Αρθράκι-μετάφραση

Το άρθρο το βρήκα από την Kristina κι είναι από τους ΝΥ Times. Ταυτίστηκα στα περισσότερα (και του δικού μου ο αυτισμός είμαι σίγουρη ότι δεν είναι ανίατος!). Προσέξτε ότι ο νέος είναι εξασφαλισμένος όσον αφορά τη διαβίωση μετά το θάνατο των γονιών του (στέγη υποστηριζόμενης διαβίωσης) και σηκώστε τα μανίκια μήπως κάνουμε τίποτα σ’ αυτό τον τομέα αν λέω αν ίσως κανένα τέκνο ημών δεν «θεραπευτεί».

"Όταν είπαν στον άντρα μου κι εμένα ότι ο αυτισμός του γιου μας του Jonah ήταν «ανίατος», αποφασίσαμε να αποδείξουμε στους ειδικούς ότι έκαναν λάθος.

Αυτό συνέβη 22 χρόνια πριν.

Ήμαστε νέοι και γεμάτοι ενέργεια και οι διαφορές στην ανάπτυξη του Jonah από τους συνομιλήκους του ήταν παρότι ορατές δεν ήταν εξόφθαλμες.

Εκείνη την εποχή ήταν το μόνο παιδί μας και τον κάναμε κέντρο της ζωής μας. Καθετί που ζούσαμε θα γινόταν ένα μάθημα, κάθε εμπειρία ήταν ευκαιρία για διδαχή.

Τον Jonah τον ένοιαζε κυρίως το φαγητό (ακόμα και τώρα έτσι συμβαίνει), κι έτσι θα πήγαινα στο παντοπωλείο με μια λίστα και συγκεκριμένη ατζέντα, ελπίζοντας να χρησιμοποιήσω το πάθος του για το φαγητό και να του διδάξω βασικές έννοιες. Ακολουθούσα το βλέμμα του και έδειχνα τα χρώματα (κόκκινο μήλο!) και τα σχήματα (στρογγυλό μπισκότο!).

Όταν απέρριψε αυτού του είδους τις απόπειρες (παρά τις ευφάνταστες προσπάθειες μας), στραφήκαμε οπουδήποτε θα μπορούσε να σκεφτεί κανείς. Τίποτα δεν ήταν απαγορευτικά δύσκολο ή ακριβό. Του δώσαμε βιταμίνες κι ακολουθήσαμε ειδική διατροφή. Εγκαινιάσαμε τη χρήση πινάκων επικοινωνίας (communication boards) και κάναμε αισθητηριακή ολοκλήρωση. Τον βάλαμε να φοράει ακουστικά για να βελτιωθεί η ακοή του και εφαρμόσαμε πλήθος θεραπειών που ουδείς σκεπτόμενος άνθρωπος θα διανοείτο να δοκιμάσει.

Την κάθε ελπίδα όμως διαδεχόταν η απογοήτευση. Μοιάζαμε να κυνηγάμε πεταλούδες με τρύπιο δίχτυ.

Την εποχή που ο Jonah έφτανε στην εφηβεία ήμαστε εξαντλημένοι και απογοητευμένοι κι όχι πραγματικά μακριά από ΄κει που είχαμε ξεκινήσει. Αντιμετωπίζαμε πάλι το φάσμα της απελπισίας και μια πληθώρα αναπάντητων ερωτημάτων.

Πόσο διαφορετικός ήταν ο Jonah από άλλα αυτιστικά παιδιά? Θα ήταν καλύτερα σήμερα αν δεν είχαμε δοκιμάσει ό,τι δοκιμάσαμε? Ή το να κατέβουμε από το τρενάκι των παρεμβάσεων θα σήμαινε ότι παραιτούμαστε?

Παρότι είχαμε απεγνωσμένα προσπαθήσει να τον διδάξουμε, είχε έρθει η ώρα να παραδεχτούμε ότι ο Jonah δεν ήταν επιδεκτικός μαθητής. Αυτά που θέλαμε να τον κάνουμε να κάνει, λίγη σχέση είχαν με αυτά που έκανε. Αν δεν ήθελε να κάνει κάτι θα έπεφτε στο πάτωμα και θα αρνιόταν να μετακινηθεί.

Έτσι αποφασίσαμε να παραιτηθούμε και να ακολουθήσουμε εμείς εκείνον.

Εξακολουθούσαμε να κάνουμε ό,τι κάναμε χωρίς τη λίστα των στόχων ανά χείρας. Μέχρι τότε ο Jonah ποτέ δεν είχε ικανοποιήσει το πάθος του να ξεφυλλίζει τα περιοδικά με τα φαγητά χωρίς ταυτόχρονα ν’ ακούει το συνοδευτικό, επεξηγηματικό μονόλογό μας σχετικά με το τι κοιτάζει. Τώρα ήταν επιτέλους ελεύθερος να ευχαριστηθεί ό,τι του άρεσε να κάνει απλώς και μόνο για τη χαρά του να το κάνει.

[..] O Johan έγινε 25 το περασμένο φθινόπωρο [..] η συνειδητοποίηση του ότι δεν μπορούμε να τον αλλάξουμε έκανε εμάς να αλλάξουμε.

Το μέλλον του σε γενικές γραμμές είναι ταχτοποιημένο, σε μια κοντινή στέγη υποστηριζόμενης διαβίωσης-κι είμαι ευγνώμων που απολαμβάνει αυτά που θέλω και για τα άλλα δυο παιδιά μου: αγάπη, ασφάλεια, αγαπημένες δραστηριότητες.

Παραμένει πάντα ολιγόλογος. Αλλά παρότι μας πήρε χρόνια να το μάθουμε, τελικά καταλάβαμε ότι υπήρχε κάτι που μας έλεγε η σιωπή του. "

Ανάγνωσης-γραφής συνέχεια

(πολύ μέσα στο πνεύμα των άγιων ημερών μού ακούγεται ο τίτλος). Χωρίς να θυμάμαι αν είναι ο ορθόδοξος τρόπος (να το πάλι!) μετά τις συλλαβές προσπαθούμε να κάνουμε τις σπάσουμε τις λέξεις σε γράμματα. Υπάρχει σχετικός προβληματισμός καμιά φορά με τις συλλαβές, αν στο «λα» είναι πρώτο το «λ» ή το «α», αλλά πιστεύω σταδιακά ξεπερνιέται.

Αν ρωτάτε, εγώ πάντα δουλεύω σα σκυλί.

Κάλτσες

Πιάνει η εργοθεραπεύτρια τώρα με το Ρίκο θέματα αυτοεξυπηρέτησης (διότι από εξυπνάδες πάμε καλά, στην αυτοεξυπηρέτηση πάσχουμε) κι ένα πρώτο είναι τα παπούτσια-κάλτσες. Τον φωτογράφισε να κάνει τα διάφορα βήματα (άλλα μόνος του, άλλα υποβοηθούμενος) και τώρα προσπαθούμε να μειώσουμε το χρόνο που ο Ρίκος αντί να κοιτάζει τη ρημαδοκάλτσα και πώς θα τη χώσει στο ποδάρι του κοιτάζει το άπειρο, μέσα από μένα, ψηλά κλπ.

Ένα ωραίο κόλπο που σκέφτηκε η εργοθεραπεύτρια είναι να βάψουμε μια άσπρη κάλτσα στα νευραλγικά σημεία της, φτέρνα, δάχτυλα και άκρη και αναλόγως να δίνουμε τα προστάγματα.

Κατά τ’ άλλα δουλειά ατελείωτη (και στο θέμα υπόδηση και στον εργασιακό στίβο).

Αρκεί να υπάρχει θέληση

Πήγαμε το Ρίκο στο ειδικό σχολείο (μεταξύ άλλων και) για να γλιτώσει το bullying κι έχει βρεθεί να το εξασκεί ο ίδιος.

Εφόσον οι διακριτικές σπρωξιές απαγορεύονται, άρχισε τη λεκτική κακοποίηση (έχει σχετική πλάκα το περιστατικό, αλλά πραγματικά δεν ξέρω αν μπορώ να κάνω κάτι ή έχει νόημα).

Εις μικρός-εκείνος που ο Ρίκος αρεσκόταν να σμπρώχνει και άλλα φιλικά-έχει έντονο θέμα με την αφόδευση (ας το λέμε «κακά» πλέον και για να καταλαβαινόμαστε και για να γράψουμε τη ρικο-ατάκα). Λοιπόν, όταν ο τύπος λέει «κακά!» πρέπει να κινητοποιηθεί άμεσα η βοηθός ή όποιος είναι διαθέσιμος και να τον συνοδεύσει στο αποχωρητήριο.

Όποτε η αγαπημένη του Ρίκου δασκάλα ασχολείται με το τυπάκι αυτό, ο δικός μας –λόγω ζήλιας εικάζει εκείνη-τον πλησιάζει και του ψιθυρίζει: «θέλεις κακά!». Ο μικρός βουρλίζεται (διαολίζεται δατ ιζ), αρχίζει και φωνάζει, αναλαμβάνει η βοηθός κι η δασκάλα είναι διαθέσιμη να ασχοληθεί με το κλάσρουμ-δάρλινγκ της (ρίκος δατ ιζ).