My secret combination

Το ζητούμενο είναι να κάνουμε λίγο «μάθημα» με το Θόδωρο, τουτέστιν να συγκεντρωθεί και να απαντήσει σε 2-3 ερωτήσεις, να μάθει κάτι μικρό καινούριο κλπ.

Διαδικασία Α: ο Θόδωρος πακτώνεται στο τραπέζι, από τη μία τον συγκρατώ εγώ κι από την άλλη έχει τοίχο, αριστερό χέρι κρατημένο σταθερό πάνω στο τραπέζι. Δυο ασκήσεις προγραφής με στένσιλ που στόχο έχουν να τον συγκεντρώσουν κι αρχίζουμε: «Θοδωρή, βάλε τη γάτα ΑΝΑΜΕΣΑ στην κότα και το σκύλο». Ρίκος κοιτάζει φώτα μισοκλείνοντας τα μάτια, Ρίκος κοπανάει σαγόνι με χέρι, Ρίκος τσιτάρει Μπομπ μάστορα, Ρίκος αποπειράται να με φιλήσει (Ιούδας-like). Μια φορά αν δεν πέσει η απειλή η γάτα δεν μπαίνει πουθενά.

Διαδικασία Β: περφόρμανς ενός αγαπημένου παιχνιδιού από τότε που ο Ρίκος ήταν μηνών. Η μήτηρ παριστάνει ότι κοιμάται πάνω στον καναπέ. Αν ο Ρίκος κάνει κάτι συγκεκριμένο (παλιότερα απλώς φώναζε, μετά έπρεπε να πει μια συγκεκριμένη λέξη που του έλεγα να πει και τώρα ΄χουμε φτάσει σε NP complexity αιτήματα) η νεόκοπη Μαρίνα Αμπράμοβιτς πετάγεται αλλόφρων, τον κυνηγάει ενώ ωρύεται με μπάσα φωνή «ποιος με ξύπνησε?». Με αυτές τις προϋποθέσεις ο Ρίκος απαντάει σε ερωτήσεις «βάλε ανάμεσα ..», «άγγιξε πρώτα αυτό κ μετά το άλλο» και πλήθος άλλων συν ότι έχει την εικονιζόμενη φάτσα της απόλυτης ευτυχίας.

Τώρα μένει να πείσω μια δασκάλα να κάνει αυτή την απλή και συνάμα διασκεδαστική ρουτίνα κάθε φορά που θα ρωτάει το Ρίκο κάτι.

Άστατα ωράρια, πολλή δουλειά και φακοθεραπεία

Για κάποιο απροσδιόριστο λόγο, εσχάτως το ΄χω ρίξει στην πολλή δουλειά, πολύ τρέξιμο για ένα συγκεκριμένο project που ξέρω ότι πνέει τα λοίσθια. Δεν υπάρχει δικαιολογία γιατί έχω αποδυθεί σ' αυτό το μάταιο κυνήγι, εφόσον η προκαθορισμένη έκβαση λίγη επίδραση θα ΄χει σε μένα. Βιώνω ό,τι πλησιέστερο υπάρχει σ’ αυτό που λένε εσωτερική παρόρμηση-κε αφτό θα περάση που θα ΄λεγε ο Μποστ.

Μετά στο σπίτι επιδίδομαι σε φακοθεραπεία-σάουντς κίνκυ αλλά η ετυμολογία προέρχεται από τις φακές.

Τώρα που ξαναξεκινήσαμε αισθητηριακή αγωγή, οι φακές έχουν γίνει αναπόσπαστο μέρος της καθημερινότητάς μας. Γεμίζουμε κουτιά με φακές, ρίχνουμε μέσα μικρά αντικείμενα (κέρματα, μολυβάκια κλπ) και ο Ρίκος πρέπει να τα ψάχνει. Φυσικά το best practice έχει αποδείξει ότι αν τις εκτοξεύεις ολούθε, και τα αντικείμενα βρίσκεις ευκολότερα και απείρως διασκεδαστικότερο είναι.

Εκεί ξεκινάει η φακοθεραπεία, απαραίτητο αξεσουάρ μια απολαυστικά δυνατή σκούπα. Είναι μια από τις ανταμοιβές της ζωής, σκορπίστε ένα σακουλάκι φακές και μετά σκουπίστε τις ως την τελευταία. Υπέροχο θεραπευτικό αποτέλεσμα και εγγυημένα καθαρό σπίτι. Διάβαζα προ αρκετών ημερών σε μια συνέντευξη της Καραϊνδρου για την εμμονή της με την τάξη. Για μένα που δε με βασανίζουν δημιουργικά άγχη, το να προσπαθώ να ταχτοποιήσω τα έξω μου δίνει την αίσθηση ότι και τα μέσα αλλοπρόσαλλα μαζεύονται λίγο. Γεγονός είναι ότι όταν τελειώσω με τις φακές νιώθω πολύ πολύ πιο ήρεμα.

ΥΓ. Ο πίνακας που χαρακτηρίζεται ως ‘vanitas’ είναι από την Εθνική Πινακοθήκη του Λονδίνου. Για τη συγκεκριμένη τεχνοτροπία είχα διαβάσει στο «Ζωή, οδηγίες χρήσης του Περέκ. Απεικονίζοντας σύμβολα όπως τα κρανία, τα ρολόγια, οι κλεψύδρες, χαλασμένα φρούτα, οι πίνακες ‘vanitas’-‘ματαιότητες’ λέγονται άραγε στα ελληνικά?-οι πίνακες διακηρύσσουν τη βεβαιότητα του θανάτου, το μάταιο και σύντομο της ζωής, τέτοια κεφάτα κι ευχάριστα πράγματα. Ας παραφράσουμε το Φλομπέρ-όλοι το ΄χουν κάνει-η εικονιζόμενη κυριούλα με τα σπασμένα πιατικά, την πεταλούδα και το σβησμένο κηροπήγιο που καθαρίζει μανιωδώς είμαι στην παρούσα φάση εγώ.

Και το βιβλίο της χρονιάς

ήταν αυτό που κωλυσιεργούσα τόσο μη θέλοντας να τελειώσει, οι υπέροχοι George and Sam της Charlotte Moore.

Η Charlotte Moore έχει δυο γιους με αυτισμό, το George και το Sam κι έναν άνευ, το Jake. Σε 19 κεφάλαια περιγράφει την πορεία προς τη διάγνωση, τη ζωή μαζί τους, την εκπαίδευση, την καθημερινότητά τους εν γένει.

Αμφότερα τα παιδιά είναι στο φάσμα, αλλά με ελλείμματα και ικανότητες διαφορετικών διαβαθμίσεων. Η Charlotte γράφει χωρίς να εκβιάζει συναισθηματικές αντιδράσεις, δεν εξωραΐζει αλλά και δεν καταστροφολογεί, κάθε κεφάλαιο είναι ένα μικρό εγχειρίδιο ψύχραιμης αντιμετώπισης και make do συμπεριφοράς.

Ο Θόδωρος δεν είναι ούτε George ούτε Sam, (είναι Θόδωρας που λέει σε ένα σχόλιο κι ο Αθήναιος), πολλές συμπεριφορές του όμως ομοιάζουν και προσεγγίζουν-ή κρύβουν τις ίδιες αιτίες-με εκείνες των παιδιών. Πχ ο Ρίκος μιλάει χρησιμοποιώντας αποσπάσματα του Μπομπ του Μάστορα, όχι όμως τόσο επιτυχημένα όσο ο George, που από τη στιγμή που μίλησε οικειοποιήθηκε κουβέντες άλλων για την καθημερινή του επικοινωνία.

Εντύπωση μού έκαναν οι παρατηρήσεις της Charlotte για την εκπαίδευση, ειδικό σχολείο vs ένταξης. Η ίδια προτίμησε για τα παιδιά της το ειδικό σχολείο θεωρώντας ότι το βασικό πρόβλημα του αυτισμού δεν είναι το γνωστικό έλλειμμα, αλλά η προβληματική κοινωνική συμπεριφορά. Συμπληρώνει ότι τα συγκεκριμένα παιδιά δεν διδάσκονται από το παράδειγμα-αλλιώς δεν θα ήταν αυτιστικά, διάολε!-αλλά από τη στοχευμένη και 1-1 εκπαίδευση.

Βάσει της εμπειρίας της-είναι συνηθισμένο άγχος μεταξύ των γονιών, τι άλλες συνήθειες θα μού φέρει στο σπίτι-συμπληρώνει ότι ένα παιδί με αυτισμό ίσως επιφανειακά και μόνο μιμηθεί την εμμονή ενός άλλου παιδιού με αυτισμό, δεν θα την υιοθετήσει.

Χρησιμοποιεί και μαρτυρίες αυτιστικών ατόμων που υπέφεραν στο μη δομημένο περιβάλλον ενός κανονικού σχολείου μη γνωρίζοντας πώς να ανταποκριθούν στις απαιτήσεις του αλλά και στην επιθετική συμπεριφορά συμμαθητών τους.

Περιγράφει εκπαιδευτικές μεθόδους που ακολούθησε και ενώ είχαν αποτέλεσμα στον ένα δεν απέδωσαν στον άλλο, όπως έλεγε και η Αθανασία αυτό την προφύλαξε από το δογματισμό. Πολύ χαρακτηριστικό αυτό που λέει, "διαβάζω για μια νέα μέθοδο, καταρχήν την απορρίπτω ως μη εφαρμόσιμη ή πολύ ακριβή, εν συνεχεία απόφασίζω να τη δοκιμάσω, με συνέπεια να έχω εξαντλήσει σήμερα τις περισσότερες από αυτές που κατά καιρούς περιελάμβανε η λίστα μου."

Πολύ ενδιαφέρον κεφάλαιο αυτό που περιγράφει τον αυτισμό ως μια κρυφή αναπηρία-μειονέκτημα αλλά και πλεονέκτημα.

• Μειονέκτημα, διότι όπως χαρακτηριστικά γράφει, κάποιος βλέποντας ένα παιδί με κινητικές δυσκολίες ποτέ δε θα κατηγορήσει τους γονείς που δεν το έχουν μάθει να περπατάει, αντίθετα βλέποντας ένα παιδί ωρυόμενο ή φερόμενο στερεοτυπικά θα αποδώσει σε αδιαφορία ή ανικανότητα των γονιών την έλλειψη σωστής κοινωνικής συμπεριφοράς.

• Πλεονέκτημα, διότι αυτά τα παιδιά έχουν συνήθως ιδιαίτερα όμορφο παρουσιαστικό που τα κάνει ελκυστικά στους εκπαιδευτές και τους ανθρώπους που ασχολούνται μαζί τους.

Έχει πλάκα μια από τις τελευταίες της φράσεις, ότι αν είναι να έχεις ένα παιδί με ειδικές ανάγκες, ο αυτισμός είναι ένας καλός λαχνός καθώς πρόκειται για ενδιαφέρουσα διαφορετικότητα με μεγάλο πεδίο για ανακαλύψεις.

Μακάρι να εξέδιδε κάποιος αυτό το βιβλίο, ευχαρίστως θα το μετάφραζα δωρεάν.

Update σε ένα ήδη θηριωδών διαστάσεων ποστ:

Γράφω παραπάνω η ηλίθια μεμφόμενη το Μπομπ! Γυρίζοντας χτες από το μάθημα του Ρίκου και έχοντας καταναλώσει ένα νηστίσιμο σακουλάκι φουντούνια αποφασίζω να ασκηθώ στο διάδρομο. Διάδρομος σημαίνει ειδήσεις star και έναν Ρίκο αίφνης μαγεμένο από την εικόνα του Λιάτσου από τη μία και της συζύγου Πασχάλη από την άλλη. Το παιδί δεν μπορεί να ξεκολλήσει, «η κυρία κι ο μπαμπάς» λέει συνεχώς, όταν τελειώνει έχουμε δράματα, θέλει κι «άλλη κυρία κι άλλο μπαμπά». Με τον καημό της κας Αλίκης κοιμηθήκαμε. (Νομίζω ότι το να υπαινιχθεί κανείς στιγμιαίο μεταξύ του έγκριτου δημοσιογράφου κι εμού είναι σαν να κλέβει εκκλησία).

Ένα χαλαρό τριήμερο

Την Κυριακή, παρέα με φίλους και το ενός έτους κοριτσάκι τους. Είναι φίλοι που δεν τους βλέπουμε πολύ συχνά και δεν ξέρουν τα του αυτισμού. Η μέρα εξελίχθηκε πολύ καλά, ο Θόδωρος ήταν σχετικά κύριος. Άλλωστε ένα ζευγάρι με μικρό παιδί είναι σαν ένα αυτάρκες απομονωμένο σύμπαν, με φωτεινή επιγραφή και ταμπούρλο να περνούσε ο Ρίκος διακηρύσσοντας την αυτιστική φύση του θα τον κοίταζαν αφηρημένα και θα γύριζαν στην απίθανη μικρή τους.

Βοηθούσε το ότι καθόμαστε έξω, χώματα, σκουλήκια, πέτρες μετά στη θάλασσα, και να θέλει να κάνει τη διαφορά ο αυτιστικός τύπος δυσκολεύεται. Πήγε να κάνει τσισάκια μεν στο σκάμμα-διότι όταν είναι έξω δεν υπάρχει επίγεια δύναμη που θα τον αναγκάσει να χρησιμοποιήσει τουαλέτα-αλλά απομακρύνθηκε εγκαίρως. Αυτή η σκηνή είναι πάντα γελαστική αν δεν έχει κανείς νεύρα: ο μικρός ρίχνει μια ματιά να υπολογίσει αποστάσεις και πιθανότητες επιτυχούς γονικής επέμβασης, αν κρίνει ότι αξίζει το ρίσκο κατεβάζει παντελόνια σε ανέλπιστο χρόνο και η αλληλουχία γεγονότων «γονιός αλλόφρων τρέχει να προλάβει, σηκώνει τέκνο ίνα αυτό κατουρήσει πιο μακριά» έχει πυροδοτηθεί.

Περάσαμε τόσο καλά, δεν περίμενα ποτέ ότι κάποιοι θα μας λέγανε ότι χαλάρωσαν μαζί μας, πού να εγκαταστήσουμε και το τραμπολίνο-γίγα, ουρά οι επισκέπτες..

Όπου νιώθω σαν την Ελένη Ζαφειρίου

Χτες ήταν λίγο άσχημη μέρα για το Ρίκο, οπότε η εργοθεραπεύτρια έπρεπε καταρχήν να τον ηρεμήσει. Μου έδειξε ένα πολύ ωραίο κόλπο, το «τικ-τακ»-«τικ-τοκ» κατ’ άλλους. Ο μεγάλος κάθεται στα γόνατα του και κρατάει το μικρό όρθιο Σε σφιχτή αγκαλιά ο μεγάλος αναγκάζει το μικρό να ισορροπεί πότε στο ένα πόδι πότε στοάλλο, λέγοντας παράλληλα «τικ-τακ»-ή «τικ-τοκ» σύμφωνα με την παραλλαγή. Ο συνδυασμός ισορροπίας και ρυθμού απεδείχθη πολύ ηρεμιστικός για το Ρίκο.

Εν συνεχεία άρχισε να τον ρωτάει διάφορα, πώς πήγε το σχολείο κλπ και πάνω στη συζήτηση αποκαλύφθηκε ότι στο μυαλό του Ρίκου ακόμα δεν είναι ξεκάθαρος ο διαχωρισμός αγόρι-κορίτσι. Η τεχνική που ακολουθούσαμε (και συνέστησε να συνεχίσουμε αλλά πραγματικά εντατικά) ήταν «κοντά μαλλιά-αγόρι, μακριά μαλλιά-κορίτσι»-σενάριο που θα φανεί ότι πάσχει όταν φτάσουμε στον Κοργιαλλά. Πιθανολογώ ότι ο μικρός δεν το πιάνει περιμένοντας να του μιλήσουμε για τη "μικρή διαφορά με τις μεγάλες συνέπειες" κι όχι τρίχες και αηδίες, αλλά θα επιμείνω.

Τον άρχισε λοιπόν, «Ο Θοδωρής τι είναι? Αγόρι, γιατί έχει κοντά μαλλιά, η κυρία Μαρία τι είναι? Κορίτσι, γιατί έχει μακριά μαλλιά. Η μαμά τι είναι? Αγόρι ή κορίτσι?» Κι εκεί το δαιμόνιο τέκνο μού ρίχνει μια ματιά και αποφαίνεται «Η μαμά είναι κουρασμένη».

Διαχείριση άγχους (my way)

Είχα ξεκινήσει να γράφω διάφορα περί άγχους, στην πορεία συνειδητοποίησα ότι το κείμενο είχε αυτονομηθεί και καταλήξει κοελικό μόρφωμα-μίνι εγχειρίδιο αυτοβοήθειας! Η πάγια αρχή είναι ότι ένα τέτοιο ποστ το χτυπάμε με το φτυάρι στο κεφάλι και το ρίχνουμε στη λεκάνη άμεσα, προτού έρποντας χωθεί στο blog.

Με έμφαση στο my way του τίτλου ξεκινάω από τα γεγονότα, τι κάνω εκείνες τις δύσκολες μέρες του μήνα..

• που ο Ρίκος κάνει τα δικά του σε κοινή θέα: προσπαθώ να βλέπω το Ρίκο σαν αυτό που πραγματικά είναι, μια ξεχωριστή οντότητα. Το άγχος και η ξινίλα στη μούρη μου όταν κάνει τα περίεργά του είναι δικά μου συμπλέγματα. Ωραία, πλησιάζει τον άγνωστο τύπο και του αρχίζει μονορούφι τα «γεια σας, τι κάνετε, καλά εσείς».Ε, τι έγινε στο κάτω κάτω? Μπορώ, αν ο τύπος είναι ωραίος, να μάθω στο μικρό να του δίνει και μια καρτ-βιζίτ με το blog.

Το κόκκινο μολύβι και το ψαλίδι του editor άφησαν μόνο αυτό το bullet. Το γενικό νόημα των υπολοίπων ήταν ότι δεν αφήνω να αγχώνομαι από μη απτά ή άμεσα ορατά πράγματα και προσπαθώ να κατακερματίζω το χρόνο και τις προσπάθειες σε μικρά ικανά να κερδηθούν ορόσημα (πώς το λέτε το milestones εσείς εδώ, διότι ξέχασα πώς το λέμε εμείς εκεί?)

(όσο διαβάζω αυτά που έχω γράψει με κυριεύει ο φόβος ότι η εποχή που θα ασπαστώ τη Σαϊεντολογία δεν είναι μακριά..)

Αντί του 23 το 11

Πώς είχε πάθει ψύχωση ο Τζιμ Κάρευ με τον αριθμό 23 στο ομώνυμο έργο? Ο πρωταγωνιστής, για έναν πλήρως αδιευκρίνιστο λόγο, έβλεπε παντού το νούμερο-βασικό στοιχείο μιας αλλοπρόσαλλης (και εντελώς ανούσιας μεταξύ μας) συνομωσίας. Οι δε συμπτώσεις που τροφοδοτούσαν τη μανία του κυμαίνονταν από απλοϊκές έως απολύτως βλακώδεις. Το μόνο καλό που βγήκε από τη ιστορία είναι ότι ο Τζιμ Κάρευ (ο οποίος διαβάζω ότι είναι πολύ καλός μπαμπάς για τον αυτιστικό γιο της φίλης του), όταν δεν κάνει τις μούτες του, μπορεί να είναι ένας συμπαθέστατος άντρας-αλλά ξεφεύγω.

Ο Ρίκος εμφανίζει ένα παρόμοιο σύμπτωμα, αλλά με τον αριθμό «11». Ό,τι τον ρωτήσεις εσχάτως θα το περιέχει. Καθόμαστε με το βιβλίο νέων και προσπαθούσαμε να συνοψίσουμε την ημέρα, κάποια στιγμή χρειάστηκε να πάμε πίσω και να θυμηθούμε ότι έχουμε 2 μέρες να πάμε σχολείο, επειδή είναι άρρωστη η συνοδός. «Πήγα έντεκα φορές σχολείο» κατέληξε ο Ρίκος, χωρίς να διευκρινίσει αρχής γενομένης από πότε. Όταν τελειώσαμε το κολυμβητήριο βγήκε με το ύφος του θριαμβευτή, «κολύμπησα έντεκα φορές» και τα δέντρα μακριά στην Ερέτρια μετρήθηκαν και βρέθηκαν να είναι (με ένα δυσοίωνο τρόπο) έντεκα.

Τώρα που το σκέφτομαι δεν αποκλείεται ο επικείμενος σεισμός να συμβεί στις 11 του μήνα (και πιθανότατα 11 το πρωί) και το παιδί μου να έχει επιλεγεί για ένα σκοπό που μας υπερβαίνει. Είναι ένα πολύ hush hush νέο και το μάθατε πρώτοι από το autismos.blogspot.com.

Mamma: επειδή περνάω φάση που μόνο αξιαγάπητη δεν νιώθω, αλλάζω λίιιιγο την άσκηση από το «με ποιο τραγούδι θα ‘θελες να πεις ή να σου πουν σ’ αγαπώ» σε «αυτό το τραγούδι μού φαίνεται πολύ ερωτικό»-κι έχει και τους απαραίτητους μαλλιαρούς τύπους. "Nothing else matters" των Metallica, είναι το τραγούδι που διαλέγω (ε ναι, είμαι σε kill 'em all διάθεση).