18.12.08

Οικονομικά θέματα (ως εκ τούτου απαισιόδοξα)

Πάντα από το autismvox: δημοσκόπηση του μη κερδοσκοπικού οργανισμού Easter Seals που παρέχει υπηρεσίες σε ανθρώπους με αυτισμό και λοιπές αναπτυξιακές αναπηρίες.

Όλη η μελέτη εδώ.

Οι δικές μου επισημάνσεις, δεν πρόκειται για την ανακάλυψη του τροχού, απλώς ένιωσα λίγο πιο μόνη διαβάζοντας τα (και μετά ξανά μελαγχόλησα καθότι θυμήθηκα ότι όλα αυτά γίνονται στην Αμερική).

Το 79% γονέων αυτιστικών παιδιών ανησυχούν υπερβολικά ή πολύ για την μελλοντική ανεξαρτησία των παιδιών τους, την ίδια στιγμή το αντίστοιχο ποσοστό γονέων φυσιολογικών παιδιών είναι 28%.

Οικονομικής φύσεως δεδομένα

Οι ανάγκες του παιδιού μου:

  • απορροφούν το σύνολο του εισοδήματός μου, 52% συμφωνούν οι γονείς αυτιστικών παιδιών, 13% το αντίστοιχο ποσοστό γονέων τυπικά αναπτυσσόμενων παιδιών.
  • προβλέπω ότι θα εξακολουθήσουν να απορροφούν τα μελλοντικά εισοδήματά μου, 50% γονέων αυτιστικών παιδιών συμφωνούν, οι γονείς τυπικών παιδιών συμφωνούν κατά 10%.
  • θα σημάνουν την οικονομική μου κατάρρευση όταν θα συνταξιοδοτηθώ, 54% γονέων αυτιστικών παιδιών συμφωνεί, 13% αντίστοιχα των γονιών φυσιολογικών παιδιών.

Η αξία τέτοιων ερευνών βρίσκεται-για μένα-στο εξής: σε κάνουν να σταματάς να σκέφτεσαι μόνο το τώρα (δούλευε, να βγαίνουν λεφτά να καλύπτονται τα μαθήματα) που κάπως ίσως βολεύεται, και σε αναγκάζουν να σκεφτείς το αύριο που όσο κι αν δουλεύεις τώρα αν δεν υπάρξει κρατική μέριμνα δεν μπορεί να καλυφθεί από μια οικογένεια. Και τι καταλληλότερο για κλείσιμο από το γνωστό επαναστατικό κάλεσμα, εμείς πότε θα οργανωθούμε?

15 σχόλια:

Maria-Maria είπε...

Το θεμα ειναι διαχρονικο .Αυτο που διαβαζα τις μερες του Βατερλο και που δεν ακουστηκε, ηταν οτι εκταμιευτηκαν 25 εκ.ευρω για την ειδικη αγωγη και την προνοια.Το ψαχνω που θα πανε αυτα τα λεφτα.Αυτο που πρεπει να κανουμε (αν μπορουμε και στο μετρο που μπορουμε )ειναι να αποταμιευουμε χρηματα χρησιμοποιωντας τις δημοσιες παροχες στο μεγιστο(τις υπαρχουσες ) και με τα χρηματα αυτα(το τονιζω , αν γινεται και αν μπορουμε) να κανουμε καποια ασφαλεια ζωης, ή κατι που ισως να δινει καποια εξασφαλιση , τουλαχιστον οικονομικη στα παιδια.
Επειδη ομως τα ζητηματα μας καινε τωρα αλλα και επειδη δεν γινεται να γινουν θαυματα απο τη μια μερα στην αλλη, οσο ο Αυτισμος ειναι αγνωστος στη μαζα, δεν μπορουμε να κανουμε και πολλα.Αποψη μου, θα πρεπει να μπουμε στο παιχνιδι των δημοσιων σχεσεων , (χρησιμοποιωντας τον ιδιωτη) , του Μαρκετινγκ , της προβολης .Γιατι αν και ειμαστε πολλοι , δυστυχως , δεν μας ξερει κανενας....Αλλα αυτα ειναι δικες μου θεωριες που δεν τις συμμεριζεται κανενας .

Ανώνυμος είπε...

ehem... Compelled to answer...
Μαρια και ολοι,
Στη κοινωτητα, δυστυχως, η "διαφορετικοτητα" ειναι αγνωστος.
Δεν μπορω να πω σε κοποιον "ο γιος μου εχει angelman syndrome" ουτε ΨΚΚ, μονο αν λεω ΝΚ θα μου λενε "αχ.. ναι..." αλλα ακομα δεν καταλαβαινουν τι σημαινει.
Γενικα, δεν υπαρχει ειδικη αγωγη για τα περισοτερα παιδια με ειδικες εκπαιδευτικες αναγκες. Και μαλιστα για ενηλικους....τι....???
ΜΑΖΙ ειμαστε πολλοι, και εγω θελω το ιδιο με σας. Θελω να παλεψω μαζι σας.... με ολοι, για μια καλυτερο μελλον.
Emma
(Sorry, πρωτη φορα που γραφω εδω και ειμαι λιγο...obnoxious...)

athanasia είπε...

Η κατάσταση σε μας πρέπει να είναι ακόμη χειρότερη, κρίνοντας από τις -όχι και τόσο λίγες- οικογένειες που γνωρίζω.

Οι δημόσιες παροχές, όπου υπάρχουν (ελάχιστες και λειψές κι αυτές), αφορούν μόνον μικρά παιδιά. Από τους εφήβους και πέρα, απλώς δεν υπάρχουν. Η αποταμίευση έχει τα όριά της (ποιά ακριβώς εργασία αφήνει περιθώριο αποταμίευσης τέτοιο που να επιτρέπει ασφαλή διαβίωση παιδιού με προσδόκιμο ζωής μέχρι τα γεράματά του?). Οι ασφάλειες ζωής ομοίως έχουν τα όριά τους και, πάντως, δεν αποτελούν σύνταξη για το ίδιο το παιδί. Οι συντάξεις είναι αυτές που είναι, άλλοτε ελάχιστες, άλλοτε καλύτερες, κι όταν κανείς συνταξιοδοτείται, οι προσωπικές του δαπάνες αντικαθίστανται με δαπάνες δικής του υγείας-φροντίδας. Έχω ακούσει και γονείς να λένε, "τουλάχιστον όταν πεθάνω, η σύνταξή μου θα πηγαίνει στο παιδί, δεν θα ροκανίζεται κι από τις ανάγκες μου, ως άρρωστου ηλικιωμένου".

Χρειάζονται δομές ενηλίκων: "Group homes". Σπίτια δηλαδή, για πολύ λίγα παιδιά, με κατάλληλη υποστήριξη ανάλογα με τις ανάγκες των συγκεκριμένων κατοίκων τους. Εμείς εδώ έχουμε από την μια ένα κράτος που αναβάλλει το πρόβλημα για "οικονομικούς" λόγους και βολεύεται πίσω από την γενικότερη αντίληψη των πολλών για "ηρωικές οικογένειες" (μακριά από εμάς κλπ.), κι από την άλλη τους γονείς που έχουν το πρόβλημα, που συχνά όσο είναι νέοι και τα παιδιά μικρά, αποφεύγουν να σκέφτονται τί σημαίνει ενήλικη ζωή του παιδιού, τι θα γίνει όταν οι ίδιοι δεν θα ζουν πια, ονειρεύονται ότι με την δική τους υπερπροσπάθεια το δικό τους παιδί θα είναι περίπου αυτόνομο.

Ανώνυμος είπε...

Επισης βολευει οταν οι γονεις ξεχωριζουν στης ομαδες τους και τσακωνουται για τα ψιχουλα που μας πετανε. "Η δικη μας κατασταση ειναι χειροτερα..οχι δικη μας"...κα τα λοιπα.

Αυτο που με ενδιαφερει ειναι πως να πραγματοποιει της αλλαγες που χρειαζονται.
Emma

Maria-Maria είπε...

Αφου μπορω να το κανω τωρα, (το θεμα της ιδιωτικης ασφαλισης) το κανω μια και δεν ξερω αν θα μπορω να το κανω στα 60 μου.Και επειδη βαζω πανω απο ολα (και εννοειται απο τον εαυτο μου) τα παιδια μου και το θεμα του κρατους προνοιας αφου δεν μπορω να το αλλαξω , προνοω εγω οσο μπορω.Ο Π. πηγαινει σε κολυμβητηριο που ειναι δωρεαν, εχει παραλληλη στηριξη ή μεσω του τμηματος ενταξης παραλληλη στηριξη .Μεσω προβολης του αυτισμου και το ειδαμε εμπρακτα αυτο να γινεται με την "Αναγεννηση" της κυριας Κοκκινακη, θα βγει απο την αδανεια.Λογω του συζυγου μου, γνωριζω απο μεσα τα πραγματα και τις τεραστιες δωρεες που γινονται απο οργανισμους, πολυεθνικες κλπ. σε διαφορα ιδρυματα.Θα μπορουσαν να λειτουργησουν "δομες ενηλικων αυτιστικων" ή ακομα και η γνωστη "βοηθεια στο σπιτι " χρηματιδοτουμενη απο οργανισμο που θα εχει εσοδα απο δωρεες, αλλα και σε ενα ποσοστο απο το κρατος.
Αποψη μου ειναι οτι μονο με μερικη συμμετοχη του κρατους θα μπορουσε να γινει κατι. Παντως τα ποσα που δινονται ως δωρεες, (και το ξερω απο μεσα ) σε διαφορα "ιδρυματα" ειναι ..κατι περισσοτερο απο τεραστια

Ανώνυμος είπε...

Δεν αποφεύγουμε απλώς δεν αντέχουμε πάντα την σκέψη του αύριο.

Πολλές εποχές η όλη λειτουργία μας, όλοι οι πόροι, οι αντοχές μας είναι να βγάλουμε την ημέρα.

Κάθε σκέψη για το μακρινό μέλλον προκαλεί τόσο άγχος και στρες, που λειτουργούν εσωτερικοί εγκεφαλικοί μηχανισμοί αποκλεισμού αυτής της σκέψης.

Μοιάζει και είναι στρουθοκαμηλισμός, αλλά αναγκαίος για να συνεχίσουμε να αναπνέουμε.

Επίσης εκτός από το αύριο, τείνουμε να ξεχνάμε και το χθες.
Προβλήματα και ιδιαιτερότητες που μας γονάτισαν, που μας εξόντωσαν ψυχολογικά και οικονομικά πλέον γίνανε «ευκολάκια», πράγματα που δεν αξίζει να ασχοληθεί ή να τα δώσει σημασία κάποιος ή να αγωνιστεί για να επιλυθούν στο μέλλον.

Μη βλέποντας το μέλλον και απαξιώνοντας τις δυσκολίες του παρελθόντος απομακρυνόμαστε από τις όποιες ελπίδες συσπείρωσης μας.

Ανώνυμος είπε...

Με τόσους αγωνιστές είναι απορίας άξιον πως δεν γίνεται τελικά τίποτα.

Και είδα ότι ως προτεραιότητα για διεκδίκηση μπαίνει τώρα η........έγκαιρη διάγνωση(!!!!).

Κι' όταν την έχεις τη διάγνωση τι;

Να περιμένω μέχρι το 2010 μήπως;

χρήστος ρ.

Υ.Σ. Κρατάω λογιστήριο και στο σπίτι, οπότε στη διάθεσή σας με λεπτομέρειες για την οικιακή οικονομία (μάκρο & μίκρο).

houz είπε...

Μάλλον έπρεπε να ακολουθήσουμε την δική σου πρόταση, Χρήστο για διεκδίκηση.

Εύκολο να κρατάς κόκκινο στυλό. Δοκίμασε και καμία μέρα με μπλέ έτσι για αλλαγή.

Μαριλένα είπε...

Μαρία, να γίνει γνωστός, σύμφωνη. Όσο για τις δημόσιες παροχές είναι σταγόνα στον ωκεανό των εξόδων, το ξέρεις.

Emma,καλωσήρθες, χαίρομαι πολύ που γράφεις, συμφωνώ απόλυτα, angelman, ΝΚ, αυτισμός, κινητικά προβλήματα, όλοι όσοι χρειαζόμαστε πρόβλεψη για ημιαυτόνομη διαβίωση (θα 'πρέπε) να προσπαθούσαμε μαζί.

Αθανασία, πάντα τα σχόλια σου είναι το καλύτερο κομμάτι του ποστ.

Μαριλένα είπε...

Μαρία, έτσι ο καθένας μας επωμίζεται μόνος του το βάρος-κι αν εσύ κ εγώ σκιζόμαστε κ τα καταφέρνουμε οικονομικά σκέφτομαι τον κόσμο που δεν μπορεί να προσφέρει στα παιδιά του ό,τι εμείς.

Ανώνυμε, πολύ καλή παρατήρηση συμφωνώ αν κ πέφτω συχνά κ στις δυο παγίδες που αναφέρεις.

Χρήστο, δεν καταλαβαίνω ακριβώς το πνεύμα του σχολίου σου. Νομίζω αυτό ακριβώς λέμε, ότι τρέχοντας για να βγάλουμε τη μέρα δεν διεκδικούμε και δεν συσπειρωνόμαστε. Όσο για το θέμα της έγκαιρης διάγνωσης, τι ακριβώς εννοείς, δε με νοιάζει για τα παιδιά που γεννιούνται μετά από το δικό μου ή δε βλέπω σκοπιμότητα στο να ξεκινάνε εγκαίρως παρέμβαση?

Ανώνυμος είπε...

Σκεψου επισης οτι αντι να να υπαρχει συσπειρωση , στην ουσια υπαρχει κατακερματισμος σε περισσοτερους συλλογους.

Και συνεχιζω να πιστευω οτι η προβολη ..και μετα οι δημοσιες σχεσεις αλλα και η συμβολη ιδιωτων θα μπορουσε να κανει μια πολυ καλη αρχη σε οτι αφορα "το αυριο " των παιδιων μας.

....Φτανει να θελουμε ...και να αποφασισουμε να εκμεταλευτουμε ειδικα την "υποκριτικη ευαισθησια" , που πλαναται.
Μαρια-Μαρια

Ανώνυμος είπε...

Houz είδες τι κακό είναι να διαφωνεί κάποιος μαζί σου; Αμέσως για μπάρμπεκιου με τη ΖανΝτάρκ.
Δεν χρειάζεται να πούμε άλλα εδώ. Το mail μου το ξέρεις.

Sorry για την παρένθεση Μαριλένα.
Να επεκταθώ λίγο λοιπόν:

Η διεκδίκηση γίνεται μέσα από τις κατάλληλες δομές (σύλλογοι κλπ) όπου υπάρχει συλλογική φωνή για το καλό όλων (υπό ιδανικές συνθήκες θερμοκρασίας και πίεσης). Η αντιπροσωπευτικότητα αυτής της φωνής προϋποθέτει και ευρεία συμμετοχή. Ήτοι πόσα μέλη έχουν μαζί οι ΕΔΑΑΦ, ΕΕΠΑΑ & ΕΛΛAS;

Και ναι, πιστεύω ότι δεν είναι προτεραιότητα τα παιδιά που ΘΑ έχουν πρόβλημα αλλά αυτά που ΗΔΗ έχουν πρόβλημα. Εφόσον δηλαδή η Ελλαδάρα δεν είναι οικονομική υπερδύναμη.

Και καλό είναι να μην επικαλείσθε τις ιδιότητές σας ως μέλη του Χ συλλόγου όταν υποτίθεται ότι εκπροσωπείτε τους εαυτούς σας.
Εγώ θα έβαζα απλώς "πατέρας 5χρονου με διαταραχή αυτιστικού φάσματος", φτάνει και περισσεύει.

Και φυσικά προσυπογράφω και εγώ το εν λόγω κείμενο, παρά τις επιφυλάξεις μου.

χρήστος ρ.

λυγερη είπε...

Αυτή είναι η αντανάκλαση της εικόνας που επικρατεί στον χώρο της Ανπηρίας γενικότερα κι ειδικότερα των παιδιών με ΝΚ ,
όπως πολύ σωστά λέει η emma.
Για να αλλάξει αυτή η εικόνα θα πρέπει πρώτα,δυστυχώς,ν' αλάξει
και να αναδιομορφωθεί εκ θεμελίων
το κοινωνικο-πολιτικό μας σύστημα.Που σημαίνει
"Για να γυρίσει ο Ήλιος θέλει δουλειά πολύ."

Γι αυτό....

Συνταξιδιώτη Εσύ λαθρεπιβάτη στ'όνειρο
Καλά Χριστούγεννα
Με ζεστή καρδιά
μια ανοιχτή αγκαλιά
Αγάπη σε όλου του Κόσμου τα παιδιά
Ευχές για έναν κόσμο Ειρηνικό
Σε σένα τον «περαστικό»
Κάνε μια στάση Εδώ ΣΤΟΝ ΠΗΓΑΙΜΟ
Μια γουλιά ελπίδα σε κερνώ
Στην Υγειά σου, στην Χαρά σου
Σ΄ αγαπώ.

http://ligery.pblogs.gr
http://lygeri.pblogs.gr

Μαριλένα είπε...

Μαρία, συμφωνώ, μάλλον στο πώς θα τα κάνουμε όλα αυτά χωλαίνουμε :-(.

Χρήστο, θα σου απαντήσω αναλυτικά μέσα στο ΣΚ.

Μαριλένα είπε...

Λυγερή, ευχαριστώ, την αγάπη μου!