6.6.08

Τρώγοντας από τα έτοιμα

Από την Κριστίνα βρίσκω τη συνέντευξη της Emma Noble -είναι μαμά ενός 7χρονου αυτιστικού παιδιού, μοντέλο, ηθοποιός και πρώην νύφη του Μέητζορ.

Ο μικρός (Χάρυ) στα 2 ½ του χρόνια άρχισε να χάνει το λόγο του και να υιοθετεί στερεοτυπικές συμπεριφορές. Το λέει κι η ίδια, είναι σύνηθες νομίζω, πόσο τραυματικό είναι για τους γονείς ένα παιδί να αποτραβιέται και να χάνει την επικοινωνία που μέχρι πρότινος κατείχε. Σήμερα στα 7 του ο Χάρυ έχει επανακτήσει την ομιλία και κάνει σημαντικές προόδους.

Ωραία τα λέει η Emma: εξηγεί πόσο απελπισμένη ένιωθε στην αρχή, περιγράφει ένα περιστατικό από αυτά που έχουμε ζήσει όλοι (μάζεψε το κακομαθημένο σου). Εξηγεί ότι μιλάει δημοσίως προκειμένου να βοηθηθούν οι λιγότερο προνομιούχοι, αλλά και να συνειδητοποιήσει ο κόσμος ότι ο αυτισμός δεν είναι διαταραχή της παιδικής ηλικίας και μόνο.

Για την εποχή της διάγνωσης περιγράφει: «Ήθελα πραγματικά να μάθω το γιατί. Ήμουν θυμωμένη και αναστατωμένη. Ήταν μια μορφή πένθους, απώλειας. Αλλά αυτό το συναίσθημα φθίνει-η ακατανίκητη ανάγκη να βρεις κάτι να κατηγορήσειςι-κι αυτό που παίρνει τη θέση του είναι η καθημερινότητα. Έχουμε προχωρήσει πολύ και μπορώ ειλικρινά να πω ότι έπαψα να νιώθω πένθος. Ο χρόνος βοηθάει. Πρέπει να είμαι αισιόδοξη και μπορώ να είμαι χάρις στο Χάρυ».

Λέει πόσο χαρούμενη είναι που ο γιος της της λέει πάλι «σ’ αγαπώ» και συμπληρώνει αστεία ότι είναι η φάση που το λέει στους πάντες.

ΥΓ. Είναι το τρίτο τηλεφώνημα από χτες που μού κάνει ο προϊστάμενός μου, αρχίζοντας την κουβέντα με το δυσοίωνο: «Τι λέει το πρόγραμμα?». Μας πιάσανε?

5.6.08

Όταν τρων το βιος σου,

τρώε με τα δυο σου

Χαζεύω τις σημειώσεις του κινητού μου. Κατά καιρούς εκεί καταγράφω τις φράσεις του Θόδωρου. Ξεκινούν από την εποχή που ήταν τόσο σπάνια μια σωστά δομημένη άνω των 3 λέξεων φράση (που την πόσταρα το ψώνιο!) μέχρι σήμερα που λέει διάφορα προς μεγάλη απορία και ικανοποίησή μας.

Ένα σημαντικό κίνητρο για να μιλήσει ο Θόδωρος από τις πρώτες του φράσεις μέχρι σήμερα διαφαίνεται να είναι ο Αργύρης. Ο μικρός αντιγράφει και ανταγωνίζεται το μεγάλο, από την εποχή του (αηδιαστικού) «φτύσε το χυμό, εγώ θα τον πιω», μέχρι σήμερα που δεν θέλει να αφήνει τον Αργύρη να βλέπει τα δικά του dvd. Προκειμένου να τον απομακρύνει από την τηλεόραση το τελευταίο εύρημα ήταν: «Αργύρη, έλα να σου δείξω το πάρκινγκ με τις μπίλιες, μην κοιτάς το Μπομπ, μόνο εγώ θα βλέπω Μπομπ».

4.6.08

NAS εγκώμιο πάλι

Τις δυο περασμένες Κυριακές τα ένθετα περιοδικά των εφημερίδων που διαβάζω είχαν μια διαφήμιση σε συνέχειες. Την πρώτη Κυριακή μιλούσε για την εταιρεία που μεταξύ άλλων «έχει το προνόμιο το 13% του προσωπικού της να είναι άτομα με αναπηρία». Τη δεύτερη Κυριακή αποκάλυψε ότι πρόκειται για μια εταιρεία που κατασκευάζει στρώματα, την coco-mat. Μου άρεσε το κείμενο της διαφήμισης, το ότι προβάλλει στα συν της την κοινωνική πολιτική της κι ακόμη πιο πολύ το ότι δίνει αυτές τις θέσεις εργασίας.

Ταυτόχρονα χαζεύω αρκετά το site των ονείρων μου, της NAS, και φτάνω στα λινκ του Prospects (του συμβουλευτικού γραφείου της NAS για την απασχόληση). Σε άλλο ένα εξαιρετικά περιποιημένο φυλλάδιο -όπως και για κάθε καμπάνια της- η NAS προωθεί στους εργοδότες την ιδέα της απασχόλησης αυτιστικών ανθρώπων υψηλής λειτουργικότητας ή asperger αναφέροντας τα δυνατά τους σημεία, τις αδυναμίες τους, τρόπους αντιμετώπισής τους, τις δουλειές στις οποίες είναι ικανοί ακόμα και να διαπρέψουν, το κέρδος των εργοδοτών που τους απασχολούν, τις υποστηρικτικές υπηρεσίες που προσφέρει η Prospects σε εργαζόμενους και εργοδότες.

Σύμφωνα με περσινά στοιχεία με τα οποία αξιολογήθηκε το Prospects από τους ανθρώπους που κατέφυγαν σ’ αυτό για εύρεση εργασίας:

98% δήλωσαν ότι βοηθήθηκαν

85% είναι ικανοποιημένοι με τις δουλειές τους και

75% πιστεύουν ότι δεν θα τα είχαν καταφέρει στη δουλειά χωρίς την παρουσία του ανθρώπου του prospects.

Στο τέλος του φυλλαδίου παρατίθενται ένα σωρό εθνικά και κυβερνητικά σχέδια που στηρίζουν την όλη προσπάθεια.

3.6.08

Ν' ανησυχώ?

Δεν μπορώ να αποφασίσω ποιο είναι το τρομαχτικότερο, ότι σκέφτηκε πως θα με ενδιαφέρει η ιστορία ή το ότι όντως αυτό συνέβη.

Συνάδελφος τις, ο Χάρης, μού στέλνει το ακόλουθο λινκ με το σχόλιο:

"Η ιστορία είναι παράξενη, αλλά στο τέλος γίνεται σουρρεαλιστική!"

Ανοίγω το λινκ για να μάθω ότι:

Στο Βανκούβερ του Καναδά ξεβράστηκε στην παραλία ένα πόδι-το τέταρτο μέσα στη χρονιά. Όλα τα πόδια φορούσαν κάλτσες και αθλητικά παπούτσια και πρόκειται πάντα για δεξιά πόδια που δε φαίνεται να έχουν αποκοπεί με βίαιο τρόπο.

Εικάζεται ότι ίσως πρόκειται για πόδια θυμάτων ενός σχετικά πρόσφατου αεροπορικού δυστυχήματος. Η ιστορία απογειώνεται, όπως παρατηρεί κι ο Χάρης, με την παρακάτω επιστημονική μαρτυρία:

Ένας ωκεανογράφος εξηγεί ότι δεν είναι σύμπτωση που όλα τα πόδια βρέθηκαν στην ίδια περιοχή. Τα αριστερά και τα δεξιά παπούτσια επιπλέουν διαφορετικά, οπότε υπάρχουν παραλίες που συγκεντρώνουν κυρίως δεξιά παπούτσια και άλλες αριστερά, λόγω του ανέμου ή των ρευμάτων.

Ίσως φταίει ότι διαβάζω το Μανχάταν του Τζέυ Μακίνενρυ αυτή την εποχή με σχετικά φυσιολογικούς ανθρώπους και καμία προοπτική πτώματος, οπότε χρειαζόμουν την παραπάνω δόση μακάβριου.

Από την άλλη μου αρέσουν πραγματικά αυτά τα φαινομενικά άχρηστα ψήγματα γνώσης που όμως μπορεί να κάνουν τη διαφορά. Πχ οι ελεύθεροι κάθεστε στην παραλία με ενδιαφέρουσα συντροφιά όταν πετάτε αδιάφορα τη γνώση περί διαφορετικού τρόπου πλεύσης αριστερών και δεξιών παπουτσιών. Αν τσιμπήσει συνεχίζετε με το μακάβριο κομμάτι, κι αν μείνει είναι ο άνθρωπος της ζωής σας. Ξέρω ένα τουλάχιστον ζευγάρι που πρέπει να την εντυπωσίασε έτσι: ενώ τους διηγούμαι ότι στο Θόδωρο αρέσουν πολύ τα έντομα, σκαθάρια, μυρμήγκια, αράχνες εκείνος με διορθώνει εξηγώντας ότι οι αράχνες δεν είναι έντομα είναι αραχνοειδή. Δεν αστειεύομαι ότι με συναρπάζουν αυτά τα πράγματα.

2.6.08

Μικρά από 'δω κι από ΄κει

Τα ΚΔΑΥ της Παρασκευής: άκουγα από την κλειστή πόρτα τις ερωτήσεις που του έκαναν οι 3 κυρίες που τον εξέταζαν: γράμματα, αριθμοί, κατηγοριοποιήσεις κ.ά. Φοβερός εκνευρισμός με καταλάμβανε όταν μερικά τα ήξερε και τα έχανε (αυτό σημαίνει αυτισμός, έλεγε θυμόσοφα ο μπαμπάς του). Χάσαμε και το σοσάκι που είχαμε μάθει μετά κόπων και βασάνων (ζωγράφισέ μας ένα ανθρωπάκι). Πάντως υποσχέθηκαν να έχουν έτοιμη την έκθεση όσο πιο γρήγορα γίνεται προκειμένου να μη χάσουμε τη θέση.

Βαφτίσια το Σάββατο κι οι κοπέλες που ψυχαγωγούν τα παιδιά βγάζουν κάτι κουβάρια με μπλεγμένες κλωστές. Ο κανόνας είναι τα αγόρια να ξεμπερδέψουν και να συγκεντρώσουν όλες τις μπλε, τα κορίτσια όλες τις κόκκινες. Η μια ανιματρίς (?) κάθεται δίπλα μας, λέει του Θόδωρου τους κανόνες κι εκείνος της απαντάει ξανά και ξανά «είναι πολύ αργά, είναι πολύ αργά»-δεν παραφράζει Ελύτη (πάντα, πάντα θα ΄ναι αργά), τσιτάρει Μπομπ Μάστορα. Η κοπελιά αντιλαμβάνεται, του χαϊδεύει το κεφάλι και του λέει, «εσύ, μάζεψε όποιες θέλεις». Πάντα η καλοσύνη των ξένων με κάνει και συγκινούμαι ως καλή ηλίθια :-).

Ενδιαφέρον αρθράκι από τα σαββατιάτικα Νέα για τις θεραπευτικές ιδιότητες του blogging.

Κυριακή απόγευμα επισκεφθήκαμε τον Τεό. Μπαμπάς Gasbird σε συνεχή κίνηση, κεφαλιές σουτ, εντυπωσιακά αεροπλανικά, οι δυο Θοδωρήδες το διασκέδασαν-νομίζω. Λίγο στην αρχή υπήρξε ένα μικρό μπέρδεμα, "πιάσε τη μπάλα, Θοδωρή, όοοοχι ο άλλος Θοδωρής", μέχρι που αρχίσαμε να τους φωνάζουμε με φουλ ονοματεπώνυμο και όλα δρομολογήθηκαν.