Τι καταλαβαίνουν οι άλλοι/τι κάνω ότι δεν καταλαβαίνω εγώ

(ως φαίνεται τα κατάφερα να χτυπήσω σήμερα κάρτα)

Διακοπές σημαίνει ανακάτεμα με κόσμο, συνύπαρξη με εκατομμύρια παιδάκια και όλα τα συμπαραμαρτούντα. Μοιραία διαπιστώνω ότι:

Ο αυτισμός (ο δικός μας) δε γινόταν αντιληπτός από το πρώτο δευτερόλεπτο μέχρι πρότινος. Όσο ήταν μικρότερος ο Θόδωρος πέρναγε για κακομαθημένος όταν δεν απαντούσε σε ερωτήσεις, άντε λίγο περίεργος όταν έκανε τα εμμονικά του. Τώρα είτε καθώς μεγαλώνει φαίνονται περισσότερο τα ελλείμματα είτε ανέκαθεν φαίνονταν κι εμείς εθελοτυφλούσαμε. Δηλαδή θυμάμαι να συναντάμε τρίχρονα στο σούπερ μάρκετ, να τ' ακούμε να λένε ασύλληπτα πράγματα την εποχή που ο Θόδωρος έλεγε 1-2 λέξεις και να τα αγνοούμε. Επικεντρωθήκαμε στο Θόδωρο και τη δική του σχετική πρόοδο-το οποίο εξακολουθεί να μού φαίνεται ρεαλιστική/βιώσιμη προσέγγιση.

2 παιδάκια και το (όποιο) ρεζουμέ:

Τραπέζι της κουμπάρας: η ενός χρόνου κόρη της μας έχει συναρπάσει, γελάει, κάνει νάζια, βαβίζει, είναι δικαίως η σταρ της ομήγυρης. Ο Ρίκος δίπλα παίζει, συνειδητοποιώ ότι σε μερικά πράγματα η μικρή ήδη του ρίχνει στ' αυτιά. Κανένα πρόβλημα, συνεχίζουμε να παίζουμε όλοι μαζί στο χαλί, περνάμε πραγματικά καλά παρέα.

Σπίτι γιαγιάς-παππού: μετά το φαγητό στο διπλό κρεβάτι ένα 8χρονο ξαδερφάκι, με το οποίο ανέκαθεν είχαμε στενές επαφές (εννοώ ξέρει το Θόδωρο από πάντα), ο Ρίκος κι ο άγρυπνος φύλακας, η μούτερ-ποιμενικός. Ο δικός μου βαριέται, ως εκ τούτου ξεκινάει τα βλακώδη παιχνίδια, τούμπες και σπρωξιές. Ο άλλος εκνευρίζεται, οπότε προσπαθώ να μαζέψω το μεσιέ. Ο 8χρονος αρχίζει τις απροκάλυπτες ερωτήσεις-κρίσεις "είναι βλάκας? Μού 'ρχεται να τον βαρέσω" και άλλα που αν με πιάσεις από τη μύτη σκάω. Απάντησα διάφορα (κακώς), αλλά είμαι περήφανη που (οριακά) κρατήθηκα και δεν τον είπα χοντρό-ή τόφαλο, που ίσως να μην το 'πιανε κιόλας άρα να δε θα το μετέφερε σωστά :-).

Δεν ξέρω τι συμβαίνει ίσως περνάμε σε ηλικία που φαίνεται πολύ, ίσως πάντα φαινόταν αλλά ήμαστε στο κουκούλι μας, θα δείξει.

Με τι καρδιά να σ’ αποχαιρετίσω

Πώς περάσαν οι 15 αυτές μέρες, πώς σηκώνομαι αύριο, βάφομαι, σουλουπώνομαι, φοράω τακούνια-που είχε γίνει το παντοφλικό δεύτερο δέρμα τόσες μέρες-οδηγώ και πείθομαι να εργαστώ?

Μόνο ένας σεισμός σαν τον πρωινό μπορεί να με βγάλει από την εορταστική νιρβάνα.

Έκτακτο συμπλήρωμα: Μεγάλο πρόβλημα αποχωρισμού με το εκλεκτό τέκνο το πρωί προκειμένου να μη φύγω για τη δουλειά. Δεν είχα σκεφτεί να τον προετοιμάσω, αλλά δεν είχε ξανασυμβεί.

Τι λέει το πρόγραμμα

Επειδή εσχάτως το blog γνωρίζει τρελές πιένες χάρις στον Αθήναιο, σκέφτηκα να βγω λίγο από το αυτιστικό σύμπαν μου και να γράψω δυο λογάκια-εκτενέστερο προφίλ (παρότι πιστεύω ακράδαντα ότι είναι πολύ πολύ ειδικού ενδιαφέροντος και μόνο εμμονικοί τύποι-είτε με τον αυτισμό, είτε με τα βιβλία μπορεί να επιστρέψουν).

Τι σημαίνει ο τίτλος: «Τι λέει το πρόγραμμα». Παιδιά με αυτισμό δυσκολεύονται να διαχειριστούν το χρόνο τους, συνήθως δε υπάρχουν και δυσκολίες κατανόησης του λόγου. Ως εκ τούτου το να πεις σε ένα παιδί στο αυτιστικό φάσμα, «πάμε για ψώνια και μετά αν έχει καλό καιρό θα περάσουμε κι από τη Βεϊκου να κάνει ποδήλατο ο Αργύρης κι εσύ τσουλήθρα» έχει ως αποτέλεσμα ένα απορημένο και συνεπώς αδιάφορο παιδί και έναν εκνευρισμένο ενήλικα.
Μια λύση είναι η χρήση περιορισμένου λόγου.
Άλλη μια είναι οι εικόνες, είτε φωτογραφίες είτε σύμβολα, τα οποία μπορούν να τοποθετηθούν σε ένα σειριακό πρόγραμμα. Εκεί και παραπέμπει κανείς το παιδί, με τη γνωστή και κοσμαγάπητη πλέον παραίνεση «Τι λέει το πρόγραμμα»? Απορίαι?

Βιβλία που διάβασα/είχα στην προθήκη

• Running with Walker, Robert Hughes, έτσι κι έτσι
  
• Φόνοι στο μουσείο φυσικής ιστορίας, Veronique Roy, συμπαθές
  
• Drama City, Τζορτζ Πελεκάνος, συμπαθές
  
• Τι ζητούν οι βάρβαροι, Κούρτοβικ, συμπαθές
  
• Ένας επικίνδυνος δρόμος, Kris Nelscott, πολύ καλό
  
• Playing, laughing and learning with children in the autism spectrum
  
• Τα σταυροδρόμια της έμπνευσης, Ιαν Πηρς, δεν το τελείωσα
  
• Ξυπνήματα, Σακς
  
• American Psycho, Brett Easton Ellis, καλό
  
• Τα παιδιά των ανθρώπων, Π.Ντ. Τζέημς, καταπληκτική ιδέα, ωραία ατμόσφαιρα, όχι επαρκώς ανεπτυγμένο-κατ' εμέ. Δε με πάει η επιστημονική φαντασία πάντως.
  
• Ένα βήμα πίσω, Μανκέλ
  
• Τι είδε η γυναίκα του Λωτ, Ιωάννα Μπουραζοπούλου
  
• Sweeney Todd
  
• Μέριλιν, τελευταίες συνδερίες, Μισέλ Σνεντέρ, πάλι θανατουλιάρικος Σνεντέρ, καλό
  
• American Vertigo, Μπερνάρ Ανρί Λεβί, πολύ ενδιαφέρον
  
• Ένα βιβλίο για πέταμα, Desalmand, συμπαθές
  
• Μπουβάρ και Πεκισέ, Φλωμπέρ, δεν κατάφερα να το τελειώσω-ούτε ο Φλωμπέρ άλλωστε
  
• Ένας ανθρωπολόγος στον Άρη, Όλιβερ Σακς, πολύ καλό συν ένα κεφάλαιο αφιερωμένο στην Τεμπλ Γκραντίν
  
• Η παραλλαγή του Γιώργου Δαρσινού, Νεοκλή Γαλανόπουλου
  
• Ο θάνατος του εμπειρογνώμονα, Π.Ντ.Τζέημς, ως συνήθως πολύ καλή
  
• O άνθρωπος που μπέρδεψε τη γυναίκα του με ένα καπέλο, Όλιβερ Σακς
  
• Ο αρχικατάσκοπος της Βασίλισσας, Stephen Budiansky
• Ο τυφλός ωρολογοποιός, Ρ.Ντώκινς, ακόμα ανολοκλήρωτο
  
• Υποψίες, Francis Iles
  
• Αναμνήσεις επί χάρτου, Umberto Eco
  
• Μικρά Ικαρία, Χ.Γιαννακόπουλος
• Αμερικάνικο Ταξίδι Θανάτου, Τζέημς Ελλρόυ
• Αθήναιου Βορβορυγμοί, Βίβιαν Ευθυμιοπούλου

Κι όμως υπάρχει!

Κι εφόσον υπάρχει έφερε δώρα. Είχαμε βάλει την εικόνα του στο πρόγραμμα κι ο μικρός ήταν άψογος. Αστεία αστεία είναι για το μεγάλο που έχω αρχίσει να ανησυχώ, που τον υποδέχτηκε με όλους τους τύπους. Ή που μας δουλεύει ή που πρέπει να αρχίσω να του μεταφράζω το skeptic junior μπας και δούμε προκοπή.

Καλή χρονιά και τις καλύτερες ευχές ημών σε όλους, ό,τι επιθυμείτε για το 2008, ραντεβού τη Δευτέρα, μέχρι τότε το Μπες-Βγες family project θα είναι στην Ερέτρια.

Executive Summary

Οι βασικές διαφωνίες για το ΣΝ, κοινές μεταξύ των απόψεων που ακούστηκαν:

• Της κατάρτισης του σχεδίου νόμου δεν προηγήθηκε διάλογος με τους ενδιαφερόμενους φορείς.

• Ελάχιστη προθεσμία για τους ενδιαφερόμενους να μελετήσουν το σχέδιο νόμου-10 μέρες από την ανάρτησή του στην ιστοσελίδα?

• Δεν υπάρχει πραγματική βούληση να λυθούν τα προβλήματα καθώς κανείς δεν ελέγχει την εφαρμογή του νόμου

• Τα ΚΔΑΥ έχουν ήδη τεράστια αναμονή, τώρα που οι αρμοδιότητές τους γιγαντώνονται πώς θα ανταπεξέλθουν αφού ποτέ δε λειτούργησαν σωστά

• Διάφοροι πρότειναν τον όρο «Ειδική Εκπαίδευση» αντί της «Ειδικής Αγωγής»

• Ασάφειες σχετικά με τη λειτουργία των τμημάτων ένταξης, πχ το μέγιστο πλήθος των παιδιών που το απαρτίζουν.

Αν θυμηθώ κάτι δε θα διστάσω να επανέλθω.

Επεράσαμ’ όμορφα-τωόντι

Ήταν αυτές οι τελευταίες 5 μέρες στην Ερέτρια που με προβλημάτισαν σφόδρα. Λες ο Άνταμ Σμιθ να έχει δίκιο, λες να είναι δυνατή η αδιάκοπη βελτίωση της ζωής μου από τούδε και στο εξής?-μέχρι την αρρώστια και τα γηρατειά για να μην ξεχνάμε και τον Ουελμπέκ. (να λείψουν τα σχόλια του τύπου δεν έλεγε αυτό ο Άνταμ Σμιθ, προσπαθούμε να δώσουμε ένα θεωρητικό λούστρο στην αθεράπευτα αισιόδοξη διάθεσή μας).

Αδυνατώ να βρω ένα παλιότερο άρθρο που μελετούσε πώς επηρεάζει το βρεφικό κλάμα το γονιό. Το συμπέρασμα ήταν ότι το κλάμα ενεργοποιεί στον εγκέφαλο την έκκριση ουσιών που κρατούν τη μητέρα σε κατάσταση ετοιμότητας προκειμένου να αντιμετωπίσει τις αυξημένες ανάγκες του βρέφους κατά τους πρώτους μήνες της ζωής του.

Όταν είχα διαβάσει «μήνες» είχα καγχάσει, διότι αυτό το άγχος, ο Θόδωρος να κλαίει και να χτυπιέται χωρίς να μπορώ να καταλάβω τι συμβαίνει ήταν μια χρόνια ιστορία.

Είναι περίπου ενάμισης χρόνος που ο Θοδωρής άρχισε να επικοινωνεί και σιγά σιγά άρχισε η ανάδυση προς ένα πιο ξεκούραστο τρόπο ζωής. Στις χριστουγεννιάτικες διακοπές, παρότι κατά τις 6 παρά ο μικρός ξυπνούσε κι ερχόταν στο κρεβάτι, έπιασα τον εαυτό μου να ξενυχτάει μέχρι τα μεσάνυχτα και να σηκώνεται νωρίς χωρίς να νιώθω κούραση.

Και χτες με εντυπωσίασε με τα πρώτα συνώνυμα: καθώς τραγουδούσε τους Καλικάντζαρους-Η αγέλαστη πολιτεία, μην ξεχνιόμαστε-εκεί που ο στίχος λέει «Χριστούγεννα ζυγώνουνε», ο μικρός μπλόκαρε προς στιγμήν ξεχνώντας το «ζυγώνουνε», αλλά συνέχισε «έρχονται Χριστούγεννα».