Βιβλία-επιτέλους

Όταν πρωτοέμαθα τα περί αυτισμού μια αρχική-σκέψη ταφόπλακα ήταν ότι το παιδί δεν θα μπορέσει ποτέ να απολαύσει όσα ευχαριστιέμαι ένας φυσιολογικός άνθρωπος: παρέες, σχέσεις, ταξίδια, σινεμά, βιβλία. Σταδιακά συνειδητοποιούσα ότι ορισμένα ίσως όντως δεν του ταίριαζαν, άλλα ήταν απλώς οι γονικές επιθυμίες που πρόβαλα πάνω του κι άλλα θα πρέπει να προσπαθήσουμε πολύ κι ο ίδιος κι εμείς για να τα πετύχει.

Ομολογώ (κι εδώ το ποστ έχει αδέξιο πιπεράτο easter egg τρομάρα του) ότι νούμερο δυο απόλαυση στη ζωή θα έβαζα τα βιβλία. Ο μεγάλος δείχνει να έχει βρει κάπως το δρόμο του, παρότι τα γούστα μας διαφέρουν υπάρχουν σημεία συνάντησης, ε και για άλλες επιλογές του να κατηγορήσω το άφρων και ανώριμο φύλο του.  

Ο μικρός μέχρι να μάθει να διαβάσει ποτέ δεν ενδιαφέρθηκε ουσιαστικά για τα βιβλία. Ξεφυλλίζαμε Μπομπ κάθε βράδυ, αλλά ήταν μια μηχανική κίνηση που έμοιαζε σ’ αυτό το ξεφύλλισμα του τηλεφωνικού καταλόγου που χαρακτηρίζει τους αυτιστικούς. Από τη στιγμή που έμαθε να διαβάζει ίσχυσε το πολυφορεμένο «ανοίχτηκε ένας ολόκληρος κόσμος μπροστά στα μάτια του». Πολλές φορές την ημέρα ζητάει διάβασμα και το στυλ είναι να διαβάζουμε εναλλάξ τις σελίδες. Αρκετά συχνά είναι πάλι μηχανική η διαδικασία κι ίσως ευχαριστιέται τον ήχο της φωνής του καθώς διαβάζει, γενικά όμως όλο και κάτι μένει. Το σίγουρο είναι ότι του είναι πιο εύκολο να διαβάσει κάτι, να προσπαθήσει να το καταλάβει και στη συνέχεια να ενδιαφερθεί για τη σχετική εικόνα, παρά η αντίστροφη πορεία γολγοθάς-οι εικόνες δεν του λένε πολλά τελικά. Το βράδυ που διαβάζουμε για χιλιοστή φορά το Μπομπ δικαιούμαι την ώρα που εκείνος διαβάζει να ρίχνω ματιές στο δικό μου ώσπου να ΄ρθει η σειρά μου-νομίζω μια Άτγουντ διαβάζω εκεί, τελευταία ανακάλυψή μου.

Ποια είναι η κατακλείδα για να κλείσω το ποστ-μαχαμπχαράτα? Ότι σ’ αυτή την απρόβλεπτη πορεία ενίοτε προκύπτουν ανέλπιστες ευχάριστες εκπλήξεις.

Ή που θα με φάει ή που θα τον φάω

(το Ρίκο, τον αυτισμό, κάποιον)

Σε διάθεση 3 alls που λέγανε και στον σινοϊαπωνικό πόλεμο, kill all, burn all, loot all.

Το τελευταίο διάστημα ο Ρίκος τσακίζει κόκαλα. Εκατομμύρια επαναλήψεις και μια νέα σούπερ εκνευριστική εφεύρεση, question tails που λέμε και στο χωριό μου τη Λεμεσό.

Ας πούμε ότι λέω το προφανές: Απόψε θα πάμε βόλτα.

Ρίκος: Δε θα πάμε βόλτα?

Εγώ: Τι είπα μόλις?

Ρίκος: Είπες ότι θα πάμε. Δε θα πάμε βόλτα?

Σπρώχνω την κοντοκομμένη καραμπίνα πιο βαθιά στα λαιμά μου, τα μυαλά γεμίζουν τους τοίχοι.

Αρκετές ώρες αλλού και απαντάει μόνο όταν πρόκειται για κάτι πραγματικά hush hush κι άμεσου ενδιαφέροντος.

Κολυμβητήριο

Εγώ: Βγάζεις το παντελόνι.

Ρίκος, κοιτάζει ψηλά, κοιτάζει τη λιμνούλα με το νερό, κοιτάζει το φως, παντελόνι μια φορά δε βγάζει.

Με μια δραματική κίνηση αλά μάνα κουράγιο, σωριάζομαι στην καρέκλα δίπλα μου, βγάζω και το βιβλίο μου και αρχίζω να διαβάζω και σιγά σιγά προσγειώνεται και το διαστημόπλοιο του άλιεν που αποφασίζει να βγάλει το παντελόνι του.

Επίσης αν δεν μου απαντάει όταν τον ρωτάω κάτι στην επόμενη ερώτησή του του λέω εσύ δε μού απάντησες πριν, τώρα ούτε εγώ σου μιλάω-αλλά φοβάμαι μην έχουμε κανένα πισωγύρισμα έτσι.

(Ω θεέ μου, λες τελικά όντως να μη θεραπεύεται?)

Εκτός προγράμματος

Το τριήμερο σε 127 λέξεις.

Σάββατο, καλή μέρα, μπάνιο, γάτες, είναι η πρώτη μέρα στην Ερέτρια και στα φύλλα οπότε υπάρχει αληθινή λαχτάρα και απόλαυση στις επαναλαμβανόμενες αυτιστικές δραστηριότητες.

Κυριακή: φίλοι στο σπίτι, σχεδόν όλη την ώρα μόνος του ο Ρίκος, φύλλα, νερά, μυρμήγκια και σκουλήκια. Όπως αποδεικνύεται τα ΄χει βαρεθεί, αλλά δεν μπορεί να ξεφύγει από το τελετουργικό αφού δεν είμαστε εκεί να ασχοληθούμε μαζί του και να ξεκολλήσει.

Δευτέρα: ο μικρός σε ημιάγρια κατάσταση, καταφέρνει να ηρεμήσει μόνο όταν παίζουμε όλοι μαζί ένα επιτραπέζιο με ξεκάθαρη εναλλαγή σειράς των παικτών όπου ρίχνει τα ζάρια και αθροίζει ό,τι φέρνουν.

Σε κάνει να αναρωτιέσαι πώς θα είναι το παιδί αν μείνει εκτός προγράμματος για κάποιο λόγο, αν δεν είχε πρόγραμμα, μαθήματα, ορισμένη και δομημένη καθημερινότητα.

Βιβλικό μεν, οικολογικό όχι

ΤΟΙΣ πάσι χρόνος και καιρός τω παντί πράγματι υπό τον ουρανόν. Και ύψωσεν το παιδίον τους οφθαλμούς αυτού από τα ποτήρια, και παρετήρησε την κρήνην και τον υδραγωγόν κι ανέκραξε φωνή μεγάλη λέγον: "Θεέ μου, την εποχή του λάστιχου γιατί με παιδεύετε τόσο καιρό με τα ποτηράκια?"

Η μαινάδα μέσα μου

Είμαι στο μπαλκόνι του υπερυψωμένου ισόγειου αρχοντικού μου και βρίζομαι με τους αλβανούς γείτονες. Παρότι θα μπορούσαμε να στραγγαλίσουμε ο ένας τον άλλο επιτόπου, ό,τι λέμε είναι σχετικά κόσμιο, διότι κρατάω και το κινητό να γράφει στο βίντεο-τώρα που τα γράφω συνειδητοποιώ το λωλό της κατάστασης αλλά δε βαριέσαι. Ο Ρίκος είναι κοντά μου και κόβει φύλλα. Αφού έχουμε χύσει εκατέρωθεν το δηλητήριο μέχρι τελευταίας ρανίδας, ο Ρίκος που αντιλαμβάνεται την παύση σπεύδει να ανακεφαλαιώσει απευθυνόμενος στον προαιώνιο εχθρό: «γεια σας, καλό απόγευμα».

Σκηνικό δεύτερο, της φωτο: η γάτα περιμένει να της ρίξουμε κάτι κι ο Ρίκος νουθετεί: «γάτα, μην κάθεσαι στην άκρη, θα πέσεις, πρόσεχε!» Η γάτα μισοκοιμάται, «όχι, μην κλείνεις τα μάτια, θα πέσεις!».

DSM στο πόδι

Η αφορμή είναι το σχόλιο της Μαρίας, «είναι αυτιστικός?». Για το αστείο του πράγματος , εφόσον δεν πρόκειται για αυτοδιάγνωση κι αφού η μανούλα δεν έχει εκδηλώσει παραληρήματα μεγαλείου περί ανωτερότητας του αυτιστικού μυαλού και λοιπά ψευδοεπιστημονικά υπάρχει ένας καλός λόγος να την πιστεύουμε-τη μανούλα.

Και μετά το γελαστικό μια σύντομη δική μου αξιολόγηση του Ρίκου βάσει της τριάδας των μειονεξιών των αυτιστικών.

Κοινωνικότητα: πάσχει πολύ και θέλει δουλειά, κύριος οίδε πού θα μπορέσει να φτάσει σ’ αυτόν τον τόσο δύσκολο τομέα, Είναι εξαιρετικά τρυφερός (τείνω να πιστέψω ότι τα περισσότερα αυτιστικά παιδιά είναι πολύ συναισθηματικά). Κάνει πλακίτσες και συνήθως αναγνωρίζει και τα (προσαρμοσμένα) αστεία και γελάει.

Γλώσσα κι επικοινωνία: αρκετά καλός κι όσο κερδίζει σε κοινωνικότητα και συναναστροφές όλο και βελτιώνεται.

Έλλειμμα φαντασίας: ο Ρίκος δεν νομίζω ότι έχει φαντασία, με προσπάθεια γενικεύει αλλά φανταστικό παιχνίδι δεν υπάρχει, ίσως αστειάκια και παιχνίδι ρόλων που επαναλαμβάνεται.

Συνήθως αυτά που εγώ γράφω στο μπλογκ μου δεν είναι παρά αστεία περιστατικά που κρατάνε δευτερόλεπτα ή και λεπτά μέσα στη μέρα. Η υπόλοιπη μέρα έχει τις 5 ώρες στο ειδικό σχολείο, το (περίπου) καθημερινό δίωρο παρέμβασης, τις αναπόφευκτες μπίλιες με το ρολόι, την έξοδο στο μπαλκόνι για να κυλήσει το νερό και να πέσουν τα φύλλα, τις ίδιες κασέτες στο βίντεο. Ταυτόχρονα τα 'ρικίστικα' είναι κουβεντούλες που για ένα παιδί τυπικής ανάπτυξης εμφανίζονται στα 2 ή 3 χρόνια του-ποτέ δεν θα πάψει να με εκπλήσσει αυτή η διαπίστωση. Αυτισμός για μένα δεν είναι μόνο η έλλειψη ικανοτήτων όσο η απρόβλεπτη και μη στοχαστική εμφάνιση και απουσία τους. Μαρία, εσύ ξέρω ότι τα ξέρεις.

Ο τροχός επανεφευρεθείς

Σε μια περίοδο που λίγα καλά συμβαίνουν, τουλάχιστον ο Ρίκος έμαθε να κάνει προσθέσεις με το αριθμητήριο, το οποίο αποδείχτηκε killer μέθοδος.
Η αλήθεια είναι ότι το σχολείο (κι ομολογουμένως κι εγώ) είχε δώσει φουλ σημασία στην ανάγνωση και γραφή, αφήνοντας στην τύχη τους τις θετικές επιστήμες.
Τώρα σκέφτομαι να τον πλακώσω στην μητέρα της μάθησης, την επανάληψη. Τις επόμενες μέρες λοιπόν ο Ρίκος θα προσθέτει του σκοτωμού κι όταν φτάσουμε να κατακτήσουμε προσθέσεις διψήφιων κάπου εκεί θα επιστρέψω κι εγώ στο μπλογκ.

Super Update: Να πού θα είμαστε με την Έμμα (Ρίκος κ εγώ) το Σάββατο . Όσοι έχετε κέφι είστε καλοδεχούμενοι!

Αφήστε όλα τα λουλούδια να ανθίσουν

αλλά σε μερικά χρειάζεται και περισσότερο λίπασμα, μη λέμε ό,τι θέμε!

(άλλο) ένα ωραίο ποστ από την Κριστίνα για την παρέμβαση (πρώιμη αλλά και για τη συνέχεια).

«τι θα είχε γίνει όμως αν δεν είχαμε κάνει τίποτα? Αν απλώς είχαμε πει, άσε τον Τσάρλυ ως είναι, έτσι είναι τα πράγματα. Αν δεν είχαμε κάνει τίποτα?

Πρώτα απ’ όλα φαντάζομαι ότι ο Τσάρλυ δεν θα ήταν καν μαζί μας. Δεν θα έλεγε καν τις σύντομες φράσεις που λέει ή θα ποδηλατούσε»

Ναι, όταν το διάβασα είχα στο μυαλό μου μερικές επικίνδυνες φωνές που εναντιώθηκαν στα της πρώιμης ανίχνευσης αντιπροτείνοντας τη μηδενική παρέμβαση.

Η Αγία Γάτα

Η πιο τελευταία ρικοψύχωση είναι να ακουμπάει διάφορα ελαφρά πράγματα (κλωστή, λαστιχάκι) πάνω στις μούρες μας και να τα βλέπει να ισορροπούν ή να πέφτουν. Το κάνει σε μένα, γαργαλιέμαι και διαολίζομαι κάποια στιγμή, το κάνει στο δικό του πρόσωπο κι όταν τον βλέπω να αλληθωρίζει παρακολουθώντας το πάλι με καβαλάει ο παραπάνω δαίμων, δεν το κάνει επ’ ουδενί στον πατέρα του, το κάνει με τις ώρες στη γιαγιά (που είναι ικανή να τη σύρει ο Ρίκος ως τη μηχανή του κιμά και καθώς θα την τραβάει μέσα θα του λέει αδύναμα, «μα δεν είναι σωστό αυτό που κάνεις»). Όλα αυτά μέχρι που βρέθηκε ο ιδανικός tester.

Γατόνι στωικά υπομένον τα πέταλα, τα φύλλα, το γελοίον του πράγματος (για το αντικειμενικό της ενημερώσης να σημειωθεί ότι πρόκειται για γάτο που Γενάρη-Φλεβάρη ανταποκρίνεται στο κάλεσμα της φύσης με τέτοιους ρυθμούς και επιδόσεις που το στεφανάκι δεν θα πρέπει να δημιουργήσει λάθος εντυπώσεις περί νωθρότητας ή αποχής από το άθλημα).

Η ώρα του banner?

Θα μπορούσα να το αποδώσω στην εσπρεσιέρα που πήραμε στη δουλειά και πρέπει να πίνουμε έκαστος 7 εσπρέσσο ημερησίως για να τηρήσουμε το συμβόλαιο με την εσπρεσοεταιρεία, αλλά το γεγονός είναι ότι εσχάτως βρίσκομαι σε παροξυσμό.

Εξηγούμαι: εν όψει κλεισίματος των σχολείων ψάχνω άνθρωπο για το πρωινό του Ρίκου, καθότι η μεσημεριανή κοπέλα αποχωρεί. Από την άλλη σκέφτομαι να κάνω και μια κρούση στη δασκάλα του μήπως του κάνει μάθημα τις μέρες των διακοπών να εμπεδώσει αυτά τα καταραμένα τα «ευ» και «αυ».

Παλιά γελάγαμε με ένα συνάδελφο που ήξερε για το μπλογκ και μ΄άκουγε να γκρινιάζω ότι δε βγαίνω οικονομικά με τα μαθήματα κι είχε κάνει την εξής πρωτοποριακή πρόταση: «βάλε ένα μπανεράκι στο blog που θα λέει, γίνε ο χορηγός της λογοθεραπείας του Ρίκου!» Αν δεν πρυτανεύσει η λογική σχετικά με τα έξοδα που κάνω, το βλέπω το bannerάκι να ΄ρχεται!

Πάω να σκαρφιστώ απαντήσεις για τα σχόλια του πιο κάτω ποστ.

Δύσκολο ποστ

Σκληρό κείμενο για την καθημερινότητα των ανάπηρων παιδιών που ζουν σε ιδρύματα (από το blog psi-action, που το βρήκα από την Emma).

Τις προάλλες άφησε ένα σχόλιο η Νίκη που έθιγε ένα θέμα που έχω σκεφτεί πολλάκις και συζητήσει με μαμάδες άλλες τόσες φορές.

Έλεγε λοιπόν η Νίκη για το μετά των παιδιών χωρίς τους γονείς: «Καλύτερα να φύγουμε παρέα. Γρήγορα κι αξιοπρεπώς.»

Δεν ξέρω κάποια ουσιαστική απάντηση σ’ αυτό, «μα υπάρχουν δομές, βρε Νίκη!». Το σίγουρο είναι ότι δεν πρέπει να ανεχόμαστε ένα κράτος να μας κάνει να σκεφτόμαστε σαν δολοφόνοι. Αν ο Ρίκος μπορεί να ζήσει άλλα 20 και 30 χρόνια αφού πεθάνω, με τις δικές του στιγμές ευτυχίας, κάποιος πρέπει να με βοηθήσει να του τα διασφαλίσω (και γι’ αυτό φορολογούμαστε υποτίθεται διάολε!)

Νευρολόγος

Μετά το νευρολόγο, που είχε να τον δει ενάμιση χρόνο και τον βρήκε πολύ συνεργάσιμο και κοινωνικό κερδίζει τα υπεσχημένα: κυνήγι περιστεριών στην πλ.Βικτωρίας μέχρι εξαντλήσεως του, γλυκό και μαρκαδόρους από απέναντι.

Ρίκος: Θα μού κάνει ένεση?

Νευρολόγος, ενώ τον έχει καθισμένο στο εξεταστήριο: όχι, ποτέ δε σου έχω κάνει ένεση.

Ρίκος σπίτι: Μου έκανε λίγο ένεση.

Γιαγιά: Λίγο ένεση?

Ρίκος: έκατσα πάνω στο κρεβάτι, αλλά δεν έκανε ένεση. (που σημαίνει ότι στο τσακ τη γλίτωσα?)

Είναι ωραίο, έτσι γι' αλλαγή ν' ακούς ωραία πράγματα από τους γιατρούς (συνεργάσιμος, κοινωνικός κλπ).

Διάφορα νο. 43256

Άρθρο από την Καθημερινή για το Θεραπευτήριο Χρονίων Παθήσεων Παίδων Σκαραμαγκά, απόσπασμα: Αντώνιος Λουρής (ο πατέρας του άτυχου Παναγιώτη): «Ηταν μόλις 18 ετών. Είχε μια άτυχη ζωή και έναν δύσκολο θάνατο. Θέλαμε να έχει καλή εκπαίδευση, πήγε σε ιδιωτικά σχολεία και στο ίδρυμα του Κολλάτου στην Αίγινα. Το 1999 πληρώναμε 450.000 δραχμές το μήνα, που έφθαναν τις 600.000 με τα χρήματα που ζητούσαν για τρόφιμα, αναλώσιμα και μεταφορικά. Πουλήσαμε ένα σπίτι στο Λόφο Αξιωματικών. Χρειάστηκε μέσον για να μπει στο θεραπευτήριο, σε ηλικία 12 - 13 ετών. Το παιδί ήταν πολύ δουλεμένο από ειδικούς, δεν ξέρουμε πώς έγινε να καταπιεί το γάντι. Ισως ήταν δεμένος, σίγουρα πάντως ήταν παραπεταμένος...»

Λίγο επειδή είναι ο χαϊδεμένος, λίγο επειδή ένα παιδί με προβλήματα είναι ο ιδανικός άνθρωπος να σου μάθει ότι οι φωνές δεν οδηγούν πουθενά, του Ρίκου δεν του ουρλιάζω (πολύ) εν γένει.

Προχτές που κάναμε κάτι λέξεις της καρτέλας και για να πάμε από τη μία στην άλλη ο Ρίκος έκανε μια 10’ νιρβάνα άρχισα να ωρύομαι, «τι θα γίνει, άνθρωπε, έχω φάει τα νιάτα μου για να διαβάσεις κλπ κλπ». Εκεί το Ρίκο τον έπιασε ένα απίστευτο παρόπονο, έβαλε τα κλάματα κι άρχισε «όλο μου φωνάζεις, δεν είμαι καλός, δεν τα καταφέρνω» ώστε να με κάνει ψυχολογικό ρακούν.

Και για να συμπληρωθεί το χαρμόσυνο ποστ δευτεριάτικα, αυτή η αδυναμία του να χειριστεί τα νεύρα μου μού θύμισε αυτό που διάβαζα εδώ, με τον νεαρό να ζητάει συγγνώμη ξανά και ξανά.

Μάνα μανούλα μαμά κι ο έτερος γιος ο Σάυλωκ

Ενσταντανέ πρώτο

Δημήτρης ωρυόμενος: «Μαριλένα! Μαριλένα!» κι εγώ για κάποιο λόγο δεν ακούω.

Ρίκος παρεμβαίνων: «Δεν την λένε Μαριλένα, τη λένε μαμά».

Δεύτερο:

Ρίκος: «Υπάρχει κι άλλη μαμά?»

Η εν λόγω φουσκωμένη από περηφάνια αλλά και αναλογιζόμενη παλιές συμπεριφορές του Ρίκου: «Δεν υπάρχει άλλη μαμά, είναι μία»

Ρίκος: «Υπάρχει, η μαμά του Νίκου»

Το σχολείο του Αργύρη σχεδιάζει εκδρομή σε κάτι μεταλλεία (μεταλλευτικό πάρκο?).

Αργύρης, με τον πυρετό του χρυσού να λάμπει στα μάτια του: «Και το καλύτερο είναι ότι είπαν αν βρούμε κάτι πολύτιμο μπορούμε να το κρατήσουμε!» (στη φώτο αυτοφωτογραφίζεται στη Νάξο)

Για να δούμε πώς θα πάμε

Άνθρωποι, που λέτε χρόνια πολλά κλπ, θα έφευγα ποτέ χωρίς να σας χαιρετήσω? Οπλισμένοι με υπομονή, με τα εικονιζόμενα χαρτάκια της εργοθεραπεύτριας για να μετράμε τις μέρες με το Ρίκο μέχρι να ανοίξει το σχολείο, και την ελπίδα ότι ο Ρίκος (και οι συνταξιδιώτες) δε θα κρασάρει οχτώ με μία τη νύχτα που είναι το ταξίδι αναχωρούμε απόψε.

(Παρόμοια συζήτηση με μαμά 2 αυτιστικών παιδιών που αναχωρεί για Μυτιλήνη.

Εκείνη: Πολλές ώρες το καράβι και κάθε φορά φέρονται διαφορετικά, να δούμε πώς θα πάμε.

Εγώ: τουλάχιστον δεν ταξιδεύουμε με κλειστό πλοίο, μπορώ πάντα να τον βγάλω στο κατάστρωμα να βλέπει τα νερά-και να φτύνει και να φτύνει.

Εκείνη: όντως κι εγώ μπορώ να τους πακτώσω εκεί.)

Αν απόψε δείτε δυο σκοτεινές φιγούρες τη μία σκαρφαλωμένη στα κάγκελα προσηλωμένη στα απόνερα και την άλλη να τη συγκρατεί από βέβαιο πνιγμό θα είμαστε εμείς, αλλιώς θα διαβάσετε για μας με το άνοιγμα των σχολείων, καλή ξεκούραση σε όλους!

Κ πάλι διάφορα

Καθόμαστε στο διπλό κρεβάτι, εγώ διαβάζω:

Ρίκος: Θα μού φέρεις ένα ποτήρι νερό?

Εγώ αφηρημένα: Ναι, πάω-και συνεχίζω να διαβάζω τις περιπέτειες του Τζούμα στη ΝΥ.

Ρίκος (αποδοκιμαστικά): Δε νομίζω ότι πας.

Λογοθεραπεύτρια (τεράστια αγάπη) και Ρίκος, έχουν τελειώσει το μάθημα κι εκείνη ετοιμάζεται να φύγει:

Ρίκος: Όλο πας κι έρχεσαι, γιατί δεν κάθεσαι εδώ, μαζί μου?

Λόγο: Μα εσύ θα πας στην Ερέτρια!

Ρίκος: Γιατί δεν έρχεσαι στην Ερέτρια, να φάμε μακαρόνια με κιμά και να κοιμηθούμε μαζί στο διπλό?

Λόγο σκασμένη στα γέλια: Μα στο διπλό κοιμούνται ο μπαμπάς κι η μαμά!

Ρίκος: Εγώ κοιμάμαι στο διπλό με το μπαμπά, αλλά να ΄ρθεις να κοιμηθούμε μαζί (βγάλε άκρη).

Κι αυτά είναι τα αστεία της υπόθεσης, διότι κατά τ'άλλα μέχρι να φύγουμε τη Μ.Πέμπτη τον έχει φάει η προσμονή, η αγωνία, η έλλειψη σχολείου, η αλλαγή προγράμματος. Εκτός από τα νύχια τρώει και τα μανίκια πλέον.

Οι άνθρωποι βοηθάνε

Όταν τους το ζητήσεις, όπως υποστηρίζει ακράδαντα κι ο φίλος μου ο Παύλος. Κοιτάζω τις υπογραφές που έχουν μαζευτεί στη Νόηση κι έχω τη μυστήρια (για μένα που στη φράση «Of course all life is a process of breaking down» του Fitzgerland βρίσκω το νόημα της ζωής) αίσθηση ότι σημαίνουν πολλά.

Βλέπεις φύλλα γεμάτα με υπογραφές ανθρώπων από ίδιες επαγγελματικές ομάδες-που σημαίνει ότι κάποιος πήρε σβάρνα τους συναδέλφους-ή από γειτονιές όπως έκανε η Έμμα, ή ειδικά σχολεία όπου έχουν υπογράψει κι ο οδηγός κι οι καθαρίστριες -ή από τη Μιράντα που ανέλαβε όλα τα Δωδεκάνησα!

Ασχέτως αποτελέσματος βγήκαμε, μιλήσαμε, ζητήσαμε υπογραφές και ζητήσανε κι άλλοι για πάρτη μας, ο κόσμος άκουσε τι σημαίνει Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές (ή κι αν δεν άκουσε μας εμπιστεύτηκε πάντως) ίσως φτιάχτηκε μια ομάδα από ανθρώπους στους οποίους μπορούμε να μιλήσουμε και να προστρέξουμε ξανά.

Βίκυ, Δ, Elf, mamma, Διόνα, butterfly, όποιον ξεχνάω ας μου το πει, ένα τεράστιο ευχαριστώ!

Στη φώτο, που είναι ό,τι πιο ναζιάρικο βρήκα για το ευχαριστώ ο Ρίκος μιμείται τη γάτα.

Αρθράκι-μετάφραση

Το άρθρο το βρήκα από την Kristina κι είναι από τους ΝΥ Times. Ταυτίστηκα στα περισσότερα (και του δικού μου ο αυτισμός είμαι σίγουρη ότι δεν είναι ανίατος!). Προσέξτε ότι ο νέος είναι εξασφαλισμένος όσον αφορά τη διαβίωση μετά το θάνατο των γονιών του (στέγη υποστηριζόμενης διαβίωσης) και σηκώστε τα μανίκια μήπως κάνουμε τίποτα σ’ αυτό τον τομέα αν λέω αν ίσως κανένα τέκνο ημών δεν «θεραπευτεί».

"Όταν είπαν στον άντρα μου κι εμένα ότι ο αυτισμός του γιου μας του Jonah ήταν «ανίατος», αποφασίσαμε να αποδείξουμε στους ειδικούς ότι έκαναν λάθος.

Αυτό συνέβη 22 χρόνια πριν.

Ήμαστε νέοι και γεμάτοι ενέργεια και οι διαφορές στην ανάπτυξη του Jonah από τους συνομιλήκους του ήταν παρότι ορατές δεν ήταν εξόφθαλμες.

Εκείνη την εποχή ήταν το μόνο παιδί μας και τον κάναμε κέντρο της ζωής μας. Καθετί που ζούσαμε θα γινόταν ένα μάθημα, κάθε εμπειρία ήταν ευκαιρία για διδαχή.

Τον Jonah τον ένοιαζε κυρίως το φαγητό (ακόμα και τώρα έτσι συμβαίνει), κι έτσι θα πήγαινα στο παντοπωλείο με μια λίστα και συγκεκριμένη ατζέντα, ελπίζοντας να χρησιμοποιήσω το πάθος του για το φαγητό και να του διδάξω βασικές έννοιες. Ακολουθούσα το βλέμμα του και έδειχνα τα χρώματα (κόκκινο μήλο!) και τα σχήματα (στρογγυλό μπισκότο!).

Όταν απέρριψε αυτού του είδους τις απόπειρες (παρά τις ευφάνταστες προσπάθειες μας), στραφήκαμε οπουδήποτε θα μπορούσε να σκεφτεί κανείς. Τίποτα δεν ήταν απαγορευτικά δύσκολο ή ακριβό. Του δώσαμε βιταμίνες κι ακολουθήσαμε ειδική διατροφή. Εγκαινιάσαμε τη χρήση πινάκων επικοινωνίας (communication boards) και κάναμε αισθητηριακή ολοκλήρωση. Τον βάλαμε να φοράει ακουστικά για να βελτιωθεί η ακοή του και εφαρμόσαμε πλήθος θεραπειών που ουδείς σκεπτόμενος άνθρωπος θα διανοείτο να δοκιμάσει.

Την κάθε ελπίδα όμως διαδεχόταν η απογοήτευση. Μοιάζαμε να κυνηγάμε πεταλούδες με τρύπιο δίχτυ.

Την εποχή που ο Jonah έφτανε στην εφηβεία ήμαστε εξαντλημένοι και απογοητευμένοι κι όχι πραγματικά μακριά από ΄κει που είχαμε ξεκινήσει. Αντιμετωπίζαμε πάλι το φάσμα της απελπισίας και μια πληθώρα αναπάντητων ερωτημάτων.

Πόσο διαφορετικός ήταν ο Jonah από άλλα αυτιστικά παιδιά? Θα ήταν καλύτερα σήμερα αν δεν είχαμε δοκιμάσει ό,τι δοκιμάσαμε? Ή το να κατέβουμε από το τρενάκι των παρεμβάσεων θα σήμαινε ότι παραιτούμαστε?

Παρότι είχαμε απεγνωσμένα προσπαθήσει να τον διδάξουμε, είχε έρθει η ώρα να παραδεχτούμε ότι ο Jonah δεν ήταν επιδεκτικός μαθητής. Αυτά που θέλαμε να τον κάνουμε να κάνει, λίγη σχέση είχαν με αυτά που έκανε. Αν δεν ήθελε να κάνει κάτι θα έπεφτε στο πάτωμα και θα αρνιόταν να μετακινηθεί.

Έτσι αποφασίσαμε να παραιτηθούμε και να ακολουθήσουμε εμείς εκείνον.

Εξακολουθούσαμε να κάνουμε ό,τι κάναμε χωρίς τη λίστα των στόχων ανά χείρας. Μέχρι τότε ο Jonah ποτέ δεν είχε ικανοποιήσει το πάθος του να ξεφυλλίζει τα περιοδικά με τα φαγητά χωρίς ταυτόχρονα ν’ ακούει το συνοδευτικό, επεξηγηματικό μονόλογό μας σχετικά με το τι κοιτάζει. Τώρα ήταν επιτέλους ελεύθερος να ευχαριστηθεί ό,τι του άρεσε να κάνει απλώς και μόνο για τη χαρά του να το κάνει.

[..] O Johan έγινε 25 το περασμένο φθινόπωρο [..] η συνειδητοποίηση του ότι δεν μπορούμε να τον αλλάξουμε έκανε εμάς να αλλάξουμε.

Το μέλλον του σε γενικές γραμμές είναι ταχτοποιημένο, σε μια κοντινή στέγη υποστηριζόμενης διαβίωσης-κι είμαι ευγνώμων που απολαμβάνει αυτά που θέλω και για τα άλλα δυο παιδιά μου: αγάπη, ασφάλεια, αγαπημένες δραστηριότητες.

Παραμένει πάντα ολιγόλογος. Αλλά παρότι μας πήρε χρόνια να το μάθουμε, τελικά καταλάβαμε ότι υπήρχε κάτι που μας έλεγε η σιωπή του. "

Ανάγνωσης-γραφής συνέχεια

(πολύ μέσα στο πνεύμα των άγιων ημερών μού ακούγεται ο τίτλος). Χωρίς να θυμάμαι αν είναι ο ορθόδοξος τρόπος (να το πάλι!) μετά τις συλλαβές προσπαθούμε να κάνουμε τις σπάσουμε τις λέξεις σε γράμματα. Υπάρχει σχετικός προβληματισμός καμιά φορά με τις συλλαβές, αν στο «λα» είναι πρώτο το «λ» ή το «α», αλλά πιστεύω σταδιακά ξεπερνιέται.

Αν ρωτάτε, εγώ πάντα δουλεύω σα σκυλί.

Κάλτσες

Πιάνει η εργοθεραπεύτρια τώρα με το Ρίκο θέματα αυτοεξυπηρέτησης (διότι από εξυπνάδες πάμε καλά, στην αυτοεξυπηρέτηση πάσχουμε) κι ένα πρώτο είναι τα παπούτσια-κάλτσες. Τον φωτογράφισε να κάνει τα διάφορα βήματα (άλλα μόνος του, άλλα υποβοηθούμενος) και τώρα προσπαθούμε να μειώσουμε το χρόνο που ο Ρίκος αντί να κοιτάζει τη ρημαδοκάλτσα και πώς θα τη χώσει στο ποδάρι του κοιτάζει το άπειρο, μέσα από μένα, ψηλά κλπ.

Ένα ωραίο κόλπο που σκέφτηκε η εργοθεραπεύτρια είναι να βάψουμε μια άσπρη κάλτσα στα νευραλγικά σημεία της, φτέρνα, δάχτυλα και άκρη και αναλόγως να δίνουμε τα προστάγματα.

Κατά τ’ άλλα δουλειά ατελείωτη (και στο θέμα υπόδηση και στον εργασιακό στίβο).