12.11.08

Αδέρφια-απόσπασμα

Το 3ο βιβλίο της σειράς Topics in Autism που διαβάζω και μ’ αρέσει. Τα προηγούμενα αφορούσαν ανεξάρτητες δραστηριότητες, VBA και τώρα τα αδέρφια των παιδιών με αυτισμό.

Ξεκινάει με το πώς εξηγούμε τον αυτισμό στο φυσιολογικό αδερφάκι, πώς το ενθαρρύνουμε να μιλήσει για τον τρόπο που νιώθει και αντιλαμβάνεται την κατάσταση, συνεχίζει με την ανάγκη εξεύρεσης χρόνου και ισορροπιών μεταξύ δουλειάς, οικογένειας και προσωπικού χρόνου και κλείνει με συμβουλές για κοινό παιχνίδι μεταξύ των αδερφών.

Και ιδού το ένα απόσπασμα, γενικά πρόκειται για ένα πολύ τεκμηριωμένο και γεμάτο παραπομπές βιβλίο, αλλά περνάω φάση που μ’ αρέσουν τα συγκινητικά (Ζουμιά μέρος δεύτερο):

(Προηγουμένως αναφέρεται στη μαρτυρία ενός αδερφού που ενήλικος και όντας πλέον ο μόνος συγγενής του αυτιστικού αδερφού του μετά το θάνατο των γονιών τους, συνειδητοποιεί την αγάπη, την υποστήριξη των γονιών του τα προηγούμενα χρόνια).

«Μπορεί να μην είστε φυσικά παρόντες στη ζωή του παιδιού σας όταν εκείνο φτάσει σε παρόμοιο επίπεδο συνείδησης του αυτισμού και της σχέσης με τον αυτιστικό αδερφό και με εσάς, αλλά η αγάπη, η στήριξη και η γνώση που μοιραστήκατε κατά την παιδική του ηλικία διαρκούν και θα αποτελέσουν τα θεμέλια αυτής της ωριμότητας και της κατανόησης».

Είναι καλό το αποσπασματάκι ή εγώ περνάω την Ομπάμα-φάση μου, «είμαι ο γιος ενός μαύρου από την Κένυα και μιας λευκής από το Κάνσας» κλπ κλπ?

13 σχόλια:

witch of daffodils είπε...

To απόσπασμα είναι και πολύ καλό και συγκινητικό.

ΥΓ: Σ'αυτη την Ομπάμα-φάση, κοντευω να κάνω διατριβή..

Μαριλένα είπε...

Ωραίο Ομπαμα-άρθρο, witch μας, εδώ.

mamma είπε...

Βάλτε κι εμένα μέσα σ' αυτήν την Ομπάμα-στάση. Δεν ξέρω ποιά ακριβώς είναι, βλέπω όμως πολύ κόσμο να κατεβαίνει σε αυτήν κι αν μη τι άλλο θα έχω παρέα.

mamma είπε...

Ώπα.... "φάση" είπατε, "στάση" άκουσα.

Maria-Maria είπε...

..............Ομπαμα, Οσαμα, πολλα ...αμα τελευταιως,

MiKy είπε...

ειναι πολυ καλο! Χτες βραδυ γυρνωντας απο το μαθημα χορου της Τονιας, ειδαμε ενα αυτοκινητο με αεροτομες στο δρομο:"αυτο θα ηταν ωραιο να το ειχε ο νασος μας, αλλα πρεπει να μαθει να μιλάει πρωτα για να συνεννοειται με το δάσκαλο, να μαθει να οδηγει" Με συγκινει η αγωνια της.Φοβαμαι να ειμαι πολυ αισιοδοξη (να της πω θα μιλησει ο νασος και θα οδηγησει και αυτοκινητο- γιατι μπορει να διαψευσθω εκει στο μελλον που λες)αλλα δε θελω και να νομίζει οτι ο νασος ειναι καταδικασμενος.
Μαλλον το θελω κι εγω το βιβλιαρακι....

MiKy είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
holydistance είπε...

είναι καλό.


και η Ομπάμα φάση ή και στάση ακόμα (mamma) καλή είναι.


μα πιο καλή απ' όλα ειναι η απάντηση του θοδωρή στο προηγούμενο.


Η μονίμως ετεροχρονισμένη - πιστή όμως,

holly σας.

butterfly είπε...

Είναι όντως ωραίο το απόσπασμα.

Εκτός από αυτά που αναφέρει, βοηθούν νομίζω ένας ισορροπημένος γονιός, που δεν είναι όλη του η ζωή ο αυτισμός του ενός παιδιού του (είτε τον αντιμετωπίζει καλά είτε ως καταστροφή), η διδασκαλία του γονιού (τόσο με το λόγο όσο και εμπράκτως) για το πώς λειτουργεί με το παιδί στην κοινωνία (τόσο τα μικρά παιδιά όσο και τους εφήβους τα απασχολεί πολύ η κοινωνική αποδοχή και φοβούνται το "διαφορετικό"), και οι καλές, χαλαρές στιγμές με την οικογένεια, σε ένα περιβάλλον που την αποδέχεται έτσι όπως είναι (πχ η ευρύτερη οικογένεια, φίλοι, το χωριό, οτιδήποτε). Παράλληλα, εγώ είχα δει ότι όσο σημαντικό είναι το κοινό παιχνίδι ίσως άλλο τόσο είναι η απόσταση των παιδιών, ειδικά όσο πλησιάζουν την εφηβεία, δηλαδή ξεχωριστό σχολείο, διαφορετικές δραστηριότητες κτλ - αλλιώς ο νευροτυπικός αδελφός αισθάνεται συνεχώς υπεύθυνος για το αδελφάκι του, κάτι το οποίο ούτως ή άλλως αισθάνεται και τον υπόλοιπο καιρό.

Πρέπει να πω, βέβαια, ότι αισθάνομαι ενίοτε άσχημα σε τέτοιες συζητήσεις. Γιατί, όσο κι αν αγαπώ πολύ την αδελφή μου, τη σκέφτομαι συχνά, τη νοιάζομαι, κι ούτε θα φανταζόμουν να μην ήταν αυτιστική (θα ήθελα να ήταν ευκολότερα τα πράγματα στην Ελλάδα για παιδιά σαν αυτήν, αλλά αυτό είναι άλλο ζήτημα εν προκειμένω), αισθάνομαι κατά μία έννοια σα μοναχοπαίδι. Η επαφή, δηλαδή, που έχουν τα υγιή αδέλφια μεγαλώνοντας (και πάλι όχι όλα) για μας δεν θα έρθει ποτέ, κι αυτό, όσο λυπηρό κι αν είναι, είναι κάτι που δεν γίνεται να αλλάξει, όσο καλά κι αν το χειριστούν οι γονείς, τα αδέλφια κι η εκπαίδευση.

butterfly είπε...

Α, και μία συμπλήρωση: όποτε αναφέρω τη σχέση των γονιών, πάντοτε μιλάω για την ισορροπημένη σχέση σε αντίθεση με το να είναι το αυτιστικό παιδί όλη η ζωή του παιδιού και όχι σε αντίθεση με το να μην του δίνει σημασία. Απλά το κάνω γιατί απευθύνομαι σε σένα αφ'ενός, και αφ'ετέρου γιατί τόσο στην οικογένειά μου όσο και σε αυτούς που ήξερα δεν μου πέρασε από το μυαλό ως παιδί ότι κάποιος μπορεί να μην ασχολείται με το αυτιστικό παιδί του. Όμως, διαπιστώνω μεγάλη, είναι προφανώς ένας κίνδυνος - και εννοείται ότι επίσης δεν αφήνει εύκολα περιθώρια στο νευροτυπικό παιδί να αποκτήσει μία καλή σχέση με τον αδελφό του. Εκτός κι αν πρόκειται για ειδική περίπτωση, πολύ υπεύθυνου και τρυφερού ανθρώπου.

Μαριλένα είπε...

Απαντάω το βράδυ :-).

Μαριλένα είπε...

Mamma, δε θα γελάσω δε θα γελάσω, δε θα στο χτυπήσω στο μέλλον..

Μαρία, yes we can!

Μιραντάκι, αυτά ακριβώς λέει πόσο λεπτές είναι οι ισορροπίες, πόσο φορτωμένα αλλά και ώριμα είναι τα αδέρφια κλπ.

Holly, περί της στάσης δηλώνω άγνοια :-p. Φιλάκια :-).

Μαριλένα είπε...

Butterfly, τι να πω τώρα, ότι με τα 2 σχόλια κάλυψες το σύνολο του βιβλίου? Ακριβώς αυτά λέει. Τονίζει τις ανάγκες που αλλάζουν, τη σειρά που έχουν γεννηθεί τα παιδιά και πχ το παιχνίδι που μπορεί να είναι ενδιαφέρον κ για τα 2 όταν είναι μικρά, μπορεί να μετασχηματιστεί σε "διδασκαλία" σε μεγαλύτερη ηλικία κλπ.
Δικαίως ξέχασες την περίπτωση που λες, ούτε αυτή την αναφέρει, θεωρεί πάντα ότι το αυτιστικό παιδί βρίσκεται στο προσκήνιο και στο επίκεντρο και μιλάει για τη ζήλια ή το θυμό που δικαιολογημένα νιώθει το φυσιολογικό παιδί.