15.4.08

Αθανασία-με την άδεια σου(?)

Ο/Η athanasia άφησε ένα νέο σχόλιο:

Καλημέρα!

Μαριλένα, η μεταφορική σανίδα ισορροπίας, πάντως, καλά πάει...

Η κατάσταση που περιγράφει το Αερικό είναι ακριβώς έτσι.

Για το σχόλιο Αθήναιου:

(α) Οι μη μορφωμένοι γονείς και, κυρίως, οι γονείς που τα βγάζουν πέρα πολύ δύσκολα από οικονομική άποψη (ανεξάρτητα από μόρφωση) είναι σε δεινή κατάσταση, ιδίως όσο περνούν τα χρόνια, μειώνονται οι αντοχές και περισσεύει η αγωνία, σωστότερα η απελπισία τους, για το "μετά" (κανείς δεν είναι αθάνατος). Γιατί το ακριβές είναι ότι δεν ανησυχούν απλώς ότι τα παιδιά τους θα πάνε κάποτε σε ίδρυμα, είναι ότι ούτε εκεί δεν βρίσκεται εύκολα θέση... Πριν από λίγα χρόνια, μια μητέρα αυτοκτόνησε μαζί με το παιδί, η κατάσταση στο σπίτι είχε ξεπεράσει τις αντοχές της (το παιδί ήταν βαριά περίπτωση, χρήματα δεν υπήρχαν και συμπαράσταση δεν υπήρχε).

(β) Η κατάσταση είναι όντως λίγο καλύτερη τώρα, αν μη τι άλλο η λέξη "αυτισμός" δεν είναι εντελώς άγνωστη για τον πολύ κόσμο. [Αν και, συχνά, γίνεται κατάχρηση της λέξης με άστοχες μεταφορές, π.χ. λέει ο άλλος "αυτιστικός" κι εννοεί ανόητος ή εγωιστικός]. Επί της ουσίας όμως, η πρόοδος είναι μικρή, γιατί η αναπηρία είναι "αφανής", οι γονείς έχουν υπερβολικά πολλά στο κεφάλι τους για να προλάβουν να οργανωθούν με συνέπεια κι οι ψυχικές αντοχές είναι μικρές για να έχουν το πείσμα και την υπομονή που χρειάζεται μια συλλογική προσπάθεια. Και κάθε σοβαρή δουλειά για τον αυτισμό χρειάζεται χρήματα, είναι ακριβή αναπηρία, άρα η "πολιτεία" κάνει το κορόιδο για κάθε σοβαρή δομή (οι συγκεκριμένες ευτυχείς εξαιρέσεις των δυο ξενώνων έχουν συγκεκριμένους λόγους, που δεν περιορίζονται στη δραστηριοποίηση των γονέων, ξέρω καλά τί και πώς συνέβη τότε).

(γ) Στις καμπάνιες (από τη δική μου εμπειρία για μερικά χρόνια στο ΔΣ της ΕΕΠΑΑ) υπάρχουν δυο πτυχές: Η μια σχετίζεται με την προθυμία συγκεκριμένων ανθρώπων, συνήθως δημοσιογράφων, που μπορούν να βοηθήσουν (δεν είναι πολλοί αυτοί και συχνά δεν έχουν το "πράσινο φως" από τον εκδότη τους). Η άλλη πτυχή σχετίζεται με καμπάνιες που δεν έχουν σχέση με φιλικό τύπο: εκεί χρειάζονται χρήματα (π.χ. για την εκτύπωση και διανομή φυλλαδίων μαζί με λογαριασμούς ή εφημερίδες). Επί του παρόντος μας λείπουν εθελοντές που μπορούν να βοηθήσουν για τέτοιους σκοπούς (τέτοια βοήθεια συνήθως απαιτεί είτε μια συγκεκριμένη επαγγελματική δραστηριότητα -π.χ. δημοσιογράφοι- είτε έναν πολύ ευρύ κύκλο κοινωνικών γνωριμιών που, για διάφορους λόγους, έχουν δυνατότητα επιρροής).

Μακάρι να κάναμε μια συζήτηση, οι ιδέες του Αθήναιου θα ήταν πολύτιμες.

Σχόλιο mamma: Για γαϊδουριά θα μπορούσα να μιλήσω μόνον αν οι άνθρωποι ξέρουν κι αδιαφορούν. Κι ακόμη είναι πολλοί αυτοί που δεν ξέρουν. Εν μέρει γιατί η αναπηρία είναι αφανής και "καινούργια" ως χωριστή αναπηρία, εν μέρει γιατί ο καθένας κλείνεται στα δικά του και προτιμά να μην βλέπει.

Συγγνώμη για το έντονο σχόλιο. :)

12 σχόλια:

mamma είπε...

Καλημέρα Αθανασία.
Το σκέφτηκα πολύ πριν γράψω για γαϊδούρια. Όμως θα επιμείνω... γιατί δεν αναφέρθηκα στους συνανθρώπους μας, π.χ. εμένα που πριν σας γνωρίσω δεν ήξερα τίποτα για το θέμα "αυτισμός". Αναφέρομαι στους άρχοντες μας οι οποίοι πρέπει να είναι ικανοί να διαχειριστούν τα της αρμοδιότητάς τους και νομίζω πως δεν πρέπει να απαλλάσσονται λόγω άγνοιας.

Τα παιδιά είναι το μέλλον και οι γονείς είναι ο μοναδικός τρόπος για να υπάρξει αυτό το μέλλον. Η πολιτεία (οι άρχοντες) ΟΦΕΙΛΕΙ να στηρίζει τους γονείς και ειδικά αυτούς που αντιμετωπίζουν πρόσθετα προβλήματα στην ανατροφή των τέκνων.


ΥΓ. μικρό το δικό μου πρόβλημα αλλά το παραθέτω: αν και άγαμη εργαζόμενη μάνα αναγκάστηκα να βάλω "μέσον" για να πάρουν το γιό μου στον παιδικό σταθμό.

athanasia είπε...

(α) Μαριλένα, σιγά μην χρειάζεσαι άδεια, τιμή μου...

(β) Mamma, φυσικά η επιείκειά μου δεν αφορά την "πολιτεία". Αυτή ξέρει, και πολύ καλά μάλιστα. Έχουν κουραστεί πολύ ορισμένοι άνθρωποι για να της μάθουν, γράφοντας, τρέχοντας σε υπουργεία κι επιχειρώντας να "συζητήσουν" με διάφορους υπουργούς, υφυπουργούς και λοιπούς "αρμοδίους". Τους άλλους αφορά η επιείκειά μου, τους πολίτες. Και καλά κάνεις και παραθέτεις το δικό σου "μικρό" πρόβλημα. Γιατί δυστυχώς έτσι δουλεύει το "σύστημα", πρέπει κανείς να βάλει μέσο για τα αυτονόητα...

Μαριλένα είπε...

Mamma, κάθετι αυτονότο και λογικό που σκοντάφτει στην παράνοια των αρμόδιων γίνεται μεγάλο, καθόλου μικρό δεν είναι να πηγαίνει ένα παιδί ανύπαντρης μητέρας στον παιδικό σταθμό, μην ακούω κουλαμάραι!

maria-maria είπε...

κοριτσια δεν σας προλαβαινω,θα σας διαβασω το βραδυ και θα καταφεσω αποψη.
φιλια σε ολους.

ΥΓ
πώς γινεται εγω που δεν εργαζομαι να μην προλαβαινω και τα εργαζομενα νιατα να σερφαρουν συνεχως???? μηπως να βρω δουλεια?

Αθήναιος είπε...

Όσον αφορά στη χρήση του όρου "αυτιστικός" προσπαθώ να μην τον χρησιμοποιώ όχι για λόγους ορθότητας.

Δραστηριότητες όπως το lobbying, το fundraising, οι καμπάνιες, είναι επαγγελματικές ενασχολήσεις.

Γνωρίζω πως οι περισσότεροι θεωρούν ότι είναι ζήτημα γνωριμιών και κοινωνικών επαφών αλλά αν ήταν έτσι θα έκανα άλλη δουλειά γιατί δεν πηγαίνω ποτέ σε δεξιώσεις και πάρτυ και έχω ελάχιστους φίλους δημοσιογραφους άσχετα αν τους συναναστρέφομαι καθημερινά. Είναι ζήτημα μηχανισμού που πρέπει να ξέρεις να τον στήσεις και να τον λειτουργήσεις.

Η εμπειρία μου από εθελοντική προσφορά της επαγγελματικής μου γνώσης σε συλλόγους είναι πάρα πολύ κακή. Όσες φορές έχουμε επιχειρήσει να στήσουμε δίκτυα σε επαγγελματική βάση που μπορούν να λειτουργήσουν επ'ωφελεία κάποιας ομάδας έχουμε προσκρούσει σε κατεστημένες αντιλήψεις και ιδεολογικές αγκυλώσεις (" έ, όχι και να κάνουμε τον Λαμπράκη χορηγό επικοινωνίας!" " Ε όχι και να οργανώσουμε συναυλία κλασικής μουσικής στο μέγαρο για να συγκεντρώσουμε λεφτά!" Ε όχι το ένα, όχι το άλλο... Δηλαδή σκεφτείτε να έχεις καταφέρει να κλείσεις καταχωρήσεις και συνεντεύξεις στα ΝΕΑ, την εφημερίδα με τη μεγαλύτερη κυκλοφορία και να σου λέει ο σύλλογος όχι για ιδεολογικούς λόγους!Πεταμένος χρόνος και βέβαια, σε αφήνουν και εκτεθημένο...) και βέβαια, λυπάμαι που θα το πω αλλά είναι παρατηρημένο. Όσες φορές προσφέρεις εθελοντικά υπηρεσίες που κανονικά χρεώνονται πανάκριβα σου φέρονται πολύ άσχημα και σε θεωρούν δεδομένο ίσως και αργόσχολο για να ασχολείσαι. Σημείωστε παρακαλώ πως στην πραγματικότητα η δική μου η δουλειά χρεώνεται με την ώρα (άσχετα αν η χρέωση τελικά δεν βγαίνει έτσι) και κάθε ώρα εθελοντικής προσφοράς, στην πραγματικότητα σημαίνει ότι χρηματοδοτώ τον εαυτό μου να κάνει μια βαρειά πνευματική εργασία, δλδ ο εθελοντής της δικής μου ειδικότητας, πληρώνει και από την τσέπη του.Δεν προσπαθώ να προσδόσω ηρωϊκό τόνο στο σχόλιο, απλά προσπαθώ να φωτίσω όλες τις παραμέτρους.

Το κυριότερο όμως είναι ότι μέχρι τώρα δεν έχω βρει σύλλογο που να μην έχει τις δικές του προκάτ απόψεις για την επικοινωνία ( άσχετα αν κανείς από τα μέλη του δεν είναι ειδικός). Για παράδειγμα: ασχολούμαι εδώ και χρόνια με τη σίτιση των αστέγων της Αθηνας. Πλέον προτιμώ να μαγειρεύω μια φορά την εβδομάδα εθελοντικά στο κέντρο σίτισης αστέγων παρά να κάνω fundraising που θα το έκανα πολύ αποτελεσματικά. Το ίδιο έγινε και με τους "Δρόμους Ζωής". προτιμώ να φτιάχνω μαρμελάδες παρά να σπάω τα έντερά μου με ανθρώπους που τους θεωρώ καλούς αλλά δεν μπορούμε να συγχρονιστούμε με τίποτα σ'αυτό το θέμα.

Το ζήτημα λοιπόν, δεν είναι οι γνωριμίες αλλά ο μηχανισμός. Χρειάζονται χρήματα αλλά αυτά μαζεύονται πανεύκολα για μια καμπάνια. Πανεύκολα όμως.

athanasia είπε...

@Aθήναιος,

Eξαιρετικά χρήσιμες οι πληροφορίες για το επικοινωνιακό.

Δεν έτυχε, απ' όσο γνωρίζω, ως σήμερα να έρθει σε επαφή η πανελλήνια οργάνωση για τον αυτισμό (η ΕΕΠΑΑ) με άνθρωπο που να είναι αυτή η δουλειά του.

Ως τώρα, μόνον δημοσιογράφοι ενδιαφέρθηκαν (άλλοι από μόνοι τους κι άλλοι σε συνεννόηση με φίλους και γνωστούς).

Καταλαβαίνω καλά τα περί απόψεων από μη σχετικούς που χώνουν τη μύτη τους σε οσα δεν ξέρουν, συμβαίνουν σ' όλες τις δουλειές (:)). Καταλαβαίνω κι ότι συχνά η δουλειά του εθελοντή εκλαμβάνεται ως χάρισμα με την κακή έννοια ή ότι συχνά γίνεται κακή χρήση του χρόνου και του κόπου του απ' αυτούς που επωφελούνται.

Πάντως, στην περίπτωση του αυτισμού, οι μόνη αντιρρήσεις αρχής που έχω ακούσει ως τώρα, και τις θεωρώ σωστές, είναι ότι:

(α) οι γονείς δεν θέλουν να χρησιμοποιηθούν τα παιδιά (φωτογραφίες, βίντεο κλπ.) με τρόπους που σκοπό έχουν να κινητοποιήσουν αισθήματα οίκτου ή φόβου για τα παιδιά (προτάθηκε κι αυτό, τηλεόραση γαρ), και

(β) δεν θέλουν "πολιτική" χροιά, πρώτον γιατί η σύνδεση με κομματική τοποθέτηση δεν είναι για τους περισσότερους αποδεκτή και δεύτερον γιατί τα παράπονα δεν αφορούν ειδικά τη μια ή την άλλη κυβέρνηση (γενικό το πρόβλημα...).

Να πω ότι θα ήμασταν ευγνώμονες για μια συζήτηση?

@Μαρία,

Ποτέ δεν αμφέβαλλα ότι ορισμένες "νοικοκυρές" έχουν λιγότερο χρόνο από τις εργαζόμενες (δεν τον ρυθμίζουν αυτές...). Κι ας γράφω πολύ γρήγορα. :)

Μαριλένα είπε...

Αθήναιε, καταρχήν πολλές ευχαριστίες για την προσφορά σου. Από την άλλη συμφωνώ με όλες τις διαπιστώσεις σου και περί υποτίμησης της δωρεάν προσφοράς αλλά και ασυνεννοησίας και καχυποψίας στους συλλόγους. Οπότε ξαναγυρνάμε στο προηγούμενο ερώτημά μου που δεν είναι προς εσένα, να οργανωθούμε αλλά ποιοι?
Έρχεσαι σε κανένα κόφι που κάνουμε η τρελοπαρέα να μας ορμηνέψεις?

Μαριλένα είπε...

Αθανασία, παρόμοια πρόταση κάναμε σχεδόν ταυτόχρονα.
Δε σερφάρουμε συνεχώς, Μαρία, στο νεκρό χρόνο μεταξύ των σχολίων δουλεύουμε.

Αθήναιος είπε...

Ντροπή σας να σερφάρετε τόσο πολύ!:-P

Αυτό με τις φωτογραφίεω των παιδιών το αντιλαμβάνομαι και συμφωνω απόλυτα και για το κομματικό εννοείται και μην παρεξηγήσετε αυτό που θα πω αλλά σ'εναν κόσμο που αρέσκεται να καταναλώνει είτε χλιδή είτε στημένο μελόδραμα τουλάχιστον σε μαζικό επίπεδο θέλει τσαχπινιά για να μιλήσεις με αξιοπρέπεια αλλά και αποτελεσματικά και να ευαισθητοποιήσεις τον κόσμο.

Η δική μου προσέγγιση είναι η εξής: αντί να στεναχωριέμαι με τα εμπόδια να τα εντάσσω στο παιχνίδι ως κανόνες και να τοποθετούμαι έτσι απέναντί τους. Εσείς δεν θέλετε να με κάνετε εμένα ευαίσθητη αν είμαι γαϊδούρι, πρέπει να επικεντρώνεστε στο αποτέλεσμα που είναι η βελτίωση της ζωής των δικών σας ανθρώπων και η δική σας βέβαια.

athanasia είπε...

Αθήναιος,

Ντροπή μας χίλιες φορές που σερφάρουμε. :)

Ανάσταση για την προσέγγιση που περιγράφεις!

Από τη μια μεριά τα "μέσα" που θέλουν όλα αυτά που λες κι από την άλλη οι γονείς που δυσκολεύονται να κουμαντάρουν το πνίξιμο (συναισθηματικό και πρακτικό) στον λαιμό και δεν ξέρουν πως να βγάλουν προς τα έξω το πρόβλημα με αξιοπρέπεια και πρακτικό αντίκρυσμα.

Εδώ που τα λέμε, πολλοί δυσκολεύονται να το βγάλουν ακόμη και στον δικό τους περίγυρο (φοβούνται την αντίδραση κι ως ένα βαθμό προεξοφλούν ότι θα είναι αρνητική), πολύ περισσότερο παραέξω.

aeriko είπε...

@Αθήναιος
τι γινεται οταν τα γαιδουρια -σορρυ γαιδουρια:)- ειναι συνηθως αυτοι που μπορουν να αλλαξουν κατι. Ειτε ειναι φιλανθρωπικα, ειτε νομοθετικα (αλλαγη νομων ή πιο απλα τηρηση των νομων) ειτε δεν ξερω τι αλλο...Δεν πρεπει να αλλαξουν αυτοι. Εκτος αν δεν καταλαβα τι εννοεις.

Οσο για το πως να αλλαξει κατι. Απο προσωπικη εμπειρια, οσο πιο δυσκολο ειναι το παιδι, τοσο πιο πολυ θελει να κινητοποιηθει ο γονιος, ισως γιατι βλεπει πιο ευκολα στο μελλον (τις αναγκες παιδιου και οικογενειας). Απο την αλλη εχει πολυ λιγοτερο χρονο και κουραγιο να τρεξει και να αγωνιστει.

Οσο για το αν ειναι πιο ευκολο να γινει σε μεγαλη πολη, υποθετω οτι αναλογικα στην Αθηνα -συμφωνα με το αρθρο θα πρεπει να υπαρχουν 20-25000 ατομα με αυτισμο. Αν γινει κατι θα ειναι για το πολυ 30 παιδια και μαλλον βαζω πολλα.
Πιστευω οτι αποτελεσμα θα ειναι να φαγωθουν οι γονεις μεταξυ τους. Γιατι ποιος αληθεια μπορει να κρινει ποιανου αναγκες (παιδιου, οικογενειας) ειναι πιο μεγαλες. Ενας λογος παραπανω που πιστευω οτι οτιδηποτε πρεπει να αρχιζει απο μικρο πυρηνα.
Ποιος στα αληθεια θα τα παρατησει τα παντα για να αρχισει κατι, εκτος αν εχει αναγκη?
(Οποτε ενα μπραβο, στον Αθήναιο για τα οσα γραφει!)

aeriko είπε...

και κατι τελευταιο που ξεχασα. Οσοι εχουν παιδια με αυτισμο μεγαλυτερα υποθετω απο 25, θα εχουν ζησει και ακουσει για την κατασκηνωση στην Αιγινα που ειχε αρχισει απο τον Κολλατο. Και εκεινο αρχισε απο οσο ξερω απο λιγα ατομα. Και ειχα ζησει την κατασκηνωση τοτε και τις κατασκηνωσεις τωρα (ιδιωτικες και δημοσιες τωρα) και μπορω να δω ποσο μεγαλο και δυσκολο ηταν αυτο. Ειδικα πριν απο 20+ χρονια.

Οσο για την φραση απο τον αδερφο. αρκετοι θα διαβαζουν υποθετω με παιδι με αυτισμο, το οποιο εχει και αδερφο/η. Ειναι δυσκολο παντα να καταλαβεις τι γινεται στην οικογενεια και ευκολα το κρυβεις οχι γιατι ντρεπεσαι για αυτον/η αλλα γιατι δεν ξερεις πως να το πεις σε παιδια της ηλικιας σου. Τι εχει ο αδερφος μου...Αν και θα υπαρχουν και αλλα βιβλια αυτο νομιζω οτι ειναι καταπληκτικο.
http://www.autismthessaly.gr/doc/ta%20aderfia%20mas%20me%20autismo.pdf