3.4.08

Όλη η εικόνα?

Λες κι ήταν επετειακό (η χτεσινή μέρα ήταν αφιερωμένη στην ενημέρωση σχετικά με τον αυτισμό) χτες το πρωί ήμουν στα ΚΔΑΥ και το βράδυ σε μια συνάντηση γονέων παιδιών με αυτισμό.
Για τα ΚΔΑΥ βλέπε κάτου, για τη συνάντηση με τους γονείς που εκδίδουν το περιοδικό «Παιδί-Ειδικά Δικαιώματα» ακολουθεί επιγραμματική ενημέρωση.
Οι κύριοι άξονες γύρω από τους οποίους θα κινηθούν στα επόμενα τεύχη είναι η παράλληλη στήριξη, η κατηγοριοποίηση του αυτισμού ως αναπηρία (διότι οι νόμοι περί αναπηρίας, επιδομάτων κλπ δεν τον περιέχουν) και η κάρτα αναπηρίας.
Για την παράλληλη στήριξη έχουν ξεκινήσει (και ελπίζουν να γίνουν με μαζικότερο τρόπο) προσφυγές στα δικαστήρια-κανείς βέβαια δε μιλάει για καλά ειδικά σχολεία, με ανησυχεί λίγο αυτό.
Ο ιθύνων νους δείχνει δραστήριος και ικανός άνθρωπος, με κούρασε λίγο το ασταμάτητο κάπνισμα και ορισμένες μακροσκελείς αναγνώσεις άρθρων-μού θύμισε ατμόσφαιρα πολιτικών συγκεντρώσεων του ΕΜΠ που ξεκινούσαμε να μιλήσουμε για τάχαμου θέματα της σχολής και προηγούνταν ψηφίσματα συμπαράστασης στα απανταχού δοκιμαζόμενα αδέρφια ημών.
Κλείνω με το κλασικό πλέον απόφθεγμά μου: οψόμεθα.
ΥΓ. Το "όλη η εικόνα" του τίτλου, που κόντεψα να ξεχάσω γιατί το είχα βάλει, σημαίνει ότι όσο γνωρίζω γονείς βλέπω τα εξής κοινά σημεία:

  • δίνουμε όλοι ένα πραγματικό σκασμό λεφτά για μαθήματα, ποσά ασύλληπτα,
  • η δημόσια παράλληλη στήριξη είναι όνειρο για τους περισσότερους,
  • ταλαντευόμαστε μεταξύ ειδικού σχολείου και παράλληλης στήριξης-ένταξης, με αμφότερους τους θεσμούς να υπολειτουργούν,
  • νιώθουμε παγιδευμένοι και δρούμε αποσπασματικά-εννοείται ότι όλα τα παραπάνω είναι εντελώς προσωπικά συμπεράσματα.

7 σχόλια:

roula karamitrou είπε...

Μαριλένα, καλημέρα όσο μπορεί να'ναι μες στο μπρος γκρεμός και πίσω ρέμα βαθύ:@
Μια άλλη μαμά είχα ακούσει να λέει σένα διευθυντή, ότι εγώ και ο γιος μου μπορεί να'μαστε το κάτι% ή 0,κάτι%, αλλά για τις ζωές μας είμαστε το 100%
Δεν ξέρω γιατί, αλλά μου τη θύμισες.
Αγάντα, Μαριλένα:)

Μαριλένα είπε...

Ρούλα, καλημέρα βρε ;-). Δε νιώθω τόσο μπρος γκρεμός κ πίσω ρέμα, έτσι ακούγομαι? Εσύ που είσαι φιληνάς πρέπει να με πεις αν γίνω έτσι, διότι δεν θα το αντέξω.
Συμφωνώ με τη μαμά, φιλιά :-).

roula karamitrou είπε...

ΓΙΑ ΜΕΝΑ Μαριλένα ακούγεται μπρος γκρεμός και πίσω ρέμα βαθύ. Εσύ δεν ακούγεσαι καθόλου έτσι, γιαυτό σακούω και μαθαίνω
Φιλιά στα μούτρα φιλενάδα:)

athanasia είπε...

Καλημέρα Μαριλένα!

Οι διαπιστώσεις σωστές. :)

Προσθέτω άλλη μια: Οι γονείς των παιδιών με αυτισμό έχουν πρόβλημα χρόνου (ο αυτισμός είναι ιδιαίτερα χρονοβόρος για τους γονείς, ίσως πολύ περισσότερο από άλλες αναπηρίες) και, συγχρόνως, οι γονείς είναι πολύ κουρασμένοι, όχι μόνο σωματικά, άλλα και ψυχικά ("επικοινωνούν" διπλά σε καθημερινή βάση, μια για τον εαυτό τους, μια για το παιδί). Και γι' αυτό δεν είναι επαρκώς διαθέσιμοι για οργανωμένες προσπάθειες, που απαιτούν συνέπεια κι ορισμένα αποθέματα αντοχής...

Αν σ' αυτό προσθέσεις ότι λείπουν κι οι κατατοπισμένοι εθελοντές, υπάρχει ένα εγγενές πρόβλημα οργάνωσης των γονέων. Και "χάρη" σ' αυτό το πρόβλημα οργάνωσης, κι επίσης "χάρη" στην αφάνεια της αναπηρίας (συνήθως όμορφα και καλοανεπτυγμένα, σωματικώς, παιδιά με οικογένειες συχνά μορφωμένες και λίγο-πολύ σε καλή οικονομική κατάσταση), ξεσαλώνει η ανεπάρκεια κι η αδιαφορία αυτού που συνηθίσαμε ν' αποκαλούμε "πολιτεία"...

Δωρεάν παιδεία, σου λέει... Όσο θυμάμαι τον εαυτό μου, δουλεύω για να πληρώνω, την Εφορία (με μηδέν παροχές για τη Χριστίνα) και χίλιους δυο γύρω-γύρω για ν' αντισταθμίσω το μηδέν.

Να είμαστε καλά, έχουμε πολύ δρόμο μπροστά μας. :)

athanasia είπε...

Όσο για τους Asperger, νομίζω σωστά δίνουν έμφαση στην παράλληλη στήριξη.

Τα παιδιά με Asperger στις περισσότερες περιπτώσεις μπορούν να σταθούν σ' ένα κανονικό σχολείο, με παράλληλη στήριξη, δάσκαλο που ξέρει και πρόγραμμα προσαρμοσμένο στις ανάγκες τους.

Βεβαίως δεν ισχύει το ίδιο για όλα τα παιδιά του αυτιστικού φάσματος, τα μη-Asperger δηλαδή.

Μαριλένα είπε...

Ρούλα, μην το κάνεις αυτό, δεν υπάρχει άνθρωπος που βαθιά μέσα του να μην πιστεύει έστω κ λίγο τις φολοφρονήσεις :-). xx

Αθανασία, συμφωνώ, πολλά λεφτά παντού. Ας ελπίσουμε ότι σιγά σιγά κάπως δικτυωνόμαστε, γνωριζόμαστε και θα βοηθηθούμε πιο ενεργά.

Φωτούλα είπε...

Αντιγράφω εκ της Αθανασίας: να είσαστε καλά έχετε πολύ δρόμο μπροστά σας και με λίγο θράσος: να είμαστε καλά έχουμε πολύ δρόμο μπροστά μας
Καλό σ/κ σε όλους μας
(εντάξει έχω ένα θέμα με τη Παρασκευή :)))))))