12.6.08

Ενδιαφέρον αρθράκι

(Β, ιδού γιατί πρέπει να τονίζει κανείς ότι ο αυτισμός είναι ισόβιος)

Φίλος του blog, ο Κώστας, μου έστειλε το πολύ ενδιαφέρον άρθρο της Mail, «Η μεγάλη κομπίνα γύρω από τον αυτισμό, πώς οι απελπισμένοι για θεραπεία γονείς συντηρούν μια τεράστια βιομηχανία».

Η περίληψη και τα κύρια σημεία δικά μου:

Το άρθρο στηλιτεύει τις εναλλακτικές μεθόδους που υπόσχονται θεραπεία του αυτισμού.

Σύμφωνα με δημοσίευση του Journal of Developmental and behavioral pediatrics το ένα τρίτο των γονιών αυτιστικών παιδιών έχουν καταφύγει σε μη αποδεδειγμένες «εναλλακτικές» θεραπείες.

Ένας στους δέκα γονείς έχει χρησιμοποιήσει αυτό που οι ειδικοί χαρακτηρίζουν ως «δυνητικά επιβλαβή θεραπεία».

Ενδεικτικά αναφέρονται πανάκριβα συμπληρώματα διατροφής, βιταμίνες, ένζυμα, η απομετάλλωση, αλοιφές, ορμόνες, υψηλής πίεσης θάλαμοι οξυγόνου, το σεκρετίν.

Παρότι το κόστος των θεραπειών είναι δυσθεώρητο, για ορισμένες υπάρχουν χρόνοι αναμονής που υπερβαίνουν τους 6 μήνες, παρότι όπως τονίζει εκπρόσωπος του NAS:

«Δεν υπάρχει καμία απολύτως απόδειξη της αποτελεσματικότητας των θεραπειών αυτών. Υπάρχουν αποδείξεις ότι ορισμένες είναι παντελώς άχρηστες αν όχι επικίνδυνες».

Συμβουλεύει τους γονείς το προφανές: «Ζητήστε να δείτε την έρευνα που στηρίζει την προτεινόμενη θεραπεία, όπως και τις σχετικές δημοσιεύσεις».

Γιατρός ειδικευμένος στον αυτισμό προειδοποιώντας για τις εναλλακτικές πρακτικές: «Στην ερώτηση των γονιών γιατί η θεραπεία σας δεν προτείνεται από το εθνικό σύστημα υγείας, η συνήθης απάντηση είναι ότι οι γιατροί του NHS είναι χρόνια πίσω ή δε νοιάζεται για τον αυτισμό». Εξηγεί εν συνεχεία ότι βελτίωση της συμπεριφοράς του αυτιστικού ατόμου οφείλεται στο ότι μεγαλώνει και προσαρμόζεται, αλλά και επηρεάζεται από το περιβάλλον που ζει και τη διατροφή που ακολουθεί.

Το άρθρο κλείνει με τα ποσά που χρεώνουν οι εν λόγω θεραπευτές (οι οποίοι συνδέονται με την αντίστοιχη-αμφιλεγόμενη-αμερικάνικη ομάδα DAN!-defeat autism now!), τις θεραπείες που προτείνουν, τα επιχειρήματά τους και τον αντίλογο του προανεφερθέντος γιατρού.

12 σχόλια:

αμμος είπε...

Το "πρόβλημα" με τις εναλλακτικές θεραπείες είναι ότι κάποιες φορές έχουν θεαματικα αποτελέσματα, χωρίς αντίστοιχη έρευνα να τις υποστηρίζει. Δεν ξέρω αν απλώς είναι φαινόμενο placebo, δύναμη της πίστης και αυθυποβολή κτλ. αλλά το έχω δει να συμβαίνει σε ενήλικους φίλους μου. Για τις εναλλακτικές θεραπείες συγκεκριμένα σχτκά με τον αυτισμό δεν έχω ιδέα βέβαια.
Από εκεί και μετά είναι προφανές ότι ένας ενήλικος έχει κάθε δικαίωμα να πειραματίζεται με τον εαυτό του, αλλά όχι και με το παιδί του.
Δεν υπάρχει και μια σχετική ταινία το Lorenzo's oil?

Μαριλένα είπε...

Κώστα, καλημέρα. Την ταινία δεν την έχω δει, αλλά με αφορμή τον πρόσφατο θάνατο του Lorenzo διάβασα μερικά πράγματα. Εκεί οι γονείς του Lorenzo κίνησαν γη κ ουρανό, ανάγκασαν την επιστημονική κοινότητα να ασχοληθεί με μια ασθένεια αδιάφορη οικονομικά, υπήρξε ελπίδα καταρχήν για την αύξηση του προσδόκιμου ζωής, μετά απογοήτευση και τώρα αποδείξεις ότι το λάδι αυτό βοηθάει εφόσον δεν έχει εκδηλωθεί η ασθένεια.
Δεν κατηγορώ τους γονείς γιατί ο αυτισμός μπορεί να είναι μια πολύ δύσκολη κατάσταση. Το πρόβλημα είναι η απουσία ρυθμιστικού και ελεγκτικού προστατευτικού μηχανισμού, ο οποίος αν δεν είναι επαρκής στην Αγγλία καταλαβαίνεις εδώ τι όργια συμβαίνουν.

athanasia είπε...

Δεν κατηγορώ τους γονείς. Αυτό που έχω καταλάβει είναι ότι, αν ο γιατρός που πρωτοκάνει τη διάγνωση και παρακολουθεί στην αρχή, δεν έχει την ικανότητα να βοηθήσει τους γονείς να τα βγάλουν πέρα με την τρομερή στενοχώρια -ιδίως της αρχής-, άθελά του τους δείχνει τον δρόμο για τους διάφορους επιτήδειους που υπόσχονται θεραπεία.

Είναι δύσκολο να συνοψίσω τί είναι "ικανότητα". Μπορώ όμως να συνοψίσω τί δεν είναι ικανότητα: (α) ξερή διάγνωση με αμήχανη σιωπή για το μετά, (β) ξερή διάγνωση κι αρνητική ξερή "πρόγνωση", (γ) ντροπαλή διάγνωση και ύφος "κακόμοιροι γονείς, σας λυπάμαι". (δ) ξερή ή ντροπαλή διάγνωση με φοβισμένη απροθυμία αντιμετώπισης ερωτήσεων αγωνίας, ή ασαφείς απαντήσεις -μισόλογα σε τέτοιες ερωτήσεις, (ε) συνδυασμός των ανωτέρω.

Lia είπε...

Όλοι μας κάποια στιγμή έχουμε σκεφτεί την πιθανότητα να είναι αποτελεσματική κάποια εναλλακτική θεραπεία. Είναι λογικό, αλλά απ΄το να το σκεφτεί μέχρι να ρισκάρει και να εφαρμόσει μια τέτοια θεραπεία στο παιδί του υπάρχει μεγάλη απόσταση.
Νομίζω ότι το δοκιμάζει πιο εύκολα κάποιος που δυσκολεύεται να δεχτεί ότι η ζωή του, από τη διάγνωση και μετά, θα παραμετροποιείται εσαεί από τον αυτισμό του παιδιού του. Τον κατανοώ αλλά πιστεύω ότι πριν προχωρήσει κανείς σε χρήση εναλλακτικής θεραπείας, θα πρέπει να έχει εφαρμόσει -με προσωπική δουλειά- τις ήδη τεκεμηριωμένες μεθόδους, να 'χει μάθει το παιδί του, να "παλιώσει" λίγο πάνω στο άθλημα, για να είναι περισσότερο συνηδειτή η απόφασή του. Έχω την αίσθηση ότι πιο επιρρεπείς σε αμφιλεγόμενες μεθόδους είναι οι "νέοι" ή οι παλιοί μη εμπλεκόμενοι ενεργά στη θεραπεία του παιδιού τους, οι "ανώριμοι" ακόμα.
Το εν Ελλάδι δημόσιο σύστημα υγείας είναι απολύτως ανεπαρκές έτσι κι αλλιώς, κι ακόμα κι αν είχε ελεγκτικούς μηχανισμούς ή τους δημιουργούσε σήμερα, ποιος από μας θα τους εμπιστευόταν; Οι περισσότεροι αναζητούμε πληροφορίες παντού για κάθε υπάρχουσα μέθοδο και, πρώτα ο Θεός, επιλέγουμε ό,τι θεωρούμε καλύτερο ή περισσότερο εφικτό στην υλοποίησή του από την οικογένειά μας.
Φήμες λένε, δεν τυο είδα με τα μάτια μου, ότι γνωστή μας που κατοικεί σε ξένα εδάφη έχει στο site της αμέτρητα links σε site που πρεσβέβουν τις θεραπείες αυτές. Και DAN!!!

μαρια-μαρια είπε...

Το εχω πει και θα το ξαναπω ΠΙΣΩ ΑΠΟ ΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ , ΥΠΑΡΧΕΙ ΜΙΑ ΒΙΟΜΗΧΑΝΙΑ ΠΟΥ ΠΑΡΑΓΕΙ ΕΥΚΟΛΟ ΧΡΗΜΑ.Αλλα αυτοι που πηγαινουν σε διαφορες θεραπειες τυπου dan ,ειναι κυριως γονεις που δεν μπορουν να πιστεψουν οτι κατι τετοιο συνεβει στα παιδια τους, προσπαθουν να το δουν ως μια ασθενεια που χρειαζεται τη σωστη αντιβιωση.
Πριν χρονια, οταν διαβαζα για το DAN ,τοτε που πρωτοανακαλυπτα τον αυτισμο , υπηρχε κατι που μου εκανε το "κλικ" για να καταλαβω οτι αυτα που λενε ειναι μπουρδες.Καπου λοιπον ελεγε οτι ¨:αν εχετε παιδι αυτιστικο , και εχει σφραγισματα στα δοντια,πρεπει οπωσδηποτε να αφαιρεσετε τα σφραγισματα απο τα παιδια αμεσως." .....

μαρια-μαρια είπε...

Το Lorenzo's oil ,ειναι αγαπημενη μου
ταινια, απο τις κοινωνικες που εβλεπα καποτε και δυστυχως δεν μπορω να βλεπω πια.Πρωταγωνιστει ο Νικ Νολτε, και την πρωτοειδα την εποχη που εμαθα οτι ο Παυλος ηταν αυτιστικος.Το τε αρχισα να στελνω εμαιλ στο Λονδινο σε ενα κεντρο που ασχολειται με τα βαρεα μεταλλα και να ρωταω πληροφοριες, αυτα ειναι κατι διαφορετικο ΑΜΜΟΣ,στον αυτισμο ολα τα εναλλακτικα τσαρλατανισμοι.

aeriko είπε...

Νομιζω οτι οι εναλλακτικες θεραπειες βασιζονται στην απογνωση των γονιων. Τον πανικο τους οταν μαθαινουν την διαγνωση. Ισως καποιες να εχουν αποτελεσμα σε καποια παιδια σε καποιες συνθηκες. Αλλα ειναι βιομηχανια χρηματος.

Ιδια βιομηχανια υπαρχει και με πολλους θεραπευτες (εργο,λογο, κινησιο κλπ)που υποσχονται και παιρνουν αρκετα.

Περισσοτερο για τους θεραπευτες αλλα και για τις θεραπειες θα επρεπε οπως λεει και η Μαριαλενα να υπαρχει καποιος ελεγχος.

popelix είπε...

Να υποθέσω ότι το θέμα με τον υδράργυρο, τα εμβόλια και την τοξική δηλητηρίαση είναι "μούσι", έτσι;

karakyri είπε...

Για το εμβόλιο και τα μέταλλα δείτε αυτό το άρθρο στο BBC (τελευταίες εξελίξεις)
http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/medical_notes/1259961.stm

Αν θέλετε σας μεταφράζω πρόχειρα το κομμάτι που λέει για το εμβόλιο:
"Συνδέεται (ο αυτισμός) με το εμβόλιο ΜΜR?

Υπήρξε ενδιαφέρον αν υπάρχει σύνδεση με το εμβόλιο αυτό μετά απο μια έρυενα του Dr Andrew Wakefield που εκδόθηκε στο Lancet το 1998 και υποστήριζε ότι το MMR μπορεί να προκαλεί αυτισμό. Όμως, καμια έρευνα δεν απέδειξε ποτέ μια τέτοια σύνδεση και η πλειονότητα των ειδικών πιστεύουν ότι το εμβόλιο είναι αφαλές.

Η πιο πρόσφατη έρευνα στην Ιαπωνία μελέτησε πάνω από 31.000 παιδιά αυτιστικά μέχρι 7 χρονών, που γεννήθηκαν πριν και μετά την απόσυρση του εμβολίου σ΄αυτή τη χώρα.

Βρέθηκε ότι η συχνότητα του αυτισμού συνέχισε να αυξάνεται μετά την απόσυρση του τριπλού εμβολίου το 1993, ενώ θα ανέμεναν να μειώνεται η συχνότητα αν το εμβόλιο ήταν κύρια αιτία.

karakyri είπε...

Για το εμβόλιο και τα μέταλλα δείτε αυτό το άρθρο στο BBC (τελευταίες εξελίξεις)
http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/medical_notes/1259961.stm

Αν θέλετε σας μεταφράζω πρόχειρα το κομμάτι που λέει για το εμβόλιο:
"Συνδέεται (ο αυτισμός) με το εμβόλιο ΜΜR?

Υπήρξε ενδιαφέρον αν υπάρχει σύνδεση με το εμβόλιο αυτό μετά απο μια έρυενα του Dr Andrew Wakefield που εκδόθηκε στο Lancet το 1998 και υποστήριζε ότι το MMR μπορεί να προκαλεί αυτισμό. Όμως, καμια έρευνα δεν απέδειξε ποτέ μια τέτοια σύνδεση και η πλειονότητα των ειδικών πιστεύουν ότι το εμβόλιο είναι αφαλές.

Η πιο πρόσφατη έρευνα στην Ιαπωνία μελέτησε πάνω από 31.000 παιδιά αυτιστικά μέχρι 7 χρονών, που γεννήθηκαν πριν και μετά την απόσυρση του εμβολίου σ΄αυτή τη χώρα.

Βρέθηκε ότι η συχνότητα του αυτισμού συνέχισε να αυξάνεται μετά την απόσυρση του τριπλού εμβολίου το 1993, ενώ θα ανέμεναν να μειώνεται η συχνότητα αν το εμβόλιο ήταν κύρια αιτία.

Μαριλένα είπε...

Κυριάκο, τα παρακολουθώ κι εγώ αυτά, σ΄ευχαριστώ για τα λινκς.

Μαριλένα είπε...

Popelix, τα εμβόλια δε συνδεόνται με τον αυτισμό, αυτό είναι το σίγουρο-αν κ μαίνονται φοβερές διαμάχες στην Αμερική. Τα βαρέα μέταλλα φαίνεται να συνδέονται με τον αυτισμό.