Αποδελτιώσεις ΣΚ

Μεσολάβησαν τα χτεσινά υπαρξιακά μου και δεν πρόλαβα να γράψω τα ειδησάρια του ΣΚ:

• Την είδηση την είχα βρει κ σε ελληνικό portal, δεν έχω πρόχειρο το λινκ, οπότε δίνω του Guardian. Αν δεν είναι προπαγάνδα, τι να σχολιάσει κανείς για το γεγονός ότι δυο γυναίκες μειωμένης νοημοσύνης έγιναν εν αγνοία τους ανθρώπινες βόμβες στο Ιράκ.
  
• Πολύ ενδιαφέρουσα η συνέντευξη του γενετιστή Στυλιανού Αντωναράκη, ο οποίος μεταξύ άλλων χαρτογράφησε το χρωμόσωμα 21 (υπεύθυνο για την τρισωμία-σύνδρομο Down) στο GK της Καθημερινής. Αντιγράφω απόσπασμα: "Οι μεγάλες ανακαλύψεις μπορεί να έρθουν τα επόμενα χρόνια, ανάλογα με τη χρηματοδότηση, τους εγκεφάλους που ασχολούνται με την έρευνα και το μαστίγωμα από την πλευρά των αρρώστων. Μαστίγωμα εννοώ την απαίτηση των ασθενών για την εξέλιξη της έρευνας. Μια απαίτηση πολιτική. Εγώ πάντα τους προτρέπω: ‘Κάντε οργανώσεις μεταξύ σας, προσπαθήστε να φτιάξετε την ατζέντα σας, γιατί όσο πιο δραστήριοι είστε κοινωνικά και πολιτικά, τόσο μεγαλύτερη επιρροή θα έχετε σε εκείνους που αποφασίζουν πού θα πάνε τα χρήματα-σημαντική προϋπόθεση για την έρευνα’". Το ίδιο παρατηρούσε κι ο Σακς για την ικανότατη ένωση τουρετικών.
• Αν είσαι άτυχος, ακόμα και δίπλα σου να τρέχει το σωστό project, εσύ κάθεσαι και μπλογκάρεις τα αυτιστικά σου. Πάλι από την κυριακάτικη Καθημερινή, το θέμα είναι το σκάνδαλο της Ζίμενς που εμπλέκει και τον ΟΤΕ. Αναφέρει εμβάσματα για παχυλές πληρωμές με αιτιολογίες παγκοσμίως άγνωστες. Μεγάλο χιτ το πολυέξοδο project WMPN, το οποίο έλαβε χώρα το 2004. Μη γκουγκλίζετε ματαίως και μην κοιτάτε τον acronymfinder, για την έννοια του WMPN, η εφημερίδα το λέει καθαρά: «Άνθρωποι των τηλεπικοινωνιών και του ΟΤΕ που ρωτήθηκαν, τι μπορεί να σημαίνει η ονομασία WMPN, δεν στάθηκε δυνατό να δώσουν πειστική απάντηση». Τόσο κοντά, τόσο μακριά.

Νεανικών διαβασμάτων κατάλοιπα, Τομ Ρόμπινς

(Εις εαυτόν: πρέπει να το οργανώσω πολύ καλά το κείμενο, αλλιώς θα μού βγει εντελώς ΑΑΑ: αυτιστικό, αυτοαναφορικό και μοιραία ακατανόητο).

Τομ Ρόμπινς είχα διαβάσει στα πολύ παιδικάτα μου, φυσικά και είχα εντυπωσιαστεί. Ακόμα αγαπώ πολύ τρυφερά-όσο ηλίθιο κι αν ακούγεται-το άρωμα του ονείρου, τον τρυποκάρυδο, τη Λη Τσέρυ, την αίσθηση ελευθερίας και ατελείωτων δυνατοτήτων που απέπνεε ο Ρόμπινς.

Ήταν η εποχή που δε σημείωνα στα βιβλία, εμπιστευόμενη μια μνήμη που θεωρούσα ελέφαντα. Από εκείνες τις αναγνώσεις λοιπόν, μού είχε εντυπωθεί-δεν υπάρχει λογική εξήγηση γιατί το συγκεκριμένο-ένα τσιτάτο του Ρόμπινς, ότι το χειρότερο που μπορεί να σου συμβεί είναι να λυπάσαι τον εαυτό σου. Λες κι ήταν απόσπασμα από το κόκκινο βιβλιαράκι, το κράτησα και το έκανα εσωτερικό λάβαρο. Χωρίς να το πολυκαταλαβαίνω το ασπάστηκα πλήρως.

Γιατί τα λέω όλ' αυτά? Τις προάλλες ήμουν στον παιδονευρολόγο, να συζητήσουμε λίγο για το αντιεπιληπτικό, να γράψει μια μαγνητική για να την εγκρίνουμε, μια γενική αδιάφορη συζήτηση για το πώς πάει ο Ρίκμαν, τυπικά πράγματα. Αυτό που με σκότωσε ήταν η επανάληψη της επωδού «καλή δύναμη, κουράγιο» καθώς αποχαιρετιόμαστε δια χειραψίας. Κι ενώ με κοίταζε όλο συμπόνια και μού έλεγε όλα αυτά τα εμετικά, ένιωθα σαν το κουνέλι που το υπνωτίζει ο βόας να βυθίζομαι σε μια λίμνη αυτολύπησης (κι άλλα ένιωθα καθότι πρόκειται για ωραίο άντρα αλλά δεν είναι της παρούσης).

Και μετά με έζωσαν τα φίδια, λες και το ίδιο το blog να εμπνέει οίκτο?

Αν ναι, δυο τινά μπορεί να συμβαίνουν. Το ένα είναι το εύκολο, η διαφορετικότητα και τα ελλείμματα να ταυτίζονται αυτόματα στο μυαλό του κόσμου με τη δυστυχία, οπότε δε φταίω εγώ. Το ανησυχητικό είναι αν γράφω όντως ενισχύοντας αυτή την εντύπωση, τίποτα δε θα με απογοήτευε περισσότερο.

ΥΓ. Αυτό το κουκλάκι είναι ένα χριστουγεννιάτικο στολίδι, μόλις το είδα είχα την παράλογη αίσθηση ότι είμαι εγώ-κι είναι και κοκκινομάλα, σαν τη Λη Τσέρυ! Τη βάζω γιατί μού θυμίζει το υπό του Ρόμπινς λεχθέν: "all self-pity is rooted in people taking themselves too seriously".

Αισθήσεις-(παραπλανητικός, πολλά υποσχόμενος τίτλος)

Δυο μέρες τώρα ήμουν σπίτι και το μεσσιανικό σύνδρομο ήταν σε έξαρση-αν όχι όλον τον κόσμο, το φτωχό μου γιο όμως σίγουρα θα τονε σώσω! Μου κόλλησε σώνει και καλά να μάθουμε τις αισθήσεις. Το Μάιο (?) περνάμε ΚΔΑΥ και πιστεύω ότι οι αισθήσεις θα ΄ναι σοσάκι, που λέγαμε και το πάλαι ποτέ. (Προς αποφυγή παρεξηγήσεων δεν υπάρχει πρεμούρα για τα ΚΔΑΥ, απλώς επιχειρούμε να γράψουμε ένα γελαστικό πρόλογο).

Έχω πάρει ένα συμπαθέστατο παιχνίδι για την εκμάθησή τους-αν βρω λινκ θα βάλω. Προσπαθούμε να μάθουμε το ποιηματάκι «τι κάνουμε με τα μάτια? Βλέπουμε! κ.ο.κ» συνοδεύοντας το λεκτικό κομμάτι από έντονες χειρονομίες.

Στα μάτια κλείνουμε ο ένας του άλλου και λέμε, βλέπουμε, δε βλέπουμε. Η δε μανούλα κάνει κι ένα γούρλωμα, την επιτομή του χαριτωμένου.

Στη μύτη ρουθουνίζουμε εκ περιτροπής ως χοίροι πάνω από μια cK one.

Στο στόμα κάνουμε τους χαριτωμένους ήχους ότι ρουφάμε μια σούπα ή πλαταγίζουμε τα χείλια-εξίσου σέξυ με το ως άνω γούρλωμα, ο δε συνδυασμός γούρλωμα-ρούφηγμα μπορεί να αποβεί θανατηφόρος για τον ανύποπτο θεατή.

Μετά με τα χέρια πιανόμαστε και τέλος με το αυτί ψιθυρίζουμε ή φωνάζουμε ο ένας στο αυτί του άλλου (κατά σατανική σύμπτωση εγώ είμαι πάντα αυτή που ψιθυρίζει στο αυτί του κι ο Θόδωρος αυτός που φωνάζει στο δικό μου).

Σκέφτομαι όλο αυτό το σύνδρομο Τουρέτ (=νευρολογική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από πλήθος τικ, ή τον εμπεδώνουμε το Σακς ή δεν αξίζει να λέμε ότι τον διαβάζουμε) τη μούτα και το νάζι να το προβάρω κι απόψε στο σούπερ μάρκετ με το Θόδωρο. Πόσο να θιγούν αν αρχίσουμε τα "πφφφφφ βρομάει" πάνω από τα κρεμμύδια?

Οποία πεζότης, οποία ποταπότης

Μόνιμο θέμα των ημερών οι γκρίνιες για τα οικονομικά. Είναι νομοτελειακό, έχω καταλήξει, όσο έξαλλη νεότητα κι αν ζήσεις-πολλώ δε μάλλον αν δεν-στα 30 κάτι σου θα σε απασχολεί ό,τι και τους γονείς σου (τα ανάλεκτα του Κομφούκιου σε glossy εκδοχή μού θυμίζω).

Παρότι ανέκαθεν θεωρούσα εκ του πονηρού το «μάθε το (με αυτισμό) τέκνο όσα μπορείς μέχρι τα έξι του», για κάποιο λόγο έχω αποδυθεί σε ένα όργιο εξόδων. Σ’ αυτό το πνεύμα ξεκινήσαμε συμπληρωματική εργοθεραπεία για αισθητηριακή ολοκλήρωση. Λες και διαισθάνθηκε τη ροή χρημάτων, η συνοδός του νηπιαγωγείου μού ζήτησε αύξηση, με το σκεπτικό ότι ο Θόδωρος είναι δυσκολότερος απ’ ότι νόμιζε. Με λίγα λόγια περιμένω το καλοκαίρι πριν σκάσει το κανόνι και δεν έχω να πληρώνω τα πλήθη-ή αναγκαστώ να επιστρέψω το Καγιέν του Χρηματιστηρίου.

Απορώ πώς δυο μηχανικοί με καλούς μισθούς δεν μπορούμε να επιδοθούμε στο ακριβό σπορ του αυτισμού με το στυλ και την άνεση που εν γένει μας χαρακτηρίζει. Μάλλον οφείλεται στο ότι το ΤΣΜΕΔΕ δίνει 370 ευρώ το μήνα, ενώ εμείς πληρώνουμε 4 φορές πάνω.

Κατά τα άλλα αυτές τις μέρες κάνω την page turner στις innovative piano παρτιτούρες του Θόδωρου. Ο οποίος σημειωτέον πάει πολύ καλά στο πιάνο. Βρε μπας και πρέπει να κόψουμε το δικό μας dsl και το γάλα των παιδιών και να τού πάρω κι εκεί μια δασκάλα?

Δρόμοι, αυτοκίνητα και πλανεύτρες γάτες

Με τον Αργύρη ακολουθούσαμε λίγο πολύ μια μέθοδο ανατροφής προσαρμοσμένη στις αρχές της φυσικής επιλογής: αφήνουμε το παιδί αρκετά ελεύθερο, αν κάνει βλακεία θα την πληρώσει, θα μάθει και θα γίνει πιο υπεύθυνο. Λίγο πολύ θεωρώ ότι δούλεψε. Μετά ήρθε ο άνθρωπος που μας άλλαξε την κοσμοθεωρία και φυσικά και την παραπάνω προσέγγιση.

Αφορμή για τα ως άνω de profundis είναι το άρθρο της Kristina για την οδική ασφάλεια.

Μικρό ρεζουμέ του άρθρου: πρόκειται για ένα σύστημα εικονικής πραγματικότητας που αναπτύχθηκε από το Πανεπιστήμιο της Χάιφας προκειμένου να βοηθήσει παιδιά με αυτισμό να κυκλοφορούν με μεγαλύτερη ασφάλεια. Η ασφαλής κυκλοφορία στο δρόμο σημαίνει ανεξαρτησία κι ο καλύτερος τρόπος να τη διδαχθούν τα παιδιά είναι σε πραγματικές συνθήκες. Επειδή αυτό συχνάκις είναι δύσκολο, αλλά και επειδή οι μέθοδοι διδασκαλίας σε τάξεις δεν έχουν πολύ καλά αποτελέσματα, αναπτύχθηκε το εν λόγω λογισμικό. Τα παιδιά αντέδρασαν πολύ καλά στην εκμάθησή του, αλλά και μπόρεσαν να γενικεύσουν τις αποκτηθείσες γνώσεις σε πραγματικές καταστάσεις.

Ρίκος-how-to και πού είμαστε: όταν κυκλοφορούμε (χέρι χέρι φυσικά) κοιτάμε φανάρια, περιμένουμε το πράσινο και μετά περνάμε-ακόμα κι αν στον ορίζοντα δε φαίνεται αυτοκίνητο.
Βγαίνοντας από το σπίτι και πριν μπούμε στο αυτοκίνητο υπάρχει ένα μικρό, βρωμερό, υποτυπώδες κηπάκι να διασχίσουμε. Το κατ' όνομα κηπίδιο δεν το χωρίζουν κάγκελα από το δρόμο παρά μόνο το πεζοδρόμιο. Μέχρι πρότινος και αφ’ής στιγμής ό Ρίκος δεν πολυήθελε χέρι, τον άφηνα μόνο του να φτάσει στο αυτοκίνητο, κρατώντας μια διακριτική απόσταση. Η συγκεκριμένη ηλιθιότητα (μου) παραλίγο να αποδειχτεί μοιραία, καθώς ο Ρίκος αν δει μια γάτα πετάγεται μη υπολογίζοντας τίποτα. Τους κανόνες "κοιτάζουμε αριστερά δεξιά "θεωρητικά τους ξέρει, δεν υπάρχει όμως επίγεια δύναμη που θα τον συγκρατήσει από το να κυνηγήσει ένα περιστέρι ή μια γάτα. Ίσως μόνο η ωριμότητα.

It’s a Bob’s world

Μικρή-ας πούμε-εισαγωγή: Αν υπάρχει ένα και μόνο ένα πράγμα που ξέρει σχεδόν ο οποιοσδήποτε για τον αυτισμό είναι οι εμμονές που χαρακτηρίζουν αρκετά αυτιστικά άτομα. Επανάληψη ίδιων τηλεοπτικών εκπομπών, ακρόαση ίδιων τραγουδιών, ανάγνωση ίδιων βιβλίων, η ρουτίνα εμπνέει σιγουριά στα περισσότερα παιδιά με αυτισμό καθώς η εξέλιξη και η δράση είναι γνωστή και αναμενόμενη.

Στα καθ’ημάς: Ο Θόδωρος έχει μανία με το Μπομπ το Μάστορα και δη συγκεκριμένες κασέτες, το Κάμελοτ, τα Χριστούγεννα και το νούμερο 4 της σειράς των επεισοδίων. Τα ξέρει απ’ έξω κι αν για κάποιο λόγο προχωρήσει η κασέτα και χάσει κάποιο διάλογο καθοριστικής σημασίας για την πλοκή, ουαί και αλίμονο στον υπαίτιο. Επίσης του αρέσει να επαναλαμβάνει στιχομυθίες από την ιστορία. Τώρα τελευταία αυτές τις ξεσηκωμένες κουβεντούλες τις λέει σε σωστά πλαίσια. «Βιβλία, πω πω βιβλία», λέει ο Φοβέρας κάποια στιγμή μπαίνοντας στη βιβλιοθήκη, το ίδιο είπε κι ο Θόδωρος με ιδιαίτερο χρώμα στη φωνή του μια μέρα που προσπαθούσα να σουλουπώσω τα αδιάβαστα βιβλία από το κομοδίνο και συμπλήρωσε, «ο Φοβέρας μιλάει».

Το οποίο μού θυμίζει την υπόθεση με τις μαϊμούδες, που κατά χιλιάδες πληκτρολογούν σε γραφομηχανές και κάποια στιγμή θα βρεθεί σύσσωμο το έργο του Σέξπηρ καταγεγραμμένο. Έτσι κι εμείς αν είχαμε έναν υπερ-Μπομπ με πλήθος διαλόγων σε διάφορες κοινωνικές καταστάσεις θα είχαμε τι να πούμε σε κάθε περίσταση.

Όλιβερ Σακς, απορώ πώς μου είχε διαφύγει

Αιτία να ανακαλύψω τον Όλιβερ Σακς ("Ο άνθρωπος που μπέρδεψε τη γυναίκα του με ένα καπέλο") ήταν η αναδημοσίευση από τη Herald Tribune στην Καθημερινή μιας βιβλιοκρισίας για τη Musicophilia του.

Μερικές (εντελώς δικές μου) υπογραμμίσεις: μιλώντας για δεξιό (ή έλασσον) και αριστερό ημισφαίριο του εγκεφάλου, ο Σακς παραθέτει τη (μέχρι πρότινος επικρατούσα) υπόθεση ότι «το δεξιό ημισφαίριο είναι πιο πρωτόγονο από το αριστερό, που εθεωρείτο σαν το αποκορύφωμα της ανθρώπινης εξέλιξης. Και κατά μια έννοια αυτό είναι σωστό: το αριστερό ημισφαίριο είναι πιο πολύπλοκο και πιο εξειδικευμένο και αποτελεί ένα πολύ πρόσφατο απόκτημα της εξέλιξης των πρωτευόντων και ειδικά του ανθρώπινου εγκεφάλου. Από την άλλη μεριά, το δεξιό ημισφαίριο είναι εκείνο που έχει κάτω από τον έλεγχό του τις κρίσιμες εκείνες δυνάμεις με τις οποίες αναγνωρίζεται η πραγματικότητα, δυνάμεις απαραίτητες για την επιβίωση κάθε ζωντανού οργανισμού». Συνεχίζει λέγοντας ότι ολόκληρη η ιστορία της νευρολογίας και της νευροψυχολογίας είναι η ιστορία της έρευνας του αριστερού ημισφαιρίου, με αποτέλεσμα όταν τελικά ήρθαν στο φως σύνδρομα συσχετισμένα με το δεξιό ημισφαίριο να θεωρηθούν «εντελώς αλλόκοτα». Το βιβλίο είναι γραμμένο το 1985. Το 2004-5 που ο μικρός έκανε τις εγχειρίσεις αφαίρεσης όγκου από το δεξιό ημισφαίριο θυμάμαι να ακούμε τους νευρολόγους να μας λένε τυχερούς που ο όγκος βρισκόταν στο δεξιό και όχι στο αριστερό ημισφαίριο. Χμ.

Άλλα σημεία είναι η ανακάλυψη και ο ορισμός της ιδιοδεκτικής αίσθησης (η επίγνωση της σχετικής θέσης του κορμού και των άκρων ντε!) μόλις το 1890, το υπό του Φρόυντ λεχθέν ότι τελειωτική θεραπεία είναι η εργασία και η αγάπη, καθώς και η σημασία που δίνει ο Σακς στη θεραπευτική δύναμη της δράσης, της τέχνης και του παιχνιδιού.

Στην προμετωπίδα ο Όλιβερ Σακς παραθέτει: «Το να μιλάς για αρρώστιες είναι μια διασκέδαση που θυμίζει τις χίλιες και μια νύχτες»-William Osler. Συμφωνώ, αρκεί αυτές να μη σου θυμίζουν οικείες καταστάσεις. Όσο πλησίαζα προς τα τελευταία κεφάλαια, την ενότητα «Ο κόσμος του απλού», μείωνα την ταχύτητα ανάγνωσης, φοβούμενη τι θα βρω. Ο Σακς όμως αντιμετωπίζει τον κόσμο των απλοϊκών, των νοητικά στερημένων με απίστευτη τρυφερότητα και αγάπη. Εξηγεί ότι νοητική στέρηση δε σημαίνει και συναισθηματικά ή πνευματικά ελλείμματα, επικεντρώνει στα όσα μπορούν αυτοί οι άνθρωποι να καταφέρουν μαζί με τους εκπαιδευτές τους μέσω κατάλληλου προγράμματος μάθησης και της ενσυναισθησιακής σχέσης που αναπτύσσουν μαζί τους.

Ονόματα να γκουγκλίσω: Luria, Morishima, Motzugi.

ΥΓ. Ο αρχικατάσκοπος της Βασίλισσας δεν προχωρούσε με τίποτα. Ο τύπος γράφει λίγο πολύ με τρόπο που μού θυμίζει εμένα, θέλει να πει μια ιστορία, χωρίς να πολυνοιάζεται να την κάνει ενδιαφέρουσα για τους άλλους. Εφόσον καρατομήθηκε ολόκληρη Μαρία της Σκωτίας χωρίς να αποκτήσει ενδιαφέρον το βιβλίο, δεν υπήρχε πλέον ελπίδα. Χρησίμευσε μόνο ως αφορμή να ψάξω δυο πραγματάκια για τους Πουριτανούς (Προτεστάντες) και τη διαμάχη τους με τους Καθολικούς-γεγονός που ενίσχυσε την εδραιωμένη πεποίθησή μου ότι έβγαλα σχολείο και έμαθα μόνο την υποτείνουσα (άντε και τη διακρίνουσα).