1.4.09

Αυτά που λέγαμε με την Έμμα

(τότε, τα κείμενα-links ανοίγουν στη Νόηση)

Η Έμμα ουσιαστικά (κι εγώ σε ρόλο μεταφραστή) ξεκινάμε μια συζήτηση γι’ αυτό το άτιμο το «μετά» των παιδιών μας. «Μετά» δε σημαίνει αναγκαστικά όταν περάσουμε στην αιωνιότητα, αλλά και όταν δεν θα έχουμε πια δυνάμεις να τα φροντίσουμε εμείς.

  • Πρώτο κείμενο είναι το ΦΕΚ που αναφέρεται στις «Προϋποθέσεις ίδρυσης και λειτουργίας Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης Ατόμων με Αναπηρία που χαρακτηρίζονται από νοητική υστέρηση». (καλογραμμένο μού φάνηκε εμένα της αδαούς με μελανό σημείο το ασαφές της χρηματοδότησης).
  • Εν συνεχεία η Έμμα ξετρύπωσε ένα δεύτερο πολύ ωραίο κείμενο που μου μοιάζει με προδιαγραφές λειτουργίας μια στέγης και best practices κείμενο. Περιέχει και οικονομικά στοιχεία για μια Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης στη Θεσ/νίκη. Επίσης κάνει ενδιαφέρουσες αναφορές σε νόμους και προεδρικά διατάγματα.
  • Στη συνέχεια η Έμμα συστήνει έναν άγνωστο στην Ελλάδα θεσμό, τα microboards/μίνι συμβούλια που αποτελούνται από συγγενείς, φίλους-εθελοντές πάντα-του ανάπηρου ατόμου και διαχειρίζονται τα κονδύλια που διατίθενται για το άτομο, φροντίζοντας να απολαμβάνει τις υπηρεσίες που χρειάζεται.
  • Τελευταίο το κείμενο της Rosemary από την Ιρλανδία. Η Rosemary είναι η μαμά του 19χρονου Philip και μας δίνει την ευκαιρία να δούμε τι γίνεται αλλου. Η συγκεκριμένη περίπτωση είναι παράδειγμα «ιδιωτικού μη κερδοσκοπικού» ιδρύματος, που λαμβάνει κυβερνητική χρηματοδότηση αλλά και δωρεές, εδώ το λινκ του ιδρύματος. Ετοιμάζουμε και τη συνέχεια, πώς ζουν Rosemary και Philip 6 μήνες μετά.

Πολύ ενδιαφέρον θα είχε να μάθουμε πώς έχουν λύσει (?) το ζήτημα γονείς με ενήλικα παιδιά, τι σκεφτόμαστε, ποιο περιθώριο δράσης βλέπουμε, πώς μπορούμε να απαιτήσουμε, ενεργοποιήσουμε τους ισχύοντες νόμους κλπ.

5 σχόλια:

Maria-Maria είπε...

Με ενδιαφερει και αν μπορω να κανω κατι , πες μου.

Δεν γνωριζω ενηλικες, γνωριζω ενηλικες με ασπεργκερ που ειναι αυτονομοι.
Θα το ψαξω, θα ρωτησω στον κυκλο μου.

The Gasbird Familly είπε...

Κι εγώ ενδιαφέρομαι πάρα πολύ.Γνωρίζω 3 οικογένειες με παιδιά γύρω στα 25-30(δύσκολα περιστατικά).Η κλασσική κίνηση είναι ,το πατρικό στο όνομα τους με κάποιο εισόδημα και η σκέψη -ευχή-ελπίδα να τα φροντίσουν αδέρφια και κοντινοί συγγενείς μετά.

aeriko είπε...

Οικογενειες που ξερω εγω εκτος ξενωνα, ή ξενωνα αλλων παθησεων που χωνονται και τα αυτιστικα, ειναι ψυχιατρικες κλινικες, Καλογεροπουλος στην Λαρισα που φαρμακοζομπιοποιουνται....

ανακαλυψα τι ειναι τα microboards!!!! ή εστω την αμερικη.

Και στους 3 σας...ειναι ενδιαφερον ερευνα λιγο παλια βεβαια.

http://www.dawnheather.com/20-07-01%20report.doc

ειναι απο το πανεπιστημιο μου και τον καθηγητη μου.

Μαριλενα Ρικο και Αργυρη (ειδικα Αργυρη λογω ομοιοκαταστασης και δεν θυμαμαι πως λενε τον αντρα σου!) Χρονια μας πολλα!

Ανώνυμος είπε...

Και εγω ενδιαφερομαι πολυ, δεν εχω συγγενεις που θα φροντισουν τον Δ. τοτε τι γινεται?

Ισως η περιπτωση του ειναι στο μικρο ποσοστο που θα χρειαστει 24ωρες στηριξει, αλλα και η ανεξαρτητη και ημι-ανεξαρτητη διαβιωση δεν εχει εφαρμοσει ακομα.

Αναρωτιεμαι πως μπορω να βαλω το πατρικο στο ονομα του Δ, δεν υπαρχει κατι σαν "mental capacity act". Πως γινεται μια διαθηκη?
Εμμα

Μαριλένα είπε...

Μαρία, δεν ξέρω, πληροφορίες προσπαθούμε να μαζέψουμε, ρώτα κ πε.

Gasbird, αν δεις τα οικονομικά στοιχεία δεν νομίζω ότι ένα σπίτι και η αναπηρική σύνταξη φτάνουν ειδικά αν υπαρχει ανάγκη για αυξημένη φροντίδα. Και παρότι τεράστιο θέμα, δυστυχώς το οικονομικό δεν είναι το πιο καυτό :-(.

Αερικό, (Δημήτρη, ευχαριστούμε), μού το ΄χες στείλει παλιά, πολύ χρήσιμο, ξέχασα να το βάλω!

Έμμα, θα δω δικηγόρο για κάτι άλλο, οπότε θα ρίξω κ την ερώτηση. Αν και σε θέματα τέτοια (όπως κ επιδομάτων) υπάρχει μεγάλη άγνοια, δεν ξέρω γιατί.