Μικρά μικρά ώρες πριν την αναχώρηση

(κάτι άνθρωποι σαν τη Φωτούλα σε παρασύρουν και πατάς όρκους κι εξαγγελίες)

«Βιβλία, βιβλία, πόσα βιβλία» που λέει κι ο Φοβέρας στο Μπομπ κι επαναλαμβάνει με τη φωνή του Φοβέρα ο Θόδωρος κάθε φορά που με βλέπει να διαβάζω. Γενναία ψώνια προ των διακοπών, μερικά (Βιοηθική, Εν αρχή ην ο λόγος) ελπίζω να φανώ αντάξια των περιστάσεων και να τα καταφέρω. Αισιοδοξώ πάντως (θα με βοηθήσουν τα αιώνια αστυνομικά, ο Lee Child η Κρις Νέλσκοτ κι ο Philip Kerr).

Πολύ ωραίος καφές το Σάββατο με μια πραγματική κοσμοπολίτισσα φίλη. Χάρηκα τόσο μα τόσο που σε γνώρισα, είσαι τόσο έξυπνη, όμορφη και γλυκιά, όσο υποθέτει κανείς διαβάζοντάς σε, butterfly.

Τώρα που ο Θόδωρος εκδηλώνεται περισσότερο έχει αρχίσει να διαφαίνεται η προσωπικότητα του ψώνιου που έχει κληρονομήσει από τη μανούλα. Ρίκος, άνθρωπος κι εγώ στο ασανσέρ του απογευματινού κέντρου που κάνουμε μαθήματα.

Θόδωρος στοχαστικά στον άνθρωπο δείχνοντας του τα φωτάκια της οροφής: Φωτάκια!
Άνθρωπος συναινετικός: Ναι, πολλά φωτάκια!
Θόδωρος: Όχι πολλά, τέσσερα (όντως).

Αυτισμός-νευροτυπικότητα 1-0.

Η αλεπού στο παζάρι

Χτες ο ΣΥΡΙΖΑ διοργάνωσε στη Βουλή μια συζήτηση με τους ενδιαφερόμενους για το σχέδιο νόμου ειδικής αγωγής-εμένα με ειδοποίησαν μια μέρα νωρίτερα οι γονείς του Παιδί-Ειδικά δικαιώματα. Οι δυο βουλευτές που άκουσαν τον κόσμο (όχι, κορίτσια, δεν ήταν ο Αλέξης), Κουράκης και Ψαριανός, είναι μέλη της Επιτροπής Μορφωτικών Υποθέσεων. Πρόκειται για μια διακομματική επιτροπή, οι συζητήσεις που γίνονται στα πλαίσια της οποίας δεν είναι δεσμευτικές για την κυβέρνηση (τι λες!).

Υπήρχαν άνθρωποι από όλο το φάσμα της αναπηρίας, αλλά και οργανώσεις εκπαιδευτικών ειδικής αγωγής. Άλλοι φορείς θεώρησαν ότι το νομοσχέδιο μπορεί να λειτουργήσει ως βάση για συζήτηση, άλλοι ότι πρέπει να απορριφθεί στο σύνολό του-ένα executive summary εδώ.

Επιτέλους κάποιος είπε-διότι θα έσκαγα και αν μη τι άλλο θα ήταν άκομψο-ότι και ο προηγούμενος νόμος θεωρητικά ήταν καλός αλλά δεν εφαρμόστηκε ποτέ.

Ήταν μια ενδιαφέρουσα συνάντηση, ακούστηκαν σοβαρές κι εμπεριστατωμένες απόψεις. Άντε να δράσουμε λίγο συλλογικά κι όχι χωριζόμενοι σε αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας, Asperger, χαμηλής λειτουργικότητας με ολίγη.

Κατά τ’ άλλα, με όλα αυτά τα γκαλά και τις κοσμικότητες έφτασε η Παρασκευή πριν την άδεια. Σύσσωμη η οικογένεια μπες-βγες εύχεται σε παλιούς και νέους αναγνώστες, πιστούς αλλά κι αυτούς που παίζει το μάτι των (sic), καλό Πάσχα, με λίγη τύχη θα συναντηθούμε ξανά όταν ανοίξουν τα σχολεία.

Μια και σήμερα

Όπως θα θυμούνται οι πλέον πιστοί των αναγνωστών, κάποια στιγμή είχαμε καθιερώσει τη χρήση ενός εβδομαδιαίου προγράμματος, για να γλιτώσουμε από το «Ερέτρια αύριο» που ζητούσε συνεχώς ο Ρίκος. Και είχε δουλέψει και δεν είχε δουλέψει. Το καλό ήταν ότι είχε μάθει το χτες, το σήμερα και το αύριο, αλλά δεν του είχε δώσει ακριβώς τη σιγουριά του πότε είναι το πολυπόθητο σαββατοκύριακο και η Ερέτρια. Επειδή ο Ρίκος έχει πάθος να μετράει κανονικά αλλά και αντίστροφα (όχι φοβερά πράγματα, κανονικά μέχρι το 20 και αντίστροφα από το 10 και κάτω), κάποια Κυριακή έπεσε η ιδέα, «πέντε φορές σχολείο και μετά Ερέτρια». Οι «φορές» πάνε σιγά σιγά να γίνουν «μέρες» κι ο Ρίκος ξυπνάει κάθε μέρα με νέο σύνθημα «άλλες τρεις φορές σχολείο και μετά Ερέτρια».

Artist formerly known as Rikos: μιλούσα στο τηλ. με έναν άνθρωπο που ξέρει το τέκνο μόνο από το blog, δε γνωριζόμαστε προσωπικά. Ρίκο τον ανέβαζε, Ρίκο τον κατέβαζε και δικαίως. Αν προσθέσουμε ότι η πεθερά μου αυτό το εκ Κύπρου προερχόμενο καταπληκτικό υποκοριστικό το έχει κάνει Ρι-ρίκο, καταλαβαίνει κανείς ότι ήρθε ο καιρός να το αφήσουμε πίσω μας προτού μείνουμε Ριρίκοι για μια ζωή.

Άρα Θοδωρής πλέον, ε και σε στιγμές έξαρσης αν ξεφύγει και κάνα «Ρίκο!» δεν έγινε και τίποτα.

(Ε ναι, με την άδεια προ των πυλών, με ένα μέιλ που μου έφτιαξε το κέφι φοβερά πρωινιάτικα-σ’ ευχαριστώ πολύ-πού να γράψει κανείς κάτι ελάχιστα πιο συγκροτημένο..)

Running with Walker

(τελικά τα στάδια τραμπολίνο και εν συνεχεία σκύλος τα περνάνε όλοι)

Ως είθισται τελευταία, διαβάζω ένα αστυνομικό κι ένα βιβλίο σχετικό με αυτισμό παράλληλα.

Τέλειωσα μετά από αρκετό καιρό το Running with Walker. Στα πρώτα κεφάλαια είχα βαλτώσει, το υπόλοιπο έφυγε μέσα την Κυριακή-διότι το Σάββατο προτεραιότητα είχε η φοβερή Υπόθεση Γκάλτον.

Συγγραφέας είναι ο μπαμπάς του Walker, παιδιού με αυτισμό. Ο Walker ξεκινάει ως ιδιαίτερα έξυπνο βρέφος, διαβάζει, σχηματίζει λέξεις νωρίς. Eπειδή όμως δε μιλάει, οι γονείς του απευθύνονται σε ειδικούς και ακολουθούν δυσοίωνες προγνώσεις.

Οι γονείς δεν πολυπιστεύουν τη διάγνωση «αυτισμός». Κάνουν προσπάθειες να παρακολουθήσει o Walker κανονικό σχολείο και αποτυγχάνουν. Απογοητευμένοι από την ειδική εκπαίδευση (δημόσια και ιδιωτική)-φανταστείτε, ομιλούμε δια Σικάγο και ουχί Αθήνα-αποφασίζουν να ακολουθήσουν τη λύση της κατ’ οίκον διδασκαλίας (home schooling). Αμφότεροι οι γονείς έχουν ελαστικά ωράρια, ο μπαμπάς καθηγητής και η μαμά εργαζόμενη από το σπίτι, οπότε η λύση μοιάζει εφικτή.

Running with walker, ο τίτλος, είναι η προσφιλής ενασχόληση μπαμπά και γιου που βγαίνουν και τρέχουν στους δρόμους του Σικάγο, δραστηριότητα ευεργετική και για τους δυο, αλλά και με διάφορα ευτράπελα να συμβαίνουν καθ’ οδόν.

Στα πέντε χρόνια του ο Walker κάνει ένα ισχυρό επιληπτικό επεισόδιο.

Για χρόνια το παιδί και μαζί όλη η οικογένεια κοιμούνται ελάχιστα λόγω των επιληπτικών κρίσεων, που συμβαίνουν και τη νύχτα όπως αποδεικνύεται αργότερα. Μετά από ταλαιπωρία χρόνων, ένας γιατρός αλλάζει το αντιεπιληπτικό και οι άνθρωποι καταφέρνουν να ξεκουραστούν.

Ο Walker πάει σχολείο στα 8 και μπαίνει σε πρόγραμμα, οι δε γονείς του ανασαίνουν. Ακολουθούν δυο μεμονωμένα ψυχωτικά επεισόδια κατά τα οποία το παιδί νοσηλεύεται σε ψυχιατρική κλινική, ο μικρός αδελφός εμφανίζει επεισόδια ψυχαναγκαστικής συμεπεριφοράς (παθαίνει OCD οφειλόμενο σε στρεπτόκοκκο), αλλά ελέγχεται.

Το βιβλίο κλείνει με έναν σχετικά πιο ήρεμο και οργανωμένο Walker, άρα και την υπόλοιπη οικογένεια σε καλύτερη κατάσταση.

Έχει μερικές πικρές στιγμές το βιβλίο που με ενόχλησαν, με έφεραν αντιμέτωπη με πολύ οικείες σκηνές και σκέψεις που απωθώ. Ο μπαμπάς που ξεσπάει τα νεύρα στο παιδί του, οι τύψεις και ενοχές γι’ αυτά τα ξεσπάσματα, η συζήτηση το βράδυ μεταξύ των γονιών που είναι πτώματα κι απογοητευμένοι, αλλά πιάνονται από διάφορα μικρά του Walker που δείχνουν αισιόδοξα, ο κουρασμένος μικρός αδερφός, η αντιμετώπιση ορισμένων ειδικών ή ανθρώπων από τους οποίους εξαρτώνται. Παρά την επίφαση χιούμορ είναι αρκετά παραπονιάρικο βιβλίο, κύριος οίδε βέβαια πώς θα μπορούσε να είναι αλλιώς.

Το George and Sam παραμένει καλύτερο, όπως δείχνει ότι θα είναι και το Reasonable People που διαβάζω τώρα.

Αθανασία-με την άδεια σου(?)

Ο/Η athanasia άφησε ένα νέο σχόλιο:

Καλημέρα!

Μαριλένα, η μεταφορική σανίδα ισορροπίας, πάντως, καλά πάει...

Η κατάσταση που περιγράφει το Αερικό είναι ακριβώς έτσι.

Για το σχόλιο Αθήναιου:

(α) Οι μη μορφωμένοι γονείς και, κυρίως, οι γονείς που τα βγάζουν πέρα πολύ δύσκολα από οικονομική άποψη (ανεξάρτητα από μόρφωση) είναι σε δεινή κατάσταση, ιδίως όσο περνούν τα χρόνια, μειώνονται οι αντοχές και περισσεύει η αγωνία, σωστότερα η απελπισία τους, για το "μετά" (κανείς δεν είναι αθάνατος). Γιατί το ακριβές είναι ότι δεν ανησυχούν απλώς ότι τα παιδιά τους θα πάνε κάποτε σε ίδρυμα, είναι ότι ούτε εκεί δεν βρίσκεται εύκολα θέση... Πριν από λίγα χρόνια, μια μητέρα αυτοκτόνησε μαζί με το παιδί, η κατάσταση στο σπίτι είχε ξεπεράσει τις αντοχές της (το παιδί ήταν βαριά περίπτωση, χρήματα δεν υπήρχαν και συμπαράσταση δεν υπήρχε).

(β) Η κατάσταση είναι όντως λίγο καλύτερη τώρα, αν μη τι άλλο η λέξη "αυτισμός" δεν είναι εντελώς άγνωστη για τον πολύ κόσμο. [Αν και, συχνά, γίνεται κατάχρηση της λέξης με άστοχες μεταφορές, π.χ. λέει ο άλλος "αυτιστικός" κι εννοεί ανόητος ή εγωιστικός]. Επί της ουσίας όμως, η πρόοδος είναι μικρή, γιατί η αναπηρία είναι "αφανής", οι γονείς έχουν υπερβολικά πολλά στο κεφάλι τους για να προλάβουν να οργανωθούν με συνέπεια κι οι ψυχικές αντοχές είναι μικρές για να έχουν το πείσμα και την υπομονή που χρειάζεται μια συλλογική προσπάθεια. Και κάθε σοβαρή δουλειά για τον αυτισμό χρειάζεται χρήματα, είναι ακριβή αναπηρία, άρα η "πολιτεία" κάνει το κορόιδο για κάθε σοβαρή δομή (οι συγκεκριμένες ευτυχείς εξαιρέσεις των δυο ξενώνων έχουν συγκεκριμένους λόγους, που δεν περιορίζονται στη δραστηριοποίηση των γονέων, ξέρω καλά τί και πώς συνέβη τότε).

(γ) Στις καμπάνιες (από τη δική μου εμπειρία για μερικά χρόνια στο ΔΣ της ΕΕΠΑΑ) υπάρχουν δυο πτυχές: Η μια σχετίζεται με την προθυμία συγκεκριμένων ανθρώπων, συνήθως δημοσιογράφων, που μπορούν να βοηθήσουν (δεν είναι πολλοί αυτοί και συχνά δεν έχουν το "πράσινο φως" από τον εκδότη τους). Η άλλη πτυχή σχετίζεται με καμπάνιες που δεν έχουν σχέση με φιλικό τύπο: εκεί χρειάζονται χρήματα (π.χ. για την εκτύπωση και διανομή φυλλαδίων μαζί με λογαριασμούς ή εφημερίδες). Επί του παρόντος μας λείπουν εθελοντές που μπορούν να βοηθήσουν για τέτοιους σκοπούς (τέτοια βοήθεια συνήθως απαιτεί είτε μια συγκεκριμένη επαγγελματική δραστηριότητα -π.χ. δημοσιογράφοι- είτε έναν πολύ ευρύ κύκλο κοινωνικών γνωριμιών που, για διάφορους λόγους, έχουν δυνατότητα επιρροής).

Μακάρι να κάναμε μια συζήτηση, οι ιδέες του Αθήναιου θα ήταν πολύτιμες.

Σχόλιο mamma: Για γαϊδουριά θα μπορούσα να μιλήσω μόνον αν οι άνθρωποι ξέρουν κι αδιαφορούν. Κι ακόμη είναι πολλοί αυτοί που δεν ξέρουν. Εν μέρει γιατί η αναπηρία είναι αφανής και "καινούργια" ως χωριστή αναπηρία, εν μέρει γιατί ο καθένας κλείνεται στα δικά του και προτιμά να μην βλέπει.

Συγγνώμη για το έντονο σχόλιο. :)

Γιατί τα μεταξωτά βρακιά δεν είναι για όλο τον κόσμο

Τώρα τελευταία ό,τι υλικό εργοθεραπείας αγοραστεί, κρυφά ή φανερά δοκιμάζεται από όλους. Κι όταν λέμε όλους εννοούμε όλους, δεν το γράφουμε για να γίνει γελαστικό το κείμενο, ούτε είμεθα μυθομανείς.

Έτσι, συχνά πυκνά βλέπει κανείς τον άνθρωπο-οβίδα, τον Αργύρη, να διασχίζει το σαλόνι από καναπέ σε καναπέ πάνω στη μπάλα θεραπείας. Άλλες φορές τον πατέρα φαμίλια να τραμπαλίζεται πάνω της με χαρακτηριστική χάρη, ενώ σκέφτεται κατιτίς της δουλειάς κι έχει κολλήσει.

Και χτες πήγα η όψιμη Κομανέτσι να ανέβω πάνω στην σανίδα ισορροπίας-φονιά πάνω στην οποία είναι ο μικρός στη φωτο. Ανεβαίνω-το ελέγχω-σειέμαι και λυγιέμαι-ακόμα το ελέγχω- το waterlοο που λένε κι οι ΑΒΒΑ επήλθε στην κάθοδο, που ήταν σαβουροδοκάθοδος. Αν με ρωτήσει κανείς σήμερα για το ελαφρύ μονόπαντο θα το αποδώσω στο αερόμπικ.

ΥΓ. Σοβαρό: δείτε αυτό το άρθρο του αερικού. Επίσημες εξαγγελίες και ευαισθητοποίηση για τον αυτισμό από το ’95! 13 χρόνια αργότερα τα περισσότερα είναι ακόμα χάρτινα.

Πλαγίως μεν, προχωράμε δε

Πρέπει να έχω αναφέρει ξανά (και ξανά) ότι έχουμε μια πολύ ικανή εργοθεραπεύτρια. Καθ’ όλη τη διάρκεια της συνεδρίας ο Θόδωρος επικοινωνεί μαζί της και διασκεδάζει. Ενδιαφέρον έχουν τα διάφορα μυστήρια ελλείμματα του Θόδωρου που ανακαλύπτει και πρέπει να δουλευτούν.

Το τελευταίο που διαπίστωσε ότι δεν μπορεί να κάνει ο Θόδωρος, είναι να περπατήσει με το πλάι σαν τον κάβουρα. Ο μικρός είναι ακουμπισμένος στον τοίχο, βρε αυτό το ποδαράκι τώρα, τίποτα ο νέος. Τώρα το σαββατοκύριακο στην Ερέτρια το δουλέψαμε λίγο: ο Θοδωρής ήταν στο τσιμεντένιο παρτέρι κι έκοβε φύλλα, τραβώντας το δεξί ποδαράκι κάναμε 5 μετρημένα βήματα δεξιά και πάλι πίσω να συνεχίσουμε το θεάρεστο έργο του φυλλοσουρομαδήματος.

Η αρχικά πλήρης ανικανότητα (το παιδί μπερδευόταν κ σχεδόν έπεφτε κάτω) αντικαταστάθηκε πλέον από μια σχετική ευχέρεια. Το οποίο μού θυμίζει μια φράση από την εισαγωγή του βιβλίου που διαβάζω τώρα. Το βιβλίο είναι το Reasonable People-memoir of autism and adoption και το απόσπασμα της εισαγωγής είναι αντιγραφή (και δική μου μετάφραση) από την αυτοβιογραφία του Tito Mukhopadhyay- αυτιστικού συγγραφέα και ποιητή. Αναφέρεται στις αυθόρμητες (για τους νευροτυπικούς) σωματικές κινήσεις που για τον ίδιο ήταν προκλήσεις και αντικείμενο μάθησης, μιλάει για τον εαυτό του σε τρίτο πρόσωπο:

«Η μητέρα έπρεπε να του κρατήσει τα χέρια και να τον κάνει να ζωγραφίσει τα σχήματα, καθώς το αγόρι σιγά σιγά άρχιζε να αντιλαμβάνεται το ‘πώς’ να το κάνει και τι να αποφύγει. Οι αναγνώστες μου δεν θα πρέπει να έχουν τη λανθασμένη εντύπωση ότι δεν ήξερε τι να κάνει, ήταν το ‘πώς’ που δεν ήξερε. Στην πραγματικότητα κάθε πρόβλημα που αντιμετώπιζε αφορούσε αυτό το ‘πώς’».