10.10.08

3 χρόνια επιτυχίαι!



Στη Δήμητρα, που πάρα πολύ τη συμπαθώ


Είμαι στο κολυμβητήριο και πιάνουμε κουβέντα με ένα μπαμπά, το αυτιστικό αγοράκι του είναι 2,5 χρονών. Πάει καλά η συζήτηση, διότι είναι εξαιρετικά ήρεμος και ευγενής άνθρωπος και αλλάζουμε σειρά εύκολα-ούτε εκείνος με παίρνει μονότερμα, ούτε εγώ μιλάω εντελώς από καθέδρας. Ταυτόχρονα ντύνουμε τους κολυμβητές, εγώ απαντάω ενδιάμεσα ξανά και ξανά στο Ρίκο ότι δε θα φάμε μακαρόνια αλλά ρύζι κι εκείνος λέει με εκείνη την περίεργη φωνή που χρησιμοποιούμε προς τα παιδιά «πάνω», «κάτω», «χέρι», «πόδι» και κάνει τις αντίστοιχες κινήσεις μόνος του.

Μιλώντας μαζί του, καταλήγω ότι όλη η εμπειρία μου από τα 3 χρόνια μετά τη διάγνωση μπορεί να συνοψιστεί στα παρακάτω που θα ΄λεγα σ’ ένα καινούριο γονιό:

Διάγνωση: προσπάθησε να ενημερωθείς, διάβασε, ψάξε ώστε να μη μπερδευτείς με ψεύτικες υποσχέσεις και αγυρτείες. Όταν λέμε ισόβια εννοούμε ισόβια, που έλεγε κι ο αείμνηστος, αλλά όσο πιο γρήγορα το αποδεχτείς τόσο γρηγορότερα προχωράς-λέω εγώ τώρα.

Μαθήματα Παρέμβαση: εδώ δεν υπάρχει η συνηθισμένη αβεβαιότητα με την οποία συνήθως εκφράζομαι. Είμαι ακράδαντα βέβαιη ότι μάθημα στο οποίο ο παιδαγωγός δε σε ενημερώνει τι κάνει, δεν απαιτεί τη συμμετοχή σου είτε μετά είτε κατά τη διάρκεια και δε σου εξηγεί τι και γιατί το κάνει είναι στην καλύτερη περίπτωση πεταμένα λεφτά και χρόνος και στη χειρότερη επικίνδυνο. Πρέπει να μαθαίνεις τι δουλεύει, να σου δείξει πώς να το κάνεις κι εσύ, ώστε να γενικεύει το παιδί. Η συμμετοχή στην εκπαιδευτική του διαδικασία με έκανε μαμά του Ρίκου, κάποιος έπρεπε να μού δείξει πώς να επικοινωνήσω καταρχήν μαζί του και να χτίσουμε τη σχέση μας.

Καθημερινότητα: μη νιώθεις άσχημα με τις στερεοτυπίες και μην πέφτεις να πεθάνεις επειδή κάθεται και κάνει κάτι φαινομενικά βλακώδες. Εσύ θα κάνεις τα προβλεπόμενα, θα του το μειώσεις (χωροταξικά, χρονικά) ή θα του το επιτρέψεις για να ξεδώσει κι εκείνος σταδιακά θα βρει κάτι άλλο παρόμοιο και να το περιμένεις γιατί το έχει ανάγκη.

Είναι μαραθώνιος το ρημάδι, φυσικά και θα τρέξεις να βρεις καλούς παιδαγωγούς, αλλά μη σε τρελαίνουν τα ορόσημα της ανάπτυξης των τυπικών παιδιών ή οι δηλώσεις «αν δεν το έχει κάνει μέχρι τα 6 δεν θα το κάνει ποτέ». Τα αυτιστικά παιδιά ακολουθούν μια μη γραμμική πορεία ανάπτυξης.

Η ενασχόληση με το παιδί πιάνει τόπο και είναι η σημαντικότερη επένδυση.

Όσον αφορά το μέλλον, ζητήματα σχέσεων, αυτονομίας, επιβίωσης εγώ προσπαθώ να βλέπω τη μικρή εικόνα κάθε φορά. Ο Χάιντεγκερ δεν ήταν αυτός που είπε όρισε το θάνατος ως μη δυνατότητα περαιτέρω δυνατότητα, ε μέχρι τότε είμαστε στο παιχνίδι και προσπαθούμε να το παίξουμε όσο καλύτερα μπορούμε.

Πολύ θα ήθελα να μάθω τα αντίστοιχα δικά σας.

ΥΓ. Στη φωτο ο Ρίκος ξ ε κ ο λ λ ά ε ι τα σουσάμια από τα τυροπιτάκια.

18 σχόλια:

μαιρια-μαρια είπε...

ολα, αλλα σε αυτο που ζητας απαντηση υπαρχει παλεοτερο ποστ μου με το τιτλο "...να μην ξεχνας ποτε να την ζεις με αξιοπρεπεια"

φιλουθκια

mamma είπε...

Πολύ πολύ μου άρεσε το σημερινό ποστ. Δεν ξέρω γιατί αλλά βγάζει ηρεμία.
Και γουστάρω τρελλά το Ρίκο που
ξ ε κ ο λ λ ά ε ι τα σουσάμια. Το κάνω κι εγώ...
Αυτό το παιδί τελικά μου μοιάζει :)))) πολύ!

MiKy είπε...

Τι θα λέγαμε σε εναν καινουριο γονιο.
διάγνωση: συμφωνω.Συνιστώ ως απαραίτητη τη συμβουλευτικη γονέων.Μου έτυχε πρόσφατα, οι γονεις νιώθουν ανίκανοι και αδύναμοι.Τους έδωσαν υλικο για διάβασμα, αλλα το πρώτο είναι να ξεπεράσουν το σοκ.και χρειάζεται βοήθεια.
Μαθήματα:Σε ενα νεο γονιο θα έλεγα αυτο που λες. Συνυπογραφω απλως.Για μένα το πιο δυσκολο είναι η διαχείριση.Ποια μαθήματα, πόσα,σε ποιον.Οι αποφάσεις με ποιους να πας και ποιους να αφησεις.Ειδικα όταν διαφωνουν μεταξύ τους οι θεραπευτές.Καθημερινότητα: μαζι σου 100%.
Το μέλλον: εκτος του ορίζοντα μου τώρα.

Ανώνυμος είπε...

Μαριλένα, οι νέοι συναθλητές σου στο μαραθώνιο, σ' ευχαριστούμε γι αυτό το ποστ.

houz είπε...

[έντονο χειροκρότημα] φτού σου μαριλένα μας !!! [/έντονο χειροκρότημα]

Η επιτομή του Αυτισμού και Οικογένεια

[έντονο χειροκρότημα] φτού σου μαριλένα μας !!! [/έντονο χειροκρότημα]

Σχόλια αργότερα. Τώρα απλώς θα το απολαύσοω ακόμα μια φορά.

μαρια-μαρια είπε...

κατι για το οποιο εχω σκοπο να κανω αναλυτικο ποστ, αλλα τωρα μια γευση που αφορα αυτο που λεει η φιλεναδα.

--στα σχεδον 7 χρονια που ασχολουμαι με τον αυτισμο του γιου μου,εχω μιλησει με ειδικους που ηταν εντελως ακαταλληλοι, με ειδικους που τους ενδιεφερε μονο να παρουν λεφτα, που ειχαν χασει τον ενθουσιασμο τους και φερονταν στο γιο μου τοσο ρουτινιαρικα , ακριβως οπως κολλουν τα γραμματοσημα πανω σε ενα φακελο.

Αν και πολλους τους σχολασα απο νωρις, παρολα αυτα, απο ΟΛΟΥΣ μα απο ολους, πηρα κατι που με εκανε να ξυπνησω και να καταλαβω οτι κατι δεν εκανα σωστα ή οτι χρειαζεται πρωτα εγω να αλλαξω ετσι ωστε να μπορεσω να βοηθησω το παιδι μου, .Σκληρη αυτοκριτικη,πρωτα σκαναρισμα των ειδικων, και μετα ξεσκαρταρισμα.

μαρια-μαρια είπε...

προσοχη στα σαλια ....φτασανε μεχρις εφω

houz είπε...

Μη φοβάσαι μαρία μας.

Αγιασμός ειναι τα σάλια μας.

athanasia είπε...

Moυ άρεσε Μαριλενάκι. Σαν ναυαγός που γλίτωσε από τα κύματα, βγήκε σε μια στεριά (άγνωστη μεν αλλά στεριά) και φτιάχνει το καλυβάκι του στην ακτή σιγοτραγουδώντας...

popelix είπε...

Πολύ καλό post! Καλή συνέχεια στο ταξίδι σας ;-)

Φωτούλα είπε...

Aγαπημένο κείμενο, δε ξέρω γιατί, αλλά μου θύμισε εκείνο της επιστροφής από Ερέτρεια
Καλό σ/κ σε όλους μας

butterfly είπε...

Με τεράααστια καθυστέρηση, αλλά...τι υπέροχο ποστ! Άντε, πολλές ακόμη επιτυχίες λοιπόν. Όλα καλά θα πάνε.!)

Μαριλένα είπε...

:-), παίδες, όλοι, πάρα πολύ ευχαριστώ.

witch of daffodils είπε...

Ωραίο ποστ Μαριλένα.
Μια απορία. Αυτό το "ισόβια" δεν μπορεί να είναι "ισόβια με τα σημερινά δεδομένα;"

aeriko είπε...

Πανεμορφο ποστ. Μικρο σε σχεση με το θεμα αλλα περιεκτικοτατο.

@witch of daffodils

Δεν ξερω τι θα γραψουν οι αλλοι, αλλα για μενα το ισοβια ειναι οντως ι σ ο β ι α . Μπορει να βρεις καποια στιγμη να βαλεις καπου το παιδι σου, ακομα και αν στο μελλον εχουμε πολλα υποστηριζομενα διαμερισματα και ξενωνες και και και αλλα τοτε εχεις τυψεις που αφηνεις το παιδι σου καπου αλλου γιατι κανενας δεν φροντιζει ενα παιδι οπως ο γονιος του. Και παντα θα σκεφτεσαι ισως να μπορουσα να το κρατησω ακομα λιγο.

Μαριλένα είπε...

Witch και αερικό, ευχαριστώ πολύ, νομίζω ότι συμφωνώ με το αερικό :-).

Ανώνυμος είπε...

Συνονόματή μου, ανακάλυψα το "τι λέει το πρόγραμμα πριν από ενάμιση μήνα και πλέον το διαβάζω ανελλιπώς, κάνοντας παράλληλα και catch up από τα προηγούμενα posts.
Πήρα την απόφαση προ 2 μηνών να παρατήσω τη δουλειά μου (δημοσιογράφος) και να αφοσιωθώ στο 2ο πτυχίο μου, πού είναι η ειδική αγωγή.
Μέσα από το μπλογκ σου οπτικοποίησα και κατέκτησα με άλλο τρόπο όσα ακούω πλέον στη σχολή για το περιβόητο φάσμα, αφού έτσι κι αλλιώς -πες το και βίτσιο- ο λόγος που με έκανε να θέλω να ασχοληθώ με την ειδική αγωγή είναι ειδικότερα ο αυτισμός και σε αυτό προτίθεμαι να ειδικευτώ/δουλέψω, τελειώνοντας και από τη 2η σχολή.
Αυτό το ποστ σήμερα το φωτοτύπησα και γυρίζοντας Λάρισα, θα το δώσω σε ένα αγαπημένο μου φιλικό ζευγάρι που ο μικρός τους διαγνώστηκε προ 4μήνου στο φάσμα.
Η μαμά πέρασε τα "στάδια" γρήγορα, ο μπαμπάς είναι ακόμη σε φάση άρνησης ("είναι στάδιο του παιδιού, θα του περάσει"). Και επειδή αμφότεροι είναι ιντερνετάκηδες, μαζί με τη φωτοτυπία, θα τους σημειώσω και τη διεύθυνση του μπλογκ.
Ειλικρινά σε ευχαριστώ (κι ας μην καταλαβαίνεις γιατί). Keep on και τα φιλιά μου στο Ρίκο.
Μαριλένα

Μαριλένα είπε...

Μαριλένα, σ' ευχαριστώ ιδιαιτέρως γι' αυτά που λες, η αλήθεια είναι ότι συγκινήθηκα (το ψώνιο). Κάθε επιτυχία σου εύχομαι στη στροφή της καριέρας σου, αν νομίζεις ότι μπορώ να βοηθήσω σε οτιδήποτε μού στέλνεις μέιλ. Κ' πάλι σ' ευχαριστώ :-).