12.3.08

Και το βιβλίο της χρονιάς

ήταν αυτό που κωλυσιεργούσα τόσο μη θέλοντας να τελειώσει, οι υπέροχοι George and Sam της Charlotte Moore.

Η Charlotte Moore έχει δυο γιους με αυτισμό, το George και το Sam κι έναν άνευ, το Jake. Σε 19 κεφάλαια περιγράφει την πορεία προς τη διάγνωση, τη ζωή μαζί τους, την εκπαίδευση, την καθημερινότητά τους εν γένει.

Αμφότερα τα παιδιά είναι στο φάσμα, αλλά με ελλείμματα και ικανότητες διαφορετικών διαβαθμίσεων. Η Charlotte γράφει χωρίς να εκβιάζει συναισθηματικές αντιδράσεις, δεν εξωραΐζει αλλά και δεν καταστροφολογεί, κάθε κεφάλαιο είναι ένα μικρό εγχειρίδιο ψύχραιμης αντιμετώπισης και make do συμπεριφοράς.

Ο Θόδωρος δεν είναι ούτε George ούτε Sam, (είναι Θόδωρας που λέει σε ένα σχόλιο κι ο Αθήναιος), πολλές συμπεριφορές του όμως ομοιάζουν και προσεγγίζουν-ή κρύβουν τις ίδιες αιτίες-με εκείνες των παιδιών. Πχ ο Ρίκος μιλάει χρησιμοποιώντας αποσπάσματα του Μπομπ του Μάστορα, όχι όμως τόσο επιτυχημένα όσο ο George, που από τη στιγμή που μίλησε οικειοποιήθηκε κουβέντες άλλων για την καθημερινή του επικοινωνία.

Εντύπωση μού έκαναν οι παρατηρήσεις της Charlotte για την εκπαίδευση, ειδικό σχολείο vs ένταξης. Η ίδια προτίμησε για τα παιδιά της το ειδικό σχολείο θεωρώντας ότι το βασικό πρόβλημα του αυτισμού δεν είναι το γνωστικό έλλειμμα, αλλά η προβληματική κοινωνική συμπεριφορά. Συμπληρώνει ότι τα συγκεκριμένα παιδιά δεν διδάσκονται από το παράδειγμα-αλλιώς δεν θα ήταν αυτιστικά, διάολε!-αλλά από τη στοχευμένη και 1-1 εκπαίδευση.

Βάσει της εμπειρίας της-είναι συνηθισμένο άγχος μεταξύ των γονιών, τι άλλες συνήθειες θα μού φέρει στο σπίτι-συμπληρώνει ότι ένα παιδί με αυτισμό ίσως επιφανειακά και μόνο μιμηθεί την εμμονή ενός άλλου παιδιού με αυτισμό, δεν θα την υιοθετήσει.

Χρησιμοποιεί και μαρτυρίες αυτιστικών ατόμων που υπέφεραν στο μη δομημένο περιβάλλον ενός κανονικού σχολείου μη γνωρίζοντας πώς να ανταποκριθούν στις απαιτήσεις του αλλά και στην επιθετική συμπεριφορά συμμαθητών τους.

Περιγράφει εκπαιδευτικές μεθόδους που ακολούθησε και ενώ είχαν αποτέλεσμα στον ένα δεν απέδωσαν στον άλλο, όπως έλεγε και η Αθανασία αυτό την προφύλαξε από το δογματισμό. Πολύ χαρακτηριστικό αυτό που λέει, "διαβάζω για μια νέα μέθοδο, καταρχήν την απορρίπτω ως μη εφαρμόσιμη ή πολύ ακριβή, εν συνεχεία απόφασίζω να τη δοκιμάσω, με συνέπεια να έχω εξαντλήσει σήμερα τις περισσότερες από αυτές που κατά καιρούς περιελάμβανε η λίστα μου."

Πολύ ενδιαφέρον κεφάλαιο αυτό που περιγράφει τον αυτισμό ως μια κρυφή αναπηρία-μειονέκτημα αλλά και πλεονέκτημα.

  • Μειονέκτημα, διότι όπως χαρακτηριστικά γράφει, κάποιος βλέποντας ένα παιδί με κινητικές δυσκολίες ποτέ δε θα κατηγορήσει τους γονείς που δεν το έχουν μάθει να περπατάει, αντίθετα βλέποντας ένα παιδί ωρυόμενο ή φερόμενο στερεοτυπικά θα αποδώσει σε αδιαφορία ή ανικανότητα των γονιών την έλλειψη σωστής κοινωνικής συμπεριφοράς.
  • Πλεονέκτημα, διότι αυτά τα παιδιά έχουν συνήθως ιδιαίτερα όμορφο παρουσιαστικό που τα κάνει ελκυστικά στους εκπαιδευτές και τους ανθρώπους που ασχολούνται μαζί τους.

Έχει πλάκα μια από τις τελευταίες της φράσεις, ότι αν είναι να έχεις ένα παιδί με ειδικές ανάγκες, ο αυτισμός είναι ένας καλός λαχνός καθώς πρόκειται για ενδιαφέρουσα διαφορετικότητα με μεγάλο πεδίο για ανακαλύψεις.

Μακάρι να εξέδιδε κάποιος αυτό το βιβλίο, ευχαρίστως θα το μετάφραζα δωρεάν.

Update σε ένα ήδη θηριωδών διαστάσεων ποστ:

Γράφω παραπάνω η ηλίθια μεμφόμενη το Μπομπ! Γυρίζοντας χτες από το μάθημα του Ρίκου και έχοντας καταναλώσει ένα νηστίσιμο σακουλάκι φουντούνια αποφασίζω να ασκηθώ στο διάδρομο. Διάδρομος σημαίνει ειδήσεις star και έναν Ρίκο αίφνης μαγεμένο από την εικόνα του Λιάτσου από τη μία και της συζύγου Πασχάλη από την άλλη. Το παιδί δεν μπορεί να ξεκολλήσει, «η κυρία κι ο μπαμπάς» λέει συνεχώς, όταν τελειώνει έχουμε δράματα, θέλει κι «άλλη κυρία κι άλλο μπαμπά». Με τον καημό της κας Αλίκης κοιμηθήκαμε. (Νομίζω ότι το να υπαινιχθεί κανείς στιγμιαίο μεταξύ του έγκριτου δημοσιογράφου κι εμού είναι σαν να κλέβει εκκλησία).

7 σχόλια:

athanasia είπε...

Kαλημέρα!

Το τελείωσες λοιπόν! Είναι ένα πολύ ωραίο βιβλίο, που πάει πολύ πιό πέρα από το θέμα του. Και, μ' αυτό το "σκέτο" ύφος του, σε πολλές σελίδες μου έφερε δάκρυα στα μάτια, μαζί (ναι, μαζί) μ' ένα χαμόγελο. Που, για μένα, σημαίνει, "συνεννοηθήκαμε"...

:)

butterfly είπε...

Το βιβλίο είναι πάρα πολύ όμορφο. :)
Μια καλή μέρα να έχετε!

Νερίνα είπε...

Το βιβλίο δε το έχω διαβάσει,αλλά και ο jake νομίζω ότι θα με ενδιέφερε εμένα εξίσου...
Και για να μη παρεξηγηθούμε -μέσα από δικιά μου πια εμπειρία- το "υγιές" κομμάτι μιας οικογένειας που αντιμετωπίζει τέτοιου είδους οριακά προβλήματα είναι πάντα ένα από τα ζητούμενά μου, ίσως γιατί εκεί νοιώθω ότι δεν μπορεί να υπάρξει κώδικας που θα βοηθήσει να αποκρυπτογραφηθεί ή έστω να προβλεφθεί με σχετική ασφάλεια η πορεία του. Βέβαια ίσως μετράει ότι εγώ έχω τη πολυτέλεα του χρόνου, που πάλι νομίζω ότι είναι ένα από τα βασικά στοιχεία κατανόησης...
Καλό σας απόγευμα πια κυρία μου

maria-maria είπε...

Αν και δεν το εχω διαβασει,τα δακρυα της Αθανασιας με κανουν να μη θελω να το διαβασω , τουλαχιστον για την ωρα.Και αυτο γιατι καποτε διαβαζα πολυ , εκλαιγα πολυ ,και πιστευω οτι προσπαθησα πολυ για να το ξεπερασω.Ειναι πραγματα γνωστα που απλα οταν μας τα λενε και καποιοι αλλοι ,τριτοι, ισως επιβεβαιωνομαστε.

Να κανω και μια σοβαρη ερωτηση?ποτε θα βρεθουμε για καθε κοριτσια?

Μαριλένα είπε...

Αθανασία, στο χρωστάω αυτό το βιβλίο-ακριβώς αυτό το σκέτο ύφος που λες είναι αυυτό που προσπαθούσα να πω όταν έλεγα ότι δεν "καταστροφολογεί κ δεν ωραιοποιεί", εγώ χρειάστηκα 27 λέξεις, εσύ μια :-).

Butterfy, είναι πολύ καλό. Τόσο που σκέφτομαι αν θα σταθούν στο ίδιο ύψος άλλα δυο που παρήγγειλα, το Running with walker κι ένα που πρότεινε η Kristina-οψόμεθα.

Νερίνα, κι ο Jake έχει τη θέση του στο βιβλίο, ισάξια με των άλλων δυο. Δεν υπάρχει ασφαλής πρόβλεψη, δεν υπάρχου βεβαιότητες, δεν υπάρχει κράτος που θα 'λεγε κι η mamma.

Μαρία, αν το διαβάσεις θα το αγαπήσεις-σοβαρολογώ. Ο καφές είναι όντως το σοβαρότερο θέμα όλων, επιτέλους ας κανονίσουμε κάτι! Εγώ όποτε βρείτε μέρα και ώρα να σας βολεύει θα φορτώσω τα πάντα αλλού κ θα ΄ρθω.

athanasia είπε...

Nα πάμε για καφέ!

Αλλά θα λείπω από αύριο ως το άλλο Σάββατο. Να πούμε από την εβδομάδα που αρχίζει στις 24 Μαρτίου?

:)

Μαριλένα είπε...

Να πούμε μετά την 25η Μαρτίου εγώ θα ΄λεγα.