15.11.07

Σφόδρα αυτιστικά

Eντελώς συμπτωματικά μίλησα χτες (κολυμβητήριο, τηλέφωνο, συνάδελφος) με πολλούς διαφορετικούς γονείς παιδιών με αυτισμό και ΔΑΔ. Τυχαία και αποσπασματικά που μού εντυπώθηκαν:

  • Δε βγάζω το χαρτί του 67%, για 220 ευρώ το μήνα να χαρακτηρίσω το παιδί μου ανάπηρο?
  • Ξυπνάω μέσα στη νύχτα και σκέφτομαι, μήπως δεν έκανα κάτι καλά, μήπως άφησα τα χρόνια να περάσουν χωρίς να ψάξω αρκετά την εκπαίδευση?
  • Να τον πας στο Περιβολάκι, τον κρατάνε όσες ώρες θέλεις κι αν δε θέλεις να πας να τον πάρεις το βράδυ τους παίρνεις και λες κάτι μου ΄τυχε, πάλι θα στον κρατήσουν.
  • Κάθε νύχτα ονειρεύομαι ότι μιλάει, καταλαβαίνεις πώς ξυπνάω.
  • Είναι ασφαλής, γυρνάει χαρούμενη, σε σχέση με τον εαυτό της προοδεύει, ξέρω ότι της φέρονται καλά, είμαι ευχαριστημένη.
  • Ανέκαθεν αυτό το άγχος είχα κι αυτούς τους γονείς λυπόμουν. Έλεγα πώς αντέχουν, τώρα βλέπω ότι τελικά αντέχεις.

Μερικά τα ΄χω νιώσει επακριβώς, ένα με βγάζει πάντα από τα ρούχα μου, κυρίως επειδή ξέρω το συγκεκριμένο παιδί.

Διάβαζα σε μια έρευνα του NAS τι εκτιμούν οι γονείς παιδιών με αυτισμό στη συναναστροφή με άλλους γονείς με όμοια παιδιά. Στο συντριπτικό ποσοστό αρέσει το ότι "καταλαβαίνουν για τι μιλάς και πως ζεις, δε χρειάζεται να εξηγείς το λόγο που χαίρεσαι με κάτι που μοιάζει ασήμαντο ή τι σε στενοχωρεί".

Εμένα ακόμα μ' αρέσει ότι η συζήτηση είναι εξ' αρχής στο νόημα. Συναντιόμαστε, μυριζόμαστε, αναγνωριζόμαστε κι αρχίζουμε τα γνωστά καυτά: εκπαιδευτικά, hot tips, αδέρφια με μια ειλικρίνεια που δε χαρακτηρίζει πολλές κοινωνικές συναναστροφές.

13 σχόλια:

Μαριλενα * είπε...

E, ναι, έτσι πάει συνήθως.

Γύρω στα επτά της η μεγάλη μου η κόρη πέρασε μια περιπέτεια υγείας.

Θυμάμαι δύο πράγματα από αυτήν την ιστορία:
το πρώτο, πόσο ανακουφιστικό ήταν να μιλώ με γονείς που τα παιδιά τους είχαν ζήσει παρόμοια κατάσταση
και το δεύτερο, πως μιλώντας γι' αυτό το θέμα, βρήκα πολλούς γονείς, που είχαν ίδια εμπειρία αλλά δε μιλούσαν ποτέ γι' αυτήν.

την καλημέρα μου
xxxx

υγ
πως πάει ο Ρίκος με την ίωση;

Μαριλένα είπε...

Μαριλένα, μ' αρέσει πολύ που συνήθως αφήνεις το πρώτο σχόλιο, είμαστε αμφότερες early birds.
Ράιτ του δε πόιντ, αυτό ακριβώς έλεγα. Συμπαθητικά πάει νομίζω, ήρθε η σειρά του υπολοιπου θιάσου να κολλήσει μάλλον. Φιλιά.

Μαρια-μαρια είπε...

οντως ειστε πρωινοι τυποι.Εδω Μαριλενα θα διαφωνισω μαζι σου.Και θελω να πιστευω οτι σε κανα χρονο και εσυ θα διαφωνεις με αυτα που εγραψες, οχι γιατι πρεπει να ταυτιζονται οι αποψεις μας ντε και καλα , αλλα γιατι θα εχεις περασει σε αλλο επιπεδο.
Αυτο που με εχει κουρασει αφανταστα ειναι να ακουω συνεχως γονεις αυτιστικων παιδιων να κλαιγονται για τα παιδια τους.Να λενε οτι δεν εχουν χρονο, οτι ενδιαφερονται για τα 220 ευρω και να θελουν με πλαστα χαρτια να δηλωσουν οτι το παιδι τους εχει σοβαρη νοητικη στερηση.
Το να βρισκουμε θαλπωρη εμεις οι γονεις σε βολεματα,σε κεντρα -παρκινκ(περιβολακι) για τα παιδια μας , μας στερει καθε ελπιδα που εχουμε να ζησουμε φυσιολογικα.
Καποτε το εκανα και εγω αυτο , μεχρι που βγηκα απο το κλουβι του ψυχικου περιορισμου και της αναγκης που ενιωθα να συναναστρεφομαι με ομοιους.
Μπαινω στη κοινωνια των "φυσιολογικων" και τους συστηνω τα παιδια μου , αναφεροντας και το προβλημα του Παυλου σαν να ηταν απλως μια ...γριπη.Ανακαλυπτω τελευταια, οτι οι ανθρωποι εχουν περισσοτερη κατανοηση απο αυτο που περιμενα,.

Χθεσινο περιστατικο: θυμασαι που σου ελεγα απο το τηλ. για κατι μαμαδες που δεν μου μιλουσαν τη προηγουμενη σχολικη χρονια΄;Ειδα μια απο αυτες χθες στο σουπερ μαρκετ που ειχα να τη δω πολυ καιρο, ειναι μια απο τις μαμαδες που εγω συνεχισα να τη χαιρετω και αυτη μου γυριζε τη πλατη.Με φωναζει που λες δυνατα με το επιθετο μου :κυρια Μαρια ..ταδε. γυριζω εγω και βλεπω την κοκονα μας να τρεχει προς το μερος μου , μου κανει χειραψια και με ρωταει πως παει ο Παυλος, αν ειναι καλα,πως ειναι τα διδυμα και ενα σωρο αλλα λογια ,και εγω απαντουσα φυσιολογικα αλλα απο μεσα μου ειχα πεθανει στα γελια.
....για αυτο σου λεω, τα καλυτερα θα τα ακουσεις απο αυτους που δεν εχουν καμια σχεση με σενα.
Περαστικα στην οικογενεια,

ΥΓ. εχω ενα βιβλιο αδιαβαστο ,το :" οι εννεα ζωες της" του Θαναση Γεωργιαδη , το εχεις διαβασει μηπως, διαβασα καπου 40 σελιδες και το βρισκω βαρετο.

Μαριλενα * είπε...

(εντελως εκτός θέματος, αλλα οφείλω να περιγράψω τι είδους πρωινός άνθρωπος ειμαι: φεύγουν τα παιδιά για το σχολείο, χαζολογάω με καφέ στο γραφείο, μετά με αστυνομικο στο dvd και κοιμάμαι 10 με 11.40 που ξυπνάω για να πάω να παρω το Ραφάκι απ' το σχολείο.
τόσο καλά κι εργατικά :)))
Tέλος του εκτός θέματος, εντός τώρα)

Μαρία, εγώ λειτουργώ έτσι.
Θυμάμαι πως αντλούσα παρηγορια από παρόμοιες εμπειρίες.

Οπωσδήποτε δεν ειμαστε ολοι ιδιοι.
Κι αυτη η μητέρα, απαράδεκτη.
Γιατι δεν σου μιλούσε, δεν΄καταλαβα ακριβώς.

καλη μέρα να έχεις :))

Μαριλένα είπε...

Μαρία ξαναδιαβάζω τα όσα γράφω και μάλλον εγώ τα λέω μπερδεμένα. Θα τα πάρω 1-1 και θα τοποθετηθώ, εντελώς προσωπικές τοποθετήσεις.
-220 ευρώ το μήνα, εγώ τα παίρνω και αν χρειαζόταν να γράφει το χαρτί ότι το παιδί μου έχει κέρατα στο κεφάλι πάλι θα ήθελα να το γράφει. Δλδ όπως εσύ (κράτος) με κοροϊδεύεις εγκρίνοντάς μου 8 ευρώ τη λογοθεραπεία έτσι κι εγώ θα κινηθώ για να εξοικονομήσω χρήματα.
-Με το άλλο ταυτίζομαι, μπορεί να ξυπνήσω εντελώς στις 4 τη νύχτα με τις πιο αλλοπρόσαλλες σκέψεις.
-το πάρκινγκ ήταν αυτό που λέω ότι με εξοργίζει, συμφωνούμε.
-αυτό το ζούσα κι εγώ όσο δε μιλούσε ο Θόδωρος
-τα άλλα 2 απλώς τα ανέφερα νομίζω, τα έχω ακούσει πολλάκις, απλώς τα παρέθεσα.
Μαρία, θα συνεχίσω, Μαριλένα θα επανέλθω, διότι οι αλήται εδώ με κυνηγάνε με δουλειά, είμαι στο μπλογκ λέω, τπτ, δεν καταλαβαίνουν.

Μαριλένα είπε...

Μαριλένα, σε ζηλέυω κάργα!
Μαρία άλλη μια μίνι εξομολόγηση.
Υπάρχει ένας λόγος που νιώθω λίγο άσχημα σε σχέση με το blog. Αισθάνομαι ώρες ώρες ότι μιλάω αφ' υψηλού, ποστάρω φώτος του Ρίκου, είμαι κι εγώ φανατικά υπέρ της αποδοχής, όπως εσύ, αλλά ίσως για μένα η αποδοχή να είναι εύκολο πράγμα. Δηλαδή έχω ένα παιδί που αυτοεξυπηρετείται, όσο κι αν γκρινιάζω για τα λεφτά δεν πρόκειται το παιδί μου να μείνει χωρίς θεραπεία, με τους δικούς του ρυθμούς μεν, αλλά προοδεύει, είναι μια πηγή ευτυχίας για μένα.
Δλδ δεν ξέρω αν ήταν μια βαριά περίπτωση αν θα μπορούσα να μιλάω τόσο άνετα κι αν η αποδοχή θα είχε νόημα για μένα. Βγάζεις νόημα ή να ποστ-αναλύσω?

Μαιρια-Μαρια είπε...

βγαζω νοημα και συμφωνω.Τοσο ο δικος σου οσο και ο δικος μου γιος ειναι ευκολες περιπτωσεις, μιλανε , συμπεριφερονται καλα, αλλα δεν σημαινει οτι πρεπει να εχεις τυψεις.Αρχικα οταν θελησα να φτιαξω εδω μπολογκ ηταν για να γραφω περι ανεμων και υδατων-θεματα ασχετα με το παιδι μου και τον αυτισμο γενικοτερα.Με αφορμη ομως την υποθεση της "Αμαλιας" και την υποκριτικη ευαισθησια των Ελληνων που ακολουθησε σε δημιουργια μπλογκ κλπ., δημοσιευσα το "Αφρικανακι" γιατι τα ειχα παρει πολυ αγρια.Νιωθω ομως τελευταια οτι εχω πολλα να πω, ισως και με κωμικο τροπο σχετικα με τον αυτισμο .Και λεω σιγα σιγα να αρχισω να τα γραφω

Μαριλενα (με το αστερακι) δεν εχω χρονο να σου πω τωρα τι εγινε με τις μητερες των συμμαθητων του γιου μου ,θα σου στειλω ενα εμαιλ ομως...γιατι καποια πραγματα δεν λεγονται δημοσια.
υγ. αυριο δεν εχει σχολειο.γιουπιιιιιιιιιιιιιιιιιιι

Μαριλενα * είπε...

Nαι Μαρία, φυσικά δε λέγονται δημοσια, δίκιο έχεις.

Ναι, ναι, αυριο δεν έχουμε σχολειο, όπερ σημαίνει ξύπνημα κανονικό και όχι από τα άγρια χαράματα για όλους μας (εκτός του πατρός εννοείται :ΡΡ)
:))))

Νερίνα είπε...

Μαριλένα άλλη μια μίνι εξομολόγηση. Στην αρχή έγραφα με φόβο εδώ. Τι να πω εγώ; Θεωρητικά μέσα στη καλή χαρά είμαστε. Όμως ανεξάρτητα με τη διαβάθμιση στα προβλήματα, κατάλαβα ότι στη βάση τους εσύ και εγώ έχουμε τα ίδια προβλήματα. Θα μου πεις "κυρά μου μου αρέσει η άνεση σας να ξεπερνάτε με τη λέξη διαβάθμιση την ουσία της διαβάθμισης". Όμως πανάθεμα με εάν ξέρω τι κάνω και πάνω από όλα πόσο σωστά το κάνω μεγαλώνοντας τα παιδιά μου. Και το ότι είμαστε (εννοώ τα παιδιά μου)-αλήθεια ποια είναι η σωστή λέξη για το ότι είμαστε;- έτσι τέλος πάντων όπως είμαστε, δεν μου εξασφαλίζει την ευτυχή κατάληξη στην ιστορία.....
Καλό σας βράδυ

Νερίνα είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
Μαριλένα είπε...

Νερίνα, θα σε απαντήσω αύριο διεξοδικά, καθότι πτώμα. Πάντως με το παρόν ποστ μάλλον δεν εκφράστηκα σωστά, θα προσπαθήσω να το ξεδιαλύνω αύριο, φιλιά πολλά κ καληνύχτα.

μαρια-μαρια είπε...

Μαριλενα, τελικα ειχες δικιο με αυτα που αναφερεις σε αυτο το ποστ.(εδω γελα οσο θελεις).Πιστευεις οτι οι αλλε ςδυο κοπελες καταλαβαν ή μπορουν να νιωσουν για τί πραγμα μιλαμε? μαλλον οχι , και μαλλον επεσες μεσα με το ποστ αυτο ,καληνυχτες.

Μαριλένα είπε...

Μαρία, νομίζω ότι δε χρειάζεται να νιώσουν, αρκεί να καταλαβαίνουν ότι είμαστε όλοι στην ίδια βάρκα. (στο βάθος να παίζει η Τρίτη Διεθνής)