14.5.08

Ένα ασυνήθιστο autism memoir

Γενικά αποφεύγω να γράφω για βιβλία που δεν έχω ολοκληρώσει, αλλά εδώ θα κάνω την εξαίρεση. Ο πρώτος λόγος είναι ότι το πάω πολύ αργά κι ο δεύτερος ότι σημειώνω καθ’ οδόν αρκετά και το τελικό ποστ θα βγει θηριώδες-κι αυτό δεν το θέλουμε, σωστά πολύτιμό μου?

Λοιπόν, το βιβλίο είναι το Reasonable People-a memoir of autism and adoption. Ο μπαμπάς που το γράφει είναι ο Ralph J Savarese, για το γιο του DJ. Εκείνος είναι πανεπιστημιακός, εκείνη ασχολείται με την ειδική αγωγή, ένα ιδιαίτερα εύπορο και childfree από ιδεολογία ζευγάρι. Μέχρι που γνωρίζουν μέσω της δουλειάς της Emily τον DJ, ένα παρατημένο από τους γονείς του αυτιστικό αγόρι με κινητικά προβλήματα, που θα γίνει ο υιοθετημένος γιος τους.

Τι μου αρέσει μέχρι στιγμής πέρα από την απίστευτη ιστορία: οι άνθρωποι πολεμάνε λυσσασμένα ενάντια στη γραφειοκρατία των υπηρεσιών υιοθεσίας, αρμόδιους για εκπαίδευση, ξέρουν τι θέλουν να πετύχουν και πώς. Είμαι στο σημείο που πείθουν τους υπεύθυνους για την εκπαίδευση ότι ο μη λεκτικός γιος τους πρέπει να παρακολουθήσει συνοδεία δασκάλου το κανονικό σχολείο της περιοχής. Απόσπασμα από αυτή την ιστορία, του πώς προσέγγισαν/έπεισαν τους υπεύθυνους, η μετάφραση δική μου:

"Επικαλούμουν την ιστορία της ζωής του DJ, του τι του είχε συμβεί, κάνοντας έκκληση στα ευγενέστερα ένστικτα των ανθρώπων, υπενθυμίζοντας τους τον αρχικό λόγο που τους είχε κάποτε οδηγήσει στην εκπαίδευση. Τους παρότρυνα να τρέξουν ένα έξτρα μίλι όταν εμείς είχαμε προσφερθεί να τρέξουμε έναν έξτρα μαραθώνιο. Θα ΄λεγε κανείς ότι τους εκφόβιζα ώστε να φανούν καλοί, τους τρομοκρατούσα αλλά και τους καλόπιανα, ανακαλύπτοντας στο τέλος ότι σχεδόν οι πάντες ήθελαν να βοηθήσουν και να νιώσουν ευχαριστημένοι με τους εαυτούς τους. Θα παρατηρήσατε ότι έρχομαι σε αντίφαση με παλιές αρχές μου: έχω αναφέρει ότι σιχαίνομαι τον εκβιασμού της καλοσύνης των άλλων, θεωρώντας το μειωτική για το παιδί μου κι όμως το προκαλώ. Έμαθα από την Έμιλυ ότι είναι καλύτερα να πετύχεις αυτό που θέλεις για το παιδί σου, παρά να είσαι αγανακτισμένος και αξιέπαινα σταθερός στις πεποιθήσεις σου. Χρησιμοποίησε ό,τι μπορείς. Άλλωστε μπορεί να βοηθάς κάποιον χωρίς να τον λυπάσαι."

10 σχόλια:

GASBIRD είπε...

Μαριλένα πολύ ενδιαφέρον βιβλίο ακούγεται και αυτό στο λέει κάποιος που μόνο βιβλιοφάγος δεν είναι!!Και το κομμάτι που μας μετάφρασες μάλλον αποτυπώνει τον τρόπο με τον οποίο ενεργούμε ή πρέπει να ενεργούμε ώστε να δικδικήσουμε το καλύτερο δυνατόν για τά παιδιά μας.Και είμαι της άποψης ότι δεν πρέπει να προκαλούμε τον οίκτο και τη λύπηση των άλλων για τα παιδιά μας,αλλά να διεκδικούμε ισότιμα δικαιώματα γι αυτά τα παιδιά.Τέλος επιφυλλάσομαι να αναρτήσω καυστικό post αν επιβεβαιωθούν κάποια radio αρβύλα νέα τα οποία εχω μάθει.Υπομονή μέχρι τις 19 του μήνα.Καλημέρα και καλή δύναμη!!!

μαρια-μαρια είπε...

πες τα χρυσοστομη!!! ειμαι ακριβως της ισιας αποψης , ζουμε στο ΤΩΡΑ, και στο ΤΩΡΑ κανουμε το καλυτερο δυνατο με βαση αυτα που εχουμε κεκτημενα.Και η διπλωματια σε αυτο παιζει συχνα πολυ σημαντικο ρολο

καλημερα

butterfly είπε...

My precious, επί πάρα πολλά χρόνια, αν με ρωτούσες ποιο είναι το σημαντικότερο χαρακτηριστικό για μένα, θα έλεγα αμέσως "η συνέπεια"-ούτε ειλικρίνεια ούτε τίποτα. Με τα χρόνια κατάλαβα ότι αυτό αφ'ενός σε κάνει πολύ αυστηρό με τους ανθρώπους (αλλά και τον εαυτό σου) και αφ'ετέρου, εντάξει, έρχονται συχνά έτσι τα πράγματα που γίνεσαι ασυνεπής - είτε προς το καλύτερο είτε προς το χειρότερο.

Ακόμα, φυσικά, η συνέπεια είναι ένα χαρακτηριστικό που εκτιμώ στους άλλους (εν μέρει γιατί είμαι μάλλον wysiwyg και διευκολύνει όταν κι οι άλλοι είναι έτσι). Όμως, εκτιμώ εξίσου τύπους σαν τον συγγραφέα του βιβλίου, που μπροστά στην άμεμπτη συμπεριφορά (λες και θα μας δώσουν κανένα βραβείο ολωνών) προσπαθούν να βρουν μια λύση. Ιδίως όταν, όπως σε αυτή την περίπτωση, συναισθάνονται ότι τις συνέπειες της όποιας συμπεριφοράς τους τις λούζονται οι άλλοι (το παιδί εν προκειμένω) κι όχι οι ίδιοι.

Καλή σου μέρα!

roula karamitrou είπε...

Καλημέρα φιλενάδα,:) μια φίλη τούτο που πολύ καλά έκανες και μετάφρασες, το λέει τράβα μαλλί άσε μαλλί κι όντως είναι πολύ αποτελεσματικό

athanasia είπε...

Kαλημέρα!

Νομίζω ότι η ίδια η διεκδίκηση προϋποθέτει να είμαστε σε θέση να εξηγήσουμε την κατάσταση που απαιτεί λύση.

Όσο περισσότερο αποδεχόμαστε το πρόβλημα εμείς οι ίδιοι, τόσο πληρέστερα, αξιοπρεπέστερα και ειλικρινέστερα το εξηγούμε: Όλοι μας ξέρουμε τα δυο άκρα της υπερβολής ("δεν ξέρετε τί δυστυχία ζω, δεν ξέρετε τί μαρτύριο, ούτε να το περιγράψω δεν μπορώ" έναντι "έχει ένα προβληματάκι, αυτισμό, αλλά είναι μια χαρά παιδάκι και με πάρα πολλές ικανότητες, δεν φαντάζεστε τί δυνατότητες έχει").

Και τόσο λιγότερο βγαίνει από τα λόγια μας ένα δηλητήριο θυμού για τον "απέναντι", που είναι καλά κι έχει υγιέστατα παιδάκια και μια "τακτοποιημένη" ζωή. Όλοι μας νομίζω ξέρουμε τον θυμό του είδους αυτού, αρκετοί από εμάς μπορεί να τον βγάζουν προς τα έξω ανεπεξέργαστο, πράγμα που δεν βοηθάει.

Όσο περισσότερο αποπνέουμε αξιοπρέπεια, ειλικρίνεια κι αποδοχή για το παιδί με το πρόβλημα και συμφιλίωση με το "λαχείο" που έτυχε στην οικογένεια (για το οποίο δεν φταίμε εμείς αλλά ούτε κι ο "απέναντι"), τόσο περισσότερο κινητοποιούμε αισθήματα κατανόησης και συμπάθειας για το παιδί και την οικογένειά μας.

Κι όπως όλοι μας ξέρουμε απ' όσα έχουμε κατά καιρούς διεκδικήσει (όχι μόνον για τον αυτισμό), σε κάθε διεκδίκηση, απαιτείται μια σταθερότητα που μπορεί να επιβάλει -κατά περίπτωση- να υψωθούν οι τόνοι, γιατί ο άλλος μπορεί ν' αρνείται να καταλάβει (-επιλεκτική- δημοσιονομική πειθαρχία κλπ.), μπορεί να έχει ή να προφασίζεται γραφειοκρατικά εμπόδια που θα μπορούσαν να ξεπεραστούν, μπορεί απλώς να είναι ανεπαρκής και αναποτελεσματικός για τη δουλειά που κάνει, μπορεί και να είναι κακός χαρακτήρας ή να έχει άλλες προτεραιότητες.

΄Οσο δεν πρέπει να φοβόμαστε να υψώσουμε τους τόνους, άλλο τόσο πρέπει να μην παίρνουμε από την αρχή στάση "αντιπάλου" (έτσι ώστε ν' αποφεύγουμε ο θυμός κι η επιθετικότητα ν' αποξενώνουν την άλλη πλευρά). Και πρέπει επίσης να ξέρουμε πότε να ρίχνουμε τους τόνους για να μην κόψουμε τις γέφυρες επικοινωνίας. Ό,τι κάνουμε δηλαδή όταν θέλουμε να επιτύχουμε κάτι που έχει μεγάλη σημασία για μας.

Θέλω να πω, αυτό για τον "εκβιασμό της καλωσύνης των άλλων", πιό πολύ το καταλαβαίνω ως δυσκολία του γονιού που, από εκεί που ήταν ελεύθερος και ωραίος, βρίσκεται ξαφνικά στην ανάγκη να χρειάζεται βοήθεια για το παιδί του και, στην ουσία, και για τον ίδιο (διότι ζει με το παιδί και υφίσταται τις συνέπειες της κατάστασης).

Όλα αυτά δεν βλέπω γιατί έρχονται σε αντίθεση προς τη συνέπεια και τη σταθερότητα σε συγκεκριμένες αρχές με τις οποίες κανείς αξίζει να ζεί τη ζωή του για να μην ντρέπεται για τον εαυτό του. Αν αποκλείει κάτι, αυτό μάλλον είναι η συνέπεια προς το image της δύναμης και της αυτάρκειας, που μπορεί να βασανίζει αρκετούς από εμάς, είτε για λόγους ιδιοσυγκρασίας και προηγούμενης ζωής είτε για λόγους κοινωνικών προτύπων.

Πω-πω, σεντόνι... - Καλημέρα σε όλους!

witch of daffodils είπε...

Oταν έχεις να τα βάλεις με πολλούς δράκους, παλευεις με τα όπλα που έχεις και τα όπλα που επινοείς. Το πως ονομάζονται αυτά, είναι λεπτομέρεια.

mamma είπε...

Επιφυλάσσομαι να σχολιάσω αύριο... Απίστευτο θέμα άνοιξες Μαριλένα!

Μαριλένα είπε...

Gasbird, περιμένουμε τις αποκαλύψεις! Καλή σου μέρα.

Μαρία, χαίρομαι που συμφωνούμε μετά από μερικές μικρές μικρές διαφωνίες. Σε πειράζω!

Butterfly, αυτό είναι το νόημα, το προσεγγίσαμε ομοίως, μού μίλησε προσωπικά αυτό το κομμάτι γι' αυτό το ξεχώρισα.

Ρουλάκι, όλα τα ΄χει πει η λαϊκη σοφία κ κάθομαι εγώ κ μεταφράζω..(Όσο σκέφτομαι ότι ακόμα σου χρωστάω, νιώθω πολύ άσχημα :-()

Μαριλένα είπε...

Αθανασία, ακριβώς αυτή η φάση της μετάβασης από το ελεύθερο κι ωραίο στην ανάγκη για παντός είδους βοήθεια με δυσκολεύει λίγο ακόμα.

Μαγισσούλα, μια μάγισσα δεν θα μπορούσε παρά να χρησιμοποιήσει τέτοια ορολογία, :-).

Mamma, ανυπομονώ.

mamma είπε...

Δύσκολο θέμα... πολλά θέλω να πω, όμως δεν γνωριζόμαστε αρκετά για να ξέρω εγώ το λεξιλόγιο σας και εσείς το δικό μου [οι παρεξηγήσεις παραμονεύουν]. Το μόνο λοιπόν που μπορώ να κάνω είναι να καταθέσω τη δική μου στάση ζωής. Μπορεί να μην έχει καμμία σχέση με αυτό που συζητάμε εδώ αλλά εμένα αυτά μου διακινήθηκαν. Και επειδή μου βγήκε υπέρδιπλο σεντόνι... το κάνω ποστ.

Την καλημέρα μου στην παρέα :)