10.11.07

Βλακώδης απορία και Son Rise

Στο autismvox υπάρχει μια ολόκληρη κατηγορία άρθρων με την ονομασία crime. Εκεί η Kristina αναφέρεται σε περιπτώσεις αυτιστικών ανηλίκων και ενηλίκων που πέφτουν θύματα αμέλειας ή εγκληματικής συμπεριφοράς των οικείων τους ή των επαγγελματιών που είναι επιφορτισμένοι με τη φροντίδα τους.

Συμβαίνει πάλι, πρόκειται για ένα ανατριχιαστικό περιστατικό, ένα 7χρονο αυτιστικό κορίτσι το οποίο αφέθηκε να λιμοκτονήσει. Οι παραπομπές δείχνουν τις άθλιες συνθήκες στις οποίες ζούσε, φυλακισμένο στο δωμάτιο του, χωρίς τροφή και στοιχειώδεις συνθήκες υγιεινής.

Εδώ άραγε τι γίνεται, περιστατικά όμοια συμβαίνουν σίγουρα, γίνονται ειδήσεις?

ΥΓ. Ζήτησα και μού έστειλαν υλικό από το Son-Rise το οποίο και μελετώ επισταμένως. Πλην των περί θεραπείας του αυτισμού που με ξενίζουν, οι συμβουλές δεν είναι άσχημες (βέβαια δεν είναι και ιδιαίτερα πρωτότυπες, δηλαδή και τα έχω ακούσει στο Early Bird και είναι αυτονόητες). Μαρία ή όποιος ξέρει κάτι ας μας διαφωτίσει, θα επανέλθω ούτως ή άλλως.

9.11.07

Γράφτο όπως το λέω






Μεγάλη πιθανότητα να τα ΄χω ξαναγράψει, άλλωστε κάθε μέρα το ίδιο έργο ανεβάζουμε.

Κάθομαι και κάνω μάθημα με το Ρίκο, έχουμε μπουχτίσει αμφότεροι και πάω για διάλειμμα να χαζέψω τι διαβάζουν γιαγιά και Αργύρης μέσα.

Μητέρα μανούλας: «Ο Ρίκος γράφει?»

Ερώτηση-πάσα, θα μπορούσα να πω η μισή Ελλάδα γράφει. Διαλέγω τη μασημένη απάντηση, δε γράφει ακριβώς, κάνει διάφορα, αλλά γράμματα δε γράφει, γιατί?

«Διότι είπε ο γιατρός της Β. στη Β ότι αν ο δικός της γράφει, η πρόγνωση είναι πολύ καλή».

Αν είχαμε στο μέτωπο φωτεινές ενδείξεις το λαμπάκι μου θα αναβόσβηνε κόκκινο σαν τρελό, όπως το Corsa πριν μού μείνει στην Κύμης. Μασάω τη μόνη ενδεδειγμένη απάντηση «μμμχχχμμμμ» και αποσύρομαι.

Νεύρα: με νευριάζουν οι γενικότητες περί αυτισμού, κυρίως όταν με αγχώνουν τρελά ότι εγώ δεν κάνω αρκετά. Ο τάδε είχε ένα παιδί, του άλλαξαν το αίμα, το κρεμάνε ανάποδα (αν κ αυτό έχει μια βάση για την καλή αιμάτωση του εγκεφάλου), τώρα είναι πιο φυσιολογικό κι από σένα (από μένα δεν είναι ιδιαίτερα δύσκολο να είσαι πιο φυσιολογικός βέβαια) μου spamάρουν το μυαλό. Το άλλο «ό,τι κάνετε μέχρι τα 6, μετά ακολουθεί αποτελμάτωση» επίσης το απορρίπτω: αφενός έχω διαβάσει εξηγήσεις που το αμφισβητούν και με βολεύουν, αφετέρου μετά τα 6 (που πλησιάζουν σε λίγους μήνες) εγώ κι ο Θοδωρής πάλι εδώ θα είμαστε και θα προσπαθούμε.

Είχα νεύρα (έεελα) αλλά ηρέμησα.

ΥΓ. Στη φωτο παλεύουμε κάρτες με αλληλουχίες.

8.11.07

Εvery little thing gonna be all right

(που λέει κι ο Χάρης εδώ στη δουλειά όποτε αρχίζω να παραληρώ-ήρωας!)

Επιστρέφουμε από το κολυμβητήριο, ο Θοδωρής κι εγώ. Είναι η πολλοστή φορά που τον ρωτάω για τα νέα του νηπιαγωγείου. Με αγνοεί κανονικά κι εξακολουθεί να λέει για τα μπαλάκια των φυτών στο διαχωριστικό της Βεϊκου (είναι κάτι πορτοκαλί μπαλάκια τα οποία στο κολυμβητήριο τσουρομαδάμε, εδώ στο δρόμο τα ζαχαρώνουμε και λέμε «Δεν μπορούμε να τα κόψουμε» «γιατί?» «γιατί θα μας πατήσουν τα αυτοκίνητα»).

Τότε συμβαίνει: ακούω τις φωνές μας «δεν μπορούμε να κόψουμε τα μπαλάκια-θα μου πεις πώς πήγε το σχολείο» να ξεθωριάζουν, ξαφνικά νιώθω έτη φωτός μακριά από το Θόδωρο. Μας χωρίζει μια τεράστια απόσταση και μόνο εγώ προσπαθώ να την καλύψω. Αισθάνομαι ότι η μεταξύ μας σχέση υπάρχει κατά 95% στο μυαλό μου κι ένα 5% είναι πραγματικό.

Πολύ παλιά είχα ορίσει μέσα στο μυαλό μου τον κουβά : «Δε με νοιάζει αν δεν τον νοιάζει». Σ’ αυτόν τον κουβά έβαζα κάθε σκέψη του στυλ, το παιδί μου μπορεί ποτέ να μην απολαύσει ένα ταξίδι, να μην ερωτευτεί, να μην ευχαριστηθεί ένα καλό βιβλίο ή μια ταινία. Στενοχωριόμουν προβάλλοντας στο μικρό δικές μου απολαύσεις και επιθυμίες. Ώσπου κατάλαβα ότι το μεγαλεπήβολο προτζεκτ «γίνε όπως είμαι εγώ» όχι μόνο για το Θόδωρο αλλά για τον οποιονδήποτε έχει χιτλερικές προεκτάσεις. Ο σκοπός (έτσι όπως τον βλέπω τώρα) είναι να έχει ευκαιρίες και εμπειρίες και να κρατήσει ό,τι του ταιριάζει και ευχαριστεί τον ίδιο, τον πραγματικό Θόδωρο.

Συνειδητοποιώ ότι κι η προηγούμενη σκέψη είναι για τον κουβά, αυτή είναι η σχέση μας, τις δύσκολες μέρες θα με ρίχνει, τις καλές θα με απογειώνει. Όπως η σχέση του κάθε γονιού με το παιδί του.

7.11.07

Τεκμήρια

Γκουγκλίζω μανιωδώς να βρω άρθρα για εκπαίδευση παιδιών με αυτισμό από τους γονείς τους.

Διαβάζω, υπογραμμίζω, μεταφέρω, όλα είναι από δημοσιεύσεις της NAS (National Autistic Society) και προωθούν κυρίως το TEACCH :

  • Δομημένη εκπαίδευση: έχει αποδειχτεί ότι γονείς (με την κατάλληλη εκπαίδευση-καθοδήγηση) μπορούν μια χαρά να χρησιμοποιήσουν τεχνικές δομημένης εκπαίδευσης με τα παιδιά τους. Αποτελέσματα και για τους γονείς (οι οποίοι νιώθουν ότι αποκαθιστούν την επικοινωνία με το παιδί τους, αλλά και έχουν έλεγχο μιας μέχρι πρότινος χαοτικής κατάστασης), αλλά και για τα παιδιά που αυξάνουν τη διάθεσή τους για συνεργασία και επικοινωνία.
  • Αυστηρά δομημένη, λιγότερο αυστηρά δομημένη, πολύωρη ανά εβδομάδα αλλά και χρονικά πιο περιορισμένη, η εκπαίδευση από τους γονείς σε ικανό ή μεγαλύτερο βαθμό αποδίδει.
  • Βλεμματική επαφή, ικανότητα για δημιουργικό παιχνίδι, γλωσσικής έκφραση και κατανόηση, συντονισμένη προσοχή (όποιος γελάει με τη μετάφραση του joint attention ας βοηθήσει πάραυτα!) ήταν ορισμένοι από τους τομείς στους οποίους σημειώθηκε σημαντική πρόοδος.

Και συνεχίζουμε, Νιόνιο.

ΥΓ. Ξεκινήσαμε χτες μαθήματα, αίθουσα αναμονής του κέντρου. Διαβάζω το Λανθαρότε του Ουελμπέκ και ο διπλανός τύπος διαβάζει downtown. Στο Λανθαρότε ο γάλλος τουρίστας κάνει τα χιλιάδες απερίγραπτα με ένα ζευγάρι Γερμανίδες κι ο Ουελμπέκ τα περιγράφει μέχρι κεραίας. Πιάνω το μάτι του διπλανού να τσιμπάει λέξεις, έχει ένα 5’ να γυρίσει τη σελίδα στο δικό του. Τον αφήνω να δει το εξώφυλλο και βγάζω και ξεκινάω το Φάρο.

6.11.07

In situ


Μιράντα, δικό σου, ξεκινάνε οι ραδιοφωνικές αφιερώσεις!
Εδώ μεγαλουργούμε καθημερινά. Σε παγκόσμια πρώτη το τραπεζάκι του Ρίκου για τις ανεξάρτητες και για τα μαθήματά του.

Είναι στο χωλ (περίπου σωστό αυτό, αλλά αναπόφευκτο λόγω έλλειψης χώρου) και βλέπει τοίχο (αυτό είναι φουλ σωστό λόγω διάσπασης). Αριστερά είναι τα πράγματα που χρησιμοποιούμε, περισσότερο για να ξέρω εγώ τι είναι πού. Ό,τι είναι να κάνει ο Ρικμαν το έχουμε εκτός και στα δεξιά του.

Πάνω στο τραπέζι διακρίνονται τα εξής: πάνω αριστερά η κάρτα «δουλεύω μόνος μου». Εκεί θα κολλήσει την αντίστοιχη δική του «δουλεύω μόνος μου» του προγράμματος την ώρα των ανεξάρτητων-τις οποίες μπαμπάς και γιος έχουν παραμελήσει εσχάτως, ναι για σένα το λέω αν διαβάζεις, όχι για να φιλοτιμηθεί ο Ρίκος.

Η μαύρη γραμμή είναι βέλκρο αυτοκόλλητο. Εκεί κολλάμε το σηματάκι της κάθε ανεξάρτητης (ίδιο έχει πάνω και το αντίστοιχο ντοσιέ ανεξάρτητης) ή τις κάρτες του μαθήματος (π.χ. γράφουμε, ζωγραφίζουμε, λέμε κάρτες). Είναι ένα μίνο κάθετο πρόγραμμα για την ώρα του τραπεζιού.

Τα κουτιά είναι για τις κατηγοριοποιήσεις. Ο Θοδωρής παίρνει ένα πάκο με κάρτες και τις μοιράζει στα συρταράκια (ρούχα, ζώα είναι εν προκειμένω, αλλά αλλάζουμε).

Η βρωμιά που θα διακρίνει ένα έμπειρο μάτι είναι βρωμιά. Ο μικρός ξεσπάει καμιά φορά γράφοντας με τους μαρκαδόρους πάνω στο τραπέζι, άλλοτε καθαρίζονται άλλοτε όχι. Με καρφώνει με το βλέμμα (ως άλλη κόμπρα) και κάνει όσες γραμμές προλάβει.

Πάνω στο καρεκλίδιο είναι οι καινούριες ανεξάρτητες (ταυτοποιήσεις).

ΥΓ. Τελείωσα το «Ζωγράφο των μαχών», Ρεβέρτε. Όσα ποταπά περί Ρεβέρτε κι αν λέει η Νερίνα μού άρεσε. Θα πάω να διαβάσω κριτικές, διότι μού φαίνεται ότι ήταν το καλύτερο του, και συνεχίζω με το τελευταίο πάθος, Ουελμπέκ, Λανθαρότε.

5.11.07

Διαβάσματα κυριακάτικα

Και κάτι πιο ανθρώπινο από το ασθματικό προηγούμενο, τα διαβάσματα του ΣΚ.

  • Αγόρασα Ρεβέρτε μετά από καιρό, το Ζωγράφο των μαχών, κι η αφορμή ήταν ένα άρθρο του Μ.Μητσού. Μέχρις στιγμής πάει πολύ καλά, ό,τι αναφέρεται στην κοινοτοπία του κακού που έλεγε και η Χάνα με ενδιαφέρει.
  • Αν η Καθημερινή γράφει το ανατριχιαστικό «αφηγώντας» -ίσως σολωμική ποιητική αδεία κατά το «διηγώντας»-καταλαβαίνεις ότι δεν μπορείς να έχεις απαιτήσεις από τις υπόλοιπες εφημερίδες για ανθρώπινα ελληνικά.
  • Ε και από το έψιλον της ελευθεροτυπίας επληροφορήθην ότι το σύνδρομο από το οποίο πάσχω, έχει όνομα: bore out ! Εν τάχει, από bore-out πάσχουν όσοι νιώθουν ότι στη δουλειά τους δεν προσφέρουν ανάλογα με τις δυνατότητές τους, βαριούνται (λιγουλάκι) και διαβάζουν για τον αυτισμό στο δίκτυο με την πρώτη ευκαιρία (το τελευταίο είναι πλάκα, αλλά είμαι εγώ). Ουελμπέκ, για μια ακόμα φορά τα έχει πει όλα..

Ειδική αγωγή, αλλαγή πλεύσης


Είμαστε πάλι σε φάση αλλαγών στην εκπαίδευσή μας, τα γράφω για να τα οργανώσω στο διαλυμένο μου εγκέφαλο.

Σχολικές χρονιές:

2004-2005: από τα μισά της χρονιάς λογοθεραπεία δις εβδομαδιαίως. Άλλα άγχη τότε, η λογοθεραπεία ήταν κυρίως για να μας δίνει την αίσθηση ότι προσδοκούμε κάτι για το μέλλον-που κατά τ’ άλλα έδειχνε μάλλον ζοφερό.

2005-2006: μισή χρονιά λογοθεραπεία όπως παραπάνω, την υπόλοιπη φουλ ειδική αγωγή (λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, ειδική αγωγή) σε κέντρο. Πραγματικά θεαματικά αποτελέσματα εντός μηνών και οι τρεις εκπαιδεύτριες πολύ καλές, κάναμε κι εμείς το early bird και ξεστραβωθήκαμε.

2006-2007: στο ίδιο κέντρο πρωινό ειδικό παιδικό σταθμό, απογευματινό εργοθεραπεία. Απογοήτευση από τη ανοργανωσιά και την έλλειψη στόχων από ένα κέντρο που μας είχε εντυπωσιάσει.

2007-2008: ιδιωτική συνοδός σε κανονικό νηπιαγωγείο, λογοθεραπεία, ειδική αγωγή, κολυμβητήριο. Τα σπάει η μανούλα με την επί 2 ½ έτη λογοθεραπεύτρια και σκέφτεται τη στροφή πάλι προς ένα (άλλο) κέντρο.

Ζητάω πολλά:

-θέλω να μαθαίνω τους στόχους των εκπαιδευτών για το μικρό, σε ορίζοντα εβδομάδας ή εβδομάδων.

-θέλω να μαθαίνω τι δουλεύουν κάθε φορά, για να το δουλεύω παράλληλα σπίτι.

-θέλω να είμαι ενεργό μέρος της εκπαιδευτικής διαδικασίας, μην τρελαθούμε δεν είναι ρόκετ σάιενς που λέμε και στο χωριό μου.

Με το μικρό δουλεύω ύλη προνηπίου για μαθηματικές και γλωσσικές έννοιες και ολίγη από νηπιαγωγείο που είναι τώρα κανονικά. Παράλληλα παίζουμε επιτραπέζια, συζητάμε κάρτες, τον αναγκάζω να εκφράζει λεκτικά διάφορα πράγματα, αλλά το αιώνιο άγχος είναι αν όλα αυτά είναι αρκετά.

Στο επόμενο ραντεβού μου στην ΕΘΜΑ θα ζητήσω υλικό να διαβάσω. Μαρία, εσύ που έχεις διαβάσει τόμους να με πεις. Επίσης όσοι έχετε να κάνετε συγκεκριμένες συστάσεις για κέντρα παρακαλώ ενημερώσατε, διότι οι ειδικοί της γενικότητας με έχουν πεθάνει. Διαφάνεια ζητάω, ως άλλος Γκορμπατσόφ.

Στη φώτο ο Ρίκος ρίχνει τα χαρτιά, προκειμένου να αποφασίσουμε τι μέλλει γενέσθαι, teachh ή ABA, κέντρο ή ιδιώτες?