23.10.07

Πειρασμός του καλού

Αθηνά, νομίζω συναντιόμαστε και στο autismvox-μεταξύ μας δεν αποκλείεται εγώ να το έμαθα από σένα, από σχόλιό σου στη Νόηση(?).

Διάβαζα τα όσα γράφεις εκεί, θυμήθηκα και μια παλιότερη συζήτησή μας, μού βγήκε μεγάλο για σχόλιο και ιδού:

Νιώθω ότι εμείς οι δυο παρότι είμαστε σε παρόμοια κατάσταση, αντιλαμβανόμαστε διαφορετικά τον εχθρό. Θα αναλύσω μόνο τη δική μου πλευρά, είναι κουτό να μιλήσω εξ’ ονόματός σου.

Ότι διεξάγεται μια μάχη, αυτό είναι δεδομένο. Εγώ νιώθω ότι από τη μία είναι ο Ρίκος κι εγώ-κι ορισμένοι εκ των εκπαιδευτών του-από την άλλη είναι ο υπόλοιπος κόσμος.

Ποιος υπόλοιπος κόσμος, μανδάμ, τι μανία καταδίωξης κι η δική σας?

Υπόλοιπος κόσμος είναι οι διάφοροι σε θέσεις νευραλγικής σημασίας για την εκπαίδευση, την κοινωνικοποίηση και την ένταξη του Ρίκου, όταν και εφόσον λειτουργούν ως τροχοπέδη.

Γιατροί: είχα μια (μεμονωμένη) τρομαχτική εμπειρία με την Παιδοψυχιατρική του Αγ. Σοφία χτες, η ψυχίατρος ξεκίνησε και ολοκλήρωσε την εκτίμησή της έτσι:

-Δε μιλάει καθόλου ε?

-Μιλάει.

-Βασικά ηχολαλεί όμως δεν επικοινωνεί, ε?

-Εξετάστε τον και δείτε. (με το παιδί να παίζει δίπλα στο μισό μέτρο!)

Δάσκαλοι, που αποφεύγουν ως ο διάολος το λιβάνι την παρουσία ειδικών παιδιών στην τάξη τους.

Πολιτικοί, που δεν έχουν καμία επαφή με το 12% του πληθυσμού, πώς αυτό μπορεί να ενταχθεί, να γίνει παραγωγικό.

Εγώ η ίδια που δεν έχω παρουσία σε κάτι συλλογικό για τον αυτισμό, για τη νοητική στέρηση.

Εν κατακλείδι: μπορώ να συμβιβαστώ με το ότι δεν είμαι η Σκλεναρίκοβα (της φέρνω όμως!), μπορώ να δεχτώ το ότι δε θα γίνω ποτέ διευθύντρια, ότι δε ζω στην Εκάλη, ότι δεν είμαι μια γυναίκα από αυτές που βλέπεις στις διαφημίσεις, ούτε παιδί της διαφήμισης έχω. Αντέχω τις στερεοτυπίες του Ρίκου και παλεύω να τις κάνω δημιουργικές, μπορώ να διαχειριστώ την ενίοτε προβληματική συμπεριφορά του, τον αυτισμό εν γένει. Αυτό που δεν μπορώ εύκολα να διαχειριστώ είναι τις κλειστές πόρτες.

ΥΓ. Ο τίτλος είναι σύντμηση ενός βιβλίου του Τοντόροφ (Μνήμη του κακού Πειρασμός του καλού)


8 σχόλια:

Ανώνυμος είπε...

Μαριλένα, όντως γράφω και στο autismvox που και που. Δεν ξέρω αν το έμαθες από μένα, πιθανόν. Αν και δεν σε γνωρίζω, μ'αρέσει ο τρόπος που σκέφτεσαι κι ας μην συμφωνούμε πάντα. Στην πραγματικότητα, το προτιμώ έτσι, γιατί από μια καλή ανταλλαγή απόψεων σχεδόν πάντοτε κάτι αποκομίζεις. Όσον αφορά το συγκεκριμένο θέμα, δεν θα ήθελα να επεκταθώ περισσότερο καθώς αισθάνομαι ότι το έχουμε εξαντλήσει και οτιδήποτε άλλο πούμε θα είναι απλώς για να διανθίσουμε όσα έχουν ήδη λεχθεί. Οι αντιπαραθέσεις δεν είναι μέσα στις προθέσεις μου, αλλά καμιά φορά απλώς συμβαίνουν (είναι κι αυτός ο Cliff που πετάει την σκούφια του για τέτοια-καλό παιδί κατά τα άλλα). Κι αυτό γιατί το θέμα του αυτισμού με έχει αγγίξει πιο πολύ από οτιδήποτε άλλο στη ζωή μου και είναι από τα λίγα πράγματα για τα οποία έχω αποκρυσταλλωμένη άποψη. Μερική άνθρωποι γεννιούνται με άποψη, εγώ δεν είμαι ένας από αυτούς. Διαμορφώνω τις απόψεις μου ανάλογα με το τι γνωρίζω από προσωπική εμπειρία για ένα θέμα και το τι έχω ακούσει ή διαβάσει από όσα λένε οι άλλοι. Κατά συνέπεια, ορισμένς φορές αλλάζω άποψη και πραγματικά το απολαμβάνω όταν κάποιος τεκμηριωμένα μου αποδεικνύει ότι έχω λάθος. Στην προκειμένη περίπτωση δε μπορώ να πω ότι έχω πειστεί. Παρ'όλα αυτά, το θεωρώ εξαιρετικά υγιές και απόλυτα σεβαστο να υπάρχουν διάφορες, ακόμη και αντικρουόμενες μεταξύ τους, απόψεις. Η περίπτωση της Jenny MacCarthy μπορεί για κάποιους να είναι κραυγαλέα αντίθετη στα όσα πιστεύουν για τον αυτισμό και στα όσα εφαρμόζουν στα παιδιά τους. Αυτό όμως δεν της αφαιρεί το δικαίωμα να έχει άποψη και να την εκφράζει δημόσια. Όλοι εμείς που έχουμε άτομα με ειδικές ανάγκες στις οικογένειές μας και κοπτόμαστε για σεβασμό της διαφορετικότητας, θα έπρεπε πρώτα να κοιτάξουμε την δική μας καμπούρα. Σ'αυτό το θέμα δεν συμφωνώ καθόλου με την Kristina, παρ'όλο που την θεωρώ ψαγμένο άτομο και θαυμάζω τον τρόπο με τον οποίο αγγίζει τις καρδιές μας με τα γραφόμενά της. Ελπίζω να μην σε κούρασα, αλλά θεώρησα ότι είναι υποχρέωση μου να σου απαντήσω, μιας και μου απευθύνθηκες στην αρχή της εγγραφής σου.
Με φιλικούς χαιρετισμούς,
Αθηνά

Μαριλένα είπε...

Αθηνά, σ' ευχαριστώ για το πολύ ενδιαφέρον σχόλιο. Για το θέμα της McCarthy μόνο μια κουβέντα: έχω την εντύπωση ότι το να μιλάς για θεραπεία στον αυτισμό και για μαγικές μεθόδους είναι το αντίστοιχο που συνέβη εδώ με τη φραπελιά-δλδ παίζεις με τον πόνο του κόσμου. Καλό απόγευμα :-)

Μαρια-Μαρια είπε...

Ο αυτισμος δεν θεραπευεται.Ο αυτισμος δεν ειναι ασθενεια για να θεραπευτει.
Ο αυτισμος ,οσο επωδυνη κι αν ειναι η υπαρξη του για εμας στη ζωη των παιδιων μας,ειναι για αυτα τροπος εκφρασης.Μπορουμε να βοηθησουμε , αυτος ο διαφορετικος τροπος εκφρασης να αλλαξει αρκετα προς το φυσιολογικοτερο,δεν μπορουμε ομως να τον αφαιρεσουμε δια μαγειας.
Οαυτισμος ειναι ιδιαιτεροτητα, και οσο πιο γρηγορα το αποδεχομαστε εμεις οι γονεις , τοσο πιο ευκολα θα μπορουμε να βοηθουμε τα παιδια μας.Ειδικα στο νοηση, εχουν λεχτει πολλα κατα καιρους για θεραπειες που σταδιακα εξαφανιζουν τον αυτισμο απο τα παιδια μας,(βαρεα μεταλλα και ολα τα σχετικα για διαιτες) και επειδη τα εχω δοκιμασει ΚΑΙ αυτα στο παρελθον,ξερω οτι οντως προκειται για βιομηχανια θησαυρισματος με προιοντα τυπου ...φραπελιας.

Μαριλενα , αυτο που με ενοχλει και μενα ειναι οι κλειστες πορτες,κατι ασχημο συμβαινει αyth τη περιοδο , αν εχω δικιο σε αυτα που υποπτευομαι , μπορει να με δεις πρωτο θεμα στα καναλια.

Σλεναρικοβα, βαλε και καμια δικη σου φωτογραφια,οχι μονο τα ΣλεναΡΙΚΟβακια ....

Μαριλένα είπε...

Πολύ γέλασα με τα ΣκλεναΡΙΚΟβάκια!!!
Μαρία, είτε με σχόλιο είτε με μέιλ είτε τηλεφωνικά θέλω να μού εξηγήσεις τι εννοείς ότι συμβαίνει κάτι άσχημο. Πήγα στην Παιδοψυχιατρική και έφριξα από την αντιμετώπισή τους! Γράφω μια επιστολή στον Τομαρά-χαρτούρα θα μού πεις αλλά αφού γλίτωσα το εγκεφαλικό μ' αυτά που άκουσα πρέπει να καταγραφεί η εμπειρία.
Για τα υπόλοιπα ως είθισται συμφωνώ.

λυγερη είπε...

Θα μου επιτρέψεις με όσα λιγότερα αλλά δικά μου λόγια να τοποθετηθώ?
Ο ταπεινός πρόλογος οφείλεταιι στο οτι προσωπικά δεν έχω βιώσει τον αυτισμό ,την ιδιαιτερότητα όμως έχω εισπράξει με το κουτάλι.
Έχω όμως δύο εμπειρίες
.1.- Τον Πέτρο συμμαθητή της Βαρβάρας σε κανονικό σχολείο και ηλικία 12 ετών , πρώτο μαθητή στα θετικά ( Χημεία γραπτά 18 ) αντιπροσωπευτικό δείγμα αυτιστικού παιδιού .
2.- Η ταδε… όταν εντάχθηκε στο Κέντρο Απασχόλησης ΑΜΕΑ έβγαζε και έσχιζε τα ρουχαλάκια της κανείς δεν μπορούσε να την κάνει καλά.. Μετά ένα χρόνο ένταξης, λάμβανε μέρος στα θεατρικά ,
είχε μετρήσει ότι την αγαπούσα και στο πίσω κάθισμα του αυτοκινήτου, από μένα ,που καθόταν έπιανε το χέρι που της έδινα και αν έκανε ότι η Μαρία με αγκάλιαζε την κοπάναγε…..
Αυτά είναι η αφορμή για να πάρω το λόγο να σου πω ότι είσαι η πιο ενδιαφέρουσα μαμά στην ηλικία σου που έχω γνωρίσει ..κι αν δεν έχω γνωρίσει μαμάδες!!!!!

Ανώνυμος είπε...

Ένα καθυστερημένο σχόλιο, αλλά πρέπει να το πω γιατί με τρώει!!
Κατά την άποψή μου, όλοι οι γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες έχουμε σοβαρότερα πράγματα να ασχοληθούμε, από το να τρωγόμαστε για το αν θέλουμε να θεραπεύσουμε τον αυτισμό ή απλώς να βοηθήσουμε τα παιδιά μας να μάθουν ορισμένες βασικές για τη ζωή δεξιότητες ή όπως αλλιώς προτιμάει να το ονομάσει ο καθένας. Αυτά λοιπόν τα σοβαρότερα πράγματα που έχουμε να κάνουμε για το καλό των παιδιών μας (για το οποίο όλοι αναμφισβήτητα ενδιαφερόμαστε, οποιαδήποτε άποψη κι αν έχουμε για το προαναφερόμενο θέμα), θα τα πετύχουμε καλύτερα αν είμαστε ενωμένοι κι όχι αν τρωγόμαστε μεταξύ μας για πράγματα ανούσια (για να μην χρησιμοποίησω άλλον χαρακτηρισμό)!
Αθηνά

Μαριλένα είπε...

Αθηνά, δε νομίζω ότι σκοτωνόμαστε, από την άλλη δε νομίζω ότι κάνουμε και τίποτα ουσιαστικό-εδώ αρχίζει η αυτοκριτική. Είσαι γραμμένη στην Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων? Ψάχνω να βρω κάποιον να είναι και να μάθω τι συμβαίνει.

Ανώνυμος είπε...

Σε περίπτωση που δεν το κατέστησα σαφές, το σχόλιο μου αναφέρεται όχι σε μένα και σε σένα φυσικά, αλλά σε όλο αυτό το εμπόλεμο κλίμα που έχει δημιουργηθεί σχετικά με το αν μπορούμε να μιλάμε για θεραπεία στον αυτισμό (με τη ρητορική έννοια φυσικά, γιατί ΤΟ ΓΝΩΡΙΖΩ ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ ότι δεν υπάρχει επιστημονικά αποδεκτή θεραπεία του αυτισμού αλλά μόνο θεραπευτικές παρεμβάσεις) και τις άδικες, κατά την γνώμη μου επιθέσεις που δέχονται όσοι τολμούν έστω και να προφέρουν αυτές τις λέξεις (βλ. περίπτωση Jenny McCarthy). Εγώ πιστεύω ότι όλα αυτά είναι φιλοσοφίες, χρήσιμες μεν, μέχρι ενός σημείου δε.
Για να απαντήσω στο ερώτημά σου, όχι δεν είμαι γραμμένη, δεν ήξερα καν ότι υπήρχε. Κι εμένα με ενδιαφέρει να μάθω σχετικά, όπως και για οποιονδήποτε άλλο σύλλογο, σωματείο, ένωση κλπ υπάρχει, καθώς σ'αυτό τον τομέα είμαι ακόμη στο ψάξιμο και στην επαρχία δεν υπάρχουν και πολλές τέτοιες πρωτοβουλίες κι ακόμη κι όταν υπάρχουν, δεν έχουμε ενημέρωση σχετικά με αυτές.
Για να μην το κουράζουμε άλλο το θέμα, καλό απόγευμα με την οικογένειά σου, που σίγουρα σε χρειάζεται περισσότερο απ' ότι το Internet!
Φιλικά Αθηνά