3.12.08

Hush-hush αποκλειστικότητα

Στη φοβερή Βίκυ και την ακόμα πιο καταπληκτική κόρη της, που με μεγάλη ικανοποίηση πιστεύω ότι είναι μέσα στα παρακάτω ποσοστά


Ουσιαστικά μετάφραση από το translatingautism είναι το ποστίδιο. Αφορμή είναι οι εργασίες της DSM-V ομάδας κατά τις οποίες θα μελετηθεί και το ερώτημα αν ο αυτισμός είναι ισόβια διάγνωση ή μπορούμε να μιλάμε για περιπτώσεις που «θεραπεύονται».

Βάζω το «θεραπεύονται» εντός εισαγωγικών, γιατί έτσι κάνουν και όσοι παραθέτω, αν έχετε καλύτερη λέξη να προτείνετε, ελεύθερα, όπως και για διορθώσεις για μεταφραστικά ατοπήματα.

Εδώ είναι η (μη διαθέσιμη δωρεάν) έκθεση, εδώ η ανάλυση κι εδώ η μετάφραση-μεταγραφή για το φιλομαθές κοινό.

Σύμφωνα με την έρευνα, λοιπόν, ένα ποσοστό 3% με 25% των παιδιών με διαταραχή στο αυτιστικό φάσμα μεγαλώνοντας δεν πληρούν πλέον τα κριτήρια της διάγνωσης και βρίσκονται στα φυσιολογικά πλαίσια όσον αφορά τις γνωστικές και κοινωνικές δεξιότητές τους όπως και τις ικανότητες προσαρμογής.

Πώς ορίζεται στην έκθεση το «θεραπευμένο» άτομο:

  • πρέπει να έχει ιστορικό ως αυτιστικός
  • πρέπει να μαθαίνει και να εφαρμόζει δεξιότητες σε βαθμό ανάλογο με αυτό των τυπικά αναπτυσσόμενων ατόμων της ίδιας ηλικίας
  • δεν πρέπει να έχει τα συμπτώματα της κλίμακας DSM-IV για το φάσμα του αυτισμού
  • στο ADOS δεν θα πρέπει να βρίσκεται στα όρια του αυτισμού στο κοινωνικό και επικοινωνιακό πεδίο.
  • δεν θα πρέπει να κάνει μαθήματα ειδικής αγωγής με στόχο τη βελτίωση «αυτιστικών» χαρακτηριστικών (πχ ενώ μαθήματα για μαθησιακές δυσκολίες και διάσπαση είναι οκ).
  • θα πρέπει να λειτουργεί μέσα σε κανονική τάξη χωρίς εξατομικευμένη βοήθεια
  • να έχει IQ μεγαλύτερο του 80
  • να έχει νορμάλ σκορ στην κλίμακα Vineland των επικοινωνιακών δεξιοτήτων και της κοινωνικοποίησης

(όχι και λίγα τα παραπάνω, τώρα που τα βλέπω..)

Παράγοντες που ευνοούν τη «θεραπεία»:

  • Υψηλή νοημοσύνη
  • Κατανόηση του λόγου (αυτό αντιλαμβάνομαι ως receptive language)
  • λεκτική και κινητική μίμηση
  • έγκαιρη διάγνωση
  • Διάγνωση Διάχυτης αναπτυξιακής διαταραχής (PDD-NOS)

Παράγοντες που μειώνουν τις πιθανότητες:

  • Επιληπτικές κρίσεις
  • Νοητική στέρηση
  • Γενετικά σύνδρομα
ΥΓ. Το hush-hush του τίτλου είναι πάντα φόρος τιμής στον Ελλρόυ (πώς κατάφερα να κάνω το ΥΓ πιο ακατανόητο κι από το κυρίως κείμενο, μόνο εγώ ξέρω..)

12 σχόλια:

houz είπε...

Το DSM είναι μια προσπάθεια περιγραφής το τι είναι αυτισμός.

Προσωπικά νιώθω ότι η μέχρι τώρα προσπάθεια είναι να περιγράψουν τον «αυτισμό» μέσα από τις «συνέπειες» ( αρνητικές ή θετικές ) κάποιας «αιτίας»

Από την στιγμή που για κάποιο λόγο σταματήσουν να ισχύουν οι «συνέπειες» τότε σταματάει να ισχύει και ο αυτισμός ;

Αν ονομάσουμε όμως «αυτισμό» την αιτία τότε έστω και αν σταματήσουν οι συνέπειες δεν σταματάει το άτομο να έχει «αυτισμό» όσο ισχύει η «αιτία».

Σαν παραλληλισμός ας πάρουμε τα άτομα με πρόβλημα ζαχάρου.
Κάποια άτομα σε περίπτωση που ακολουθούν δίαιτα τότε τα επίπεδα ζαχάρου είναι φυσιολογικά. Μάλιστα σε κάποιους είναι κοντά στα κάτω όρια.
Τότε αυτά τα άτομα έχουν ζάχαρο ;
Αν πάρουμε τα επίπεδα ζαχάρου τότε ΟΧΙ.
Αν η ερώτηση είναι αν «Έχουν ζαχαροδιαβήτη ;» όμως τότε έστω και με φυσιολογικά όρια ζαχάρου στο αίμα ΝΑΙ έχουν ζάχαρο.
Είναι θέμα ερώτησης :
Ένα άτομο που «διαχειρίζεται» πλήρως τον «αυτισμό» του είναι άτομο με φυσιολογική συμπεριφορά ; Η απάντηση είναι ΝΑΙ.

Ένα άτομο που «διαχειρίζεται» πλήρως τον «αυτισμό» του είναι άτομο με φυσιολογική ανάπτυξη ; Η απάντηση είναι ΟΧΙ. Και θα θέλει πάντα ειδική συμπεριφορά.

Η μόνη περίπτωση όπου θα δεχόμουνα ότι σταματάει να είναι άτομο με αυτισμό είναι να σταματήσουν να υπάρχουν οι αιτίες που «προκαλούν» τον αυτισμό, π.χ. νέα/εξελίξεις από νευροβιολογικό τομέα για κάποιες περιπτώσεις και ουχί από μια ομάδα επί της θεωρίας.

Ανώνυμος είπε...

"...Ένα άτομο που «διαχειρίζεται» πλήρως τον «αυτισμό» του είναι άτομο με φυσιολογική ανάπτυξη ; Η απάντηση είναι ΟΧΙ. Και θα θέλει πάντα ειδική συμπεριφορά...."

Ας είναι κι έτσι, ας τον διαχειρίζονται τον αυτισμό τους, ας μην τον ξεπερνάνε ντε και καλά.
Άσχημα είναι;

Maria-Maria είπε...

Οταν ...ο "Δημοσθενης" εχει εμπνευση, πεταει μαργαριταρια...Ο ναρκισσισμος στον αυτισμο κανει κακο, δημιουργει ψυχολογικα προβληματα .

athanasia είπε...

Nομίζω η λέξη "θεραπεία" έχει κάτι μαγικό και κακώς κολλάμε σ' αυτήν.

Αν το συγκεκριμένο παιδί (μεγαλώνοντας και με κατάλληλη εκπαίδευση ή και άλλη αγωγή, φαρμακευτική ή μη, κι έχοντας κι ορισμένα "θετικά" χαρακτηριστικά), αποβάλλει ή κρατάει υπό έλεγχο πολλά ή ορισμένα από τα συμπτώματα στα οποία στηρίχτηκε η αρχική διάγνωση, τόσο το καλύτερο.

Αυτό φτάνει, σε ό,τι με αφορά. 'Ωσπου να βρεθεί η αιτία (ή, σωστότερα, οι αιτίες) και να βρεθεί και τρόπος για την πρόληψή τους. Επειδή ακριβώς η αιτία (ή οι αιτίες) δεν είναι καθόλου βέβαιο ότι συνυπάρχουν με "θετικά" αντισταθμίσματα (είτε εκ γενετής είτε επίκτητα είτε περιβαλλοντικά) που θα μπορούσαν να βοηθήσουν το παιδί.

Gasbird είπε...

Καλησπερίζω την παρέα,συμφωνώ με την Houz προσέγγιση και παραθέτω την ακόλουθη ιστορία που γνωρίζω από πρώτο χέρι:Νέος, 15χρονος πλέον,καλός μαθητής,κοινωνικός,ευχάριστος,πρόεδρος του τμήματός του και αγαπητός από καθηγητές και συμμαθητές, έχει διάγνωση αυτισμού με βαριά νοητική στα 4 χρόνια(αν δεν μου την έδειχνε η μητέρα ,δεν θα το πίστευα!!!)Σύμφωνα με τα λεγόμενά της,το παιδί ήταν σε ζωώδη κατάσταση!Πάλεψαν οι άνθρωποι μόνοι τους με τεράστιο ψυχικό και σωματικό κόστος(πριν 11 χρόνια...τι να περιμένει κανείς στο Ελλαδιστάν!)κι έφθασε το παιδί εκεί που έφθασε.Όμως...Κάθε βράδυ πριν κοιμηθεί,ζητά για 45 λεπτά πλήρη ησυχία και να μην τον ενοχλήσει κανείς όσο είναι κλειδωμένος στο δωμάτιό του.
-Τί κάνει εκεί ,έχεις δει? ρωτάω τη μητέρα.
-Δεν τολμώ να κρυφοκοιτάξω ,οι ήχοι όμως που ακούω με παραπέμπουν στα "μαύρα" χρόνια του παρελθόντος.Πιστεύω λοιπόν ότι ούτε λάθος διάγνωση έγινε ούτε αποβολή της,όπως μας είπαν αργότερα.Απλά "συμπίεσε" τον αυτισμό του στα 45 αυτά λεπτά!

Από τότε αυτή η έκφραση έχει καρφωθεί στο μυαλό μου και πλάθω διάφορες θεωρίες χωρίς να καταλήγω πουθενά.
Μαριλένα,συγγνώμη για το σεντόνι της πρεμιέρας,

Νίκη

houz είπε...

@ανώνυμε: που δεν είσαι ανώνυμος.
Στο kilan Kafe όλοι είναι αναγνωρίσιμοι,ακόμα και ο Δημησθένης.

Άσχημα ? Πλάκα κάνεις.Μακάρι να φτάσουμε εκεί...έστω και λίγο μετά την μέση του ως εκεί..πολυ καλά θα είναι.

@Νίκη: Καλώς όρισες στο Kafe, Η "μέχρι τα Χριστούγεννα ψηλόλιγνη" μαγαζάτορας σε έχει κάνει πολύ promotion και χαρήκαμε ( εγω, ο ταρίφας και ο Δημησθένης ) που σε διαβάσαμε.
Σεντόνι το post σου; Μάλλον πρέπει να αρχίσω να μαζεύω τα σχόλια μου.

@athanasia: Σοφή και καίρια όπως πάντα.

Maria-Maria είπε...

Δημοσθενη,
κατα τα λοιπα, εχεις "ανοιχτους λογαριασμους" και καποια συναισθηματα που θα πρεπει σε μεγαλο βαθμο να αποβαλεις, θα νιωσεις καλυτερα εσυ μεσα σου απεναντι στο τερας που λεγεται αυτισμος(φιλικη συμβουλη , εννοειται απο καρδιας)

Ανώνυμος είπε...

Τι έγινε ρε παιδιά? έχετε προηγούμενα? Λύστε τα με mail, μη χαλάτε το κλίμα!!!!

Μαριλένα είπε...

Απαντάω στα σχόλια το μεσημέρι, ένεκα το ρημαδομεροκάματο!

Maria-Maria είπε...

ανωνυμε,
καποτε ο Χουζ μου ειχε πει οτι "μεσα απο τα μπλογκς και τα μαιλ δεν επικοινωνουμε,παιζουμε,επικοινωνυα θα εχουμε οταν θα μιλαμε ,"
....οποτε για να καταλαβεις , μαλλον παιζουμε.

MiKy είπε...

ΟΚ, το βάζουμε σε μια άκρη του μυαλού μας ότι ΥΠΑΡΧΕΙ ΠΙΘΑΝΟΤΗΤΑ κάποια στιγμή , κάποιοι που έχουν διάγνωση αυτισμού να το ελέγξουν.
Μέχρι εκει μπορώ να το πάω.
Ίσως αυτό απλά να αφορά τις ζωές των άλλων.
Η άποψη της Αθανασίας με καλύπτει.
Καλημέρα!

Μαριλένα είπε...

Πολύ καυτό αποδείχτηκε το θέμα!
Έγώ έχω τη φριχτή υποψία ότι τα "θεραπευμένα" άτομα είχαν εξαρχής αυτιστικόμορφη συμπεριφορά (και συμπτώματα) κι ίσως όχι αυτισμό, γι αυτό μιλάει για PDD-NOS.
Θα πω ένα ηλίθιο παράδειγμα, αν είναι λάθος διορθώνετε: τα παιδιά που έχουν υπερκινητικότητα, σε ένα μεγάλο ποσοστό την ξεπερνούν μεγαλώνοντας. Παιδιά με αυτισμό δείχνουν σημάδια υπερκινητικότητας που οφείλονται όμως στον αυτισμό, οπότε δεν ανταποκρίνονται πάντα στα φάρμακα. Δλδ μιλάω για παρόμοια συμπτώματα με διαφορετική αιτία και άρα κ εξέλιξη.

Συμφωνώ ότι η συζήτηση για "θεραπεία" μπορεί να είναι λίγο αποπροσανατολιστική, ήταν μια έρευνα όμως, αρκετά σημαντική κι ένιωσα ότι ήταν είδηση που πρέπει να ακουστεί.
Νίκη, ανάλαβε το μπλογκ του συζύγου να διαβάζουμε φρέσκο υλικό!