Όταν τρων το βιος σου,

τρώε με τα δυο σου

Χαζεύω τις σημειώσεις του κινητού μου. Κατά καιρούς εκεί καταγράφω τις φράσεις του Θόδωρου. Ξεκινούν από την εποχή που ήταν τόσο σπάνια μια σωστά δομημένη άνω των 3 λέξεων φράση (που την πόσταρα το ψώνιο!) μέχρι σήμερα που λέει διάφορα προς μεγάλη απορία και ικανοποίησή μας.

Ένα σημαντικό κίνητρο για να μιλήσει ο Θόδωρος από τις πρώτες του φράσεις μέχρι σήμερα διαφαίνεται να είναι ο Αργύρης. Ο μικρός αντιγράφει και ανταγωνίζεται το μεγάλο, από την εποχή του (αηδιαστικού) «φτύσε το χυμό, εγώ θα τον πιω», μέχρι σήμερα που δεν θέλει να αφήνει τον Αργύρη να βλέπει τα δικά του dvd. Προκειμένου να τον απομακρύνει από την τηλεόραση το τελευταίο εύρημα ήταν: «Αργύρη, έλα να σου δείξω το πάρκινγκ με τις μπίλιες, μην κοιτάς το Μπομπ, μόνο εγώ θα βλέπω Μπομπ».

NAS εγκώμιο πάλι

Τις δυο περασμένες Κυριακές τα ένθετα περιοδικά των εφημερίδων που διαβάζω είχαν μια διαφήμιση σε συνέχειες. Την πρώτη Κυριακή μιλούσε για την εταιρεία που μεταξύ άλλων «έχει το προνόμιο το 13% του προσωπικού της να είναι άτομα με αναπηρία». Τη δεύτερη Κυριακή αποκάλυψε ότι πρόκειται για μια εταιρεία που κατασκευάζει στρώματα, την coco-mat. Μου άρεσε το κείμενο της διαφήμισης, το ότι προβάλλει στα συν της την κοινωνική πολιτική της κι ακόμη πιο πολύ το ότι δίνει αυτές τις θέσεις εργασίας.

Ταυτόχρονα χαζεύω αρκετά το site των ονείρων μου, της NAS, και φτάνω στα λινκ του Prospects (του συμβουλευτικού γραφείου της NAS για την απασχόληση). Σε άλλο ένα εξαιρετικά περιποιημένο φυλλάδιο -όπως και για κάθε καμπάνια της- η NAS προωθεί στους εργοδότες την ιδέα της απασχόλησης αυτιστικών ανθρώπων υψηλής λειτουργικότητας ή asperger αναφέροντας τα δυνατά τους σημεία, τις αδυναμίες τους, τρόπους αντιμετώπισής τους, τις δουλειές στις οποίες είναι ικανοί ακόμα και να διαπρέψουν, το κέρδος των εργοδοτών που τους απασχολούν, τις υποστηρικτικές υπηρεσίες που προσφέρει η Prospects σε εργαζόμενους και εργοδότες.

Σύμφωνα με περσινά στοιχεία με τα οποία αξιολογήθηκε το Prospects από τους ανθρώπους που κατέφυγαν σ’ αυτό για εύρεση εργασίας:

98% δήλωσαν ότι βοηθήθηκαν

85% είναι ικανοποιημένοι με τις δουλειές τους και

75% πιστεύουν ότι δεν θα τα είχαν καταφέρει στη δουλειά χωρίς την παρουσία του ανθρώπου του prospects.

Στο τέλος του φυλλαδίου παρατίθενται ένα σωρό εθνικά και κυβερνητικά σχέδια που στηρίζουν την όλη προσπάθεια.

Ν' ανησυχώ?

Δεν μπορώ να αποφασίσω ποιο είναι το τρομαχτικότερο, ότι σκέφτηκε πως θα με ενδιαφέρει η ιστορία ή το ότι όντως αυτό συνέβη.

Συνάδελφος τις, ο Χάρης, μού στέλνει το ακόλουθο λινκ με το σχόλιο:

"Η ιστορία είναι παράξενη, αλλά στο τέλος γίνεται σουρρεαλιστική!"

Ανοίγω το λινκ για να μάθω ότι:

Στο Βανκούβερ του Καναδά ξεβράστηκε στην παραλία ένα πόδι-το τέταρτο μέσα στη χρονιά. Όλα τα πόδια φορούσαν κάλτσες και αθλητικά παπούτσια και πρόκειται πάντα για δεξιά πόδια που δε φαίνεται να έχουν αποκοπεί με βίαιο τρόπο.

Εικάζεται ότι ίσως πρόκειται για πόδια θυμάτων ενός σχετικά πρόσφατου αεροπορικού δυστυχήματος. Η ιστορία απογειώνεται, όπως παρατηρεί κι ο Χάρης, με την παρακάτω επιστημονική μαρτυρία:

Ένας ωκεανογράφος εξηγεί ότι δεν είναι σύμπτωση που όλα τα πόδια βρέθηκαν στην ίδια περιοχή. Τα αριστερά και τα δεξιά παπούτσια επιπλέουν διαφορετικά, οπότε υπάρχουν παραλίες που συγκεντρώνουν κυρίως δεξιά παπούτσια και άλλες αριστερά, λόγω του ανέμου ή των ρευμάτων.

Ίσως φταίει ότι διαβάζω το Μανχάταν του Τζέυ Μακίνενρυ αυτή την εποχή με σχετικά φυσιολογικούς ανθρώπους και καμία προοπτική πτώματος, οπότε χρειαζόμουν την παραπάνω δόση μακάβριου.

Από την άλλη μου αρέσουν πραγματικά αυτά τα φαινομενικά άχρηστα ψήγματα γνώσης που όμως μπορεί να κάνουν τη διαφορά. Πχ οι ελεύθεροι κάθεστε στην παραλία με ενδιαφέρουσα συντροφιά όταν πετάτε αδιάφορα τη γνώση περί διαφορετικού τρόπου πλεύσης αριστερών και δεξιών παπουτσιών. Αν τσιμπήσει συνεχίζετε με το μακάβριο κομμάτι, κι αν μείνει είναι ο άνθρωπος της ζωής σας. Ξέρω ένα τουλάχιστον ζευγάρι που πρέπει να την εντυπωσίασε έτσι: ενώ τους διηγούμαι ότι στο Θόδωρο αρέσουν πολύ τα έντομα, σκαθάρια, μυρμήγκια, αράχνες εκείνος με διορθώνει εξηγώντας ότι οι αράχνες δεν είναι έντομα είναι αραχνοειδή. Δεν αστειεύομαι ότι με συναρπάζουν αυτά τα πράγματα.

Μικρά από 'δω κι από ΄κει

Τα ΚΔΑΥ της Παρασκευής: άκουγα από την κλειστή πόρτα τις ερωτήσεις που του έκαναν οι 3 κυρίες που τον εξέταζαν: γράμματα, αριθμοί, κατηγοριοποιήσεις κ.ά. Φοβερός εκνευρισμός με καταλάμβανε όταν μερικά τα ήξερε και τα έχανε (αυτό σημαίνει αυτισμός, έλεγε θυμόσοφα ο μπαμπάς του). Χάσαμε και το σοσάκι που είχαμε μάθει μετά κόπων και βασάνων (ζωγράφισέ μας ένα ανθρωπάκι). Πάντως υποσχέθηκαν να έχουν έτοιμη την έκθεση όσο πιο γρήγορα γίνεται προκειμένου να μη χάσουμε τη θέση.

Βαφτίσια το Σάββατο κι οι κοπέλες που ψυχαγωγούν τα παιδιά βγάζουν κάτι κουβάρια με μπλεγμένες κλωστές. Ο κανόνας είναι τα αγόρια να ξεμπερδέψουν και να συγκεντρώσουν όλες τις μπλε, τα κορίτσια όλες τις κόκκινες. Η μια ανιματρίς (?) κάθεται δίπλα μας, λέει του Θόδωρου τους κανόνες κι εκείνος της απαντάει ξανά και ξανά «είναι πολύ αργά, είναι πολύ αργά»-δεν παραφράζει Ελύτη (πάντα, πάντα θα ΄ναι αργά), τσιτάρει Μπομπ Μάστορα. Η κοπελιά αντιλαμβάνεται, του χαϊδεύει το κεφάλι και του λέει, «εσύ, μάζεψε όποιες θέλεις». Πάντα η καλοσύνη των ξένων με κάνει και συγκινούμαι ως καλή ηλίθια :-).

Ενδιαφέρον αρθράκι από τα σαββατιάτικα Νέα για τις θεραπευτικές ιδιότητες του blogging.

Κυριακή απόγευμα επισκεφθήκαμε τον Τεό. Μπαμπάς Gasbird σε συνεχή κίνηση, κεφαλιές σουτ, εντυπωσιακά αεροπλανικά, οι δυο Θοδωρήδες το διασκέδασαν-νομίζω. Λίγο στην αρχή υπήρξε ένα μικρό μπέρδεμα, "πιάσε τη μπάλα, Θοδωρή, όοοοχι ο άλλος Θοδωρής", μέχρι που αρχίσαμε να τους φωνάζουμε με φουλ ονοματεπώνυμο και όλα δρομολογήθηκαν.

Και ολίγη κουλτούρα

Το βιβλίο είναι ο «Άνθρωπος με το θρυμματισμένο κόσμο» του Λούρια και το βρήκα λόγω Σακς, που -οποία έκπληξη-το προλογίζει κιόλας. Ο ψυχολόγος Λούρια και ο ίδιος ο Ζ (ο άνθρωπος με το θρυμματισμένο κόσμο) περιγράφουν πώς είναι να ζεις μετά από ένα σοβαρό εγκεφαλικό τραύμα.

Η ιστορία έχει ως εξής: 1943, κατά τη διάρκεια του 2^ου Παγκοσμίου Πολέμου 23χρονος Ρώσος τραυματίζεται στον εγκέφαλο από θραύσμα οβίδας. Μετά από παρατεταμένο κώμα συνέρχεται, αλλά είναι ένας εντελώς διαφορετικός άνθρωπος.

Εξαιτίας του τραυματισμού του έχει ξεχάσει οτιδήποτε είχε μάθει ή ήξερε, έχει εκτεταμένες βλάβες μνήμης, δεν ξεχωρίζει το αριστερό από το δεξί, είναι ανίκανος να προσθέσει αριθμούς, να αναγνωρίσει γράμματα, να γράψει, να θυμηθεί λέξεις να περιγράψει εικόνες. Αυτό που δεν έχει θιγεί είναι η συνειδητοποίηση των ελλειμμάτων του, η επιθυμία και η ευαισθησία του στην εμπειρία και τις αποτυχημένες του προσπάθειες και η λυσσαλέα προσπάθεια να επανακάμψει.

Με βλαμμένη όραση, αποπροσανατολισμένος οπτικά και ακουστικά, πρακτικά αναλφάβητος βιώνει την καθημερινότητα ως μια εφιαλτική κατάσταση. «Όποτε προσπαθώ να αναλύσω κάτι και πρέπει να συγκεντρωθώ για μεγάλο χρονικό διάστημα, η ένταση της προσπάθειας να τα καταφέρω με πράγματα που δεν είναι σαφή μου φέρνει άγχος και με αναστατώνει».

Όμως είναι αποφασισμένος να μάθει να μιλάει να γράφει και να διαβάζει πάλι.

Η ανάγνωση προχωράει με αργούς ρυθμούς και δε βελτιώνεται θεαματικά με τα χρόνια.

Το γράψιμο εξελίσσεται σημαντικά καλύτερα, ο Ζ καταλήγει μετά από 20 χρόνια να έχει γράψει 3000 σελίδες (τις οποίες δεν μπορεί να διαβάσει), έχοντας βρει στο γράψιμο ένα νόημα να ζει.

Απόσπασμα δικό του: «Δουλεύοντας πάνω στην ιστορία της ζωής μου κάθε μέρα είχα την ελπίδα ότι θα μπορέσω να μιλήσω στους ανθρώπους γι’ αυτή την ασθένεια και να την ξεπεράσω.

Γράφοντας γι’ αυτήν και μελετώντας ο ίδιος, έχω βρει ένα τρόπο να σκέφτομαι, να απασχολούμαι, να εργάζομαι πάνω σε κάποιο αντικείμενο. Με καθησυχάζει, γι’ αυτό και συνεχίζω. Με τη συνεχή επανάληψη η ικανότητά μου να μιλώ βελτιώθηκε. Εξασκώντας τον εαυτό μου (με τη σκέψη και το γράψιμο) έφτασα στο σημείο να μπορώ να κάνω μια συζήτηση-τουλάχιστον για απλά, καθημερινά πράγματα.

Αυτό το γράψιμο είναι για τον εαυτό μου ο μόνος τρόπος να σκέφτομαι. Αν κλείσω αυτά τα σημειωματάρια είναι σαν να τα παρατάω. Γυρνάω κατευθείαν πίσω στην έρημο, σε αυτό τον κόσμο του «δεν ξέρω τίποτα», στον κόσμο του κενού και της αμνησίας.

Ίσως, σκέφτηκα, αν περιγράψω τη νόσο μου με περισσότερες λεπτομέρειες και δώσω στους γιατρούς μια έκθεση για το τι συνέβη να με καταλάβουν. Κι από τη στιγμή που θα καταλάβουν εμένα και την αρρώστια μου, τότε σίγουρα θα μπορούν και να τη θεραπεύσουν. Εξάλλου, όταν ήμουν στο νοσοκομείο, δεν ήμουν ικανός να θυμηθώ και να τους πω τι με ενοχλούσε και έτσι ίσως να μην είχαν συνειδητοποιήσει ότι υποφέρω, αφού δεν μπορούσα να τους μιλήσω αναλυτικά».

Καλό δεν είναι?

Η βουή και η μανία

έχουν στήσει χορό μέσα στο κεφάλι μου-ίσως υπερβολικό, αλλά Φώκνερ είναι αυτός. Περίεργες μέρες:

γνωρίζω καλό και ενδιαφέροντα κόσμο (ΕΕΠΑΑ), περνάω τη φάση του να οργανωθούμε, να συσπειρωθούμε και άλλα συλλογικά και το απολαμβάνω

ο Ρίκος είναι καλός, πέρασε μια δύσκολη εβδομάδα φοβερής διάσπασης και νευρικότητας, αλλά είναι στα πολύ ικανά και τρυφερά και χαρούμενά του τώρα

θέλω να τελειώσει η ιστορία με την εγγραφή στο σχολείο (ώστε να αρχίσω να ανησυχώ για το Σεπτέμβρη αν θα έχει την ίδια ειδική παιδαγωγό, αν θα χρειαστεί συνοδό κλπ :-))

βλέπω (λόγω μαθημάτων του Θόδωρου) σε τακτική βάση κάποιους γονείς που οι ιστορίες τους με κάνουν και γυρίζω σπίτι άρρωστη

σκέφτομαι αν το ότι δεν θέλω να μού μεταφέρουν το άγχος και τη μαυρίλα τους είναι άμυνα ή βλακώδης αισιοδοξία. Επικεντρώνομαι στο Θόδωρο: ρεαλισμός ή ηττοπάθεια και φόβος για το μέλλον?

Μερικά γεγονότα που ακούω και απωθώ: συζήτηση προχτές με την Αθανασία, αναφέρονται τα ποσά που χρειάζονται για την προστατευμένη διαβίωση. Σε περίπτωση που δε συμμετέχει το κράτος/τα ταμεία πρόκειται για ποσά πραγματικά ασύλληπτα.

(παραδόξως τώρα που τα ΄γραψα νιώθω ήδη καλύτερα)

Το μόνο σίγουρο

για σήμερα είναι η φωτο. Το κείμενο (που με λίγη τύχη θα κολλάει-ή δεν θα κολλάει στη φωτο) θα γραφεί μέσα στα πρώτα 10’ διαθέσιμα λεπτά της ημέρας. Με ένα αισιόδοξο υπολογισμό τα βλέπω να φτάνουν σαν τρεμάμενη οπτασία το μεσημέρι. (θα μπορούσα να το συνεχίσω "μέσα στην έρημο της πολλής δουλειάς μου", αλλά πρυτανεύει η λογική).

Λίγα λογάκια για τη φωτογραφία είναι το update. Η εργοθεραπεύτρια μας το σύστησε, βρήκαμε φτηνό και βολικό καθρέφτη και ο Ρίκος ευχαριστιέται πολύ να βλέπει τον εαυτό του να κάνει διάφορα. Όπου διάφορα είναι το πλάσιμο της πλαστελίνης, κάτι ασκήσεις με τους ελαστικούς επιδέσμους για ντύσιμο γδύσιμο, είναι οι γκριμάτσες «είμαι χαρούμενος, είμαι λυπημένος, τρόμαξα». Γενικά ο καθρέφτης τα έχει κάνει όλα πιο χαρούμενα και παιχνιδιάρικα.

Ο μόνος που εκνευρίζεται όταν βλέπει τον καθρέφτη είναι ο Τσυπραίος πατέρας μου που διαμαρτύρεται ότι το τόσο έντονο κόκκινο του θυμίζει «τούρκικο οντά».