Μ.Βρετανία

Διάβαζα στο προηγούμενο Κ για τον Cameron, τον αρχηγό των Τόρις στη Μ.Βρετανία και μάλλον επόμενο πρωθυπουργό.

Στο σχόλιο ανέφερε ότι η οικογένεια είχε χάσει το γιο τους πριν 9 μήνες, γκούγκλισα και είδα την ιστορία του Ivan που έπασχε από εγκεφαλική παράλυση και επιληψία και πέθανε στα 6 του χρόνια.

Αποσπάσματα που διαλέγω:

Ο Ivan χρειαζόταν φροντίδα τις νύχτες και ο Κάμερον και η γυναίκα του κοιμόταν εναλλάξ στο δωμάτιο του.

Χρειαζόταν συνεχώς να επισκέπτεται το νοσοκομείο και η παθιασμένη αφοσίωση του Κάμερον στο εθνικό σύστημα υγείας-κάτι που τον διαφοροποιεί από τους προηγούμενους ηγέτες των φιλελεύθερων- είναι κατά πολύ απόρροια της συνεχούς επαφής που είχε με τους νοσηλευτές του γιου του.

Οι Κάμερον είχαν κάνει αλλαγές στο σπίτι τους στο Δυτικό Λονδίνο ώστε να εξυπηρετείται ο Ivan, ο οποίος χρειαζόταν ανελκυστήρα για να μπαίνει και να βγαίνει από το μπάνιο.

Ένας πολιτικός που χρησιμοποιεί το εθνικό σύστημα υγείας, που μιλούσε και φωτογραφιζόταν με το ανάπηρο παιδί του, μακάρι κάτι καλό να βγει για τους συμπατριώτες του από το θάνατο του Ivan.

Πώς έχουν τα πράγματα

Διανύω μια περίοδο που ρίχνομαι σε διάφορα με πραγματικό πάθος (αν όχι ψυχαναγκασμό). Οι στόχοι λίγη σημασία έχουν-όχι ότι δεν είναι μεγαλεπήβολοι-αλλά το βασικό μου μέλημα είναι να με κρατάω απασχολημένη με κάτι.

Παραδείγματα ώστε να γίνει αντιληπτό το μέγεθος της κουλαμάρας: μια πρώτη σκέψη ήταν να ζητήσω μετάθεση, να σηκωθούμε όλοι και να φύγουμε για τη μαγευτική επαρχία. Ντρέπομαι που το λέω, αλλά φτάσαμε πολύ κοντά στην πραγματοποίησή αυτού του σχεδίου πριν αντιληφθούμε το μέγεθος της φουσκός-Α, σε ευχαριστώ.

Το τωρινό project λέγεται μετακόμιση. Να βρω σπίτι, να νοικιάσω, να νοικιάσω το δικό μας κλπ.

Χαρακτηριστικό αυτών των ιδεών είναι ότι καταλαμβάνουν το 120% της σκέψης, της ενέργειας και του ύπνου μου. Ξυπνάω μέσα στη νύχτα και σκέφτομαι τα σπίτια που έχω δει, το αν θα μου αρέσουν, αν θα είναι καλό το σχολείο του Ρίκου εκεί κλπ.

Δυο συμπεράσματα σχετικά:

-υποψιάζομαι ότι βιώνω το άγχος που κατατρώει το Ρίκο ή τους αυτιστικούς εν γένει, είναι μεγάλη δυστυχία.

-έκανα μια διανοητική άσκηση, μας φαντάστηκα στο πιο συμπαθητικό από όλα τα σπίτια, λίγο πιο έξω από την Αθήνα, με κηπάκι, με σκύλο ίσως και πάλι δεν μπόρεσα να νιώσω σίγουρη ότι θα είμαι ευτυχισμένη.

Διαβλέπω φαρμακευτική αγωγή στον ορίζοντα.

Πάτρα χάου του

Όπου αυτιστικοενδιαφερόμενοι από κάθε άκρη της χώρας (Κοριννάκι, Gasbirdίνα, Houzοζεύγαρο, Αερικό) ανταμώνουν αναβιώνοντας ό,τι πλησιέστερο σε πενθήμερη λυκείου.Φαγητό, ύπνος, καρεκλάτα τσιφτετέλια-διότι ο μέσος όρος ηλικίας των ανθρώπων που λυμαίνονταν την πίστα ήταν τα 18 και 3 μήνες, πού να σηκωθεί η παππουδερί-και ολίγη από επιμόρφωση.

Τα του συνεδρίου: έβγαλα διάφορες φώτο που με άρεσαν, όλο το χύμα αρχείο εδώ, (σ’ όποιον δεν αρέσει η ευκρίνεια με δωροδοκεί για την επόμενη με μια συσκευή τηλεφώνου της προκοπής).

Τι θα θυμάμαι εγώ: με ενδιέφεραν τα της ένταξης-αν και αφορούσαν κυρίως παιδιά νηπιαγωγείου και δημοτικού, τα της αισθητηριακής ολοκλήρωσης-που την ανέφεραν ούτε λίγο ούτε πολύ σαν το βασικότερο προαπαιτούμενο όλων και αυτό που πρέπει να θυμάμαι είναι αυτή η διαφάνεια, δεν πρέπει να αγχώνω το δόλιο το Ρίκο.

Κοριννάκι, και φανταστικοί γονείς αυτού, σας ευχαριστούμε πάρα πολύ, ένιωσα πολύ χαϊδεμένη και ξεκούραστη όλο το σαββατοκκύριακο χάρη σε ΄σας.

Σιχαμένο νούμερο 2

Ο Ρίκος τρώει μανιωδώς τα νύχια του. Τώρα που του λείπουνε τα βασικά δόντια για το άθλημα το έχει μειώσει κάπως και λέμε μήπως είναι ευκαιρία να το κόψουμε. Μαζί πάει κι όλο το κατεβατό: «δεν τρώμε τα νύχια μας, μπαίνουν στο στόμα μικρόβια» κλπ.

Αρχίζει χτες στο αυτοκίνητο:

Ρ: «Θέλω να φάω πιτσούλα».

Εγώ: «Τι πιτσούλα, να σου φτιάξω πίτσα?»

Ρ: «όχι, να φάω την πιτσούλα που είναι στα νύχια».

Και τότε καταλάβαμε ότι η πιτσούλα είναι η πέτσα γύρω από τα νύχια, οι παρωνυχίδες.

Και η σχετική social story με τον εύηχο τίτλο "δάχτυλα" από όλοι εμάς για όλοι εσάς.

Σιχαμένα πράγματα

Είμαστε σε μια αντιπροσωπεία αυτοκινήτων όπως οι εκατομμύρια συνέλληνες για να αποσύρουμε το αγαπημένο corsa κι έχουμε πάρει το Ρίκο μαζί για να διαλέξει χρώμα (Ρίκος: «το πρασινάκι», «καλά, πάψε, εγώ θα το οδηγώ, θα πάρουμε το κεραμιδί»).

Ο Δ κάνει τις σκληρές διαπραγματεύσεις, εγώ αρκούμαι να καγχάσω όταν ο πωλητής προτείνει να μας χαρίσει τους αισθητήρες παρκαρίσματος-δώσε χρήμα, θείο-και προσπαθώ να πακτώσω το Ρίκο είτε σε κάθισμα αυτοκινήτου είτε στην καρέκλα.

Όταν ο Ρ ξεκινάει το επαίσχυντο σπορ που με την κωδική ονομασία «πορδάκια».

Εγώ: «Μην ξανακάνεις πορδάκι, πορδάκια μόνο στην τουαλέτα».

Ρ: «Όχι στην τουαλέτα, θέλω εδώ».

Εγώ: «Αν ξανακάνεις εδώ, θα βρωμίσει ο τόπος και ο άνθρωπος θα μας ρωτήσει ποιος έκανε πορδάκι και τότε να δω ποιος θα του πούμε».

Ρ: «Η μαμά».

ΥΓ. Απολύτως άσχετο (?) αλλά μου άρεσε.

Social stories

Η Emma, λες κι ήταν μέσα στο (όποιο) μυαλό μου, μου έστειλε mail μ' αυτό το μπλουζάκι!

Τις τελευταίες μέρες έψαχνα για social stories, κυρίως γιατί αν ο Θοδωρής διαβάσει μόνος του μια κατανοητή ιστορία με ενδιαφέρον του εντυπώνεται και τη συζητάει.

Βρήκα δυο πολύ ωραία λινκς, αυτό και αυτό. Το πρώτο έχει πιο απλές ιστορίες και εικόνες-σύμβολα, ενώ στο δεύτερο συναντάς πλήθος οικείων συμπεριφορών με μεγαλύτερη ποικιλία εικόνων και πιο πολλά λογάκια.

Μετέφρασα μερικές και με την ευκαιρία ανακάλυψα το file sharing του google! (νιώθω λίγο σαν κάτι τύπους με πρεσβυωπία που πατάνε τα πλήκτρα με ένα δάχτυλο προτεταμένο, τσεκάρουν ότι από το πληκτρολόγιο το γράμμα ανέβηκε στην οθόνη, ξανακατεβάζουν γυαλί και συνεχίζουν, χρόνος μεταξύ διαδοχικών πατημάτων 5'). Να μία και θα βάλω κι άλλες!

Η ειδικότης μας

Μαθαίνω από την Π για το ποιον, το βίο και την πολιτεία του Ρίκου στο σχολείο. Τα παιδιά κάνουν κύκλο, η Π. είναι με το Ρίκο, απέναντι του είναι ο Κώστας. Οι κανόνες του κύκλου είναι οι πασίγνωστοι και πολυφαγωμένοι στη μάπα, κάθομαι στη θέση μου, περιμένω τη σειρά μου κλπ.

Ο Ρίκος, όταν δεν τον βλέπει ούτε η Π ούτε η δασκάλα, καθοδηγεί από απέναντι χαμηλόφωνα τον Κώστα: «σήκω από τη θέση σου». Ο Κώστας (λόγω της εξουσίας που εμπνέουμε ως οικογένεια μάλλον) σηκώνεται πάραυτα, η δασκάλα του φωνάζει να καθίσει. Ο Ρίκος περιμένει να βρεθεί πάλι εκτός επιτήρησης, επαναλαμβάνει με το βλέμμα της κόμπρας το πρόσταγμα. Το αυτό μέχρι που έσπασαν τα νεύρα του Κώστα από τις αντικρουόμενες εντολές και πήραν και το Ρίκο είδηση οι δασκάλες.

Σε δεύτερη φάση μας είπαν ότι το είχε εμπλουτίσει με ένα «πήγαινε κι άνοιξε την πόρτα». Έχει την πλάκα του το σκηνικό, αλλά μ’ αυτό το ταλέντο να βρίσκει το ευαίσθητο κουμπί του καθενός και να τον φέρνει στα όρια του πρέπει να δούμε τι θα κάνουμε.