμό στη φωνή: «Γιατί, αγόρι μου, δεν ακούς τον παππού?»

Από το autism memoir που διαβάζω τώρα: η γιαγιά ρωτάει το γιο της, μπαμπά του αυτιστικού Walker: “Is he deaf? I think he is deaf.”

Μικρά γλυκόπικρα

• Άρθρο της κυριακάτικης ελευθεροτυπίας που συνδέει αυτισμό και ηλεκτρομαγνητική ακτινοβολία-story of my life που λέμε και στο χωριό μου. (αν και 23 παιδιά δεν ξέρω κατά πόσο αποτελούν ικανοποιητικό δείγμα, πρέπει να γκουγκλίσω πηγές).

• Το τέκνο, ενώ είναι γενικά πιο λυμένο επικοινωνιακά, δείχνει να μπλοκάρει με ορισμένες λέξεις: έγραψα ορισμένες, διότι συνώνυμες δεν είναι, πχ δείχνει τη θάλασσα και λέει «θέλω να κάνω μπάνιο στη μπανιέρα» ή ζητάει να «παίξουμε φούσκες» κρατώντας και θέλοντας σβούρες. Όταν τον διορθώνω, δείχνει γνήσια απορία του στυλ πώς βρέθηκε αυτό στο χέρι μου ή τι σηκώθηκα να κάνω.

• Γυρίζουμε χτες από απογευματινή έξοδο και ο μικρός ζητάει επίμονα να του δώσω το «πιατάκι με το μωβ μπαλόνι, το κίτρινο μπαλόνι, το κόκκινο και το μπλε-δεν έχει πράσινο». Πρώτη φορά τέτοια απαίτηση, κοιτάζει το πλαστικό πιάτο για μερικά δευτερόλεπτα και μετά με έκδηλη ικανοποίηση μού το επιστρέφει. Άβυσσος.

• Καφές με Αθανασία και Μαρία, το αγχολυτικό του σαββατοκύριακου, θα ΄πρεπε να το καθιερώσουμε, εμένα τουλάχιστον με ηρεμεί αφάνταστα.
  

Mamma, ρώτησες, θα μάθεις

Η mamma ρώτησε απλές, καθημερινές εμμονές:

• κίνηση, δεν αντέχω την κίνηση. Προτιμώ να κινείται το αμάξι και να πάω μέσω Λαρίσης παρά να περιμένω ακινητοποιημένη. Με το πρώτο μποτιλιάρισμα έχω στρίψει, έχοντας πρόχειρο διαβατήριο, ξηρά τροφή κλπ. Ομοίως στις ουρές, θα φύγω η χαμένη απόγονος των Ρομανώφ, θα ξαναγυρίσω, βλακώδες κατά κανόνα, αλλά με σώζει από τη συμφόρηση.

• κατά κανόνα σιχαίνομαι τα μαγαζιά, ακόμα και βιβλία πλέον (σχεδόν) μόνο ηλεκτρονικά παραγγέλνω

• μη μείνω από βιβλία: παραγγέλνω και έχω πάντα γύρω στα 5 βιβλία ή 20 εκατοστά πάχος σελίδων-ακούγεται χυδαίο κ ποταπό, αλλά συμβαίνει

• φυσικά συμφωνώ με τη mamma ότι ένας είναι ο μόνος, αληθινός, ορθόδοξος τρόπος να γεμίζεις το πλυντήριο πιάτων, οι υπόλοιποι κακώς έχετε πλυντήριο.