16.11.07

Μακρύ σαββατοκύριακο (αλλά όχι στο Λονγκ Άιλαντ)

που έλεγε και ο αγαπημένος Μαξ Φρις. Η οικογένεια Μπες-Βγες θα εκδράμει στο Πήλιο. Ως εκ τούτου αν δε σκυλοπνιγούμε-διότι εδώ στη δουλειά έχουν φαγωθεί που θα φύγω 12.30-τη Δευτέρα θα ακολουθήσει εκτενές φωτορεπορτάζ. Καλά να περάσετε, την αγάπη μας!

Το it-post κατά το it-girl

Έγραψα το προηγούμενο ποστ επειδή έτυχε να μιλήσω με 5 διαφορετικούς γονείς σε μια μέρα, άκουσα πολλά κι έπρεπε να βγουν.

Έκλεινα λέγοντας ότι το καλό του να βρίσκεσαι ανάμεσα σε τέτοιους γονείς είναι η αλληλοκατανόηση, δηλαδή δε θα σου αρχίσει η άλλη τις βλακώδεις ερωτήσεις μα γιατί το ΄χετε έτσι κακομαθημένο και χτυπιέται πχ ή πόσες φορές ακόμα θα μας πει ο Ρίκος κριθαράκι με κοτόπουλο.

Μετά ήρθε η Μαρία να μού θυμίσει το φαύλο κύκλο της γκρίνιας, αυτό το «γιατί σε μένα». Το βαριέμαι όταν αφορά περιπτώσεις που απλώς η δυναμική του παιδιού δεν μπορεί να ταυτιστεί με το όνειρο του μπαμπά/μαμάς, αλλά ενίοτε δεν μπορώ παρά να το σεβαστώ επειδή με υπερβαίνει.

(Υπάρχει και κάτι άλλο που με εκνευρίζει στη συναναστροφή με τους ομοίους: ένας υφέρπων ρατσισμός προς τη νοητική στέρηση, είναι μεγάλο θέμα θα το αναλύσω άλλη φορά.)

Και μετά έρχεται η Νερίνα και λέει: «Στην αρχή έγραφα με φόβο εδώ. Τι να πω εγώ; Θεωρητικά μέσα στην καλή χαρά είμαστε».

Νερίνα, κατά 90% του χρόνου είμαι επίσης μέσα στην καλή χαρά. Τα παιδιά μου μεγαλώνω, δεν φροντίζω τα ορφανά της Καλκούτας ούτε ζω στο Ιράν. Το άλλο 10% μου το τρώει το προεμμηνορροϊκό σύνδρομο (οπότε και τρελαίνομαι με τη βούλα) και οι συναλλαγές με κρατικούς φορείς, κυρίως όσον αφορά εκπαιδευτικά θέματα.

Η Νερίνα πολύ σωστά συνεχίζει, πού έγκειται η διαφορά μεταξύ υμών και ημών. Την τοποθετώ στο εξής: εμείς οι μυστήριοι γονείς συνειδητοποιούμε ότι χρειαζόμαστε βοήθεια (τη δική σας βοήθεια, του κράτους) και αλληλεγγύη με πιο επιτακτικό τρόπο απ’ ότι εσείς. Οι γονείς κανονικών παιδιών αργούν να συνειδητοποιήσουν (ίσως και αργούν να χρειαστούν) τους υπόλοιπους, η εκπαίδευση, η αποδοχή, η κοινωνικοποίηση των παιδιών τους είναι δεδομένα.

Πάντως αυτό που είπες περί φόβου Νερίνα, με στενοχώρησε, παρασύρομαι και δείχνω να μιλάω από καθέδρας?

Γράφει η Μαρία στο σχόλιο και αυτό νομίζω ότι πρέπει να μείνει ως κατακλείδα του κειμένου:

«Μπαίνω στη κοινωνία των "φυσιολογικών" και τους συστήνω τα παιδιά μου , αναφέροντας και το πρόβλημα του Παύλου σαν να ήταν απλώς μια ...γρίπη. Ανακαλύπτω τελευταία, ότι οι άνθρωποι έχουν περισσότερη κατανόηση από αυτό που περίμενα»

15.11.07

Σφόδρα αυτιστικά

Eντελώς συμπτωματικά μίλησα χτες (κολυμβητήριο, τηλέφωνο, συνάδελφος) με πολλούς διαφορετικούς γονείς παιδιών με αυτισμό και ΔΑΔ. Τυχαία και αποσπασματικά που μού εντυπώθηκαν:

  • Δε βγάζω το χαρτί του 67%, για 220 ευρώ το μήνα να χαρακτηρίσω το παιδί μου ανάπηρο?
  • Ξυπνάω μέσα στη νύχτα και σκέφτομαι, μήπως δεν έκανα κάτι καλά, μήπως άφησα τα χρόνια να περάσουν χωρίς να ψάξω αρκετά την εκπαίδευση?
  • Να τον πας στο Περιβολάκι, τον κρατάνε όσες ώρες θέλεις κι αν δε θέλεις να πας να τον πάρεις το βράδυ τους παίρνεις και λες κάτι μου ΄τυχε, πάλι θα στον κρατήσουν.
  • Κάθε νύχτα ονειρεύομαι ότι μιλάει, καταλαβαίνεις πώς ξυπνάω.
  • Είναι ασφαλής, γυρνάει χαρούμενη, σε σχέση με τον εαυτό της προοδεύει, ξέρω ότι της φέρονται καλά, είμαι ευχαριστημένη.
  • Ανέκαθεν αυτό το άγχος είχα κι αυτούς τους γονείς λυπόμουν. Έλεγα πώς αντέχουν, τώρα βλέπω ότι τελικά αντέχεις.

Μερικά τα ΄χω νιώσει επακριβώς, ένα με βγάζει πάντα από τα ρούχα μου, κυρίως επειδή ξέρω το συγκεκριμένο παιδί.

Διάβαζα σε μια έρευνα του NAS τι εκτιμούν οι γονείς παιδιών με αυτισμό στη συναναστροφή με άλλους γονείς με όμοια παιδιά. Στο συντριπτικό ποσοστό αρέσει το ότι "καταλαβαίνουν για τι μιλάς και πως ζεις, δε χρειάζεται να εξηγείς το λόγο που χαίρεσαι με κάτι που μοιάζει ασήμαντο ή τι σε στενοχωρεί".

Εμένα ακόμα μ' αρέσει ότι η συζήτηση είναι εξ' αρχής στο νόημα. Συναντιόμαστε, μυριζόμαστε, αναγνωριζόμαστε κι αρχίζουμε τα γνωστά καυτά: εκπαιδευτικά, hot tips, αδέρφια με μια ειλικρίνεια που δε χαρακτηρίζει πολλές κοινωνικές συναναστροφές.

14.11.07

Ο χρόνος ο αληθινός

Μεγαλώνει ο Ρίκος (εγώ ωριμάζω σαν τον Σον) και είναι ορισμένες οι στιγμές που το συνειδητοποιώ. Έδινα ιστορικό στην ψυχίατρο του καινούριου κέντρου και λέγοντάς τα καταλάβαινα πόσο έχουμε προχωρήσει. Ο λόγος του είναι σε αρκετά καλό στάδιο, κάθεται στο τραπέζι και περιμένει, βλεμματική επαφή βελτιωμένη. Παραμένουμε σκραπόνια στο συμβολικό παιχνίδι και οι στερεοτυπίες καλά κρατούν, αλλά συνολικά υπάρχει πρόοδος.

Ένα άλλο που δείχνει να βαίνει μειούμενο είναι οι κρίσεις. Και την περασμένη χρονιά ακόμα αδιαθεσία και πυρετός πυροδοτούσαν πολλαπλά επεισόδια ατονικών κρίσεων. Τώρα δείχνει να διαχειρίζεται καλύτερα τις ιώσεις (λογικό φαντάζομαι όλα τα παιδιά στα 5+ χρόνια τους είναι πιο ανθεκτικά από τα 3χρονα) αλλά και τα επιληπτικά επεισόδια. Προχτες που ξεκίναγε η αδιαθεσία μετά το κολυμβητήριο έκανε μια μίνι κρίση μέσα στο αυτοκίνητο, κοιμήθηκε 5' και αμέσως έδειξε καλύτερα.

Από το πρωί την έχει βγάλει αγκαλιά με τη λεκάνη σαν τον τύπο στο trainspotting, παρόλα αυτά η μανούλα λόγω των παραπάνω είναι υπέρμετρα αισιόδοξη.


13.11.07

Mirror mirror on the wall,


ποιος από τους παρακάτω έχει ισχυρότερες εμμονές άλλως πώς το ΄χουμε οικογενειακώς το κουσούρι.
Ο Αργύρης σε πρώτο πλάνο και πίσω το χάος της πόλης (του). Εικονίζεται μικρό υποσύνολο των αυτοκινήτων που κατέχουμε, απλώνουμε στην αυτοσχέδια πόλη κάθε μέρα, πατάμε και γλιστράμε, ξεστήνουμε το βράδυ και πάλι ανέστη ο χριστός, θανάτω θάνατον πατήσας.

Θοδωρής και μπίλιες που κυλάνε στο πάρκινγκ. Μεγάλο εκπαιδευτικό εργαλείο οι μπίλιες, τις μαζεύεις απειλώντας ότι δεν θα τις πάρει πίσω και το παιδί μόνο πολλαπλασιασμό δεν κάθεται να σου κάνει.



Το κομοδίνο της μανούλας, με τη στίβα των αδιάβαστων. Εικονίζεται αρκετά υψηλή διανόηση, που απλούστατα περιφέρεται όπως τα σκουπίδια στο διάστημα. Η ψύχωση έγκειται στο ότι παρότι έχω αρκετά αδιάβαστα ακόμα, συνεχώς παραγγέλνω, ωθούμενη από ένα μεταφυσικό άγχος ότι θα ξεμείνω.

Λείπει ο πατήρ στην Ελβετία, πολλή δουλειά, σκι και φοντύ κι έτσι δεν έχουμε snaphot του world of warcraft.

12.11.07

Κυριακάτικα minimalia


Η καλή είδηση είναι ότι η Μαρία ξανάρχισε να γράφει. Πολύ με εκφράζει η ματιά της Μαρίας, η άμεση και στιβαρή γραφή της, περιμένω με πολυ ενδιαφέρον τη συνέχεια.

Τι αποδελτίωσα μέσα στο ΣΚ:
  • Από την Καθημερινή πάλι, απόσπασμα κριτικής για βιβλίο ενάντια στη θρησκεία: "Οπως γίνεται συνήθως, το βιβλίο του Χίτσενς θα καταλήξει στα χέρια των άθεων με τον ίδιο τρόπο που τα αντίτυπα της Βίβλου ακουμπούν δίπλα στο προσκέφαλο των πιστών. Οι άνθρωποι προτιμούν αναγνώσματα που απλά ενισχύουν τις απόψεις τους".
  • Μακράν εμού τα ενδοπασοκικά, αλλά μια φράση του Βενιζέλου από το Κ της Καθημερινής μου έκανε εντύπωση: "Το μεγάλο μου πρόβλημα είναι ότι όταν δεν λειτουργώ με κάποια στερεότυπα, οι άλλοι κρίνουν αυτά που κάνω από μια οπτική γωνία που εμπεριέχει και τα στερεότυπα και τον αναγκαίο βαθμό υποκρισίας". Έχω το μότο του συλλόγου πλέον, μού λείπουν οι συμμετοχές.
Κατά τ' άλλα, απόντος του πατρός εκδράμαμε πρωί πρωί στη Βεϊκου. Εμείς την ανοίξαμε εν ολίγοις: παίξαμε στις τσουλήθρες ρίχνοντας χαλικάκι από ψηλά στα χαμηλά όσο ήμαστε μόνοι. Όταν εμφανίστηκε κόσμος αποχωρήσαμε σεμνά διότι ο Ρίκος δεν επείσθη να ακουλουθήσει το "Είμαστε μόνοι μας? Ρίχνουμε πετρούλες. Δεν είμαστε? Κάνουμε τσουλήθρα κανονικά". Πήγαμε βόλτα στα πάνω μονοπάτια, απ' όπου και η φωτο.