Κι οι αναπόφευκτες συγκρίσεις

(συνέχεια του προηγούμενου)

Μια ιστοριούλα της Isabelle, οικειότητα δεν είναι μόνο το σεξ.

Σε ένα ίδρυμα αντιμετωπίζουν το εξής πρόβλημα συμπεριφοράς με τους τροφίμους: αφ’ ής στιγμής ξεφύγουν από την επιτήρηση επιδίδονται σε σεξουαλικές πράξεις, στην τουαλέτα, στην ύπαιθρο και δε συμμαζεύεται. Το ίδρυμα καλεί την Dorothy Griffith (αν ενθυμούμαι καλώς) να δώσει λύση.

Εκείνη επί ένα εξάμηνο περνάει τους πάντες από σεξουαλική εκπαίδευση. Παράλληλα χτίζει ένα μικρό σπίτι με καθιστικό, κουζίνα, μπάνιο, κρεβατοκάμαρα και καλεί τους τρόφιμους να δηλώσουν σε λίστα αν θέλουν να περάσουν χρόνο στο σπιτάκι και με ποιον. Ο μόνος όρος είναι να πουν μετά πώς πέρασαν το χρόνο τους.

Εκ των υστέρων αποδεικνύεται ότι μόνο το 5% όσων πήγαν στο σπιτάκι έκαναν σεξ, οι υπόλοιποι μαγείρεψαν, είδαν τηλεόραση, κάθονταν μαζί, ξέφυγαν από την επιτήρηση σε μια επίφαση κανονικής συντροφικής ζωής. Είχαν ανάγκη την οικειότητα και τη συνύπαρξη μακριά από τους κανόνες του ιδρύματος για λίγο. Τέλος ιστορίας.

Κλείνοντας, η όποια σύγκριση μεταξύ Ελλάδας και Δανίας, Ολλανδίας, Καναδά και Αυστραλίας που μας μετέφεραν οι ομιλητές ήταν απογοητευτική: εκεί έχουν θεσπιστεί πλαίσια για τη σεξουαλικότητα των αυτιστικών ατόμων, εδώ φέτος έγινε υποχρεωτικό το σχολείο για τα άτομα με αναπηρίες.

Αγαπημένη φίλη πήγαινε το αυτιστικό παιδί της σε σχολείο για παιδιά με νοητική στέρηση 20 χρόνια πριν, σε παρόμοιο ειδικό σχολείο πηγαίνει ο Ρίκος τώρα. Όλος αυτός ο θυμός των γονιών πότε θα μετουσιωθεί σε κάτι ουσιαστικό δεν ξέρω.

Της ειδικής απεσταλμένης μας, Μαριλένας Κ. (καφκικό!)

Επειδή είμαι άνθρωπος που για να εμπεδώσω το οτιδήποτε θέλω 5-7 απλά bulletίνια, ιδού η ανταπόκρισή μου από το σεμινάριο «Αυτισμός και Σεξουαλικότητα» που διοργάνωσε η ΕΕΠΑΑ το σαββατοκύριακο που πέρασε.

Επιστημονική σύμβουλος ήταν η Δρ. Παπαγεωργίου και εισηγητές οι Demetrious Haracopos και Isabelle Henault.

Τα bullets που λέγαμε:

• Τα άτομα με αυτισμό έχουν σεξουαλικές επιθυμίες όπως όλοι μας (αυτό παρότι ακούγεται αυτονόητο, επειδή είναι πρόβλημα για δυνατούς λύτες πολλοί προτιμούν να το παραγνωρίζουν).

• Αν υπάρχουν σημάδια σεξουαλικής επιθυμίας το περιβάλλον οφείλει να ασχοληθεί με την σεξουαλική διαπαιδαγώγηση. Σε περίπτωση που το σεξουαλικό ένστικτο δεν έχει αφυπνιστεί δεν συνίσταται η παρέμβαση.

• Ως σεξουαλική εκπαίδευση ορίζεται στα group homes-στα οποία αναφερόταν ο Δρ. Χαροκόπος-είτε ως το να μάθει το αυτιστικό άτομο να αυτοϊκανοποιείται είτε δυο τρόφιμοι που το επιθυμούν να βοηθηθούν να έχουν σεξουαλικές σχέσεις. Απαραίτητες προϋποθέσεις για να γίνει αυτή η εκπαίδευση είναι η αποδοχή του πλάνου που θα έχουν καταρτίσει οι ειδικοί από όλους τους ενδιαφερόμενους (αυτιστικό άτομο, γονείς κλπ) και η ηλικία του (άνω των 15).

• Την εκπαίδευση μπορούν να την κάνουν ψυχολόγοι, σεξολόγοι, θεραπευτές, ο γονιός. Ο τελευταίος (κατάλαβα ότι) αποτελεί λύση ανάγκης. H πρακτική είναι να χρησιμοποιούνται εικόνες, φιλμ, ομοιώματα γεννητικών οργάνων και (εφόσον υπάρχει συναίνεση) υποβοήθηση.

• Ανεπιθύμητες σεξουαλικές συμπεριφορές (όπως ξεγύμνωμα σε δημόσιους χώρους και αυνανισμός, άγγιγμα αγνώστων ή παιδιών κλπ) αντιμετωπίζονται όπως τα προβλήματα ανεπιθύμητης συμπεριφοράς: διδάσκοντας το σωστό (με εικόνες πχ), διακόπτοντας (όχι λεκτικά) την ανεπιθύμητη συμπεριφορά και ξαναδιδάσκοντας μέχρις εμπεδώσεως.

Υπόψιν, όλα τα παραπάνω είναι όπως τα αντιλήφθηκε μια μανούλα που παρακολούθησε το σεμινάριο. Ακόμα πιο υποκειμενικές εντυπώσεις αύριο όπως και συσχετισμοί Ελλάδας και άλλων (όχι υπέρ μας, όχι υπέρ μας, αυτό μπορώ να το αποκαλύψω).

3 χρόνια επιτυχίαι!

Στη Δήμητρα, που πάρα πολύ τη συμπαθώ

Είμαι στο κολυμβητήριο και πιάνουμε κουβέντα με ένα μπαμπά, το αυτιστικό αγοράκι του είναι 2,5 χρονών. Πάει καλά η συζήτηση, διότι είναι εξαιρετικά ήρεμος και ευγενής άνθρωπος και αλλάζουμε σειρά εύκολα-ούτε εκείνος με παίρνει μονότερμα, ούτε εγώ μιλάω εντελώς από καθέδρας. Ταυτόχρονα ντύνουμε τους κολυμβητές, εγώ απαντάω ενδιάμεσα ξανά και ξανά στο Ρίκο ότι δε θα φάμε μακαρόνια αλλά ρύζι κι εκείνος λέει με εκείνη την περίεργη φωνή που χρησιμοποιούμε προς τα παιδιά «πάνω», «κάτω», «χέρι», «πόδι» και κάνει τις αντίστοιχες κινήσεις μόνος του.

Μιλώντας μαζί του, καταλήγω ότι όλη η εμπειρία μου από τα 3 χρόνια μετά τη διάγνωση μπορεί να συνοψιστεί στα παρακάτω που θα ΄λεγα σ’ ένα καινούριο γονιό:

Διάγνωση: προσπάθησε να ενημερωθείς, διάβασε, ψάξε ώστε να μη μπερδευτείς με ψεύτικες υποσχέσεις και αγυρτείες. Όταν λέμε ισόβια εννοούμε ισόβια, που έλεγε κι ο αείμνηστος, αλλά όσο πιο γρήγορα το αποδεχτείς τόσο γρηγορότερα προχωράς-λέω εγώ τώρα.

Μαθήματα Παρέμβαση: εδώ δεν υπάρχει η συνηθισμένη αβεβαιότητα με την οποία συνήθως εκφράζομαι. Είμαι ακράδαντα βέβαιη ότι μάθημα στο οποίο ο παιδαγωγός δε σε ενημερώνει τι κάνει, δεν απαιτεί τη συμμετοχή σου είτε μετά είτε κατά τη διάρκεια και δε σου εξηγεί τι και γιατί το κάνει είναι στην καλύτερη περίπτωση πεταμένα λεφτά και χρόνος και στη χειρότερη επικίνδυνο. Πρέπει να μαθαίνεις τι δουλεύει, να σου δείξει πώς να το κάνεις κι εσύ, ώστε να γενικεύει το παιδί. Η συμμετοχή στην εκπαιδευτική του διαδικασία με έκανε μαμά του Ρίκου, κάποιος έπρεπε να μού δείξει πώς να επικοινωνήσω καταρχήν μαζί του και να χτίσουμε τη σχέση μας.

Καθημερινότητα: μη νιώθεις άσχημα με τις στερεοτυπίες και μην πέφτεις να πεθάνεις επειδή κάθεται και κάνει κάτι φαινομενικά βλακώδες. Εσύ θα κάνεις τα προβλεπόμενα, θα του το μειώσεις (χωροταξικά, χρονικά) ή θα του το επιτρέψεις για να ξεδώσει κι εκείνος σταδιακά θα βρει κάτι άλλο παρόμοιο και να το περιμένεις γιατί το έχει ανάγκη.

Είναι μαραθώνιος το ρημάδι, φυσικά και θα τρέξεις να βρεις καλούς παιδαγωγούς, αλλά μη σε τρελαίνουν τα ορόσημα της ανάπτυξης των τυπικών παιδιών ή οι δηλώσεις «αν δεν το έχει κάνει μέχρι τα 6 δεν θα το κάνει ποτέ». Τα αυτιστικά παιδιά ακολουθούν μια μη γραμμική πορεία ανάπτυξης.

Η ενασχόληση με το παιδί πιάνει τόπο και είναι η σημαντικότερη επένδυση.

Όσον αφορά το μέλλον, ζητήματα σχέσεων, αυτονομίας, επιβίωσης εγώ προσπαθώ να βλέπω τη μικρή εικόνα κάθε φορά. Ο Χάιντεγκερ δεν ήταν αυτός που είπε όρισε το θάνατος ως μη δυνατότητα περαιτέρω δυνατότητα, ε μέχρι τότε είμαστε στο παιχνίδι και προσπαθούμε να το παίξουμε όσο καλύτερα μπορούμε.

Πολύ θα ήθελα να μάθω τα αντίστοιχα δικά σας.

ΥΓ. Στη φωτο ο Ρίκος ξ ε κ ο λ λ ά ε ι τα σουσάμια από τα τυροπιτάκια.

Δεν πουλάμε, χαρίζουμε!

Μα είναι αυτός τρόπος να πολεμήσεις το churning των αναγνωστών? Desperate times, desperate actions που λέμε και στο χωριό μου, κι όμως είναι.

Όταν έγραφα ότι θα πάρω λαβές για το μολύβι την επόμενη μέρα η Μαρία Μαρία μού είχε στείλει 5, 6 και η Βίκυ μού είχε αγοράσει.

Είχα ήδη παραγγείλει από το bookdepository ένα σακουλάκι. Τώρα έχω λαβές για ένα τάγμα παιδιών που αρνούνται να πιάσουν το ρημαδομόλυβο σωστά, όποιος ενδιαφέρεται να αποκτήσει μία ας επικοινωνήσει με τη διεύθυνση για τα περαιτέρω.

Σχολικά, μέρος δεύτερο

Σύντομη ενημέρωση: εις πείσμα όσων είχαν ποντάρει σε μένα, χτες ο Ρίκος αποδείχτηκε ο αδύναμος κρίκος, δεν χτύπησε κανέναν, έκατσε κλπ κ κέρδισε τα μπαλόνια. Φυσικά σήμερα είναι μια άλλη μέρα, κύριος οίδε τι θα λέει το ραπόρτο.

Εντελώς πληροφοριακά τι άλλο έχει μαζί του στο σχολείο, τώρα που οργανωθήκαμε αρκετά καλύτερα. Έχει δυο ντοσιέ με ανεξάρτητες, οι πρώτες είναι ταυτίσεις τύπου pecs, οι δεύτερες είναι τα πού μένουν και τι τρώνε τα ζωάκια. (Σ’ αυτό το «πού μένουν τα ζωάκια» πάντα είχα την απορία πώς χώθηκε ανάμεσα στα ζωάκια κι ένας Εσκιμώος-ιγκλού, αλλά δεν είναι της παρούσης το ερώτημα).

Έχει ακόμα ένα ντοσιέ ζωγραφικής για ανεξάρτητη εργασία πάλι και το βιβλίο νέων για να λέει τα νέα του σπίτι-δεύτερη φώτο. Πολύ γλυκιά λεπτομέρεια, στις έτοιμες φώτο που τους πήγαμε αλλάξανε αυτή του φαγητού με τη φωτογραφία όλων των παιδιών να τρώνε στο προαύλιο-ααααχ μάλλον γερνάω και γίνομαι ευσυγκίνητη.

How is life treating you?

(Εντελώς μεταξύ μας, μού φέρεται άθλια εσχάτως).

Αυτό στη φωτογραφία είναι οι κανόνες του Ρίκου για το σχολείο. «Καθόταν ήσυχα στην καρέκλα του?», «έκανε τις ασκήσεις του?», «φώναζε στην τάξη?», «θύμωσε με κανέναν/ετουλούμιασέ τον»?-που λαλούμεν και στην Τσύπρον - και δίπλα οι φατσούλες, η μία με χαμόγελο η έτερη δυστυχής, ανάλογα με την έκβαση της κατάστασης.

Να μην τα πολυλογούμε, είναι ο τελευταίος κανόνας που μας καίει.

Μέχρι να πάρει χαρούμενη φατσούλα στην τελευταία, έχουν ανασταλεί οι επιβραβεύσεις (κεριά ή μπαλόνια ή φωτεινά βραχιόλια) και ο μικρός περνάει σήμερα το στερητικό σύνδρομο. (Καλή συμβουλή Μαρίας να δίνει η δασκάλα την επιβραβευση για αμεσότερο αποτέλεσμα κι όχι εμείς στο σπίτι). Να δούμε ποιος θα σπάσει πρώτος, εγώ (με τίποτα) ο Ρίκος (νο γουέι) ή οι δασκάλες του σχολείου?

Crash test χρονόμετρων, μέρος πρώτο

Κι ενώ είμαι σε μια από τις πιο ταπεινωτικές στάσεις που μπορεί να έχει (θηλυκός) άνθρωπος-με τα χιλιάδες χρυσοχαρτάκια για τις ανταύγειες στο κεφάλι, τα βλέπω στο ράφι δίπλα μου.

Ψάχνω εδώ και μέρες κάτι σαν αναλογικό χρονόμετρο, προκειμένου ο Ρίκος να πίνει πιο γρήγορα το γάλα του πριν το σχολείο, να τελειώνει τις εργασίες του κλπ.

Είχα δει το time timer (29,5 δολάρια), αλλά εις ινστρούχτορας μου ‘φαγε τα αυτιά ότι είναι ακριβό.

Οπότε, με το που είδα τα χρονόμετρα έσπευσα σε είδη κομμωτηρίου και προμηθεύτηκα δυο, ένα γερμανικό (6,80 ευρώ) κι ένα κινέζικο (3,15 ευρώ).

Η φτώχεια τρώει τον παρά όμως: το γερμανικό απεδείχθη πολύ διακριτικό αν όχι αναποφάσιστο-μπορεί να χτυπήσει, μπορεί και όχι. Το δε κινέζικο φτιάχτηκε για να σημάνει το προσκλητήριο των νεκρών και ο Ρίκος με δάκρυα στα μάτια ζήτησε να μην το ξαναχρησιμοποιήσουμε.

Το συγκριτικό θα ολοκληρωθεί άμα τη αφίξει του time timer.