7.2.08

Καμπάνια NAS

Οι μέρες που σταματάω να ουρλιάζω Τίμπερλέικ (She's bad and she knows I think that she knows) στο αυτοκίνητο ερχόμενη στη δουλειά και διατρέχω τους σταθμούς να βρω Μοσχολιού (κράτα μου το χέρι, κράτα το παράπονό μου) είναι μέρες επικίνδυνες.

Τη ζημιά αυτή τη φορά μου την έκανε η καμπάνια του NAS για τους ενήλικες με αυτισμό-διάβασα γι’ αυτήν στην Kristina.

Καθότι άτομο παρορμητικό εφόσον μού άρεσε η καμπάνια μού άρεσαν σφόδρα όλα μα όλα τα συστατικά της: οι τίτλοι-συνθήματα ("think differently", "I exist", "ο αυτισμός επηρεάζει και ενήλικες, οι περισσότεροι είναι αγνοημένοι και απομονωμένοι, σκέψου, δράσε, μεταμόρφωσε τις ζωές τους"), οι φωτογραφίες των ανθρώπων, τα απλά, κατανοητά, διανθισμένα με παραδείγματα φυλλάδια, τα στοιχεία για την καθημερινότητα των ανθρώπων με αυτισμό.

Και φυσικά η κατακλείδα είναι η κατάληξη κάθε σωστής καμπάνια: καταμέτρηση και lobbying. Μετριόμαστε και γράφουμε στους τοπικούς άρχοντες, στους βουλευτές, στις υπηρεσίες υγείας και πρόνοιας.

Κ@λοέλληνες, σκεφτόμουν η σαββοπουλικιά, πότε δε θα αποκτήσουμε κοινωνική συνείδηση. Μού πήρε 20’’ να θυμηθώ τα σχολικά μας και πόσο ελληνοπρεπώς τα χειρίστηκα: όταν το κράτος μού εξήγησε ότι ο διορισμός ειδικού παιδαγωγού για τμήμα ένταξης στο σχολείο του Θόδωρου μπορεί να γίνει αλλά δεν θα έκοβαν και το κεφάλι τους ότι θα γίνει, μού έδωσαν δυο εναλλακτικές: ή τον κρατάω σπίτι περιμένοντας ή πληρώνω δική μου συνοδό. Τότε δεν κατασκήνωσα έξω από κανένα υπουργείο ζητώντας όσα προβλέπονται, ίσα ίσα που ένιωσα και μάγκας που θα μπορούσα να λύσω το ζήτημα οικονομικά μόνη μου. Ποιος είναι ο προβληματικός, η ανύπαρκτη κρατική ειδική αγωγή ή η μανούλα που κοιτάζει να βολέψει το δικό της τέκνο? Ως άλλος Λιακόπουλος τείνω να πιστέψω ότι και ο αυτισμός γεννήθηκε στην Ελλάδα.

Απντέιτ ντε!: Απλώς σ' ευχαριστώ πολύ για το ποστ.

8 σχόλια:

μαρια-μαρια είπε...

Αγαπημενη μου φιλεναδα,επειδη εχω ειδικη παιδαγωγο (παραλληλης στηριξης για τον δεινοσαυρακια μου) και επειδη για να το πετυχω εβρισα πολυ κοσμο, μαλωσα μεπολυ κοσμο,χτυπησα το χερι στο τραπεζι ακομα και φετος που το θεωρουσα εντελως σιγουρο,εχω να σου πω οτι δεν ειναι μαγκια , ειναι δικαιωμα και εγω το θεωρησα αναφαιρετο για να μπορεσω να αντεξω τον αγωνα.Οταν ζητας παραλληλη στηριξη ειναι σαν να λες στους αρμοδιους οτι θελεις να ταξιδεψεις στο φεγγαρι.Ετσι σε αντιμετωπιζουν, σαν να ζητας κατι εξωπραγματικο.Αυτο που πρεπει να κανεις ειναι να προσπαθησεις να ΜΗΝ υιοθετησεις και εσυ αυτο το τροπο σκεψης , γιατι στην ουσια αυτο θα προσπαθησουν να κανυον.
Αν και τα νευρα μου γινανε σμαραλια, ο Παυλος ειναι σε κανονικο σχολειο ,με προσωπικη ειδικη παιδαγωγο που του την παρεχει το κρατος.

ΗΕλλαδα ειναι σιγουρα ενα αυτιστικο κρατος, με αυτιστικες δημοσιες υπηρεσιες,που ομως ...μπαζει...εχει αρκετα παραθυρακια σπασμενα που απλως πρεπει να ψαξεις να τα βρεις.
φιλακια

pain killer είπε...

Μαριλενα καλημερα
Στα ερωτηματα σου θα σου απαντησω με προσωπικο μαιλ

Οσο για το ποστ σου το σημερινο...Το ελληνικο κράτος μακάρι να ήταν αυτιστικο... Θα ειχε εναν προγραμματισμο, μια δομη και θα συνεργαζοταν με τους γυρω του με σκοπο την επικοινωνια...

Για εμενα το ελληνικο κρατος ειναι ενα απεραντο κωλοχανειο που απωθει αισθητικά και ουσιαστικά τους πολίτες του... Δεν ειναι γκρινια, απλά μια διαπίστωση με βαση την καθημερινότητα την δική μου και των γύρω μου

Νερίνα είπε...

Από την άλλη και χωρίς να διαφωνώ με τη Μαρία -η οποία και σαφώς έχει την πιο υγιή αντιμετώπιση για το θέμα, μη σου πω και την πιο αποτελεσματική και μακροπρόθεσμα και για το σύνολο- εγώ ομολογώ ότι ανήκω στην κατηγορία εκείνων που προσπαθούν να αντιμετωπίσουν τα προβλήματα που απαιτούν τη συνδρομή του κράτους και όχι μόνο, όσο το δυνατόν πιο γρήγορα και πιο σύντομα καταφεύγοντας στις προσωπικές μου λύσεις. Ευτυχώς μέχρι τα τώρα ο οικογενειακός προυπολογισμός μου επιτρέπει να το κάνω -σοφοί και με τάσεις αποταμίευσης πρόγονοι-. Προσπαθώ μοναχά να μη μένω αμέτοχη στη γενική αντιμετώπιση του προβλήματος και εννοώ στο σκέλος των διεκδικήσεων που αφορούν στα δικαιώματα των άλλων που αντιμετωπίζουν τα ίδια ίσως προβλήματα με εμένα. Ένα άλλοθι που μου έπιτρέπει να μειώνονται οι ενοχές μου για την αδυναμία μου να παλεύω σε όλα τα επίπεδα, αλλά που κακά τα ψέμματα πρώτα επιτρέπει σε εμένα να λύνω το προσωπικό μου πρόβλημα. Το ομολογώ΄σε ότι αφορά ανάγκες των παιδιών μου λειτουργώ αυτιστικά, εάν μου επιτρέπεται να χρησιμοποιήσω τον όρο. Ουφ το παραδέχτηκα και αυτό.
Καλή σου μέρα

Μαριλένα είπε...

Μαρία,
Το «μαγκιά» το είπα με ειρωνική διάθεση, εξηγώντας ότι έλυσα ένα πρόβλημα με τον πιο ηλίθιο τρόπο, ακριβώς όπως το περιγράφει η Νερίνα.
Μιλάω με μια μαμά που έχει κόρη σε ειδικό γυμνάσιο στο Ν.Ηράκλειο, είναι Φλεβάρης και τα παιδιά σχολάνε 12.30 διότι δεν έχουν διοριστεί ακόμα καθηγητές, σιγά σιγά.
Σαφώς και είμαι υπέρ του να κάνουμε κάτι όλοι μαζί, αλλά αυτό το μαζί δεν το βλέπω πουθενά, αυτό είναι το πρόβλημά μου. Δες τα του NAS και θα πέσεις στην ίδια μελαγχολία.
Πες μου ένα θέμα στο οποίο έχουμε κοινωνική συνείδηση, ο αυτισμός δεν αντιμετωπίζεται μεμονωμένα, του χρόνου ίσως πάλι να τρέχεις για τα αυτονόητα.
Pain killer, με χαρά θα περιμένω mail σου, συμφωνώ με το «Το ελληνικό κράτος μακάρι να ήταν αυτιστικό», καταλαβαίνεις τι εννοούσα όταν το έγραψα..
Νερίνα, είναι λάθος η στάση μας, διότι είναι πράγματα τα οποία δικαιούμαστε. Αν μη τι άλλο όταν εγώ μπορώ κ πληρώνω-δυσκολεύομαι μεν αλλά μπορώ να πληρώνω τη συνοδό-τι γίνεται με την πλειοψηφία που δεν μπορεί. Με τη στάση μου συντηρώ το πρόβλημα.
Ολίγον παραληρηματική όλα αυτά, λυπούμαι.

pain killer είπε...

Μαριλενα

ανοιξες και σιγονταραμε κι εμεις ενα μεγάλο θέμα για συζήτηση..
Ό αυτισμός σίγουρα δε μπορεί να αντιμετωπιστεί μεμονωμένα όπως και πολλές άλλες αναπηρίες. Και απο τους έχοντες και απο τους μη έχοντες. Το κακό προκύπτει όταν μετα την δημιουργία ενός πχ συλλόγου, γίνονται συμβιβασμοί για τα ψίχουλα που δίνονται απο το ελληνικό κράτος. Το έχω δει να συμβαίνει. Και το αμέσως επόμενο κακό είναι η επαναύπαση αυτών που συμμετέχουν. Κι έτσι προκύπτουν τα γνωστά δλδ να υπαρχει και διάκριση στα συμφέροντα και στις ανάγκες αυτών που δεν μιλούν...
Δεν έχω να προτείνω κάποια λύση γιατι απο αυτά που έχω δει , κατέληξα στο συμπερασμα οτι διακρίσεις γίνονται και μεταξύ αυτών που έχουν αντιμετωπίσει διακρίσεις. Και αυτό ποτέ δε μπόρεσα να το κατάλαβω

μ-μ είπε...

Ηδιαφορα Μαριλενα μου ειναι στο να απαιτουμε τα κεκτημενα μας και οχι να ψαχνουμε την ευκολη λυση,και αν ο καθενας κας διεκδικει τα κεκτημενα ,τοτε και μονο τοτε (πιστευω εγω) η ολη προσπαθεια θα εχει αποτελεσμα.Ποτε δεν με συγγινουσαν οι συλλογοι και οι οργανωσεις γονεων αυτιστικων γιατι απο μια μικρη εμπειρια που ειχα παλιοτερα ειδα οτι απλως υπαρχουν για να κανουν υπομνηματα και τιποτε αλλο.
Παντως να ξερεις πως ολοι αυτοι (οι κρατικοι)ειναι εθισμενοι στην ιδεα οτι εμεις οι γονεις ευκολα τα παραταμε και βασει αυτο μας απογοητευουν , ξεκινωντας απο το ΚΔΑΥ και φτανοντας και στους πιο υψηλοβαθους του υπουργειου Παιδιας.
Αν λοιπον ο καθενας απο εμας δεν σηκωναμε τα χερια τοσο ευκολα ψηλα,και ο καθενας ξεχωριστα απαιτουσαμε τα αυτονοητα, τοτε μαλλον τα πραγματα θα αλλαζαν , για αυτο ειναι σχεδον σιγουρη.Περισσοτερα δεν μπορω να πω δημοσιως,παντως συνεχιζω να πιστευω οτι το ελληνικο κρατος ειναι αυτιστικο , αν δεν ηταν θα μπορουσε να δει οτι ο κοσμος αλλαζει ,οι κοινωνιες αλλαζουν και μαλιστα με μεγαλη ταχυτητα.

athanasia είπε...

Καλημέρα!

Δύσκολα τα πράγματα... Υπήρξε μια εποχή που ήμουν πολύ δραστήρια κι έφαγα απίστευτες ώρες με "αρμοδίους", γονείς και ειδικούς. Πίκρα. Οι γονείς μπορεί να έχουμε τα προβλήματά μας: έλλειψη χρόνου, παρορμητικότητα, ανυπομονησία. Οι ειδικοί έχουν περιορισμένο χρόνο και μια δουλειά από την οποία πρέπει να ζήσουν. Οι αρμόδιοι είτε είναι αναρμόδιοι είτε άσχετοι είτε αδιάφοροι είτε περαστικοί ("σύμβουλοι" του εκάστοτε υπουργού ή υπουργοί/γενικοί-ειδικοί γραμματείς).

Το lobbying ακόμη δεν υπάρχει, εν μέρει γιατί λείπει η κοινωνική συνείδηση, εν μέρει γιατί χρειάζονται κατάλληλοι άνθρωποι, εν μέρει γιατί υπάρχει προκατάληψη.

Και σκέφτομαι με ζήλεια το απλό παράδειγμα της Βόρειας Καρολίνας στις ΗΠΑ, όταν χρηματοδοτήθηκε το πρώτο πρόγραμμα ΤΕACCH: Η Catherine Faherty είχε τότε προτείνει ένα μεγάλο γεύμα με τις αρχές, τους επιστήμονες του προγράμματος και γονείς και μαζί και τα παιδιά με αυτισμό, στο ίδιο μεγάλο τραπέζι. Η χρηματοδότηση εγκρίθηκε πάραυτα, όταν οι "αρμόδιοι" είδαν το πρόβλημα από κοντά...

Αμήν. :)

Μαριλένα είπε...

Μαρία, η δική μου άποψη είναι ότι μόνοι μας δεν καταφέρνουμε πολλά-εδώ δεν κρατιέμαι και θα παραθέσω John Donne, No man is an island.
Ο κόσμος αλλάζει, συμφωνώ,υπάρχει η προσφυγή στα ευρωπαϊκα δικαστήρια, ο αυτισμός είναι το little black dress που λένε χαριτολογώντας και στα ξένα blogs, πρέπει κι εμείς να πάψουμε να είμαστε το Κάιρο της Ευρώπης.
Εσύ κι εγώ επικοινωνούμε που πριν μερικά χρόνια δεν νομίζω ότι θα ΄χαμε τη δυνατότητα καν να γνωριστούμε, υπάρχει πλέον μια δυναμική στην επικοινωνία κι αυτήν πρέπει να την εκμεταλλευτούμε.
Pain Killer, εγώ πάλι δεν εκπλήττομαι που όσοι υφίστανται διακρίσεις τις αναπαράγουν, επίσης το έχω ζήσει.
Αθανασία, θέλω να πιστεύω ότι τα πράγματα αλλάζουν, ότι είναι μια σχετικά καλή εποχή για τα παιδιά με αυτισμό. Με τα υπόλοιπα, οποία έκπληξις(!) συμφωνώ.