16.4.08

Running with Walker

(τελικά τα στάδια τραμπολίνο και εν συνεχεία σκύλος τα περνάνε όλοι)


Ως είθισται τελευταία, διαβάζω ένα αστυνομικό κι ένα βιβλίο σχετικό με αυτισμό παράλληλα.

Τέλειωσα μετά από αρκετό καιρό το Running with Walker. Στα πρώτα κεφάλαια είχα βαλτώσει, το υπόλοιπο έφυγε μέσα την Κυριακή-διότι το Σάββατο προτεραιότητα είχε η φοβερή Υπόθεση Γκάλτον.

Συγγραφέας είναι ο μπαμπάς του Walker, παιδιού με αυτισμό. Ο Walker ξεκινάει ως ιδιαίτερα έξυπνο βρέφος, διαβάζει, σχηματίζει λέξεις νωρίς. Eπειδή όμως δε μιλάει, οι γονείς του απευθύνονται σε ειδικούς και ακολουθούν δυσοίωνες προγνώσεις.

Οι γονείς δεν πολυπιστεύουν τη διάγνωση «αυτισμός». Κάνουν προσπάθειες να παρακολουθήσει o Walker κανονικό σχολείο και αποτυγχάνουν. Απογοητευμένοι από την ειδική εκπαίδευση (δημόσια και ιδιωτική)-φανταστείτε, ομιλούμε δια Σικάγο και ουχί Αθήνα-αποφασίζουν να ακολουθήσουν τη λύση της κατ’ οίκον διδασκαλίας (home schooling). Αμφότεροι οι γονείς έχουν ελαστικά ωράρια, ο μπαμπάς καθηγητής και η μαμά εργαζόμενη από το σπίτι, οπότε η λύση μοιάζει εφικτή.

Running with walker, ο τίτλος, είναι η προσφιλής ενασχόληση μπαμπά και γιου που βγαίνουν και τρέχουν στους δρόμους του Σικάγο, δραστηριότητα ευεργετική και για τους δυο, αλλά και με διάφορα ευτράπελα να συμβαίνουν καθ’ οδόν.

Στα πέντε χρόνια του ο Walker κάνει ένα ισχυρό επιληπτικό επεισόδιο.

Για χρόνια το παιδί και μαζί όλη η οικογένεια κοιμούνται ελάχιστα λόγω των επιληπτικών κρίσεων, που συμβαίνουν και τη νύχτα όπως αποδεικνύεται αργότερα. Μετά από ταλαιπωρία χρόνων, ένας γιατρός αλλάζει το αντιεπιληπτικό και οι άνθρωποι καταφέρνουν να ξεκουραστούν.

Ο Walker πάει σχολείο στα 8 και μπαίνει σε πρόγραμμα, οι δε γονείς του ανασαίνουν. Ακολουθούν δυο μεμονωμένα ψυχωτικά επεισόδια κατά τα οποία το παιδί νοσηλεύεται σε ψυχιατρική κλινική, ο μικρός αδελφός εμφανίζει επεισόδια ψυχαναγκαστικής συμεπεριφοράς (παθαίνει OCD οφειλόμενο σε στρεπτόκοκκο), αλλά ελέγχεται.

Το βιβλίο κλείνει με έναν σχετικά πιο ήρεμο και οργανωμένο Walker, άρα και την υπόλοιπη οικογένεια σε καλύτερη κατάσταση.

Έχει μερικές πικρές στιγμές το βιβλίο που με ενόχλησαν, με έφεραν αντιμέτωπη με πολύ οικείες σκηνές και σκέψεις που απωθώ. Ο μπαμπάς που ξεσπάει τα νεύρα στο παιδί του, οι τύψεις και ενοχές γι’ αυτά τα ξεσπάσματα, η συζήτηση το βράδυ μεταξύ των γονιών που είναι πτώματα κι απογοητευμένοι, αλλά πιάνονται από διάφορα μικρά του Walker που δείχνουν αισιόδοξα, ο κουρασμένος μικρός αδερφός, η αντιμετώπιση ορισμένων ειδικών ή ανθρώπων από τους οποίους εξαρτώνται. Παρά την επίφαση χιούμορ είναι αρκετά παραπονιάρικο βιβλίο, κύριος οίδε βέβαια πώς θα μπορούσε να είναι αλλιώς.

Το George and Sam παραμένει καλύτερο, όπως δείχνει ότι θα είναι και το Reasonable People που διαβάζω τώρα.

5 σχόλια:

roula karamitrou είπε...

"Μετά από ταλαιπωρία χρόνων, ένας γιατρός αλλάζει το αντιεπιληπτικό και οι άνθρωποι καταφέρνουν να ξεκουραστούν"
Καλημέρα, Μαριλενιώ:)

maria-maria είπε...

Τι να σου πω Μαριλενα μου , εμεις στο σπιτι μας εχουμε περασει πολυ χειροτερα και σιγουρα και πολλοι αλλοι ,ειναι πολυδιαστατα τα προβληματα των παιδιων με αυτισμο και επιληψια μαζι,ο λογος που αποφευγω να διαβαζω τετοιου ειδους βιβλια ειναι γιατι εκανα-κανω πολυ μεγαλη προσπαθεια να φερω σε ενα καλο επιπεδο τα συναισθηματα τοσο τα δικα μου οσο και των υπολοιπων της οικογενειας απεναντι στον αυτισμο και την κοινωνια απεναντι σε μας.
Συνδεοντας το σχολιο αυτο με το χθεσινο σου ποστ,θα συμφωνησω με το αερικο που λεει οτι οποιαδηποτε προσπαθεια θα αφορα πολυ λιγα παιδια αρα μαλλον τα δικα μας,
με την αποψη του (της) Αθηναιου περι μηχανισμου αλλα οχι απολυτα,
και με την Αθανασια που λεει οτι οι γονεις δεν θελουν να δειξουν τα παιδια τους και να παρει κομματικο χαρακτηρα η οποιαδηποτε προσπαθεια, ομως , πώς θα ευαισθητοποιησουμε την μαζα αν δεν δειξουμε το προβλημα και τις διαστασεις του?Συνηθως οταν στα ΜΜΕ δειχνουν ατομα με ειδικες αναγκες , παρουσιαζουν τους κινητικα αναπηρους και τα ατομα με νοητικη στερηση και νταουν.Τις ευκολες περιπτωσεις απο πλςυρα συμπεριφορας ,αυτες που ειναι πιο ευκολο να εκπαιδευτουν δηλαδη , γιατι η εικονα αυτων των ατομων δεν σοκαρει οπως σοκαρει ενα παιδι που δαγκωνει τον εαυτο του και στριφογυριζει γυρω του.
Η προσπαθεια μου να κερδισω παραλ.στηρ. μου εδειξε οτι γινεται σφαγη ακομα και μεταξυ των γονεων.

Ολα χρειαζονται Αθηναιε, καί οι "ακρες" , καί ο σωστος μηχανισμος,καί γονεις -εθελοντες που εχουν ηδη διευθετησει τοσο τα πρακτικα θεματα που αφορουν τα παιδια τους οσο και τα ψυχοσυναισθηματικα(βλεπε αυτα που λεει η Αθανασια) που αφορουν τους ιδιους και τις οικογεςνειες τους ,
και κυριως για μενα , ο στοχος που πρεπει να ειναι κοινος για ολους και δυστυχως ο στοχος στην περιπτωση του αυτισμου ειναι τοσο μα τοσο διαφορετικος για τους περισσοτερους απο τους γονεις .

ΥΓ σορρυ για το ασχετο σχολιο και για τα ορθογραφικα , δεν κοιταω την οθονη οταν γραφω

athanasia είπε...

"Έχει μερικές πικρές στιγμές το βιβλίο που με ενόχλησαν, με έφεραν αντιμέτωπη με πολύ οικείες σκηνές και σκέψεις που απωθώ." Δεν το έχω διαβάσει το Running with Walker.

Νομίζω ότι οι στιγμές που έρχεται κανείς αντιμέτωπος μ' όλα αυτά είναι αναγκαίες, ώσπου να φτάσει η στιγμή να συναισθάνεται χωρίς να αναστατώνεται. Το αν αυτό θα συμβαίνει χάρη σε βιβλία εμπειρίας ή οτιδήποτε άλλο, πιθανόν δεν έχει και τόση σημασία. Για μένα, όλο αυτό εντάσσεται στη διαδικασία της αποδοχής του αυτισμού και των καταιγιστικών συναισθημάτων που προκαλεί σε γονείς κι αδέλφια.

Η δική μου "θεωρία" είναι ότι τα συναισθήματα πρέπει να βγούν στην επιφάνεια, γιατί μόνον τότε μπορεί κανείς να τα επεξεργαστεί. Τόσα χρόνια, έχω δει αρκετούς ανθρώπους να βουλιάζουν στην κατάθλιψη για χρόνια, ή να έχουν "στεγνώσει" στον αγώνα να είναι δυνατοί χωρίς να αισθάνονται, ή να είναι επιθετικοί απέναντι στους μη έχοντες πρόβλημα ή απέναντι σε άλλους γονείς με πρόβλημα.

Η μακροχρόνια κατάθλιψη είναι ίσως ο κυριότερος λόγος πλήρους αποχής από συλλογικές προσπάθειες. Το το "στέγνωμα" κι η επιθετικότητα δεν αποτρέπουν από τη συμμετοχή σε συλλογικές προσπάθειες, αλλά κάνουν σοβαρή ζημιά στον τρόπο που γίνονται αντιληπτές οι προτεραιότητες στις υποδομές για τον αυτισμό. Στις περιπτώσεις αυτές, απ' όσα έχω δει, καθένας θεωρεί ότι η δική του περίπτωση έχει προτεραιότητα κι ότι όλοι οι άλλοι (οι άλλοι γονείς ή οι "απ' έξω") μπαίνουν στον δρόμο του. Συμβαίνει έτσι άλλοτε ν' αρνείται να δει ότι κάποιος άλλος είναι σε σαφέστατα πιό δύσκολη κατάσταση, άλλοτε να είναι (με τη δική του εριστική συμπεριφορά) μη παραγωγικός στις συνεννοήσεις του με ανθρώπους που μπορούν και θέλουν να βοηθήσουν, κι άλλοτε να μπλοκάρει προσπάθειες που δεν "ωφελούν" μεν άμεσα το δικό του παιδί, είναι όμως εφικτές στη δεδομένη στιγμή κι αποτελούν μια καλή αρχή. Όλα αυτά έχουν άμεση σχέση με την τύχη κάθε συλλογικής προσπάθειας.

Είναι αυτονόητο ότι, σε μια χώρα που βρίσκεται στο μηδέν από την άποψη των αναγκαίων υποδομών, οποιαδήποτε ρεαλιστική πρόοδος δεν είναι δυνατό να λύσει αμέσως το πρόβλημα όλων. Κι οι χώρες που είναι σε καλύτερη ή πολύ καλύτερη κατάσταση από την Ελλάδα, κάποτε από το μηδέν ξεκίνησαν και κάποιοι στενοχωρήθηκαν και πιέστηκαν (ίσως και να τσακώθηκαν μεταξύ τους) που δεν ωφελήθηκαν αμέσως από τις πρώτες δομές. Κι ούτε και σήμερα η κατάσταση εκεί είναι ειδυλλιακή, γιατί οι ανάγκες είναι πολύ μεγάλες, και αριθμητικά και ποιοτικά (πιθανόν να μην υπάρχει σε μια πόλη κατάλληλη δομή για παιδί high functioning ή για παιδί με σοβαρή επιθετικότητα, και ν' απαιτείται μετακίνηση της οικογένειας ή του παιδιού, ή διδασκαλία στο σπίτι).

Μαριλένα είπε...

Αυτοί οι βόρειοι, παιδί μου, Θεσ/νίκη και πέρα, είναι να μη σε πιάσουν στο στόμα τους. Φαγώθηκε χτες η Μαρία, σερφάρετε και δε δουλεύετε, ε, το τι έγινε σήμερα είναι πέρα από κάθε λογική. Ούτε εγώ, το πιο γρήγορο alt-tab του κτιρίου δεν απήντησα στα σχόλια...Επιφυλάσσομαι.

Φωτούλα είπε...

είχα γράψει ένα μεγάλο, πάντα εκτός θέματος, σχόλιο αλλά κόλλησε το @#$!%44μηχάνημα και το έχασα, τυχερούς σας βρίσκω πάλι σήμερα, έτσι
καλά να μου περάσετε απόψε