ΚΔΑΥ, συνάντηση πρώτη

Ιδού, φιληνάδαι, γιατί άργησα να γράψω σήμερα, ήταν η πρώτη συνάντηση στα ΚΔΑΥ με την κοινωνική λειτουργό. Η συζήτηση ήταν φυσιολογική-ευτυχώς δε μας ρωτήσαν τα τρελά στατιστικά με τους λουτρομκαμπινέδες που έλεγε η Μαρία-αλλά κατά τ’ άλλα δεν βγήκε και ιδιαίτερο ζουμί.
Bulletinia δικά μου, συμπεράσματα δικά σας (δικά σας! και στρέφει το μικρόφωνο):

• σχολείο που να απευθύνεται ή να ειδικεύεται σε παιδιά με αυτισμό μέτριας ή υψηλής λειτουργικότητας δεν υφίσταται. Ένα σχολείο στο Αιγάλεω έχει ιδρυθεί στα χαρτιά από την περασμένη χρονιά, αλλά δεν κόβει και κανείς το κεφάλι του για το πότε θα λειτουργήσει.

• η κοινωνική λειτουργός ήταν πρόθυμη, αφού ακολουθήσουν κι οι εκτιμήσεις των υπολοίπων, είτε να μας γράψει παράλληλη στήριξη είτε αν θέλουμε ειδικό δημοτικό να το προτείνει.

• για την παράλληλη στήριξη ισχύει ό,τι για την ένταξη, το αν θα εγκριθεί και θα σταλεί άνθρωπος είναι αποτέλεσμα αλγορίθμου μη γραμμικής πολυπλοκότητας. Φαντάζομαι διάφορους τύπους του υπουργείου σε σκηνικό μπαρμπουτιέρας να ρίχνουν τα ζάρια για το ποιες θέσεις παράλληλης στήριξης θα πληρωθούν, όχι ακριβώς στοχαστική διαδικασία με λίγα λόγια.

Βλέπουμε.

Coming clean

Κυριακή, επίσκεψη στην πεθερά μου και κάποια στιγμή μένουμε μόνες με τα παιδιά. Λίγο που ΄χει παλιώσει και ωριμάσει το θέμα αυτισμός ένδον, λίγο ο καφές και τα όσα είχε πει η Μαρία περί παππούδων, είμαι αρκετά πρόθυμη να τα πούμε εκ βαθέων.

Ξεκινάμε από τα βασικά, τι σκεφτόμαστε να κάνουμε του χρόνου με το σχολείο, περνάμε στην αποκάλυψη της Διάχυτης Αναπτυξιακής Διαταραχής, στην τριάδα των ελλειμμάτων, φαντασία, επικοινωνία, στερεοτυπίες κλπ και πριν δείξουμε μπούτι-όπου μπούτι o «αυτισμός»-η γυναίκα έχει ακούσει πραγματικά πολλά για ένα απόγευμα και δικαιολογημένα αλλάζει τη συζήτηση.

Είναι αλήθεια ότι τους συγκεκριμένους παππούδες τους είχαμε αφήσει εντελώς εκτός παιχνιδιού από άποψη ενημέρωσης, εγχειρίσεις, όγκος, επιληψία δεν ξέρουν τίποτα. Βέβαια κι οι δικοί μου γονείς που ξέρουν, ο μεν παππούς δεν πολυεπικοινωνεί με το Θόδωρο, η δε γιαγιά μόνο όταν άρχισε να τον πηγαινοφέρνει στο ειδικό περσινό σχολείο, να γνωρίζει παιδιά και μαμάδες παραδέχτηκε ότι υπάρχει πρόβλημα (βέβαια ήταν η μοναδική γιαγιά, προς τιμή της, όλες οι άλλες ήταν μαμάδες που αναγκαστικά είχαν παρατήσει τις δουλειές τους ή δούλευαν περίεργες βάρδιες).

Για πρώτη συζήτηση καλά πήγε, ελπίζω να μιλήσει η πεθερά στον πεθερό και να σταματήσει να λέει του Ρίκου μ’ αυτόν τον Καζαντζίδειο λυγμό στη φωνή: «Γιατί, αγόρι μου, δεν ακούς τον παππού?»

Από το autism memoir που διαβάζω τώρα: η γιαγιά ρωτάει το γιο της, μπαμπά του αυτιστικού Walker: “Is he deaf? I think he is deaf.”

Μικρά γλυκόπικρα

• Άρθρο της κυριακάτικης ελευθεροτυπίας που συνδέει αυτισμό και ηλεκτρομαγνητική ακτινοβολία-story of my life που λέμε και στο χωριό μου. (αν και 23 παιδιά δεν ξέρω κατά πόσο αποτελούν ικανοποιητικό δείγμα, πρέπει να γκουγκλίσω πηγές).

• Το τέκνο, ενώ είναι γενικά πιο λυμένο επικοινωνιακά, δείχνει να μπλοκάρει με ορισμένες λέξεις: έγραψα ορισμένες, διότι συνώνυμες δεν είναι, πχ δείχνει τη θάλασσα και λέει «θέλω να κάνω μπάνιο στη μπανιέρα» ή ζητάει να «παίξουμε φούσκες» κρατώντας και θέλοντας σβούρες. Όταν τον διορθώνω, δείχνει γνήσια απορία του στυλ πώς βρέθηκε αυτό στο χέρι μου ή τι σηκώθηκα να κάνω.

• Γυρίζουμε χτες από απογευματινή έξοδο και ο μικρός ζητάει επίμονα να του δώσω το «πιατάκι με το μωβ μπαλόνι, το κίτρινο μπαλόνι, το κόκκινο και το μπλε-δεν έχει πράσινο». Πρώτη φορά τέτοια απαίτηση, κοιτάζει το πλαστικό πιάτο για μερικά δευτερόλεπτα και μετά με έκδηλη ικανοποίηση μού το επιστρέφει. Άβυσσος.

• Καφές με Αθανασία και Μαρία, το αγχολυτικό του σαββατοκύριακου, θα ΄πρεπε να το καθιερώσουμε, εμένα τουλάχιστον με ηρεμεί αφάνταστα.
  

Mamma, ρώτησες, θα μάθεις

Η mamma ρώτησε απλές, καθημερινές εμμονές:

• κίνηση, δεν αντέχω την κίνηση. Προτιμώ να κινείται το αμάξι και να πάω μέσω Λαρίσης παρά να περιμένω ακινητοποιημένη. Με το πρώτο μποτιλιάρισμα έχω στρίψει, έχοντας πρόχειρο διαβατήριο, ξηρά τροφή κλπ. Ομοίως στις ουρές, θα φύγω η χαμένη απόγονος των Ρομανώφ, θα ξαναγυρίσω, βλακώδες κατά κανόνα, αλλά με σώζει από τη συμφόρηση.

• κατά κανόνα σιχαίνομαι τα μαγαζιά, ακόμα και βιβλία πλέον (σχεδόν) μόνο ηλεκτρονικά παραγγέλνω

• μη μείνω από βιβλία: παραγγέλνω και έχω πάντα γύρω στα 5 βιβλία ή 20 εκατοστά πάχος σελίδων-ακούγεται χυδαίο κ ποταπό, αλλά συμβαίνει

• φυσικά συμφωνώ με τη mamma ότι ένας είναι ο μόνος, αληθινός, ορθόδοξος τρόπος να γεμίζεις το πλυντήριο πιάτων, οι υπόλοιποι κακώς έχετε πλυντήριο.

Γιατρέ μου, με κόλλησε το τέκνο?

(ή με κατηράσθη η butterfly που ΄λεγε ότι 4 μέρες χωρίς δουλειά είναι κακές μέρες, δε βρίσκω άλλη εξήγηση).

Δε δουλεύω αυτές τις μέρες λόγω απεργίας.

Χτες πήρα το αυτοκίνητο, πήγα και χαζολόγησα μια ώρα στο R&D τμήμα μας που είναι ανοιχτό, μού ‘μενε το αυτοκίνητο στην επιστροφή, σταματούσα 5’ και ξανάπαιρνε, πήρα κλήση, γύρισα.

Είμαι σπίτι, τρώω, μαγειρεύω μη βρώσιμα φαγητά, δίνω φακές στο Ρίκο, σκουπίζω και ξαναδίνω, τσιμπάω κάτι, έχω αλλάξει δέρμα στο μικρό από το βούρτσισμα (Wilbarger γαρ), παίζουμε ηχητικό λότο, κάτι μασουλάω ενδιάμεσα, παίζουμε κρυμμένα πράγματα στο σακούλι, «δουλεύει μόνος του», έχω πλαστικοποιήσει το μισό Αμαζόνιο σε ανεξάρτητες εργασίες, διαβάζω χωρίς κέφι ένα καλό αστυνομικό, αλλά το βασικό είναι: θέλω πίσω όσο τίποτα τη ρουτίνα μου. Είναι αυτισμός?

Η μωβ ρημαδόμπαλα

Γυρνάει χτες ο Ρίκος ολοφυρόμενος για μια μωβ και μια ροζ μπάλα που του πήραν τα κορίτσια-λέει. Τηλεφωνώ στη συνοδό για να βγάλω άκρη και ακούω διάφορα εξίοσου ακατάληπτα. Η εκδοχή της έχει ως εξής: βγήκαν έξω να παίξουν τα άλλα παιδιά, χάθηκε η μπάλα, μετά ξαναβρέθηκε, αλλά δε μπορεί να παίζει μόνο ο Ρίκος με τη μπάλα, καλύτερα αγόρασέ μας κ φέρε μας να έχει δική του, καταλήγει. Υπόψιν ότι η μόνη σχεδόν αλληλεπίδραση του Ρίκου με τα υπόλοιπα παιδιά είναι το «ποδόσφαιρο», κατά τ’ άλλα την προίκα μας έχουμε πάει στο νηπιαγωγείο.

Με βαριά καρδιά, είναι η αλήθεια, πήρα δυο μπάλες, αλλά βρίσκω την όλη ιδέα φάουλ και κάθε άλλο παρά προς την ένταξη του μικρού. Η φριχτή υποψία είναι ότι η συνοδός , επειδή κοιτάζουμε σχολεία, έχει εκνευριστεί και οι ανοχές της προς το Θόδωρο μειωθεί-διάολε, είναι Μάρτιος, τώρα προέκυψε το θέμα με τη μπάλα?

Προσπαθήσαμε να συνηθίσει τις καινούριες μπάλες που δεν ήθελε με τίποτα, τα ‘παμε περί τις 2.500 φορές. Ευτυχώς η μέρα έκλεισε καλά διότι κατά τις 10 παρά σηκώθηκε υπνοβατώντας σχεδόν και ζήτησε να παίξει μπάλα με τις καινούριες. Ευτυχώς το δοκιμαστικό πήγε καλά και καθησυχασμένος κοιμήθηκε.

Βέβαια, όπως λένε και τα αμοιβαία κεφάλαια, η χτεσινή αποδοχή της κατάστασης δεν προδικάζει και σημερινή νηνεμία.

Brushing autism out of my son!

4 μέρες άνευ δουλειάς είναι νομοτελειακά 4 καλές μέρες-χαρά που θα κάνουν τα νεόκοπα εξ Αλλεμάνης ορμώμενα αφεντικά αν με διαβάζουν.

Έχουμε και λέμε λοιπόν:

Διάβασματα:

• τα Ξυπνήματα του Σακς: σχετικά με τα θύματα της επιδημία της νόσου του ύπνου λίγο μετά τον πρώτο παγκόσμιο πόλεμο και τα «ξυπνήματα» που προκάλεσε η αγωγή με L-DOPA 40 χρόνια αργότερα. Σακς, ενίοτε πιο βαρύς κι επιστημονικός απ' ότι τα προηγούμενα, αλλά πάντα ενδιαφέρων-σωστά, Holly?

• Χάντκε, Σύντομο γράμμα για έναν μεγάλο αποχαιρετισμό: νομίζω στην Αριστερόχειρη γυναίκα οφείλεται ο έρωτας με το Χάντκε, δεν έχει ακολουθήσει τίποτα που να τον δικαιολογεί ή να τον αναζωπυρώνει, παρόλα αυτά πειθήνια και συστηματικά αγοράζω και διαβάζω Χάντκε. Καταπληκτική φωτο εξώφυλλου, Παρίσι Τέξας, σκέτο mal du depart μου προκαλεί.

Ρίκος/τίτλος: Από την περασμένη Πέμπτη που ξεκινήσαμε το πρωτόκολλο Willbarger βουρτσίζω με μια ειδική βούρτσα τρις ημερησίως χέρια, πλάτη και πόδια του στωικού τέκνου και μετά του πιέζω τις κλειδώσεις-μετρώντας σε κάθε στάδιο 10''. Ο τίτλος φυσικά είναι απόπειρα χιούμορ, κομμάτι της ασιθητηριακής αγωγής είναι το συγκεκριμένο, απλώς ώρες ώρες καθώς βουρτσίζω νιώθω ελαφρώς γελοία. Ίσως φταίει και το ειρωνικό φρύδι του συζύγου, ή ο Αργύρης που μέτρησε συνολικά τις επαναλήψεις της ημέρας και τις έβγαλε 510. Συνεχίζω ακάθεκτη πάντως.

Το μίνι αλληλοδιδακτικό σχολείο ημών: στη φωτο ο Αργύρης βοηθάει το Ρίκο να τελειώσει το μάθημά του, μια άσκηση τύπου βρίσκω τις μικρές εικόνες μέσα στη μεγάλη εικόνα. Καταρχήν αμφότεροι ευχαριστημένοι, οψόμεθα.