3.3.08

Όλος ο αυτισμός σε μια ώρα

Το Σάββατο πήγαμε με το Ρίκο στη συνάντηση των AspergerHellas.

Οι δυο ώρες που την άκουσα-γιατί φύγαμε λίγο πριν το τέλος-ήταν ένα σεμινάριο θεωρίας και best practice στον αυτισμό.

Τα βασικά σημεία που κράτησα από τις απαντήσεις της στις ερωτήσεις των γονιών είναι:

  • οι άνθρωποι με αυτισμό ζουν το ‘εδώ και τώρα’ (το λέει κι η Charlotte Moore). Ένα παιδί με αυτισμό εκλαμβάνει τις φωνές και τις απαγορεύσεις που δεν συνοδεύονται από αιτιολογία ως απόρριψη. Χαρακτηριστικά η Perla πρότεινε: «ψιθυρίζουμε, για να αναγκαστούν να μας ακούσουν»
  • λόγος και ομιλία σε ανθρώπους με αυτισμό είναι λίγο πολύ ανεξάρτητα, ανέφερε ότι την ίδια στιγμή που απαντούσε τις ερωτήσεις μας σκεφτόταν ένα σωρό άλλα πράγματα
  • το αυτιστικό μυαλό δουλεύει με άλλες ταχύτητες, τρόπο, ωράριο
  • ψάχνουμε πίσω από τις εμμονές, τις ιδιαιτερότητες, τις στερεοτυπίες για τους βαθύτερους λόγους που τις προκαλούν-το κοσμαγάπητο παγόβουνο της συμπεριφοράς του Schloper μού θύμισε αυτό.
  • πολλές αυτιστικές συμπεριφορές εξηγούνται από την ανάγκη το παιδί με αυτισμό να είναι το top dog της οικογενειακής ‘αγέλης’, μέσω αυτών πετυχαίνει να ικανοποιούνται πρώτα οι δικές του ανάγκες και οι υπόλοιποι να έπονται
  • δικό μου συμπέρασμα είναι ότι είμαστε εντελώς διαφορετικά είδη, αυτιστικοί και νευροτυπικοί.

Επίσης γνώρισα μια ενδιαφέρουσα ομάδα γονέων, στους οποίους θα αναφερθώ στο μέλλον.


20 σχόλια:

MiKy είπε...

μαριλενακι, περίμενα τη σημερινή σου ανάρτηση με αγωνία!
το βιβλιο σου ακόμα να το ταχυδρομήσω .. ξέρω είμαι απαράδεκτη!...

και μια ερώτηση: η Perla σου δίνει να καταλάβεις τι νιώθει.ο Ρίκος το κάνει αυτο; αναρωτιέμαι, τους νοιάζει να περάσουν ένα τέτοιο μήνυμα στους άλλους; να γνωστοποιήσουν τη συναισθηματική τους κατάσταση ή απλά ξεσπάνε και να κόψουμε το λαιμό μας να καταλάβουμε ότι καταλάβουμε;
εγώ προσπαθώ να καταλάβω , μήπως όμως αυτό είναι μόνο στο δικό μου μυαλό και κανείς δεν προσπαθεί να μου δώσει να καταλάβω;;;
Καλή βδομάδα και πολλα φιλακια!

Μαριλένα είπε...

Μιράντα, μην ανησυχείς για το βιβλίο, αν βρεθούμε το Πάσχα θα έχω κι άλλο υλικό πιθανολογώ.
Γι' αυτό που λες ίσως είναι καλύτερα αν ρωτήσουμε την ίδια. Αυτό που εγώ νομίζω ότι συμβαίνει είναι ότι οι άνθρωποι με αυτισμό:
1. δεν συνειδητοποιούν την ύπαρξη και το ξεχωριστό του άλλου, δλδ πονάει το κεφάλι του Ρίκου πχ δεν καταλαβαίνει ότι εμένα δε μου συμβαινει αυτό, οπότε κ απορεί που δεν το πιάνω αμέσως.
2. δεν απολαμβάνουν την επικοινωνία προς χάριν κ μόνο της επικοινωνίας, δλδ την άνευ σκοπού ψιλοκουβέντα που για μας έχει πολλαπλά επίπεδα ανταλλαγής πληροφοριών.
3. όταν καταλάβουν ότι μέσω της επικοινωνίας κερδίζουν διάφορα την υιοθετούν, εδώ μιλάω έχοντας στο μυαλό μου το Ρίκο.
Νομίζω πάντα.

Μαριλένα είπε...

Επίσης το τι νιώθουν νομίζω ότι είναι ένα άλλο τεράστιο ζήτημα, πόνος, φόβος κλπ πρέπει να είναι εντελώς άλλες προσλήψεις.

athanasia είπε...

Καλημέρα!

Μαριλένα, θερμές ευχαριστίες για το executive summary για τη συνάντηση!

Σκεφτόμουν ότι στο Asperger υπάρχει κάτι που διευκολύνει, η κατανόηση της "αιτιολογίας", που στον αυτισμό είναι επίσης δύσκολη και παίρνει τόσο χρόνο για να κατανοηθεί.

Και, για το σχόλιο Miky, δεν ξέρω αν "προσπαθούν" να μας κάνουν να καταλάβουμε. Μας "λένε" κάτι, όμως. Κι αναγκαζόμαστε να συνδέσουμε το πότε και το πώς, μήπως και καταλάβουμε τί συμβαίνει όταν γίνεται το α ή το β...

Υ.Γ. Το "ψιθυρίζουμε για να αναγκαστούν να μας ακούσουν" είναι λαμπρή αρχή, κι όχι μόνο για τον αυτισμό. Kαι παίρνει χρόνο, σ' εμάς τους νευροτυπικούς, να το καταλάβουμε και, κυρίως, να το εφαρμόσουμε. :)

pain killer είπε...

Καλημερα Μαριλενα

εχω καιρο να μπω στο μπλογκ σου αλλα δεν εχασα την ευκαιρια σημερα να διαβασω τα νεα σας...

πριν λιγο κοιταγα το προφιλ σου και δε βρηκα πουθενα το μαιλ σου...ισως φταιει οτι ειμαι τοση ωρα στο λαπιτοπι μου και εχω ενα κεφαλι καζανι...

μπορεις να μου γραψεις το μαιλ σου εδω?

Μαριλένα είπε...

Αθανασία, εδώ αγγίζεις ένα ευαίσθητο θέμα που σε μένα τουλάχιστον είναι θολό, τη διαφορά Asperger-αυτισμού. Νομίζω αν ρώταγες την ίδια την Πέρλα θα σου έλεγε ότι το Asperger είναι αυτισμός. Σωστό, αλλά από την άλλη ο αυτισμός εν γένει δεν είναι Asperger. Βέβαια σύμφωνα με έρευνα που δημοσιεύτηκε στο wired το 74% των αυτιστικών που θεωρούνται νοητικά στερημένοι είναι απλούστατα λάθος. Λινκ δες από εδώ , θα επανέλθω.
Pain killer, γράψε μου στο mkilan ΑΤ hotmail.com, φυσικά κ δε φταις εσύ θα σου εξηγήσω, φιλιά

holly είπε...

εμείς μιλάμε για βιβλία και εσείς τα γράφετε.

Καλή σας εβδομάδα.

athanasia είπε...

Mαριλένα,

Ναι, δεν ξέρουμε αν η νοητική υστέρηση, όταν συνυπάρχει με τον αυτισμό, είναι απλώς αυτό που βλέπουμε ως αποτέλεσμα της αδυναμίας τους να μας δείξουν αυτά που ξέρουν.

Αλλά, για μένα, ακόμη κι έτσι, μέσα στο ίδιο το αυτιστικό φάσμα, υπάρχει μεγάλη διαφορά ανάμεσα σε δυνατότητες που έχουν γίνει ικανότητες (Asperger) και δυνατότητες που δεν κατόρθωσαν να γίνουν ικανότητες.

Κι υπάρχει και μια διάκριση του Simon Baron-Cohen, αυτή για το χάρισμα της ταξινόμησης (classification) που είναι τόσο έντονο στους Asperger και, ίσως, δίνει καλύτερη δυνατότητα επεξεργασίας της "αιτιολογίας".

Αλλά είναι έτσι κι αλλιώς πολύτιμο όταν μιλάνε οι τυχεροί-άτυχοι του αυτιστικού φάσματος, οι Asperger δηλαδή, είναι σαν να δανείζουν τη φωνή τους σ' όσους δεν μπορούν να μας τα πουν με τον ίδιο τρόπο.

:)

Μαριλένα είπε...

Holly, τα 'γραφουμε εις τα παλαιότερα των υποδημάτων μας ή με την καλή έννοια?
Αθανασία, ευχαριστώ για τη διευκρίνιση, πρέπει να διαβάσω τον Baron-Cohen μάλλον για να αποχτήσουμε κοινή ορολογία.

butterfly είπε...

Εξαιρετικά ενδιαφέρον. Μία παρομοίωση της Πέρλας (που βρήκα από το roll σου) για τους αυτιστικούς και τους νευροτυπικούς με είχε εντυπωσιάσει-ήταν, έλεγε σαν τα windows 3.1. και τα xp. Το ένα λόγια και φάκελοι, το άλλο εικόνες. Λειτουργικά και τα δύο, άλλη φιλοσοφία. Εξίσου με είχε εντυπωσιάσει όταν είχες γράψει το "μάζεψε εσύ το νερό και στο βάζω μέσα". Φοβάμαι πως είναι γενική η φιλοσοφία τέτοια απέναντι στα παιδιά, που λιγότερο εξηγούμε και περισσότερο τα "εκπαιδεύουμε", και οι αυτιστικοί επειδή δεν δείχνουν πολλά υποφέρουν ακόμα περισσότερο από αυτό. Μακάρι αυτά να τα ήξερα νωρίτερα, με την αδελφή μου έχουν δημιουργηθεί pattern συμπεριφοράς εκατέρωθεν, οι σχέσεις άλλωστε ανάμεσα στα αδέλφια όταν είναι μικρά είναι και ανταγωνιστικές, σε αντίθεση με τους γονείς.

Τέλος, το να έχουν τις ικανότητες και να μην μπορούν να τις εξωτερικεύσουν μου φαίνεται τόσο ελπιδοφόρο οσο και εφιαλτικό (για αυτούς), δεδομένου ότι ο κόσμος λειτουργεί με ένα τρόπο που δεν είναι προσαρμοσμένος στους ίδιους και υπάρχουν απαιτήσεις. Πριν πολλά χρόνια, ένας αυτιστικός συμμαθητής της αδελφής μου έκανε πάρτυ. Dεν μιλούσε, νομίζω όμως ήταν πολύ έξυπνος (δεν ξέρω σκορ, εμένα έτσι μου φαινόταν). Με συμπαθούσε λοιπόν (μπορεί και να του άρεσα, ποιος ξέρει;), είχε έρθει λοιπόν και χορεύαμε στο δωμάτιό του και ήταν ήρεμος και χαρούμενος. Άνοιξα το στόμα μου (που να μην έσωνα) και είπα "Μιχάλη, όταν είσαι έτοιμος, θα μου μιλήσεις;" Αυτό πυροδότησε μία κρίση με γοερά κλάματα, και είμαι σίγουρη ότι είδα στα μάτια του απελπισία. "Ο δρόμος για την κόλαση είναι στρωμένος με καλές προθέσεις", και ίσως μερικές φορές φερόμαστε στους αυτιστικούς σαν να περιμένουμε από ένα παράλυτο άνθρωπο να περπατήσει, και μάλιστα τώρα!

Καλημέρα, αισιόδοξο ήθελα να είναι το σχόλιο, στο βάθος κήπος είναι!:)

holly είπε...

με την πιο καλή έννοια!

(προσπάθησα να μην δείξω πόσο με συγκινεί όλο αυτό)

Νερίνα είπε...

Καλή βδομάδα σε όλες/ους σας

Ανώνυμος είπε...

Πω πω τι έχασα!!!
Angela

Νερίνα είπε...

Επίσης ορκίζομαι να μη ξανα΄κάνω κακή κριτική για τον Κόου..
Θα μου μιλήσεις τώρα...

Μαριλένα είπε...

Butterfly, δεν έχω καλύτερο στα σχόλια από τις μικρές ιστορίες-με ή άνευ ηθικού διδάγματος. Πώς κ δεν ανοίγεις κανένα blog?
Holly μας, φυλαχτείτε διότι έρχομαι από ΄κει οσονούπω.
Άντζελα, άξιζε όντως, στην επόμενη, φιλιά.
Νερινάκι, νερό κι αλάτι. Δεν υπάρχει άντρας που θα μπει ανάμεσα μας (μμ αυτός ίσως)

mamma είπε...

Καλησπέρα στην παρέα του ρετιρέ. Κορίτσια, βοήθεια, δώστε λινκ για το "νευροτυπικός".
Ο γιός μου όταν ψιθυρίζω με προσέχει, όταν φωνάζω με γράφει.

Έχεις πρόσκληση αγαπητή (δεν ξέρω αν παίζεις μπλογκοπαίγνια και ήταν καλή ευκαιρία να το μάθω;-)

butterfly είπε...

Χαίρετε! Το λινκ σας mamma εδώ, που είναι από εδώ.

Μαριλένα, αντί να πω κάποια εξυπνάδα όπως ετοιμαζόμουν, να πω την αλήθεια ότι ντρέπομαι να διαβάζουν άλλοι αυτά που γράφω.:)

mamma είπε...

@butterfly
Ευχαριστώ αγαπητή για την άμεση ανταπόκριση.
Βλέπω πως πολύς κόσμος αργεί να κοιμηθεί τελικά.

Μαριλένα είπε...

Mamma, μου 'χει κολλήσει το τραγούδι σου ανεπανόρθωτα. Φιληνάδαι πώς ξενυχτάτε, είμαι πολύ κότα (και) σε θέματα ύπνου.

Butterfly, μάλλον η ερώτηση ήταν εξαρχής βλακώδης :-).

Pain Killer, πού είναι το μέιλ? (δώσε θάρρος είμαι)

Ανώνυμος είπε...

...Ο γιός μου όταν ψιθυρίζω με προσέχει, όταν φωνάζω με γράφει!...


Καλέ και ο δικός μου!!!
Tσάμπα ξελαρυγγιαζόμουνα, τώρα το κατάλαβα που αναγκαστικά ψιθυρίζω λόγω Λαρυγγίτιδας!!!!

Αngela