12.9.08

Τρώγοντας από τα έτοιμα (ή τα ξένα)

Φαντάζομαι ότι κινούμαι στα όρια της νομιμότητας παραθέτοντας το κομμάτι άνευ αδείας, αλλά όταν διάβασα την ερώτηση: «Πώς μπορώ να κάνω το γιο μου να κοιμάται και μετά τις 4.00 το πρωί», σκέφτηκα εσένα, φιλενάδα (+φίλε). Το απόσπασμα είναι από το πολύ ενδιαφέρον FAQ-βιβλίο, μετάφραση, συμπύκνωση δική μου.

(Νομίζω ότι εσείς ειδικά τα ξέρετε όλα αυτά, απλώς έχω σηκωθεί πρωί και η μεταγραφή του κειμένου είναι ένας καθησυχαστικός τρόπος να ξεκινάς τη μέρα.)

------------------------------------

Απάντηση: Πολλά παιδιά στο φάσμα αντιμετωπίζουν δυσκολία στο να αναπτύξουν αυτό που εμείς θεωρούμε νορμάλ ωράριο ύπνου. Πολύ συχνά παιδιά στο φάσμα χρειάζονται λιγότερες ώρες ύπνου από τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης.

Προτού επιχειρήσετε να αλλάξετε τις συνήθειες του ύπνου του παιδιού σας, ξεκαθαρίστε για ποιο λόγο θέλετε το κάνετε, για ‘κείνο ή για σας. Εξίσου σημαντικοί αμφότεροι οι λόγοι, απλώς πρέπει να είναι σαφής ο διαχωρισμός τους προκειμένου να προσεγγίσει κανείς το πρόβλημα σωστά.

  • Ρωτήστε τον εαυτό σας τα παρακάτω:
  • Το παιδί είναι λειτουργικό κατά τη διάρκεια της ημέρας?
  • Νυστάζει στο σχολείο?
  • Πόσο συχνά και για πόση ώρα το παιδί κοιμάται ενδιαμέσως?
  • Αυτοί οι ενδιάμεσοι ύπνοι είναι φυσιολογικοί για την ηλικία του παιδιού η οφείλονται στην έλλειψη νυχτερινού ύπνου?
  • Τι ώρα πάει το παιδί για ύπνο?
  • Τι ώρα ξεκινάτε την προ του ύπνου ρουτίνα?
  • Τι ώρα κοιμάται εν τέλει το παιδί?
  • Εσείς τι ώρα κοιμάστε?
  • Το παιδί κοιμάται στο δικό του κρεβάτι/δωμάτιο, αν όχι πού?
  • Νιώθετε κουρασμένος κατά τη διάρκεια της μέρας λόγω της έλλειψης ύπνου?
  • Αισθάνεστε ότι αυτό συμβαίνει εξαιτίας των ωρών που σας απασχολεί το παιδί ή λόγω του ότι είναι συχνά μαζί σας το βράδυ, στο κρεβάτι σας ή σας ξυπνάει μέσα στη νύχτα?

Αν το παιδί όντως στερείται τον ύπνο, αυτό θα επηρεάζει την απόδοσή του κατά τη διάρκεια της ημέρας και θα εμποδίζει την πρόοδο και την εκπαίδευσή του.

Πάντα να κάνετε μπάνιο το παιδί πριν τον ύπνο, να είναι με άδεια κύστη και χορτάτο. Αν ξυπνάει στις 4:00 για να φάει δώστε του κάτι πρόχειρο και ζητήστε του να μείνει στο κρεβάτι μέχρι τις 6:00.

Προκειμένου να μάθει την καινούρια ρουτίνα, αγοράστε του ένα ξυπνητήρι.

Βάλτε το να χτυπήσει στις 6:00 και εξηγήστε του ότι μπορεί να σηκωθεί από το κρεβάτι μόνο αφού χτυπήσει το ξυπνητήρι.

Δείξτε του το σκοτάδι και το φως έξω, ώστε να εμπεδώσει τη διαφορά «μέρας-νύχτας». Όταν χτυπήσει το ξυπνητήρι σηκωθείτε κι εσείς μαζί του και κάντε μαζί κάτι που του αρέσει. Αν σηκωθεί προτού χτυπήσει το ξυπνητήρι, βεβαιωθείτε ότι όλες οι ανάγκες του είναι καλυμμένες (δεν πεινάει και δε θέλει τουαλέτα) και οδηγήστε τον ξανά στο κρεβάτι.

Αν το παιδί δεν επιστρέφει στο κρεβάτι του ξεκινήστε με πιο αργό ρυθμό. Βάλτε το ξυπνητήρι στις 4:02. Αναγκάστε το παιδί να περιμένει αυτά τα δυο λεπτά στο κρεβάτι και να σηκωθεί μόνο αφότου χτυπήσει το ξυπνητήρι. Αφού το παιδί κατακτήσει τη δίλεπτη αναμονή, αυξήστε το χρόνο ρυθμίζοντας το ξυπνητήρι για τις 4:05. μετά 4:08, 4:11 κ.ο.κ.

Άλλη ιδέα είναι να προσπαθήσετε να του κόψετε τον ενδιάμεσο ύπνο.

Αν από την άλλη πλευρά το παιδί δείχνει να μη χρειάζεται περισσότερο ύπνο, αλλά το ωράριο του εξαντλεί εσάς προσπαθήστε να αλλάξετε τη ρουτίνα του ύπνου του κάνοντας μια αλλαγή κάθε φορά. Αν πχ αποφασίσετε να μάθετε το παιδί να κοιμάται στο δικό του κρεβάτι, μην συνδυάσετε την προσπάθεια αυτή με αλλαγή του ωραρίου ή ταυτόχρονη εκμάθηση τουαλέτας.

Προσπαθήστε να βάλετε το παιδί για ύπνο αργότερα από τη συνηθισμένη του ώρα. Αν το παιδί κοιμάται κατά τις 9.00 μην το βάλετε για ύπνο στις 9.45, αλλά στις 11.00. Σκεφτείτε ποιες ώρες σας είναι πιο χρήσιμες, οι πρωινές ή οι βραδινές και μην ξαφνιαστείτε αν το παιδί παρότι θα πάει για ύπνο αργά για μερικές μέρες πάλι θα ξυπνάει πολύ νωρίς.

--------------------------------------------------------------------------

(το ξαναλέμε, σε μια επίφαση νομιμοφροσύνης, το παραπάνω είναι απόσπασμα από το βιβλίο της Shira Richman, "Encouraging Appropriate Behavior for Children on the Autism Spectrum : Frequently Asked Questions")

11.9.08

Εντυπώσεις ανακατεμένα

Σε εσένα, που ενώ ο παπάς ράντιζε κι ο Ρίκος έφτυνε εμείς καταφέραμε να φάμε τις σάρκες μας. Ίσως γι’ αυτό όλα τα άλλα παιδιά είχαν έρθει με ένα γονιό έκαστο.


Ο Ρίκος: δεν ήταν και πολύ συνεργάσιμος, μού φάνηκε ότι το μεγαλύτερο πρόβλημα συμπεριφοράς το είχε εκείνος. Τη φασαρία την έκαναν ένα δυο παιδάκια του κανονικού (το σχολείο συστεγάζεται με κανονικό νηπιαγωγείο) κι ο δικός μου. Ενώ ο παπάς έλεγε κι έλεγε ο Ρίκος αναρωτιόταν μεγαλοφώνως πότε θα φύγουμε και πότε θα παίξουμε χαρτιά (στο βαθμό που αναγκάστηκα να βγάλω το UNO να μη νομίζουν ότι παίζω κουμ-καν όλη μέρα).

Φοβάμαι μην έχω κάψει το παιδί με τα ιδιαίτερα κι αν θα μπορούσαμε να έχουμε κάνει κάτι παραπάνω για τη συμπεριφορά του. Είναι ο αυτισμός αλλά είναι και ταμπεραμέντο νομίζω.

Γονείς: οι γονείς του κανονικού κοίταζαν τους γονείς του ειδικού, οι γονείς του ειδικού κοίταζαν τα παιδιά τους ή κάτω, ο διευθυντής του ειδικού αισθάνθηκε την ανάγκη να καθησυχάσει τους γονείς του κανονικού για την άψογη συνύπαρξη μεταξύ των δυο σχολείων-ό,τι παράπονο έχουν να το αναφέρουν (?).

Η πιθανή μέλλουσα δασκάλα: ήξερε από teacch, θα δούμε, θα της ετοιμάσω αύριο ένα μίνι πρόγραμμα και τους κανόνες του Ρίκου, να δούμε αν θα αντέξει μέχρι τις 11.00.

Εγώ: είμαι μια ωρολογιακή βόμβα άγχους όταν προσπαθώ να κάνω το Ρίκο να μην είναι αυτιστικός για κάνα μισάωρο.

Η μια δασκάλα είναι άνθρωπος με ειδικές ανάγκες, μίλησα με μαμάδες όπως μιλάω πάντα μ’ αυτές τις μαμάδες, κάποιος θα ΄λεγε ότι γκετοποιούμεθα, αλλά θα ήταν τόσο οικεία κι ευχάριστη η αίσθηση αν όντως συνέβαινε?

Ready, check, go!

Για να δούμε τι μας επιφυλάσσει κι η σημερινή..

10.9.08

Μεγάλες στιγμές


Στη φετινή εργοθεραπεία ο Ρίκος έκανε την επίσημη πρώτη με τετράδιο, εργασίες και προγραφικές ασκήσεις. Πέρυσι είχε ξεκινήσει προγραφή με την ειδική παιδαγωγό και χρησιμοποιώντας μαρκαδόρο.

Την αδυναμία να πιάσει με νεύρο το μολύβι (με αποτέλεσμα να κάνει αχνές γραμμές), η εργοθεραπεύτρια την απέδωσε σε ατονία των δαχτύλων κι έτσι πριν τα προγραφικά κάνουμε κάτι ασκησούλες για ζέσταμα των δαχτύλων. Άλλο ντεφώ που διαπίστωσε είναι ότι πλην των τριών δακτύλων που κρατάνε το μολύβι, τα άλλα δυο (παράμεσος και μικρός) αντί να είναι κλεισμένα σε φουχτίτσα σέρνονται χαλαρά ακολουθώντας το μολύβι. Εκεί έρχονται κάτι μυστηριώδεις μεσαιωνικές κατασκευές (αστειεύομαι, ένα λαστιχάκι με μια χάντρα είναι, στο λαστιχάκι συναντά αντίσταση το χέρι με το μολύβι και τη χάντρα την κλείνει το παιδί στο χέρι του). Ελλείψει του αξεσουάρ τη δουλειά μερικώς την κάνει και ένα κομματάκι πλαστελίνη που τον αναγκάζουμε να κρατάει με τα δυο τελευταία δάχτυλα.

Δυο είναι τα νοήματα του κειμένου: πρώτον ότι είμαι πολύ ευχαριστημένη με όσα του μαθαίνει του Ρίκου η εργοθεραπεύτρια και με τη συνεργασία που απαιτεί με μένα και δεύτερον ότι εκπλήσσομαι ευχάριστα με τα διάφορα που έχουν βγει υποβοηθητικά για γραφή-και θα μας κάνουν ανθρώπους μέχρι να φτάσουμε στο palm.

ΥΓ. Νομίζω ότι βρήκα το κατασκεύασμα που περιέγραψα και φτιάχνεται κι εύκολα όπως φαίνεται.

9.9.08

Οι υπόλοιποι τι συζητάνε?

Παλιά, όταν ήταν αρκετά δύσκολα, γυρνώντας από την Ερέτρια κοίταζα τα αυτοκίνητα γύρω μας και ευχόμουν να γινόταν κάτι και να ήμουν κάποια άλλη, σε ένα διαφορετικό αυτοκίνητο, κάποια που δε θα ξέρει τίποτα για όγκους, μαγνητικές κλπ.

Τώρα που τα πράγματα έχουν στρώσει, σκέφτομαι κάτι περίπου αντίστροφο: τι θα καταλάβαινε ένας άσχετος αν βρισκόταν στο δικό μας αυτοκίνητο σε μια τέτοια διαδρομή, τώρα που ο όγκος είναι ένα άγχος του παρελθόντος (στο οποίο έχουμε το νου μας) και ο αυτισμός είναι η καθημερινότητα.

Κάποια στιγμή κατά τη διάρκεια του ταξιδιού, ο Ρίκος θα ζητήσει ένα από τα cd του ή ένα συγκεκριμένο κομμάτι τους. «Μαμά, βάλε την κοκκινοσκουφίτσα 30 φορές και μετά τέλος». Όσο παίζει η Κοκκινοσκουφίτσα ο μετρητής πέφτει: «άλλες 29 φορές και μετά εσύ ακούς μουσική»-δίκαιος. Στο μεταξύ παρατηρεί τα δίδυμα φώτα των στύλων στο διαχωριστικό του δρόμου και αποφαίνεται: «το ένα δεν ανάβει, δεν ανάβει κανένα, ανάβουν και τα δυο».

Πότε πότε θα διακόψω το cd για να τον αναγκάσω να μού απαντήσει σε κάτι, άλλες φορές βοηθάω στην αντίστροφη μέτρηση κι ενίοτε εκστασιάζομαι με τα φώτα που ανάβουν ή δεν ανάβουν. Είναι σίγουρα μια από τις πιο περίεργες συζητήσεις που λαμβάνουν χώρα στην Εθνική.


8.9.08

Νέα του ΣΚ

Κυριακάτικες εφημερίδες:

Απόσπασμα από συνέντευξη του αθλητή των παραολυμπιακών Μάνου Μπόγδου στον Ταχυδρόμο: «Δε χρειάζεται σούπερ προσοχή ή ειδική μεταχείριση, αλλά ούτε και η πρόκληση του εύκολου συναισθήματος. Είμαστε αθλητές. Καθαρά, στεγνά και ψυχρά. Αθλητές-τίποτα άλλο.»

Το οποίο μου θυμίζει ένα άλλο απόσπασμα που πήρε το ματι μου: Βενιζέλος από τα πρακτικά της Βουλής για τη συζήτηση του νομοσχεδίου για την Ειδική Αγωγή : " Ήρθαν οι άνθρωποι αυτοί με το πόνο τους και με την εμπειρία τους κλπ", αναφερόμενος σε γονείς και φορείς εκπροσώπων των αναπήρων. Παραφράζοντας τον πρώτο, είμαστε πολίτες-τίποτα άλλο.

Κυριακάτικο Ε της Ελευθεροτυπίας, αφιέρωμα στην Παιδεία: ακόμα και στη συνέντευξη Στυλιανίδη, δεν υπάρχει η παραμικρή αναφορά στη ρημαδοειδική εκπαίδευση, παρότι είναι οι μέρες που περνάει από τη βουλή το σχετικό νομοσχέδιο. Φαντάζομαι ότι ο λόγος είναι κάτι παρόμοιο με το αποστομωτικό: «εδώ τα παιδάκια στην Αφρική δεν έχουν να φάνε, θα ασχολούμαστε με τα αδέσποτα?»

Και η απόλαυση του διημέρου:

Κοιμήθηκα χτες μετά τις 2.00 μέχρι να τελειώσω την υπέροχη Κλέφτρα της Σάρα Ουότερς. Κι εγώ που έλεγα ότι η καρδιά μου ανήκει στη Σούγκαρ του Φαμπέρ, ξετρελάθην με τη Μοντ και τη Σου-αλλά πρωτίστως με την ταλαντούχα Σάρα.