Κάρτα: Λέω τα νέα μου

Πήρα το καραβάκι, πήγα Ερέτρια, έπαιξα με τα μπαλάκια, έριξα χώματα, πέταξα πετρούλες, έφαγα φαγητό, ΔΕΝ έκανα μάθημα, κοιμήθηκα, ξύπνησα, έπαιξα με τα σκαθάρια, έπαιξα με τα μυρμήγκια, πέταξα μπαλάκια, τέλος η Ερέτρια, έκανα μπάνιο, έκανα τα μαλλιά και το σώμα, αύριο πάλι Ερέτρια (αμ δε)!

ΥΓ. Για τους μη μυημένους η κάρτα "λέω τα νέα μου" είναι μια από τις κάρτες του οπτικού προγράμματος, εμείς πακτώνουμε τον νέο κάπου, του κρατάμε τα χέρια και προχωράμε στο παρασύνθημα. Συνήθως τα νέα τα εκμαιεύουμε με χειρουργικές διαδικασίες. Όταν πρόκειται όμως για Ερέτρια το πουλάκι μου λαλεί αυτοβούλως, με ιδιαίτερο κέφι και λέει όλα τα παραπάνω.

Οι ωραίοι κοιμώμενοι

Διάβαζα ένα άρθρο στο autismvox για τον ύπνο.

Με τον Αργύρη μωρό είχα κάνει χιλιόμετρα νυχτερινά αγκαλιές, μετά στο κρεβάτι ήθελε χεράκι. Ακόμα και τώρα, με την πρώτη ευκαιρία που θα λείπει ο πατερφαμίλιας, ο μεγάλος θα επιδιώξει να χωθεί στο διπλό κρεβάτι.

Αυτό ήταν που ΔΕΝ έκανε ο Ρίκος, όντας βρέφος. Αν νύσταζε απλώς κοιμόταν, ουδέποτε ζητούσε παρέα. Αφού έφτασε 11 μηνών και ανακαλύφθηκε ο όγκος, καταλάβαμε ότι αυτός ο βαρύς ύπνος ήταν αποτέλεσμα των επιληπτικών κρίσεων που συνέβαιναν ενώ κοιμόταν. Έχω μια φωτογραφία που ξυπνάει δακρυσμένος και απορημένος. Εκ των υστέρων είναι φανερό, τότε όμως δεν είχαμε συνειδητοποιήσει πολλά.

Τις τρυφερότητες, τις αγκαλίτσες, τα «έλα να κοιμηθούμε παρέα» είναι μερικοί μήνες που τα μαθαίνουμε. Τον βάζω στο διπλό, του αρέσει να κουκουλώνεται, είναι όμως πολύ νευρικός, συστρέφεται συνεχώς, τον απειλώ ότι θα τον στείλω μέσα και προς στιγμήν ηρεμεί. Προβλήματα στον ύπνο δεν υπάρχουν, ξυπνάει πολύ νωρίς και με ξεπροβοδίζει.

Έχει πλάκα που ενώ γενικά μιλάει δυνατά, όταν είναι νύχτα το γυρίζει στο χαμηλόφωνο. Σιγανά θα μονολογήσει τη νύχτα «Πάω για τσισάκια», μισοξυπνάω και χαμογελάω, πριν ενάμιση χρόνο λέγαμε 5 λέξεις κι αυτές υπό την απειλή όπλου. Κατά τις 6 παρά τα περισσότερα πρωινά θα τον ακούσω να ψιθυρίζει: «Τέλος ο ύπνος, ξεκουράστηκα, δε θα κοιμηθώ άλλο, θα πάω σχολείο».

ΥΓ. Στο φωτο ρουφάμε τη γαλατούρα μας στο διπλό κρεβάτι μετά τη διεξαγωγή μυστικής άσκησης με την κωδική ονομασία "τραμπολίνο".

Δαραή το ανάγνωσμα

Χτες μιλούσα με δυο μαμάδες στο κολυμβητήριο. Είχαν από μια κόρη με διάγνωση παρόμοια με τη δική μας, ΔΑΔ, στοιχεία αυτισμού, νοητική στέρηση, 9 και 16 ετών τα κορίτσια. Κάποια στιγμή, κατά τη διάρκεια της συζήτησης, κατέληξαν ότι αν το παιδί δεν κατακτήσει ανάγνωση και γραφή, μειώνονται σημαντικά οι διαθέσιμοι τομείς γνώσεις.

Είναι νωρίς, αλλά το συγκεκριμένο θέμα με απασχολεί πολύ. Είμαι στα πρώτα κεφάλαια του Δαραή πάλι (Ανάγνωση, γραφή και άτομα με σύνδρομο Down) ο οποίος εκτός του ότι χρησιμοποιεί πολύ ρέουσα γλώσσα, τεκμηριώνει σε συγκινητικό βαθμό τα όσα γράφει. Λέει λοιπόν ο Δ για τα παιδιά με σύνδρομο Down και πιστεύω (?) ότι ισχύουν και για τον αυτισμό:

Αναφέρει το φαινόμενο του plateu (επίπεδη ανάπτυξη), της στασιμότητας δηλαδή της μαθησιακής προόδου που παρατηρείται μετά από μια ηλικία, ανάμεσα στα 8 και 11 χρόνια για τα εν λόγω παιδιά. Όπου πηγαίναμε για αξιολογήσεις με το Ρίκο στα 4 παρά χρόνια μας επέσειαν τη γνωστή απειλή «ό,τι κάνετε μέχρι τα 6». Ο Δαραής διατυπώνει την πιθανότητα αυτό να συμβαίνει λόγω των ακατάλληλων εκπαιδευτικών προγραμμάτων, που δεν καταφέρνουν να ελκύσουν πλέον το ενδιαφέρον των παιδιών. Τα οποία παιδιά μεγαλώνοντας αναπτύσσουν στρατηγικές για να αποφύγουν την εκπαίδευση-αυτό πάλι δε μού θυμίζει αυτισμό, μού θυμίζει εμένα. Εκεί προτείνει ευέλικτο εξατομικευμένο πρόγραμμα.

Άλλα κοινά στοιχεία που βρήκα είναι η αδυναμία συλλογής πληροφοριών μέσω των αισθήσεων, η δυσκολία θεματικής κατηγοριοποίησης των πληροφοριών και άρα γενίκευσης, η ενίοτε περιορισμένη απομνημονευτική ικανότητα και η ανάγκη εκπαίδευσης με οπτικά μέσα.

Τα αντιγράφω για να τα εμπεδώσω εγώ, που τις στιγμές που δεν τσιρίζω στο Ρίκο, ωρύομαι στον Αργύρη:

Η διδασκαλία χρειάζεται να είναι απόλυτα ευχάριστη και η μάθηση παιγνιώδης.

Απαραίτητα στοιχεία κάθε διδακτικής προσπάθειας πρέπει να είναι η ανταπόδοση, η αναγνώριση, ο πανηγυρισμός κάθε επιτυχίας και προόδου, ο έπαινος, το ανώδυνο ξεπέρασμα κάθε αποτυχίας, με την άμεση αποφυγή της αγκύλωσης σ’ αυτήν, η βοήθεια προς το μαθητή να ξεπερνά άμεσα κάθε αδυναμία του.

Όπως δηλαδή θα έπρεπε να διδάσκονται όλα τα παιδιά.

Μουσικοθεραπεία

Γυρνάς το απόγευμα σπίτι. Βρίσκεις ένα σύζυγο τούρμπο- δικαίως-διότι τηλεεργασία παρόντων των παιδιών είναι ευφάνταστο σενάριο. Δεν αφήνεις να σε ρίξουν τα όσα λέει, αφενός τα μισά τα λέει για ν’ ακούσει παρηγοριά (νομίζω), αφετέρου αν μας έριχνε η καθημερινότητα δεν θα ήμαστε εδώ.

Καθίζεις το Θόδωρο για μάθημα. Γι’ αυτό το ρημαδομάθημα γυρνάς σπίτι. Από το πώς θα πάει εξαρτάται αν οι υπόλοιποι θα σου λένε καλησπέρα και θα τους διαολοστέλνεις ή θα ίπτασαι δέκα εκατοστά πάνω από το πάτωμα.

Τα πρώτα 10’ είναι κόλαση, αλλά περνάνε. Ο Ρίκος θα πετάξει διάφορα κάτω, η εσατζού μάνα του θα τον στείλει να τα μαζέψει. Κάποια στιγμή σταματάει να κοπανάει δόντια, να περιστρέφει το κεφάλι, να τρώει νύχια και συγκεντρώνεται.

Φευ, μόλις περάσουν τα 20’ της (όποιας) συγκέντρωσης ο Ρίκος θέλει τσίσα, νερό, γάλα με οποιαδήποτε σειρά. Θα τον μαζέψεις από την τουαλέτα, θα κλείσεις το καζανάκι που έχει ήδη πατηθεί πέντε φορές. Θα παρατηρήσεις μια μπλούζα στο πάτωμα (βρεγμένη? Η μυρωδιά τον προδίδει, ταυτόχρονα τον ακούς να σιγοψιθυρίζει την κουβέντα σου που περιμένει να ακούσει «γιατί κατούρησες τη μπλούζα?»), βγαίνετε από την τουλέτα κι είναι πλέον ώρα για τη μουσικοθεραπεία ΣΟΥ.

Συνήθως youtube, άλλοτε χορηγίες κουμπάρου, ξεκινάς με κάτι δυνατό και λαϊκο-σκυλέ, φαβορί η Νατάσα. Η Νατάσα ξέρει από δύσκολα-ίσως όχι ακριβώς τα δικά σου, αλλά μπορείς να ταυτιστείς με την οδύνη, ειδικά σ’ εκείνο με τις δύσκολες στιγμές και τους τοίχους. Μετά από ικανή δόση Νατάσας, συνεχίζεις με κάτι εξίσου αυτοκτονικό, HIM-join him-, έχεις πιάσει πάτο, αλλά ήδη η ανάδυση στο φως ξεκίνησε!

Beat it-Michael Jackson ή το This is how you remind me δια να κοπανιέσαι ταυτοχρόνως, γιατί όχι και συνοδεία κανενός μουλικονιού που συμμετέχει στη μέθεξη και είσαι έτοιμη να αποσπάσεις το δεύτερο 20’ συγκέντρωσης του Ρίκου.

Πειρασμός του καλού

Αθηνά, νομίζω συναντιόμαστε και στο autismvox-μεταξύ μας δεν αποκλείεται εγώ να το έμαθα από σένα, από σχόλιό σου στη Νόηση(?).

Διάβαζα τα όσα γράφεις εκεί, θυμήθηκα και μια παλιότερη συζήτησή μας, μού βγήκε μεγάλο για σχόλιο και ιδού:

Νιώθω ότι εμείς οι δυο παρότι είμαστε σε παρόμοια κατάσταση, αντιλαμβανόμαστε διαφορετικά τον εχθρό. Θα αναλύσω μόνο τη δική μου πλευρά, είναι κουτό να μιλήσω εξ’ ονόματός σου.

Ότι διεξάγεται μια μάχη, αυτό είναι δεδομένο. Εγώ νιώθω ότι από τη μία είναι ο Ρίκος κι εγώ-κι ορισμένοι εκ των εκπαιδευτών του-από την άλλη είναι ο υπόλοιπος κόσμος.

Ποιος υπόλοιπος κόσμος, μανδάμ, τι μανία καταδίωξης κι η δική σας?

Υπόλοιπος κόσμος είναι οι διάφοροι σε θέσεις νευραλγικής σημασίας για την εκπαίδευση, την κοινωνικοποίηση και την ένταξη του Ρίκου, όταν και εφόσον λειτουργούν ως τροχοπέδη.

Γιατροί: είχα μια (μεμονωμένη) τρομαχτική εμπειρία με την Παιδοψυχιατρική του Αγ. Σοφία χτες, η ψυχίατρος ξεκίνησε και ολοκλήρωσε την εκτίμησή της έτσι:

-Δε μιλάει καθόλου ε?

-Μιλάει.

-Βασικά ηχολαλεί όμως δεν επικοινωνεί, ε?

-Εξετάστε τον και δείτε. (με το παιδί να παίζει δίπλα στο μισό μέτρο!)

Δάσκαλοι, που αποφεύγουν ως ο διάολος το λιβάνι την παρουσία ειδικών παιδιών στην τάξη τους.

Πολιτικοί, που δεν έχουν καμία επαφή με το 12% του πληθυσμού, πώς αυτό μπορεί να ενταχθεί, να γίνει παραγωγικό.

Εγώ η ίδια που δεν έχω παρουσία σε κάτι συλλογικό για τον αυτισμό, για τη νοητική στέρηση.

Εν κατακλείδι: μπορώ να συμβιβαστώ με το ότι δεν είμαι η Σκλεναρίκοβα (της φέρνω όμως!), μπορώ να δεχτώ το ότι δε θα γίνω ποτέ διευθύντρια, ότι δε ζω στην Εκάλη, ότι δεν είμαι μια γυναίκα από αυτές που βλέπεις στις διαφημίσεις, ούτε παιδί της διαφήμισης έχω. Αντέχω τις στερεοτυπίες του Ρίκου και παλεύω να τις κάνω δημιουργικές, μπορώ να διαχειριστώ την ενίοτε προβληματική συμπεριφορά του, τον αυτισμό εν γένει. Αυτό που δεν μπορώ εύκολα να διαχειριστώ είναι τις κλειστές πόρτες.

ΥΓ. Ο τίτλος είναι σύντμηση ενός βιβλίου του Τοντόροφ (Μνήμη του κακού Πειρασμός του καλού)

Πάρτυ άνιμαλ!

Όταν πρέπει να παραστούμε σε συγκεντρώσεις με πλήθος λαού υπάρχει ένα σχετικό άγχος-η εναρκτήρια φράση υποδηλώνει μια Κένεντυ ή μια Παπανδρέου το λιγότερο.

Παιδικά πάρτυ, γιορτές με κόσμο εννοώ, όχι «Λαέ της Λάρισας, βγες να θαυμάσεις κλπ» και το άγχος είναι ποια στάση θα κρατήσει ο μεσιέ Ρίκος.

Θα τον ενοχλήσει η πολυκοσμία, τα λοιπά αλαλάζοντα παιδάκια, θα βρει κάτι να τον τραβήξει και άλλα υπαρξιακά.

Χτεσινό παιδικό πάρτυ, μωρού που έκλεισε τον πρώτο του χρόνο: μπαίνοντας μέσα ο Ρίκος έκανε το γνωστό που κάνει όποτε βρεθεί σε άγνωστο χώρο και κόσμο. Έκλεισε τα μάτια του. Λίγο επειδή η μαμά του μωρού τον τσίμπησε και βρέθηκε με καπελάκι και σφυρίχτρα ανά χείρας, λίγο επειδή είχε πολύ κόσμο, χιλιάδες παιδιών και το κυριότερο μπαλάκια, γρήγορα ο μικρός κατάλαβε ότι δεν θα κέρδιζε πολλά αν συνέχιζε τις ντροπές και (μ’ ένα ποτό στο χέρι) αναμίχθηκε με τα πλήθη.

Εν τέλει αν εξαιρέσουμε ένα τουβλάκι που εκσφενδονίσαμε, το ότι έχω μια μονίμως αγχωμένη βλαμμένη μούρη όποτε είμαι με το Ρ και κόσμο και προσπαθώ να προλάβω το οτιδήποτε περνάει από το διαταραγμένο μυαλό μου (και σπάνια του Ρίκου) περάσαμε πραγματικά πάρα πολύ καλά. «Πάλι πάρτυ, μετά πάλι πάρτυ» έλεγε συνέχεια μέχρι που κοιμήθηκε.

Η φετινή περίοδος των πάρτυ ξεκίνησε κι εμείς μόλις ντεμπουτάραμε!

Επιμέλεια, πόσο κοστίζει η άτιμη?

Αν βρίσκω κάτι απωθητικό διαβάζοντας ένα βιβλίο, αυτό είναι η έλλειψη επιμέλειας. Μια πλημμελής μετάφραση είναι κατανοητή και συγχωρητέα μόνον εφόσον υπάρχει το προστατευτικό δίχτυ, η έμπειρη ματιά του επιμελητή.

Το τελευταίο βιβλίο που διαβάζω είναι (παρά το θέμα του ή μήπως ακριβώς εξαιτίας αυτού?) άκρως τραβηχτικό. Τελευταία Έξοδος-Η Εικονογραφημένη Εγκυκλοπαίδεια του Θανάτου του Michael Largo λέγεται, εκδόσεις Οξύ κι έχει αλφαβητικά συγκεντρωμένες όλες τις πιθανές αιτίες θανάτου μαζί με πλήθος πληροφοριών. Αυτό που σκοτώνει και τον πιο καλοπροαίρετο αναγνώστη-Michael Largo, πρόσθεσέ το στην Εγκυκλοπαίδειά σου-είναι τα φριχτά, κατ’ ευφημισμό και μόνο «ελληνικά» της έκδοσης!

Θα αντιγράψω μόνο 2 φράσεις από το πλήθος και πάθος λαθών που έχω μαζέψει, όπου αυτοκίνητα προσκρούουν (όχι πάνω σε κάτι συγκεκριμένο, απλώς προσκρούουν, σελ.19), οι γιατροί περνούν το χρόνο τους «οσφραίνοντας» (σελ.234) και πολλά άλλα.

Τα παρακάτω αποδεικνύουν ότι μια δεύτερη ανάγνωση πριν την έκδοση του ρημαδοβιβλίου δεν έβλαψε ποτέ κανέναν και κυρίως τη φήμη μας ως Οίκου.

«Εκείνη την ημέρα σκοτώθηκαν είκοσι εννέα κρατούμενοι και δέκα φύλακες, τους οποίους είχαν πιάσει ομήρους, μετά από την επέμβαση του πολιτειακού στρατού» σελ.54.

«Ένα από τα επαγγέλματα που γνωρίζουν εξαιρετική άνθιση είναι η παράνομη αφαίρεση του αερόσακου από το τιμόνι και η τοποθέτηση μιας μικρής τηλεόρασης», σελ.257.