15.4.08

Γιατί τα μεταξωτά βρακιά δεν είναι για όλο τον κόσμο



Τώρα τελευταία ό,τι υλικό εργοθεραπείας αγοραστεί, κρυφά ή φανερά δοκιμάζεται από όλους. Κι όταν λέμε όλους εννοούμε όλους, δεν το γράφουμε για να γίνει γελαστικό το κείμενο, ούτε είμεθα μυθομανείς.

Έτσι, συχνά πυκνά βλέπει κανείς τον άνθρωπο-οβίδα, τον Αργύρη, να διασχίζει το σαλόνι από καναπέ σε καναπέ πάνω στη μπάλα θεραπείας. Άλλες φορές τον πατέρα φαμίλια να τραμπαλίζεται πάνω της με χαρακτηριστική χάρη, ενώ σκέφτεται κατιτίς της δουλειάς κι έχει κολλήσει.

Και χτες πήγα η όψιμη Κομανέτσι να ανέβω πάνω στην σανίδα ισορροπίας-φονιά πάνω στην οποία είναι ο μικρός στη φωτο. Ανεβαίνω-το ελέγχω-σειέμαι και λυγιέμαι-ακόμα το ελέγχω- το waterlοο που λένε κι οι ΑΒΒΑ επήλθε στην κάθοδο, που ήταν σαβουροδοκάθοδος. Αν με ρωτήσει κανείς σήμερα για το ελαφρύ μονόπαντο θα το αποδώσω στο αερόμπικ.

ΥΓ. Σοβαρό: δείτε αυτό το άρθρο του αερικού. Επίσημες εξαγγελίες και ευαισθητοποίηση για τον αυτισμό από το ’95! 13 χρόνια αργότερα τα περισσότερα είναι ακόμα χάρτινα.

11 σχόλια:

Αθήναιος είπε...

Μόνο που τα πράγματα δεν είναι όπως ήταν 14 χρόνια πριν. Πρέπει να οργανωθείτε στα σοβαρά. Να βοηθήσουμε κι εμείς. Αυτή τη δουλειά κάνουμε ξέρευτε ( όχι να βοηθάμε, να οργανώνουμε καμπάνιες εννοώ) μόνο που όπως γίνεται και στην ψυχοθεραπεία, δεν πάει ο θεραπευτής στα σπίτια να λέει "έμαθα ότι χρειάζεστε βοήθεια, ήρθα" αλλά πρέπει να πάει ο ενδιαφερόμενος να την αναζητήσει. Τα τηλεφωνά μου τα ξέρετε...

Υ.Γ. Διαβάζω αυτό το μπλογκ και σκέφτομαι πως αν μορφωμένοι γονείς περνάνε τέτοιο ζόρι, τί θα τραβάνε όσοι δεν έχουν τα μέσα και την ικανότητα να ψάξουν και να μάθουν. Δεν θέλω να το σκέφτομαι καν.

mamma είπε...

Καλημέρα Μαριλένα. Πήγα στο μπλογκ και διάβασα. Στεναχωρέθηκα πολύ όταν έφτασα στο ...Η φραση απο εναν καποιον για την περισσοτερη σημασια που επαιρνε ο αυτιστικος αδερφος του....¨Μαμα...θελω να γινω και γω αυτιστικος¨...

Πόσο γαϊδούρια είμαστε οι άνθρωποι όταν δεν μας αγγίζει το πρόβλημα, εννοώ την πολιτεία, τους άρχοντές της και τα 6 αόρατα εξειδικευμένα Κέντρα Υποστήριξης Αυτιστικών Ατόμων.

Μαριλένα είπε...

Αθήναιε, πρέπει, συμφωνώ. Είμαι μέλος στην ΕΕΠΑΑ, δεν τους ενοχλώ και δε μ' ενοχλούνε και δεν έχω ίδια άποψη-η Αθανασία ξέρει καλύτερα τι και πώς λειουργεί.
Οι γονείς από το περιοδικό προσπαθούν να κάνουν τώρα σύλλογο. Ότι χρειαζόμαστε τη δουλειά σου τη χρειαζόμαστε σίγουρα, αλλά ποιοι είμαστε εμείς? Η ΕΕΠΑΑ, ο υπό σύσταση σύλλογος, οι 5 φιληνάδες μου κι εγώ? Ρητορικά φυσικά όλα τα παραπάνω κ δεν περιμένω απάντηση από σένα, με απασχολεί το πώς μπορούμε να οργανωθούμε όσο δε φαντάζεσαι.
Τα παιδιά των λιγότερο προνομιούχων φαντάζομαι ότι είναι τα πρώτα που ιδρυματοποιούνται απλώς.

roula karamitrou είπε...

Μαριλενάκι, καλημέρα!Σ:-)
Μπροστά στην αυτοοργάνωση...σαν καλά να τα λέει ο Αθηναίος και πίσω, καλό μου, στη σανίδα φονιά:)
Πάρτο αλλιώς, φιλενάδα, μου ακούστηκε σαν να βρήκες, ελπίζω όχι πολύ:)
Το ελαφρύ μονόπαντο,βρε φιλενάς τι είναι; γιατί το αερόμπικ το ξέρω

Μαριλένα είπε...

Γεια σου Mamma, είναι λογικό όποιος δεν ξέρει να μη νοιάζεται, εμάς που μας καίει πρέπει να ευαισθητοποιήσουμε/ενημερώσουμε κλπ. Μετά τα διδακτικά σε φιλώ.

Ρουλάκι μου καλό, μονόπαντο είναι να πηγαίνεις με τη μία (μ)πάντα δλδ πλευρά, χωλαίνουσα κατά κάποιο τρόπο. Εγώ πάλι το μονόπαντο το ξέρω, το αερόμπικ αμυδρά, την αγάπη μου.

Φωτούλα είπε...

Μαριλένα μη πτοείσαι: "πιάσε το ταύρο από τα κέρατα". Στη συγκεκριμένη περίπτωση "ξανανέβα στη σανίδα" και εάν είναι να πέσεις πέσε από την άλλη (μ)πάντα, έτσι για να έρθεις να ισορροπήσεις.
Στη τελική αυτό καλείσαι να κάνεις γενικώς από ότι κατάλαβα...
Καλή μέρα σε όλες/ους σας

Μαριλένα είπε...

Φωτούλα, θεϊκό το σχόλιο τι να πω..:-)
Δεν είσαι καλά πάντως που θα ξανανέβω εκεί πάνω!

athanasia είπε...

Καλημέρα!

Μαριλένα, η μεταφορική σανίδα ισορροπίας, πάντως, καλά πάει...

Η κατάσταση που περιγράφει το Αερικό είναι ακριβώς έτσι.

Για το σχόλιο Αθήναιου:

(α) Οι μη μορφωμένοι γονείς και, κυρίως, οι γονείς που τα βγάζουν πέρα πολύ δύσκολα από οικονομική άποψη (ανεξάρτητα από μόρφωση) είναι σε δεινή κατάσταση, ιδίως όσο περνούν τα χρόνια, μειώνονται οι αντοχές και περισσεύει η αγωνία, σωστότερα η απελπισία τους, για το "μετά" (κανείς δεν είναι αθάνατος). Γιατί το ακριβές είναι ότι δεν ανησυχούν απλώς ότι τα παιδιά τους θα πάνε κάποτε σε ίδρυμα, είναι ότι ούτε εκεί δεν βρίσκεται εύκολα θέση... Πριν από λίγα χρόνια, μια μητέρα αυτοκτόνησε μαζί με το παιδί, η κατάσταση στο σπίτι είχε ξεπεράσει τις αντοχές της (το παιδί ήταν βαριά περίπτωση, χρήματα δεν υπήρχαν και συμπαράσταση δεν υπήρχε).

(β) Η κατάσταση είναι όντως λίγο καλύτερη τώρα, αν μη τι άλλο η λέξη "αυτισμός" δεν είναι εντελώς άγνωστη για τον πολύ κόσμο. [Αν και, συχνά, γίνεται κατάχρηση της λέξης με άστοχες μεταφορές, π.χ. λέει ο άλλος "αυτιστικός" κι εννοεί ανόητος ή εγωιστικός]. Επί της ουσίας όμως, η πρόοδος είναι μικρή, γιατί η αναπηρία είναι "αφανής", οι γονείς έχουν υπερβολικά πολλά στο κεφάλι τους για να προλάβουν να οργανωθούν με συνέπεια κι οι ψυχικές αντοχές είναι μικρές για να έχουν το πείσμα και την υπομονή που χρειάζεται μια συλλογική προσπάθεια. Και κάθε σοβαρή δουλειά για τον αυτισμό χρειάζεται χρήματα, είναι ακριβή αναπηρία, άρα η "πολιτεία" κάνει το κορόιδο για κάθε σοβαρή δομή (οι συγκεκριμένες ευτυχείς εξαιρέσεις των δυο ξενώνων έχουν συγκεκριμένους λόγους, που δεν περιορίζονται στη δραστηριοποίηση των γονέων, ξέρω καλά τί και πώς συνέβη τότε).

(γ) Στις καμπάνιες (από τη δική μου εμπειρία για μερικά χρόνια στο ΔΣ της ΕΕΠΑΑ) υπάρχουν δυο πτυχές: Η μια σχετίζεται με την προθυμία συγκεκριμένων ανθρώπων, συνήθως δημοσιογράφων, που μπορούν να βοηθήσουν (δεν είναι πολλοί αυτοί και συχνά δεν έχουν το "πράσινο φως" από τον εκδότη τους). Η άλλη πτυχή σχετίζεται με καμπάνιες που δεν έχουν σχέση με φιλικό τύπο: εκεί χρειάζονται χρήματα (π.χ. για την εκτύπωση και διανομή φυλλαδίων μαζί με λογαριασμούς ή εφημερίδες). Επί του παρόντος μας λείπουν εθελοντές που μπορούν να βοηθήσουν για τέτοιους σκοπούς (τέτοια βοήθεια συνήθως απαιτεί είτε μια συγκεκριμένη επαγγελματική δραστηριότητα -π.χ. δημοσιογράφοι- είτε έναν πολύ ευρύ κύκλο κοινωνικών γνωριμιών που, για διάφορους λόγους, έχουν δυνατότητα επιρροής).

Μακάρι να κάναμε μια συζήτηση, οι ιδέες του Αθήναιου θα ήταν πολύτιμες.

Σχόλιο mamma: Για γαϊδουριά θα μπορούσα να μιλήσω μόνον αν οι άνθρωποι ξέρουν κι αδιαφορούν. Κι ακόμη είναι πολλοί αυτοί που δεν ξέρουν. Εν μέρει γιατί η αναπηρία είναι αφανής και "καινούργια" ως χωριστή αναπηρία, εν μέρει γιατί ο καθένας κλείνεται στα δικά του και προτιμά να μην βλέπει.

Συγγνώμη για το έντονο σχόλιο. :)

athanasia είπε...

Όσο για την Βρετανική NAS (National Autistic Society), έχει δίκιο η Μαριλένα που αντιδιαστέλλει. Αλλά τίποτε δεν είναι τυχαίο:

(α) Στη Βρετανία, με το πνεύμα του εμπειρισμού και την μπιχεβιοριστική προσέγγιση στον αυτισμό, χωρίς ψυχαναλυτικές "θεραπείες" κι ενοχικά σχήματα, οι γονείς ήταν εξ αρχής πιό ανοιχτοί στο πρόβλημα του παιδιού τους σε σύγκριση με όλη την υπόλοιπη Ευρώπη. Ειδικά στην Ελλάδα, ακόμη και σήμερα κυκλοφορούν τσαρλατάνοι (και πτυχιούχοι τσαρλατάνοι) που υπόσχονται θεραπεία και συστήνουν ψυχολογικές προσεγγίσεις ή θαυματουργές δίαιτες. Στο πλαίσιο αυτό, ειδικά οι γονείς με πολύ μικρά παιδιά, που ακόμη -φυσικο είναι- δυσκολεύονται πολύ ν' αποδεχτούν το πρόβλημα, παραμένουν στα σπίτια τους κι ελπίζουν ότι αύριο, του χρόνου ή του παραχρόνου, το πρόβλημα δεν θα υπάρχει. Όταν προσγειώνονται στην πραγματικότητα, προσγειώνονται άσχημα.

(γ) Η βρετανική κουλτούρα είναι πρακτική και κοινωνική, η συλλογική δουλειά είναι κάτι φυσικό. Κι η οικογένεια δεν είναι, όπως εδώ, από τη μια προσωπικός βραχνάς για το γονιό και το παιδί, κι από την άλλη δικαιολογία για την αδιαφορία της πολιτείας και όλων των υπολοίπων (με ευφημισμούς του τύπου "ηρωίδα μάνα" και λοιπές ανοησίες).

Σεντόνια έγραψα... :)

aeriko είπε...

pwpw polla ginane ta sxolia kai megala...(lew 3ana sorry gia ta greeknglish alla edw stn douleia, den exei ellhnika)

@athinaios sigoura den einai idia me 14 xronia prin..ALLA apo tous goneis OXI apo to kratos kai gia na mhn isopedwnw ta panta, to kratos den phre/pairnei ptwtoboulies-fusika-kostizoume polla, mono hmimetra.

Oso gia to kostizoume, edw pou eimai, se kollegio mono gia paidia me autismo. dld hlikies 16+ - 24 kati nomizw san ta EEEEEEK sthn ellada. O ka8enas kostizei peripou 35000 eurw to xrono to ligotero. An ginei sthn ellada dustuxws 8a paroun ta paidakia me tis petres (sorry alla ta lew panta paidakia, akoma kai ton aderfo mou sta 27 tou) Exw adiko?

oso gia tous morfwmenous kai amorfwtous, nomizw oti an einai se mikrh polh akoma ta kruboune kai 3erw perioxh ths elladas me neoploutous pou krubane ta paidia gia na mhn fanei oti exoun problhma sthn oikogeneia. isws akougetai upervoliko alla einai alh9ino kai tragiko.

@Mamma H frash vasika einai dikh mou, mou thn eipan den thn 8umomouna. nomizw oti eimai apo tous ligous aderfous/es pou den "fobamai" ton aderfo mou kai ton autismo. Kai einai duskolos, me epi9etikothta klp. Isws auto kai h frash na boh8hse. To varos einai megalo gia olh thn oikogeneia kai dustuxws gia ta aderfia megalutero, einai mikrotera apo tous goneis ara 9a zhsoun perissotero me ta aderfia tous kai to varos einai megalo akoma kai an duskoleuontai na to poun. pwpw 3efuga!

@Marilena 8umisou to sxolio mou h' email (den 8umamai) "giati einai pio eukolo na ginei kati se mikrh polh", opote gia mena pio eukola 3ekinaei kati apo 5 files kai meta apo 100 filous kai gnwstous para apo kati pio megalo.

Stamataw!!! sorry gia thn ektash...

Μαριλένα είπε...

Αερικό, το είχα καταλάβει ότι η φράση ήταν δική σου. Κι όπως το λέει η mamma συνόψιζε πολλά.
Την ιστορία τη γράφουν (καταρχήν) οι παρέες τελικά, όπως το λες? Δεν ξέρω.