Πάρτυ, γενέθλια και δε συμμαζεύεται

Κι επειδή το παιδί τρέφει (ή δείχνει να τρέφει) μεγάλη αγάπη για τους συμμαθητές («πού να ‘ναι τώρα ο Νικολάκης», αναρωτιέται σε άσχετες στιγμές) είπαμε να καλέσουμε όλο το θίασο του σχολείου να γιορτάσουμε τα γενέθλια.

Με την Πέγκυ ετοιμοπόλεμη πόσα να πάνε στραβά..

2 από τα παιδάκια της τάξης του ήταν κλασικά παραδείγματα της βιβλιογραφίας του αυτισμού, ανοίξανε κάθε ντουλάπι, κάθε πόρτα, βγάλανε και κάτι σώβρακα από τον κάδο του πλυντηρίου, πατήσανε τρις τον κάθε διακόπτη και εν συνεχεία (σχετικά καθησυχασμένα) φάγανε και παίξανε.

Τι με νταούνιασε/άγχωσε: ο Ρίκος καταρχήν χάρηκε πολύ που είδε τις γνώριμες φάτσες σπίτι (οι πατούσες του πρέπει να έχουν υποστεί φάλαγγα από το πήδα πάνω κάτω επιτόπου). Μόλις πέρασε όμως ο πρώτος ενθουσιασμός επιδόθηκε στο αγαπημένο σπορ, διακριτικά φτυσίματα, σπρωξιές και μερικές όχι και τόσο διακριτικές ανάποδες με έναν μεγαλύτερο. Το θέμα είναι ότι οι κανόνες που φέρνει κάθε μεσημέρι σπίτι περιγράφουν ένα παιδί που «δεν έφτυσε, δε χτύπησε, δε θύμωσε με κανέναν» και πιστεύω ότι αληθεύει. Η φίλη μου η Βίκυ με παρηγορεί ότι όλα τα παιδάκια το ΄χουν λίγο αυτό το «ευκαιρίας δοθείσης βγάλε τον οφθαλμό του πλησίον» ούτως ή άλλως.

Ας ελπίσουμε ότι ήταν το περιβάλλον του σπιτιού που τον παρέσυρε κι ο Ρίκος εν γένει παραμένει ένας μικρός Γκάντι-ποτέ δεν ήταν, ποτέ δε θα ΄ναι.

Οι καιροί ου μενετοί κλπ

Συνήθως τις νύχτες 2 σκέψεις με ξυπνάνε: αν είναι δυνατόν εγώ να πεθάνω ποτέ και πώς θα πορευθεί το μικρό τέκνο τότε (μια τρίτη σκέψη είναι το πώς θα λιώσω μερικά σκουλήκια συναδέλφους, αλλά έχει αισθητά μικρότερη συχνότητα εμφάνισης).

Η Emma (ποιος άλλος?) μου τύπωσε και μου έκανε ταχύρρυθμα για κάτι που ονομάζεται microboards (μικρο-συμβούλια?).

Ένα microboard συστήνεται προκειμένου να ελέγχει ότι ακόμα και μετά το θάνατο των γονιών του ανάπηρου ανθρώπου, εκείνος θα εξακολουθήσει να απολαμβάνει ζωή με ποιότητα.

Το microboard αποτελείται από συγγενείς, φίλους-τους ίδιους τους γονείς- όλοι όμως εθελοντές.

Αναλαμβάνει να διαχειρίζεται τα χρήματα που παρέχει η κυβέρνηση στον ανάπηρο ή τα χρήματα που διαθέτουν οι γονείς

Υπάρχει ολόκληρο νομικό πλαίσιο που κατοχυρώνει και προδιαγράφει τις λειτουργίες τους. Για την Ελλάδα η Emma έχει βρει αντίστοιχα ΦΕΚ για τις Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, ελπίζω να γράψουμε πιο αναλυτικά στη Νόηση μπας και βγει άκρη τι ισχύει και τι δικαιούμαστε.

ΑΡΑ δράσεις

Στα πλαίσια του ΑΡΑ συνάντησα χτες την κ.Ιωάννα Αντωνιάδου-Κουμάτου, διευθύντρια Κοινωνικής και Αναπτυξιακής Παιδιατρικής, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού.

To ΙΥΠ και προσωπικά η κ. Αντωνιάδου-Κουμάτου έχουν προσπαθήσει επί μακρόν να γνωστοποιήσουν το θέμα της έγκαιρης διάγνωσης των διάχυτων αναπτυξιακών διαταραχών.

Για αυτό το λόγο έχει ήδη κινηθεί προς δυο κατευθύνσεις: πρώτον τρέχοντας ένα πιλοτικό πρόγραμμα στην Εύβοια παρέχοντας στους παιδίατρους διαγνωστικά εργαλεία για παιδιά 0-2 χρονών. Η ανταπόκριση των συμμετεχόντων γιατρών υπήρξε πολύ θετική. Δεύτερον, διοργανώνοντας ετήσια σεμινάρια επιμόρφωσης κι ευαισθητοποίησης των παιδιάτρων για τις ΔΑΔ.

Πέραν των θεμάτων που αφορούν στενά το ΑΡΑ ήταν μια πολύ ενδιαφέρουσα σφαιρική συζήτηση για τα παιδιά με αναπηρία στην Ελλάδα, είναι ιδιαίτερα ελπιδοφόρο να συναντάς ευαισθητοποιημένους, δραστήριους και ικανούς ανθρώπους σε νευραλγικές θέσεις (πρώτη φορά συναντώ άνθρωπο να θίγει το θέμα της έλλειψης καλοκαιρινής απασχόλησης των παιδιών-και πολύ το εξετίμησα).

Τα ως άνω σοβαρά ήταν για το Νόηση: εδώ, τους δικούς μου αναγνώστες (που όσο να ‘ναι μια μεγαλύτερη άνεση μαζί τους την έχω) τους καλώ εκ νέου σε πανστρατιά συλλογής υπογραφών.

Kristina

Νικήτρια είναι η butterfly κι η πιο διάσημη blogger της αυτιστικόσφαιρας η Kristina Chew που μπλόγκαρε στο autismvox και τώρα στο autism.change.

Δε θυμάμαι ποιος μου σύστησε το blog της ή πού πρωτοδιάβασα για αυτήν, απ’ τη στιγμή που την πρωτοδιάβασα όμως κόλλησα. Ο τρόπος που μιλούσε για τον Charlie και την καθημερινότητά τους με έκανε να θέλω να κρατήσω ένα παρόμοιο ημερολόγιο για το Ρίκο, ένιωθα πως ό,τι καταγράφεις και μετράς σε κάνει να συνειδητοποιείς την πρόοδο.

Tο autismvox ήταν πάντα και το blog που συμβουλευόμουν για επιστημονικές εξελίξεις στα περί του αυτισμού, ήξερα ότι αρκεί να το διαβάζω για να είμαι ενήμερη για όλα τα νεότερα.

Η Kristina ήταν πολύ γελαστή, απλή και ζεστή. Μιλήσαμε για όσα μιλάνε οι μαμάδες, για τον αυτισμό στην Αμερική και το πόσο πολλά υποσχόμενος δείχνει ο Ομπάμα, το άγχος για το μετά και τα group homes τις καθημερινές δυσκολίες, την απουσία υποδομών στην Ελλάδα.

Ευτυχώς που ήταν η Emma μαζί κι έσωσε την «πουτ δε κοτ ντάουν» κατάστασή μου-ας το αποδώσουμε στο δέος λόγω Kristina, Emma ευχαριστώ πολύ για όλα.

ΥΓ. απαντάω στα σχόλια μετά το μεσημέρι, κάποια δουλεύει αναπάντεχα σκληρά.