10.4.09

Αρθράκι-μετάφραση

Το άρθρο το βρήκα από την Kristina κι είναι από τους ΝΥ Times. Ταυτίστηκα στα περισσότερα (και του δικού μου ο αυτισμός είμαι σίγουρη ότι δεν είναι ανίατος!). Προσέξτε ότι ο νέος είναι εξασφαλισμένος όσον αφορά τη διαβίωση μετά το θάνατο των γονιών του (στέγη υποστηριζόμενης διαβίωσης) και σηκώστε τα μανίκια μήπως κάνουμε τίποτα σ’ αυτό τον τομέα αν λέω αν ίσως κανένα τέκνο ημών δεν «θεραπευτεί».

"Όταν είπαν στον άντρα μου κι εμένα ότι ο αυτισμός του γιου μας του Jonah ήταν «ανίατος», αποφασίσαμε να αποδείξουμε στους ειδικούς ότι έκαναν λάθος.

Αυτό συνέβη 22 χρόνια πριν.

Ήμαστε νέοι και γεμάτοι ενέργεια και οι διαφορές στην ανάπτυξη του Jonah από τους συνομιλήκους του ήταν παρότι ορατές δεν ήταν εξόφθαλμες.

Εκείνη την εποχή ήταν το μόνο παιδί μας και τον κάναμε κέντρο της ζωής μας. Καθετί που ζούσαμε θα γινόταν ένα μάθημα, κάθε εμπειρία ήταν ευκαιρία για διδαχή.

Τον Jonah τον ένοιαζε κυρίως το φαγητό (ακόμα και τώρα έτσι συμβαίνει), κι έτσι θα πήγαινα στο παντοπωλείο με μια λίστα και συγκεκριμένη ατζέντα, ελπίζοντας να χρησιμοποιήσω το πάθος του για το φαγητό και να του διδάξω βασικές έννοιες. Ακολουθούσα το βλέμμα του και έδειχνα τα χρώματα (κόκκινο μήλο!) και τα σχήματα (στρογγυλό μπισκότο!).

Όταν απέρριψε αυτού του είδους τις απόπειρες (παρά τις ευφάνταστες προσπάθειες μας), στραφήκαμε οπουδήποτε θα μπορούσε να σκεφτεί κανείς. Τίποτα δεν ήταν απαγορευτικά δύσκολο ή ακριβό. Του δώσαμε βιταμίνες κι ακολουθήσαμε ειδική διατροφή. Εγκαινιάσαμε τη χρήση πινάκων επικοινωνίας (communication boards) και κάναμε αισθητηριακή ολοκλήρωση. Τον βάλαμε να φοράει ακουστικά για να βελτιωθεί η ακοή του και εφαρμόσαμε πλήθος θεραπειών που ουδείς σκεπτόμενος άνθρωπος θα διανοείτο να δοκιμάσει.

Την κάθε ελπίδα όμως διαδεχόταν η απογοήτευση. Μοιάζαμε να κυνηγάμε πεταλούδες με τρύπιο δίχτυ.

Την εποχή που ο Jonah έφτανε στην εφηβεία ήμαστε εξαντλημένοι και απογοητευμένοι κι όχι πραγματικά μακριά από ΄κει που είχαμε ξεκινήσει. Αντιμετωπίζαμε πάλι το φάσμα της απελπισίας και μια πληθώρα αναπάντητων ερωτημάτων.

Πόσο διαφορετικός ήταν ο Jonah από άλλα αυτιστικά παιδιά? Θα ήταν καλύτερα σήμερα αν δεν είχαμε δοκιμάσει ό,τι δοκιμάσαμε? Ή το να κατέβουμε από το τρενάκι των παρεμβάσεων θα σήμαινε ότι παραιτούμαστε?

Παρότι είχαμε απεγνωσμένα προσπαθήσει να τον διδάξουμε, είχε έρθει η ώρα να παραδεχτούμε ότι ο Jonah δεν ήταν επιδεκτικός μαθητής. Αυτά που θέλαμε να τον κάνουμε να κάνει, λίγη σχέση είχαν με αυτά που έκανε. Αν δεν ήθελε να κάνει κάτι θα έπεφτε στο πάτωμα και θα αρνιόταν να μετακινηθεί.

Έτσι αποφασίσαμε να παραιτηθούμε και να ακολουθήσουμε εμείς εκείνον.

Εξακολουθούσαμε να κάνουμε ό,τι κάναμε χωρίς τη λίστα των στόχων ανά χείρας. Μέχρι τότε ο Jonah ποτέ δεν είχε ικανοποιήσει το πάθος του να ξεφυλλίζει τα περιοδικά με τα φαγητά χωρίς ταυτόχρονα ν’ ακούει το συνοδευτικό, επεξηγηματικό μονόλογό μας σχετικά με το τι κοιτάζει. Τώρα ήταν επιτέλους ελεύθερος να ευχαριστηθεί ό,τι του άρεσε να κάνει απλώς και μόνο για τη χαρά του να το κάνει.

[..] O Johan έγινε 25 το περασμένο φθινόπωρο [..] η συνειδητοποίηση του ότι δεν μπορούμε να τον αλλάξουμε έκανε εμάς να αλλάξουμε.

Το μέλλον του σε γενικές γραμμές είναι ταχτοποιημένο, σε μια κοντινή στέγη υποστηριζόμενης διαβίωσης-κι είμαι ευγνώμων που απολαμβάνει αυτά που θέλω και για τα άλλα δυο παιδιά μου: αγάπη, ασφάλεια, αγαπημένες δραστηριότητες.

Παραμένει πάντα ολιγόλογος. Αλλά παρότι μας πήρε χρόνια να το μάθουμε, τελικά καταλάβαμε ότι υπήρχε κάτι που μας έλεγε η σιωπή του. "

13 σχόλια:

mamma είπε...

Τελικά, η αλλαγή προοπτικής είναι το κλειδί της αποδοχής (generally speaking);

elf είπε...

Μαριλένα μου, κι εμένα που δεν είναι αυτιστικός, τα ίδια με βασανίζουν. Μήπως τον έχω πρήξει τον άνθρωπο, 4 χρόνων μωρό; (Κάνε αυτό, μην κάνεις το άλλο, μέχρι που παραμιλάει στον ύπνο του: Θα κάνω αυτό που θέλω εγώ).
Το βλέπεις και με τον άλλο σου γιο, φαντάζομαι - το άγχος μας είναι πάντα να τα καταφέρουν να επιβιώσουν αλώβητοι.
ΥΓ1 Σας στείλαμε κάμποσες υπογραφές, ελπίζω να έχει κάποια επιτυχία αυτό το θέμα.
ΥΓ2 Καλό Πάσχα και καλή ξεκούραση!

athanasia είπε...

Όταν τα παιδιά με αυτισμό είναι μικρά, πολλοί γονείς (πιθανόν οι περισσότεροι) πιστεύουν ότι, αν γίνει αυτό κι εκείνο και το άλλο, το παιδί θα "θεραπευθεί" και θα γίνει ένας ενήλικος "σαν όλους τους άλλους".

Υπερκαταπόνηση του παιδιού και της οικογένειας, συχνά και εκμετάλλευση από επιτήδειους, μερικές φορές και ζημιά (από κούραση, εκνευρισμό ή εξαρχής εντελώς εσφαλμένη προσέγγιση).

Και, φυσικά, απώλεια χρόνου στον προγραμματισμό του τί γίνεται "μετά". Στην ενήλικη ζωή, που δεν θα είναι "σαν όλων των άλλων", γιατί χρειάζεται υποστήριξη.

Οι στέγες υποστηριζόμενης διαβίωσης ακόμη είναι στα χαρτιά, μιλώντας για την Ελλάδα, με ελάχιστες φωτεινές εξαιρέσεις. Όπως σωστά έγραψες, πρωτίστως λόγω ασάφειας ως προς την χρηματοδότηση.

Μια από τις υπάρχουσες στέγες (αυτή της Ζίτσας Ιωαννίνων) θα παρουσιαστεί την Κυριακή, στις 12 το μεσημέρι, στο Πολεμικό Μουσείο (μαζί με την προβολή της ταινίας "Μαύρο Μπαλόνι").

Όσοι πιστοί, προσέλθετε... :)

Ανώνυμος είπε...

Όλοι έχουμε περάσει από τα ίδια. Σε άλλες προσπάθειες νιώθεις ότι κερδίζεις έδαφος αλλά σε άλλες δεν έχεις προκοπή σε βαθμό που νιώθεις ξεθεωμένος. Το κλειδί είναι να βρεις τον τρόπο που μαθαίνει, πράγμα πολύ δύσκολο. Πάντως το άγχος είναι σημαντικά μειωμένο όταν έχεις εξασφαλίσει αυτό το μετά που λέγαμε...
Χριστίνα

Μαρια-Μαρια είπε...

Αχ Μαριλενα, θυμαμαι οταν για πρωτη φορα στη ζωη μου ακουσα τη λεξη αυτισμος, ασπεργκερ και ολο το πακετο.
Στο γραφειο του ψυχιατρου (αυτου που ξερεις) , και η πρωτη ερωτηση που πεταξαμε ηταν "αυτο ειναι κατι που θεραπευεται?"
και η απαντηση ηταν το γνωστο ...ΟΧΙ

...Σιγουρα θα πρεπει το μετα να μας απασχολει περισσοτερο απο οτι το ...τωρα.(μεγαλο το θεμα , δυσκολα να το μαζεψεις σε λιγες γραμμες

Ανώνυμος είπε...

Αυτή η ρημάδα η "αποδοχή" γιατί εμφανίζεται πάντα μετά την αποτυχία των "θεραπειών"?
(τα εισαγωγικά δικά μου και αν μου τα πάρετε θα βάλω τα κλάματα).
Μήπως είναι απλώς ομολογία ήττας?
Και με ποιο δικαίωμα(γνώσεις κτλ) βάζει κάποιος "γυαλιά" στον ειδικό?

χρηστος ρ.

ΠΙ-ΕΣ
Ομιλώ βασικά ως ειδικός (στο να κάνω τον ειδικό) και φοράω και γυαλιά.

Ανώνυμος είπε...

Ζουμε με τον αυτισμο του Κωνσταντινου 13 χρονια τωρα.Το καταλαβαμε στους οχτω πρωτους μηνες της ζωης του.Απο την ημερα εκεινη,δεν υπαρχει ουτε μια μερα που να μην μαθουμε απο αυτον,που να μην διδασκομαστε υπομονη,κατανοηση,εγκρατεια.Υπαρχουν μερες που η αμηχανια,η απογοητευση και η αγωνια για το μελλον χορευουν συρτακι μεσα στο σαλονι μας και τις καρδιες μας.Αν ομως δεν παραδεχτεις,δεν δεχτεις ολοψυχα αυτο που συμβαινει,δεν μπορεις να ζησεις μαζι του,αρα και να επιβιωσεις ως γονιος και ως οντοτητα...Να δωσω μονο μια δικια μου σκεψη,που πιθανοτατα θα συμφωνησετε με αυτην ολοι σας:Ισως να ειμαστε οι μονδικοι ανθρωποι που γνωριζουμε την αξια των μικρων και ουσιωδων ,και δεν χανουμε την ζωη μας τρεχοντας πισω απο χιμμαιρες.Ετσι,αναπνεουμε καθε μερα για την καθε μερα,μαθαινοντας να ζουμε-κυριολεκτικα-βημα-βημα.Ισως να ειμαστε τυχεροι μεσα στην ατυχια(?) μας..το σιγουρο παντως ειναι οτι τα αυτιστικα παιδια μας ειναι οι μεγαλυτεροι και πιο αυστηροι μας δασκαλοι...
Στεγες υποστηριζομενης διαβιωσης ακουγονται απο καιρο εις καιρον παντου στην Αθηνα.Γνωριζω μητερα παιδιου με Down που θα εκτεμιευσει μεχρι την ημερα που ο γιος της θα ειναι 40(τωρα ειναι 16) κοντα 200,000e για το δικαιωμα διαμονης (με πληρη διατροφη και υποστηριξη εννοειται) για το υπολοιπο του βιου του γιου της σε κοινοτητα που θα φτιαχτει καπου στα Λιοσια,αν δεν κανω λαθος..
Κατα τα λοιπα,θα συμφωνησω με την αρθρογραφο(και θα πικραθω επισης,που ο,τι συμβαινει "εξω" δεν μπορει να συμβει και "εδω"..)
..Την επιεικια σας -και της οικοδεσποινας- ζητώ για το "σεντονι"..
D.

Ανώνυμος είπε...

Το μόνο που με αγχώνει είναι μη πεθάνω πριν μάθω στην αδελφή του να τον νοίαζεται, αλλά πάλι βλέπω τους μικρούς λεπτοκαμωμένους της ώμους και αναρωτιέμαι πως θα σηκώσει τέτοιο βάρος, άλλοτε πάλι σκέφτωμαι ότι ίσως να μην είναι και τόσο βάρος, γιατί ο καυμένος κάνει τόσες συνεδρίες με λόγο-έργο-ειδική αγωγή, όχι για να θεραπευτεί, αλλά για να βοηθηθεί και να μειωθούν όσο το δυνατόν οι δυσκολίες του.

Επειδή δεν θέλω να σκέφτομαι το παιδί μου μακρυά από τους οικείους του και ευτυχώς, οικείοι του δεν είμαστε μόνο εμείς, η οικογένειά του, αλλά και το ευρύτερο συγγενικό περιβάλλον ( εδώ στην Ελλάδα, τουλάχιστον οι δεσμοί της οικογένειας είναι ακόμη ισχυροί) και επειδή ακόμη και αν ήθελα να πάει σε κάποια στέγη υποστηριζόμενης διαβίωσης μέχρι αυτές να χτιστούν, να επανδρωθούν με προσωπικό, υλικό κλπ εγώ θα έχω ήδη πεθάνει ( χτυπάω ξύλο) αποφασίζω ... συνεδρίες, συνεδρίες, συνεδρίες και να του εξασφαλίσω ένα σταθερό εισόδημα από κάποιο ακίνητο του παππού ( εμείς οι άχρηστοι γονείς του δεν καταφέραμε ακόμη τίποτα να κάνουμε μόνοι μας), δική του στέγη (ε, ας κάνουμε και μεις κάτι για τα παιδιά μας :)) και να ορίσω κάποιον ''διαχειριστή''.

Η διαφορά μας από τους άλλους γονείς είναι ότι πρέπει να προνοήσουμε από νωρίς για τα κληρονομικά μας και φυσικά ότι πρέπει να ορίσουμε ''διαχειριστή''. Δεν αναφέρομαι σε καμιά τεράστια περιουσία, αλλα σε αυτό που πασχίζουν να κάνουν όλοι οι γονείς,... ένα κεραμίδι πάνω από το κεφάλι των απογόνων τους

Ιωάννα

Ανώνυμος είπε...

Ιωάννα,
παρακολούθησα πρόσφατα μια ομιλία ενός παιδοψυχολόγου του ΕΛΕΠΑΠ ο οποίος έχει αδελφό με ειδικές ανάγκες και μάλιστα δίδυμο.
Έλεγε λοιπόν ότι τα περισσότερα αδέλφια των "ειδικών" παιδιών νιώθουν παραγκωνισμένα, αδικημένα, καταπίεση και θυμό. Οι γονείς βάζουν ψήλά το πήχυ για το "υγιές" παιδί ενώ για το παιδί με τις ανάγκες υπάρχει πάντα δικαιολογία.
Το αποτέλεσμα είναι κατάθλιψη, αποστροφή, ανασφάλεια και ανάλογα με τις πιέσεις που δέχεται το "υγιές" παιδί στο τέλος φυγή.
Η τακτοποίηση των "ειδικών" παιδιών από τους γονείς αφαιρούν ένα μεγάλο βάρος από τις πλάτες των αδελφών, που μπορούν να συνεχίσουν την ζωή τους, να κάνουν όνειρα, να δημιουργήσουν.
Και .... αν θέλει ο αδελφός/η να ασχοληθεί να μην το αισθάνεται σαν υποχρέωση. Τάδε έφη ο παιδοψυχολόγος - αδελφός παιδιού.


Η λύση της υποστηριζόμενης διαβίωσης είναι μια λύση που όλοι οι γονείς παιδιών με "ειδικές" ανάγκες πρέπει να σκεφτούμε.
Πάντως όταν ζορίζομαι πολύ, σκέφτομαι το σπιτάκι της μητέρας μου, σε ένα χωριό στη μέση του πουθενά, με ατελείωτες εκτάσεις μπροστά του.
Υπάρχει χώρος για πολλά σπιτάκια...

Ανώνυμος είπε...

:D :D Με συγχωρείτε για το γέλιο, αλλά μόλις έγινε το εξής; Ο γιός μου θέλει να πιάσει ένα κράνος που βρίσκεται στο ψηλότερο ράφι. Φυσικά δεν το φτάνει, μου το ζητάει αλλά του το αρνούμαι, φέρνει μια καρέκλα, ανεβαίνει πάνω, αλλά πάλι δεν το φτάνει. Με την άκρη του ματιού μου βλέπω την μικρή να σπεύδει προς βοήθεια και ακούω τον Παναγιώτη να λέει ΄΄τοτοτό φούλα΄΄( που σημαίνει, ευχαριστώ αδελφούλα ) γυρνώ το κεφάλι και τι να δω; η μικρή έχει ξαπλώσει στην καρέκλα και προσφέρει την πλάτη της για σκαλοπάτι, ο μεγάλος έχει πατήσει πάνω της και παλεύει ακόμη να πιάσει το κράνος,... αλλά δεν... η μικρή αγόγγυστα υπομένει το βάρος του...και 'γω που ανησυχούσα για το βάρος στους λεπτοκαμωμένους της ώμους !!! Πάντως ναι, με απασχολεί ιδιαίτερα η ψυχολογία της γιατί μου βγάζει κάποιες παραξενιές και ξέρω ότι πολλές φορές κάναμε το λάθος και δείχναμε περισσότερο ενδιαφέρον στον αδελφό της,... προσπαθούμε να επανορθώσουμε. Πολύ μου αρέσουν τα μικρά χωριά στη μέση του πουθενά. Το δικό μου, αντιθέτως,είναι στη μέση του κάπου.

Ιωάννα

The Gasbird Familly είπε...

Φιλενάδα ,
έχω ενστάσεις , πολλές ενστάσεις επί του προτότυπου κειμένου (το διάβασα προσεχτικά με γυαλιά και χωρίς ).Δε θα το σχολιάσω όμως γιατί σέβομαι το ξένο σπίτι!
Υπογραφή : η αιρετική .

Μαριλένα είπε...

Mamma baby, τα συνοψίζεις ωραία.

Elf, δε διαφωνώ, σ' ευχαριστώ πάρα πολύ για τις υπογραφές, κάνατε φοβερή δουλειά!

Αθανασία, αυτός είναι ο σκοπός, να δούμε λίγο πιο μακριά μπας κ κάνουμε τίποτα.

Μαριλένα είπε...

Χριστίνα, έτσι είναι, μού θύμισε σε πολλά εμάς το άρθρο, γι' αυτό το μετάφρασα.

Μαράκι, είμαι αισιόδοξη, μαζευόμαστε οι μανούλες σιγά σιγά.

Χρήστο, πανάθεμά με αν κατάλαβα τι εννοείς με τα γυαλιά και τους ειδικούς. Βοήθεια!

Δημήτρη και Ιωάννα, νομίζω ότι αυτές οι λύσεις δεν αρκούν αν με ένα σπίτι μπορούσες να εξασφαλίσεις το παιδί για το υπόλοιπο της ζωής του ειδικά εδώ στην Ελλάδα δεν θα υπήρχε πρόβλημα. Τα έξοδα είναι σημαντικά περισσότερα.


Gasbiρντίνα, θα χαρώ ν'ακούσω τις ενστάσεις ίσως εγώ να μη μετάφρασα κάτι πιστά.