Μιλούσα στο τηλέφωνο με μια μαμά από το ειδικό σχολείο που πηγαίναμε πέρυσι. Η εν λόγω μαμά είναι από τις πο αφοσιωμένες που έχω γνωρίσει, ικανή, δυναμική, ακούραστη ο δε γιος της είναι η ζωή της.
Ενώ μιλούσαμε ένιωθα βαθμιαία να εκνευρίζομαι όλο και περισσότερο, η Β. μου ανέπτυσσε μια εξοργιστική θεωρία που έχω ακούσει κι από άλλους: πρόκειται για το «ξύπνημα» στον αυτισμό! Απ’ ότι αντιλαμβάνομαι υπάρχει κόσμος που πιστεύει ότι μέσα/κάτω από το παιδί που ξέρουν, βρίσκεται ένα άλλο, «κανονικό» παιδί το οποίο θα κάνει κάποτε την υπέρβαση και θα επικοινωνήσει. Αν καταλαβαινω καλά, ευελπιστούν στη μετάβαση μεταξύ δυο διακριτών καταστάσεων, από το off στο on. Απ' όσο ξέρω ο αυτισμός δεν θεραπεύεται σήμερα, δε βελτιώνεται χωρίς δουλειά και με την προσπάθεια είναι η πρόοδος που επέρχεται, όχι η εξαφάνιση του αυτισμού.
Το παιδί μου είναι χαρούμενο, είναι ζωηρό, είναι πεισματάρικο, είναι αυτιστικό, είναι ένα εκατομμύριο πράγματα όπως όλοι μας, κι ένα από αυτά τα πολλά χαρακτηριστικά του είναι ο αυτισμός του. Αυτό το φουλ πακέτο είναι που λατρεύω κι όχι το παιδί που δυνητικά θα ήταν αν δεν είχε τη διαταραχή, αυτό το άλλο, "κανονικό" παιδί μού είναι άγνωστο.
Και πού κολλάει ο Woody? Νομίζω ότι μια ατάκα που είχε πει, έρχεται να αποδυναμώσει και να θέσει στη σωστές διαστάσεις της τον τίτλο που είχα βάλει: "Είμαι περήφανος που είμαι Εβραίος, διότι αν δεν ήμουν περήφανος, πάλι Εβραίος θα ήμουν"
5 σχόλια:
Μαριλένα, αν και δεν θέλω να εμπλάκω και πάλι σε μια διαμάχη σχετικά με τη σημειολογία του αυτισμού, αισθάνομαι την ανάγκη να σου γράψω κάποια πράγματα. Όσον αφορά εμένα, αν υπήρχε ένα χάπι που θα μπορούσε να πάρει το παιδί μου και να απαλλαγεί από τα "προβλήματά" του, θα κινούσα γη και ουρανό, θα έφερνα τα πάνω κάτω, θα θυσίαζα την ζωή μου ακόμη για να του το προσφέρω. Το γεγονός ότι δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία για τον αυτισμό δεν αλλάζει διόλου αυτή μου τη στάση. Ναι, θέλω με όλη μου την ψυχή το παιδί μου να ξεφορτωθεί τον αυτισμό του και να γίνει ένα παιδί σαν όλα τα άλλα. Αυτό δεν επιδιώκουμε άλλωστε με τις θεραπευτικές παρεμβάσεις? Γιατί είναι τόσο κακό λοιπόν να δηλώνουμε ότι θέλουμε να θεραπεύσουμε τα παιδιά μας από τον αυτισμό? Ας μην κολλάμε στις λέξεις κι ας βλέπουμε το βαθύτερο νόημα. Πιστεύω ακράδαντα ότι ο αυτισμός δεν ορίζει αυτούς που το έχουν, και ένας αυτιστικός άνθρωπος είναι πρώτα από όλα ο εαυτός του και μετά οι δυσκολίες του.
Επίσης το γεγονός ότι συνειδητά πλέον προσπαθούμε να βελτιώσουμε τη συμπτωματολογία του αυτισμού και όχι να τον θεραπεύσουμε, δεν αναιρεί όσα γράφω πιο πάνω. Ο μόνος λόγος που το κάνουμε αυτό είναι γιατί δεν υπάρχει θεραπεία. Αν όμως συνεχίσουμε να μιλάμε για θεραπεία στον αυτισμό, ίσως κάποια μέρα, αυτή να βρεθεί (και εννοείται, να είναι επιστημονικά τεκμηριωμένη).
Εν κατακλείδι, θα ήθελα κάποια στιγμή να ακούσω τη γνώμη σου για τις εναλλακτικές μορφές αντιμετώπισης του αυτισμού, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι είμαι υπέρμαχος κάποιας από αυτές. Απλά δεν έχω καταλήξει ακόμα.
Φιλικά, Αθηνά
Γεια σου Αθηνά, ούτε εγώ μπορώ τις διαδικτυακές διαμάχες, οπότε μην ανησυχείς, δεν θα μπλέκαμε σε κάτι τέτοιο εύκολα :-). 'Αλλωστε πιστεύω ακράδαντα ότι το ίδιο επιθυμούμε όλοι, το καλύτερο για τα παιδιά μας. Ίσως εγώ είχα ελαφρώς επιθετικό ύφος, η ουσία είναι η εξής και κράτα ότι μιλάω μόνο για μένα και το Ρίκο, ναι? Λοιπόν, δε νομίζω ότι ο Ρίκος είναι άρρωστος, όταν είχε τον όγκο ναι, έτρεμα να τελειώσει η ιστορία της αφαίρεσης, από τις επιληπτικές κρίσεις που τον κάνουν και υποφέρει επίσης ψοφάω να απαλλαγεί, αλλά όλο το υπόλοιπο σετ του αυτισμού μού φαίνεται τελείως αξεδιάλυτο από το ίδιο το παιδί. Πώς να στο πω, ο Ρίκος είναι οι δυσκολίες του, είναι τα κουλά που κάνει και πρέπει να γίνουν λειτουργικά, είναι οι προσπάθειες που κάνει μόνος του και μαζί μας-δεν το θεωρώ αρρώστια αλλά φύση του.
Για εναλλακτικές θεωρίες αντιμετώπισης του αυτισμου δεν ξέρω τπτ, θα χαρώ ν' ακούσω τι έχεις να μου πεις.
(δευτερολογώ)
Αν το παιδί μου δεν ήταν αυτιστικό, θα ήταν απλώς ένα διαφορετικό παιδί,.Όπως δεν θέλω να το αλλάξω με το παιδί της διαφήμισης που είναι σίγουρα πιο όμορφο έτσι δεν θα ήθελα και να το αλλάξω με τη «φυσιολογική» εκδοχή του που υπάρχει στο μυαλό και στις προσδοκίες μου.
Από την άλλη οφείλω, όπως οφείλω και στο άλλο μου παιδί, να το βοηθήσω όσο μπορώ, να το εκπαιδεύσω και να αναγκάσω και το σύνολο να το δεχτεί όπως είναι. Είναι η κοινωνία που πρέπει να αλλάξει και όχι ο Ρίκος και οι Ρίκοι :-).
Το θέμα είναι ότι, σύμφωνα πάντα με τη δική μου εμπειρία, το παιδί παρουσιάζει δύο διαφορετικά πρόσωπα : α) γελαστό, χαρούμενο, επικοινωνιακό, ομιλητικό, ανοιχτό προς τους άλλους και β) σκυθρωπό, ή ακόμη χειρότερα, οργισμένο, κλεισμένο στο εαυτό του, αμίλητο ή με ακατάληπτο λόγο, χαμένο στις σκέψεις του. Εγώ απλώς θα ήθελα να ήταν πιο πολύ α) και λιγότερο ή καθόλου β). Αυτό είναι ένα απτό παράδειγμα για το πως θα ήταν το παιδί μου χωρίς τον αυτισμό. Κι αυτό δεν σημαίνει φυσικά πως πιστεύω ότι όλα τα μή αυτιστικά παιδιά είναι πάντα γελαστά και επικοινωνιακά και οπωσδήποτε όχι στην ηλικία του Στάθη που δεν είναι καλά-καλά τέσσερα ακόμη. Απλώς τα άλλα παιδιά είναι β) όταν υπάρχει λόγος αντιληπτός κι από τους άλλους για να είναι έτσι, ενώ στο δικό μου παιδί τις πιο πολλές φορές δεν ξέρω τι φταίει και απλώς εικάζω.
Αθηνά (πάντα φιλικά)
Ελπίζω να μην σε μπέρδεψα με τα α) και τα β)!!!
:-) δε με μπέρδεψες, ασυζητητί, την αγάπη μου στο Στάθη, φιλιά
Δημοσίευση σχολίου