Χωρίς να φοβάμαι τίποτα πια

Στα συν του βιβλίου (κι ας διαφωνεί (?) η Διόνα):

• Ο Μπαρνς, παρότι γράφει με χιούμορ, σε κανένα σημείο δε χρυσώνει το χάπι του θανάτου

• Πολύ πιο τίμιο από τον Κήπο του Επίκουρου του Γιάλομ, αυτή την καραμέλα του όσο πληρέστερη ζωή ζεις τόσο πιο συμφιλιωμένος με το θάνατο είσαι, ποτέ δεν την έφαγα.

• Αναφέρει ένα πιθανώς ενδιαφέρον βιβλίο, το How we Die του Sherwin Nuland, όπου ο συγγραφέας-γιατρός είναι προφανές με τι καταπιάνεται. Σημειώνει δε o γιατρός ότι οι περισσότεροι ασθενείς του-αντίθετα με τα όσα περιγράφει η Κιούμπλερ-Ρος για τα 5 στάδια του πένθους (άρνηση, οργή, διαπραγμάτευση, κατάθλιψη, αποδοχή)-ποτέ δεν ξεπερνάνε το στάδιο της άρνησης-το υποψιαζόμουν, διάολε!

Και μετά, με αφορμή Τα Νέα μπαίνω στο site του Θανάση Τριαρίδη και διαβάζω αυτό το υπέροχο σημείωμα για το Ich bebe του, «Μα τώρα ας στρέψω την προσοχή σας σε κάτι άλλο, κάτι πολύ μεγαλύτερο από το όποιο βιβλίο μου…» και βλέπω και το κλιπ του Κλάους Νόμι.

ΥΓ. Όχι ακριβώς στο πνεύμα των ημερών το ποστίδιο.

Εργοθεραπευτικά

	Το ψαλίδι δούλεψε, δηλαδή κατακτήθηκε η σχετική κίνηση, τώρα πρέπει να τον συγκρατήσουμε από το άσκοπο κόψιμο-άσκοπο κόψιμο, αυτό ακούγεται κάπως.
	Εδώ είναι η απάντηση στην οικονομική κρίση. Ο Ρίκος πρέπει να τοποθετήσει κέρματα στον κουμπαρά με μια συγκεκριμένη κλίση του χεριού. O κουμπαράς είναι δώρο τράπεζας, οπότε επειδή δεν προβλέπεται να τον ανοίξουμε σύντομα, προπονούμαστε με λεπτά και δίλεπτα-αν συνεχιστεί η κρίση αυτός θα είναι το αποκούμπι μας τα επόμενα χρόνια.

Οικονομικά θέματα (ως εκ τούτου απαισιόδοξα)

Πάντα από το autismvox: δημοσκόπηση του μη κερδοσκοπικού οργανισμού Easter Seals που παρέχει υπηρεσίες σε ανθρώπους με αυτισμό και λοιπές αναπτυξιακές αναπηρίες.

Όλη η μελέτη εδώ.

Οι δικές μου επισημάνσεις, δεν πρόκειται για την ανακάλυψη του τροχού, απλώς ένιωσα λίγο πιο μόνη διαβάζοντας τα (και μετά ξανά μελαγχόλησα καθότι θυμήθηκα ότι όλα αυτά γίνονται στην Αμερική).

Το 79% γονέων αυτιστικών παιδιών ανησυχούν υπερβολικά ή πολύ για την μελλοντική ανεξαρτησία των παιδιών τους, την ίδια στιγμή το αντίστοιχο ποσοστό γονέων φυσιολογικών παιδιών είναι 28%.

Οικονομικής φύσεως δεδομένα

Οι ανάγκες του παιδιού μου:

• απορροφούν το σύνολο του εισοδήματός μου, 52% συμφωνούν οι γονείς αυτιστικών παιδιών, 13% το αντίστοιχο ποσοστό γονέων τυπικά αναπτυσσόμενων παιδιών.

• προβλέπω ότι θα εξακολουθήσουν να απορροφούν τα μελλοντικά εισοδήματά μου, 50% γονέων αυτιστικών παιδιών συμφωνούν, οι γονείς τυπικών παιδιών συμφωνούν κατά 10%.

• θα σημάνουν την οικονομική μου κατάρρευση όταν θα συνταξιοδοτηθώ, 54% γονέων αυτιστικών παιδιών συμφωνεί, 13% αντίστοιχα των γονιών φυσιολογικών παιδιών.

Η αξία τέτοιων ερευνών βρίσκεται-για μένα-στο εξής: σε κάνουν να σταματάς να σκέφτεσαι μόνο το τώρα (δούλευε, να βγαίνουν λεφτά να καλύπτονται τα μαθήματα) που κάπως ίσως βολεύεται, και σε αναγκάζουν να σκεφτείς το αύριο που όσο κι αν δουλεύεις τώρα αν δεν υπάρξει κρατική μέριμνα δεν μπορεί να καλυφθεί από μια οικογένεια. Και τι καταλληλότερο για κλείσιμο από το γνωστό επαναστατικό κάλεσμα, εμείς πότε θα οργανωθούμε?

Πρωινό ποστ-επιτέλους

Απόσπασμα από το (εξαιρετικά συμπαθές μέχρι στιγμής) Χωρίς να φοβάμαι τίποτα πια, ο Μπαρνς τσιτάρει Καμύ (που δεν έχω διαβάσει):

«..δεν είχε πει ο Καμύ ότι η σωστή απάντηση στην κενότητα της ζωής είναι να εφευρίσκεις κανόνες για το παιχνίδι?»

Πιστοί στη χριστουγεννιάτικη σύμβαση κουλουροεμπνεόμαστε και μπισκοτοδημιουργούμε.

Ώρα

Η ανάγκη για σαφείς απαντήσεις για το πότε θα γίνεται το κάθετι έχει γίνει επιτακτική. Χτες ο Ρίκος ξύπνησε τη νύχτα και μπόρεσε να ηρεμήσει χωρίς να ρωτάει «πότε θα πάμε σχολείο, πότε θα σηκωθούμε?» μόνο όταν του είπα όταν το 3 γίνει 7-το ψηφίο της ώρας στο ψηφιακό ξυπνητήρι. (φυσικά δεν κοιμήθηκε, απλώς σταμάτησε να ρωτάει).

Εκείνο το πολύ ωραίο ρολόι που είχα πάρει ξεκινάει τη διαδικασία της εκμάθησης ως εξής: πρώτα τοποθετείς/αντιστοιχίζεις τους μαγνητικούς αριθμούς στους αριθμούς του καντράν (με τρελαίνει αυτή η λέξη κα-ν-τράν). Μετά κρύβεις έναν αριθμό τοποθετώντας ένα μπλε μαγνητάκι πάνω του και τσεκάρεις ότι το παιδί έχει κατακτήσει την αλληλουχία. Εν συνεχεία το ίδιο κάνεις με τα λεπτά.

Εμείς είμαστε στο στάδιο που είμαστε οκ με το ψηφίο της ώρας, οπότε προσπαθούμε να κάνουμε πολλά πράγματα σε ώρα «ακριβώς», όσο παρανοϊκό κι αν ακούγεται αυτό-κι ακούγεται λίγο :-).

Ακόμα αμήχανα

Διάβασα αναλύσεις επί αναλύσεων για τα γεγονότα, Νέα, Καθημερινή, Ελευθεροτυπία, το κομματάκι που μού έμεινε, είναι από τη συνέντευξη του "Κάιν των Εξαρχείων" στα Νέα:

- Βγήκε πάντως πολύς κόσμος στους δρόμους.

- Το ίδιο λέγαμε και το ΄85 και το ΄80, ότι όλες αυτές οι χιλιάδες στον δρόμο ήταν μια ελπίδα. Ηττηθήκαμε, όμως, γιατί δεν υπήρχαν πολιτικοί χώροι ή κινήματα, που θα έπαιρναν αυτές τις φύτρες, θα τα «ζύμωναν» και θα τα έκαναν πολιτικά όντα. Αυτή η νεολαία λοιπόν, θα χαθεί, όπως χάθηκε και η προηγούμενη. Είναι ένας φαύλος κύκλος, καταλήψεις, συγκρούσεις, κλείσιμο στο Πολυτεχνείο και μετά επιστροφή στο σπίτι. Ιδιώτευση.

Μιλώντας για ιδιώτευση και μικρές κατακτήσεις (που έλεγε η Αθανασία): στο βιντέακι ο Ρίκος με τη συστολή του πρωτάρη απαγγέλει το ποιηματάκι που πρέπει να μάθει για τη σχολική γιορτή.

Το πρόσωπό σου αύριο

(ο τίτλος είναι το πιο πρόσφατα μεταφρασμένο βιβλίο του Χαβιέ Μαρίας, μ’ αρέσει όπως και άλλοι του τίτλοι, «αύριο στη μάχη να με σκεφτείς» ή το «καρδιά τόσο άσπρη»-από τον Σέξπηρ, νομίζω, αμφότεροι).

Πώς μειώνει το ζουμ ο φακός και ενώ εστίαζε τις λεπτομέρειες βάζει περισσότερη «μεγάλη εικόνα» μέσα? Κάτι τέτοιο μού συμβαίνει τελευταία, αφορμή πρώτη ο καφές με την Ε., εν συνεχεία μια εκ βαθέων συζήτηση με την Πέγκυ-και στο background η περιρρέουσα μελαγχολία των ημερών.

Νομίζω ότι στη συνάντηση με τη Ε έγιναν οι πρώτες ρωγμές στο προσωπείο του «όλα είναι υπό έλεγχο, όλα πάνε μια χαρά».

Με την Ε μιλάμε ηλεκτρονικά καιρό, μοιραζόμαστε τις ίδιες απόψεις στα βασικά-νομίζω-αλλά συναντώντας τη διαπιστώνω ότι βρίσκεται έτη φωτός μπροστά μου όσον αφορά την επαφή με την πραγματικότητα. Εκείνη συνειδητοποιεί ότι στο μέλλον τα παιδιά μας μπορεί να έχουν μεγάλες απαιτήσεις, εγώ εστιάζω στις μικρές καθημερινές κατακτήσεις του Ρ και χάνω τη συνολική εικόνα. (Δε χρειάζεται να πούμε ποια μπορεί να είναι πιο χρήσιμη στο σύνολο και ποια μόνο στο Ρίκο).

Ρωτάω την Πέγκυ για το Ρίκο. Παρότι αποφεύγω τις ερωτήσεις που αφορούν το μέλλον, ρωτάω πώς βλέπει το Ρίκο και τι βαθμό αυτονομίας τον βλέπει να κατακτά. Οι απαντήσεις είναι «ένα μετρίων δυσκολιών και μετρίων δυνατοτήτων παιδί», για την αυτονομία-και δικαίως-δεν μπορεί να κάνει πρόβλεψη.

Και μετά έγινε η δολοφονία, ένιωσα ανίκανη και συνένοχη και το ατομικό μπλέχτηκε με το γενικό.

Παυλόπουλος

Αντιγράφω από το in.gr, είναι δηλώσεις του Υπουργού Εσωτερικών, πρόκειται για το σαφές και λεπτομερές σχέδιο της κυβέρνησης για την αντιμετώπιση του χάους, βουλώνει τα στόματα και των πιο δύσπιστων:
«Θα κάνουμε αυτό που πρέπει και εκείνοι οι οποίοι δρουν όπως δρουν, θα πρέπει να θυμηθούν ότι εκτίθενται και ότι αυτό που κάνουν το κάνουν για να εξυπηρετήσουν ιδιοτελείς στόχους για τους οποίους δεν θέλω περισσότερο να αναφερθώ».
Επίσης γνωστό και πασιφανές και το επόμενο : «η κυβέρνηση και η αστυνομία είναι εδώ για να διαφυλάξει τη ζωή και τις περιουσίες των πολιτών»

Τίποτα

Προχτές συνέβη, χτες το έμαθα και δεν έχω καμιά διάθεση να γράφω τα συνήθη καθημερινά μου. Μόνο το ΥΓ του Αθήναιου:

"Υ.Γ. Ακούω στην ΤΒ ότι κάποιοι λένε “τί δουλειά είχε το παιδί εκεί να διαπληκτίζεται φραστικώς με τους μπάτσους”. Και πού θέλατε να είναι, ρε ξεφτύλες; Στο σούπερ μάρκετ ή στο Mall να τσακίζει την πιστωτική κάρτα του μπαμπά του;"

και το σχόλιο στο ποστ του drink-o-logy (για τη δολοφονία του Καλτεζά).

Ανάμικτα

Τα καλά:

Ρίκος, αλλαγή δοντιού, σχετικά αναίμακτη, το διαλαλεί σε όποιον βρει, «κοίτα έβγαλα το δόντι», δείχνει, χοροπηδάει επιτόπου και περιμένει το «μπράβο».

Τα κακά:

Ο Αργύρης έχει τραβήξει των παθών του τον τάραχο τελευταία, τελευταίο κατόρθωμα Ρίκου φτυσιά τηλεκατευθυνόμενη μέσα στα κορνφλέικς του μεγάλου κατά το πρωινό. Φυσικά εξερράγη.

Τα καλά:

Συμπληρώνουμε ψυχολογικά τεστ για μια έρευνα, στην ερώτηση «νομίζεις ότι η μαμά σου ευνοεί τον αυτιστικό αδερφό σου», ο Αργύρης απαντάει: «είναι δίκαιη και με τους δυο μας» ...

Τα κακά:

Στην ίδια ερώτηση απαντάω ειλικρινά, «ευνοώ πάντα τον αυτιστικό αδερφό»

Τα πιο κακά:

Σε ερωτήσεις όπως: «συχνά με φοβίζει η ανεπιθύμητη παρόρμηση που έχω να στρέψω το αμάξι μου και να πέσω πάνω σε διερχόμενα αμάξια», «συχνά έχω αγχωτικές και ανεπιθύμητες σκέψεις ότι χάνω τον έλεγχο», «αγχώνομαι πάρα πολύ όταν πρέπει να πάρω μια απόφαση έστω και ασήμαντη» οι απαντήσεις μου κυμαίνονται από «πολύ συχνά», έως «πάντα».

Πρώτα ευσυγκινησία μετά ακράτεια..

Γυρίζει χτες ο Ρίκος κρατώντας σφιχτή αγκαλιά την κασετίνα γεμάτη με μαρκαδόρους που δεν ήταν δικοί του! Παλιότερα μας είχε πει η δασκάλα ότι ποθεί σφόδρα τους μαρκαδόρους του διπλανού. Στο σπίτι δεν τους αποχωριζόταν τους μαρκαδόρους με τίποτα, (κοιμήθηκε με την κασετίνα) στη δε ερώτηση «μήπως είναι του Κωνσταντίνου οι μαρκαδόροι» ο Ρίκος με πάθος αντέτεινε «είναι του Θοδωρή!».

Δεν τον κατάφερα να μού πει ποιος του τους έδωσε, έστειλα σημείωμα στη δασκάλα και αποδείχτηκε ότι εκείνη του τους είχε χαρίσει, γιατί ήταν πολύ ανήσυχος και της έλεγε ότι είχε κάνει κρίσεις (γεγονός, αλλά το Σάββατο είχε συμβεί αυτό, βρωμάει εκμετάλλευση από πλευράς Ρ).

Τώρα στα γεράματα και μετά από μια καριέρα μισανθρωπίας και καχυποψίας, κάτι τέτοια τρυφερά σημειώματα και πράξεις με συγκινούν και με κάνουν να νιώθω περίεργα.

Hush-hush αποκλειστικότητα

Στη φοβερή Βίκυ και την ακόμα πιο καταπληκτική κόρη της, που με μεγάλη ικανοποίηση πιστεύω ότι είναι μέσα στα παρακάτω ποσοστά

Ουσιαστικά μετάφραση από το translatingautism είναι το ποστίδιο. Αφορμή είναι οι εργασίες της DSM-V ομάδας κατά τις οποίες θα μελετηθεί και το ερώτημα αν ο αυτισμός είναι ισόβια διάγνωση ή μπορούμε να μιλάμε για περιπτώσεις που «θεραπεύονται».

Βάζω το «θεραπεύονται» εντός εισαγωγικών, γιατί έτσι κάνουν και όσοι παραθέτω, αν έχετε καλύτερη λέξη να προτείνετε, ελεύθερα, όπως και για διορθώσεις για μεταφραστικά ατοπήματα.

Εδώ είναι η (μη διαθέσιμη δωρεάν) έκθεση, εδώ η ανάλυση κι εδώ η μετάφραση-μεταγραφή για το φιλομαθές κοινό.

Σύμφωνα με την έρευνα, λοιπόν, ένα ποσοστό 3% με 25% των παιδιών με διαταραχή στο αυτιστικό φάσμα μεγαλώνοντας δεν πληρούν πλέον τα κριτήρια της διάγνωσης και βρίσκονται στα φυσιολογικά πλαίσια όσον αφορά τις γνωστικές και κοινωνικές δεξιότητές τους όπως και τις ικανότητες προσαρμογής.

Πώς ορίζεται στην έκθεση το «θεραπευμένο» άτομο:

• πρέπει να έχει ιστορικό ως αυτιστικός
• πρέπει να μαθαίνει και να εφαρμόζει δεξιότητες σε βαθμό ανάλογο με αυτό των τυπικά αναπτυσσόμενων ατόμων της ίδιας ηλικίας
• δεν πρέπει να έχει τα συμπτώματα της κλίμακας DSM-IV για το φάσμα του αυτισμού
• στο ADOS δεν θα πρέπει να βρίσκεται στα όρια του αυτισμού στο κοινωνικό και επικοινωνιακό πεδίο.
• δεν θα πρέπει να κάνει μαθήματα ειδικής αγωγής με στόχο τη βελτίωση «αυτιστικών» χαρακτηριστικών (πχ ενώ μαθήματα για μαθησιακές δυσκολίες και διάσπαση είναι οκ).
• θα πρέπει να λειτουργεί μέσα σε κανονική τάξη χωρίς εξατομικευμένη βοήθεια
• να έχει IQ μεγαλύτερο του 80
• να έχει νορμάλ σκορ στην κλίμακα Vineland των επικοινωνιακών δεξιοτήτων και της κοινωνικοποίησης

(όχι και λίγα τα παραπάνω, τώρα που τα βλέπω..)

Παράγοντες που ευνοούν τη «θεραπεία»:

• Υψηλή νοημοσύνη
• Κατανόηση του λόγου (αυτό αντιλαμβάνομαι ως receptive language)
• λεκτική και κινητική μίμηση
• έγκαιρη διάγνωση
• Διάγνωση Διάχυτης αναπτυξιακής διαταραχής (PDD-NOS)

Παράγοντες που μειώνουν τις πιθανότητες:

• Επιληπτικές κρίσεις
• Νοητική στέρηση
• Γενετικά σύνδρομα

ΥΓ. Το hush-hush του τίτλου είναι πάντα φόρος τιμής στον Ελλρόυ (πώς κατάφερα να κάνω το ΥΓ πιο ακατανόητο κι από το κυρίως κείμενο, μόνο εγώ ξέρω..)

Ο κοουτς

Μερικά πράγματα-το πρωινό γάλα, σχολικές εργασίες-ο Ρίκος τα κάνει με το φόβητρο του time timer. Αν δεν ολοκληρώσει εγκαίρως θα χάσει κάτι επειδή δεν θα το προλαβαίνει. Καμιά φορά γυρίζει το χρονόμετρο προς τα κάτω, άλλες προσθέτει μόνος του χρόνο και μια το εκσφενδόνισε, θα μπορούσε κανείς να πει ότι δεν το πολυσυμπαθεί.

Τον τελευταίο καιρό προσπαθώ να κάνω διάδρομο τα βράδια. Ο Ρίκος τελείωσε χτες τις μπίλιες και ήρθε στο κρεβάτι δίπλα από το διάδρομο και άρχισε τα «πότε θα παίξουμε χαρτιά» κρατώντας το ψηφιακό ξυπνητήρι-κολλάει με το ψηφίο των λεπτών. Έλεγα βλακωδώς (μα τι να πεις ενώ χτυπιέσαι να γίνεις από Πίγκυ Ελ Μακ Φέρσον) «όταν τελειώσω το διάδρομο». Κάποια στιγμή είχα την επιφοίτηση, τον ρώτησα τι ψηφίο βλέπει στο τέλος (3), του είπα ότι όταν γίνει 8 θα σταματήσω. Μόλις έγινε ‘8’ ο Ρίκος μου το ανακοίνωσε περιχαρής, έλαμψε που σταμάτησα. Δε νομίζω ότι ήταν τα χαρτιά (ήταν η 22^η παρτίδα της ημέρας), αλλά η ανακάλυψη ότι όλοι υπακούουμε σε χρονικούς περιορισμούς.

Εξυπνάδες

Ο Ρίκος αρκετό καιρό λέει «σκάσε» και ειδικά το συγκεκριμένο δεν το λέμε σπίτι (άλλα ομολογουμένως τα λέμε). Προσπαθούμε λοιπόν να το κόψουμε.

Ρίκος, παίζοντας με τα μπαλόνια και απευθυνόμενος στον Αργύρη (που αιωνίως μονολογεί) : «Σκάσε!»

Εγώ: «Ρίκο, αν ξαναπείς ‘σκάσε’ μαζεύω τα μπαλόνια τώρα!»

Ρίκος: «Σκάαααα..»

Εγώ: «Τα μαζεύω!»

Ρίκος: «Σκάαααω το μπαλόνια»

ΥΓ. Ερέτρια, βροχή, γάτα και παιδιά κάτω από το μπαλκόνι στη φώτο.

Είναι η περίπτωσή μου, γιατρέ?

Διαβάζω το δοκίμιο του Ουελμπέκ για τον Λάβκραφτ με εισαγωγή του Στίβεν Κινγκ. Πιο παράταιρος συνδυασμός εισαγωγής και κυρίως θέματος δεν πρέπει να έχει υπάρξει. Ο Κινγκ , ως είθισται όταν δε γράφει μυθοπλασία, γράφει ένα κειμενάκι απλοϊκό, ('Εσείς δεν έχετε φοβηθεί ποτέ?[…] (ενν. ο Λάβκραφτ] Το σίγουρο είναι ότι δεν είχε απαντήσει ποτέ όπως εκείνος ο συγγραφέας σ’ ένα Παγκόσμιο Συνέδριο Τρόμου, τον οποίο άκουσα να λέει: «εννοείτε αν τα ‘κανα πάνω μου?»'). Ο γοητευτικός Ουελμπέκ είναι από τότε ο πνευματώδης Ουελμπέκ.

Κι εγώ βρήκα την εξήγηση του εθισμού μου με τα αστυνομικά, δια στόματος Λάβκραφτ, γίναμε 2 τα ευγενή και απογοητευμένα πνεύματα:

«Έχω τόσο απαυδήσει με την ανθρωπότητα και τον κόσμο, ώστε δε με ενδιαφέρει τίποτε άλλο, εκτός κι αν πρόκειται για δυο τουλάχιστον φόνους ανά σελίδα ή για την ακατονόμαστη και ακαταλόγιστη φρίκη που έρχεται από μακρινούς κόσμους».

Γνήσιες απορίες

Μας στέλνουν από το σχολείο ανακοίνωση συλλόγων-φορέων γονέων ανάπηρων παιδιών. Σύμφωνα με την ανακοίνωση στα 700 παιδιά που μένουν σπίτι λόγω έλλειψης οδηγών των λεωφορείων είναι πολύ πιθανόν να προστεθούν και οι υπόλοιποι μαθητές ειδικών σχολείων λόγω λήξης των συμβάσεων των οδηγών την 1.12.2008. Όπως μας ενημέρωσε το σχολείο αυτό το θέμα αφορά πλέον και εμάς.
Όλες οι προτεινόμενες στην ανακοίνωση δράσεις είναι πορείες και συγκεντρώσεις. Επειδή μου είναι πολύ δύσκολο να συμμετάσχω ανταμαμά με το Ρίκο σε κάτι τέτοιο και υποψιάζομαι ότι κι άλλες μανούλες δυσκολεύονται εξίσου, λέω να πάρω αύριο τηλέφωνο μερικούς από τους προέδρους που υπογράφουν την ανακοίνωση και να μάθω αν υπάρχει κανένας άλλος τρόπος δράσης.
Όλαι αι ιδέαι ευπρόσδεκται.

Ύμνος στον καπιταλισμό

Μεσούσης της διεθνούς κρίσης κι ενώ τα πλήθη αλλαξοπιστούν επί τω σοσιαλιστικότερω, εγώ ανακαλύπτω τις χαρές του καπιταλισμού. Ακόμα κι ένα παιδί αυτιστικό αν το φορτώσεις με τα ψώνια του, κάθεται υπομονετικά στη σειρά του ταμείου, περιμένει τον προηγούμενο να πληρώσει κλπ κλπ. Εξίσου καταναλωτικό θύμα με τη μητέρα του που έτρεχε χτες στο γνωστό μεγαλύτερο αυθαίρετο της Ευρώπης για έναν Irving..Παθέτικ, συμφωνώ.

ΥΓ.Emma και Μπάμπη, ευχαριστώ για τις προτάσεις σας, σπεύδω σήμερα!

Περισυλλογή

Βαθύς προβληματισμός στη χτεσινή εκδρομή ένεκα η σημερινή επίσκεψη στον παιδοψυχίατρο:

«Θα τα πω καλά? Θα με ρωτήσει τα γνωστά? Θα κερδίσω τα 2 μπαλόνια, τα κεριά και τα φωτάκια αν τα πω? Θα ζωγραφίσω πάλι ανθρωπάκια με χεράκια-μούτζες? Θα προτείνει κανένας χριστιανός ένα καλό βιβλίο στη μητέρα ώστε να με αφήσει ήσυχο?»-αστυνομικό κατά προτίμηση.

Πού πάει το νερό επιτέλους?

Διαβάζω σ’ ένα παλιό βιβλίο για τις επίμονες και επαναλαμβανόμενες ερωτήσεις που κάνουν τα αυτιστικά παιδιά, διότι τελευταία ο Ρίκος μας έχει ταράξει. Μεταφέρω την περίληψη.

Προς τι οι επαναλαμβανόμενες ερωτήσεις? Το πρήζον τη μητέρα τέκνο μπορεί να:

1. χρειάζεται πληροφορίες, αλλά δεν ξέρει πώς να τις ζητήσει σωστά

2. θέλει την κοινωνική συνδιαλλαγή, αλλά δεν μπορεί να την ξεκινήσει, διατηρήσει τερματίσει σωστά

3. αγχώνεται/ενδιαφέρεται πραγματικά για δυσεπίλυτα προβλήματα

4. είναι εγκλωβισμένο σε μια επαναλαμβανόμενη ρουτίνα και δεν ξέρει πώς να ξεφύγει.

Και μίνι λύσεις ανάλογα με την περίσταση, αντιγράφω μόνο όσες έχω ψιλοεφαρμόσει ήδη στο Ρίκο, που πλην του 3 όλα τα άλλα του συμβαίνουν:

1. χρήση οπτικών βοηθημάτων, ημερολόγιου για σίγουρη κατανόηση της απάντησης. Εμάς μας βοήθησε στη στάνταρ ερώτηση, «πότε θα πάμε στην Ερέτρια?». Ή χρονικός περιορισμός της ίδιας και ίδιας συζήτησης, «θα το ξαναπούμε άλλες τρεις φορές και μετά θα πάμε για φαγητό».

2. απάντησε σαν να μιλάς με ένα φίλο. Συζήτησε το θέμα που το απασχολεί, περιόρισε το χρονικά αν χρειάζεται-«θα μιλήσουμε για αυτό για άλλα 5’ και μετά πάλι αφού φάμε». Εμπλούτισε τις ερωτήσεις του με καινούριες σχετικές ερωτήσεις. Διαπραγματεύσου τα προς συζήτηση θέματα, «τώρα θα συζητήσουμε αυτό που σού αρέσει για 5’ και μετά διαλέγω εγώ θέμα συζήτησης». Του Ρίκου-αν και δεν είναι ακριβώς θέμα, είναι το πού πάει το νερό πέφτοντας στην αποχέτευση, στην τρύπα κλπ οπότε μιλήσαμε λίγο για τα σύννεφα, τη βροχή κλπ.

4. στο 4 διαπίστωσα ότι η συγγραφέας έχει ξεχάσει να βάλει απάντηση ή εγώ δεν την έχω βρει. Οπότε δίνω μόνο τα δικά μου φώτα: όταν ο Ρίκος σαδιστικά ρωτάει ξανά και ξανά τα ίδια πράγματα (στα οποία ξέρει την απάντηση), του λέω «πες μου μόνος σου εσύ και μετά θα απαντήσω κι εγώ, την ξέρεις την απάντηση». Εκεί (σχεδόν) πάντα την κόβει το τέκνο την πλάκα.

ΥΓ. Από την Κυριακάτικη Ελευθεροτυπία, συνέντευξη του Ιερώνυμου, που μέσα στα άτομα που χρήζουν βοήθειας και προστασίας βάζει και το «αυτιστικό παιδί». Μεγάλη δουλειά να συμπαθώ εγώ έναν αρχιεπίσκοπο.

Ανάκατα-σαν το μυαλό μου

Από τα πιο τρυφερά κείμενα που έχω διαβάσει, αφορά την αντίδραση των παιδιών στις επιληπτικές τους κρίσεις. Ο Ρίκος, επειδή συνήθως κάνει κρίσεις όταν είναι άρρωστος και τα έχει συνδέσει, κάθε φορά που λέμε ότι κάποιος είναι άρρωστος αναρωτιέται αν θα κάνει κρίση. Φταρνίζεται κάποιος (ακόμα και ο γάτος) κι ο Ρίκος ρωτάει, "είναι άρρωστο? Θα κάνει κρίση?" Εεε ακόμα δεν ξέρω ποια είναι η ενδεδειγμένη απάντηση σ’ αυτό, λέμε ένα «κι αν κάνει κρίση θα του περάσει» προς το παρόν.

Διάβασα το πρωτόλειο μυθιστόρημα-ψυχολογικό θρίλερ του Άντριου Γουίλσον, του βιογράφου τη Πατρίτσια Χάισμιθ (αυτή τη βιογραφία λέω, που εμένα μού άρεσε κι εσένα δε σου άρεσε, Φωτούλα). Όχι πολύ καλό, δεν αρκεί ένας τύπος που εκ των υστέρων αποδεικνύεται ψυχρός και ανισόρροπος υπολογιστής, για να φτιάξεις έναν Ρίπλεϋ. Για να δούμε πώς θα συνεχίσει ο νέος όταν ξεκαβαλικέψει από τους ώμους των γιγάντων (της Πατρίτσια φυσικά).

Κι ο αναπόφευκτος Παρθένης

Το ένα μάθημα της Δευτέρας με την Π. το κάνουν πλέον οι αδελφοί Καραμαζόφ μαζί, σε μια προσπάθεια να ενισχυθεί ο μεταξύ τους δεσμός-κοινώς να μην τις τρώει ο Αργύρης. Ακολούθησαν το πρόγραμμα του Ρίκου, ζωγραφική, παζλ, επιτραπέζιο, αλλά ως τριάδα πλέον. Τι να λέμε, ο αποκλεισμένος εν γένει Αργύρης το καταδιασκέδασε και ανυπομονεί για το επόμενο.

Κάθομαι χτες και περιμένω το Ρίκο να τελειώσει. Όταν βγαίνουν κι ενώ η Π πάει να μου δείξει τις ζωγραφιές της φωτο, αρχίζω ως κλασική αναπληρωματική Μις Κολακεία τα «μα τι ωραία καδράκια είναι αυτά, πού τα βρήκες κλπ». Η Π. με κοιτάει λίγο απορημένα, αλλά αφού καταλάβει ότι δεν κάνω πλάκα και δεν υποκρίνομαι μού εξηγεί ότι κορνίζωσε τα έργα του Αργύρη κ του Θόδωρου του προηγούμενου μαθήματος.

Διάφορα, μάλλον επαναστατικά

Το ειδικό σχολείο του Ρίκου ήταν πλήρως στελεχωμένο από την πρώτη μέρα λειτουργίας του. Αυτές τις μέρες όμως παίρνω ένα σωρό μέιλ (και κυκλοφορούν στο διαδίκτυο, δεν μιλάω για hush hush πληροφορίες) με τουλάχιστον ανησυχητικό και εξοργιστικό περιεχόμενο.

Το πρώτο είναι από το Σχολειό Κωφών Αργυρούπολης, ένα σημείωμα του Διευθυντή προς τους γονείς ότι δεν έχουν ανανεωθεί οι συμβάσεις οδηγών και συνοδών, άρα τα παιδιά μένουν σπίτι μέχρι νεοτέρας.

11 Νοεμβρίου είναι η ημερομηνία του σημειώματος, δεν ξέρω αν σε μια βδομάδα έχουν γίνει όσα δεν έγιναν μέσα σε 2 μήνες.

Το δεύτερο είναι μια επιστολή από το Σύλλογο και Κηδεμόνων των Μαθητών του Ειδικού Γυμνασίου – Λυκείου Αθηνών, που εδρεύει στην Ηλιούπολη, άλλο πλήθος και πάθος παιδιών κλεισμένο στο σπίτι λόγω κενών θέσεων εκπαιδευτικών.

Το τρίτο αφορά τα προβλήματα των γονιών της Παμμακαρίστου που έχουν καταφύγει στο Συνήγορο του Πολίτη, ζητώντας φυσικά εκπαιδευτικό και ειδικό βοηθητικό προσωπικό.

Οι άνθρωποι που στελεχώνουν το σχολείο μας, εκτός από υπέροχοι εκπαιδευτικοί είναι πάντα αναπληρωτές, όπως και η πλειοψηφία των περί την ειδική αγωγή εκπαιδευτικών. "Φέτος τους χρειαζόμαστε, του χρόνου ποιος ξέρει, ένας και δυο είναι οι αυτιστικοί που θεραπεύονται από χρονιά σε χρονιά?", σκέφτονται στο υπουργείο πιθανολογώ. Οι αρμόδιοι ίσως ξέρουν κάτι κι αισιοδοξούν περισσότερο από εμάς για την πορεία του κάθε Ρίκου.

Γράψιμο

Από το Σεπτέμβριο που ο Ρίκος ξεκίνησε συστηματικά να μαθαίνει να γράφει και περάσαμε από τον (εύκολο στο πιάσιμο) χοντρό μαρκαδόρο στο μολύβι (με λαβή) έχει κάνει σημαντική πρόοδο στην τριποδική λαβή.

Η εργοθεραπεύτρια του κάνει σταδιακά διάφορες ασκήσεις. Αυτό που δείχνει να πιάνει τόπο είναι κάτι κολπάκια προθέρμανσης των δαχτύλων που απολαμβάνει να τα κάνει και να μετράει μόνος του. 10 ανοιγοκλεισίματα στις μπουνίτσες (τι λέξη!), δέκα αραιώματα πυκνώματα των δακτύλων, διάφορα άλλα, οι χάντρες κι είναι έτοιμος για τη συγγραφή των απομνημονευμάτων του.

Εδώ πολύ χαριτωμένες εργοθεραπευτικές ιδέες, σε ένα ιδιαίτερα εύχρηστο site, ιδέες που δείχνουν ότι χρειάζεται χρόνος και διάθεση για δουλειά και εφόσον αυτά υπάρχουν καμιά φορά τα εξειδικευμένα υλικά είναι περιττά (σε μένα τα λέω).

Μπόουλινγκ-how to

Εδώ και μέρες λέγαμε στο Ρίκο ότι την Κυριακή θα πάμε σε πάρτυ αλλά όχι από τα γνωστά με τα μπαλάκια στον παιδότοπο. Οι απαντήσεις στα δημοσιογραφικά W-who, where, when-είναι πάρτυ Αργύρη, bowling, την Κυριακή.

Ο σκοπός ήταν να μην την πατήσουμε σαν πρωτάρηδες, εμφανιστούμε στο bowling και αρχίσουν τα δράματα, «σε τι πάρτυ-μαϊμού με φέρατε το δύσμοιρο?» Φυσικά τα δράματα δεν απεφεύχθησαν, άλλης φύσης βέβαια.

Η καθοδήγηση μια φορά πέτυχε.

	Πριν αρχίσει η δράση επιστρατεύτηκε το σωτήριο UNO.
	Ο Ρίκος με τα κατάλληλα παπούτσια ορμάει στον αγώνα τον καλό.
	Απροσδόκητες επιτυχίες, τρίτος στον όμιλό του!
	Το αναπόφευκτο δράμα, ο Αργύρης είναι δεύτερος και θρηνεί, «μα πίσω από το Θόδωρο?». Ευτυχώς στη συνέχεια το σκορ ανατράπηκε και σώθηκε το πάρτυ.

Ίσως όχι Μυταράς

αλλά στα σχεδιάκια που έχουν κάτι φλιτζανάκια του καφέ, ε σ’ αυτά ρίχνουμε στ΄αυτιά.

Αριστερά οι τελίτσες του Θόδωρου. Όποτε καθόταν στο τραπεζάκι για τις εργασίες, η ρουτίνα ήταν μια γραμμούλα στο τετράδιο μια κουκίδα στο fresco.

Τώρα που αλλάξαμε τοποθεσία στο τραπεζάκι η Πέγκυ πρότεινε, κι εγώ ζωγράφισα και κρέμασα την πεταλούδα-βαμπίρ, ώστε όταν ο Ρίκος κάνει κουκίδα να διακοσμεί την πεταλούδα και όχι τον τοίχο. Και μετά βουρ με τον καμβά υπό μάλης για το Λουμίδη.

ΥΓ. Εφαρμόσαμε τη συμβουλή σου, Βαγγελιώ. Απορώ γιατί κλείνει τ’ αυτιά του, εγώ απλώς επανέλαβα το μουκανητό στην ίδια ένταση :-).

Παρατηρώντας το Ρ

Ο Ρίκος αποπειράται εσχάτως κάτι υποτυπώδη αστειάκια. Το σενάριο είναι το εξής, ενώ κάθεται στην άκρη του κρεβατιού, αρχίζει τα ανάποδα πεταρίσματα (αυτή την καρτουνίστικη κίνηση προσπαθώ να περιγράψω) και ωρύεται: «πέεεεεφτω».

Άλλο στοιχείο του που αναδύεται είναι η έμφυτη τάση προς τη ραστώνη, «πέρασες καλά στην εκδρομή?» «Θέλω αύριο πάλι εκδρομή, όχι μάθημα».

Τις τελευταίες μέρες επαναλαμβάνει μια δυο ακατάληπτες φράσεις-κραυγές, μάλλον από το σχολείο και τις δοκιμάζει μεγαλοφώνως με μας. «Δεν καταλαβαίνω», λέμε και πάμε όλοι παρακάτω.

Αδέρφια-απόσπασμα

Το 3^ο βιβλίο της σειράς Topics in Autism που διαβάζω και μ’ αρέσει. Τα προηγούμενα αφορούσαν ανεξάρτητες δραστηριότητες, VBA και τώρα τα αδέρφια των παιδιών με αυτισμό.

Ξεκινάει με το πώς εξηγούμε τον αυτισμό στο φυσιολογικό αδερφάκι, πώς το ενθαρρύνουμε να μιλήσει για τον τρόπο που νιώθει και αντιλαμβάνεται την κατάσταση, συνεχίζει με την ανάγκη εξεύρεσης χρόνου και ισορροπιών μεταξύ δουλειάς, οικογένειας και προσωπικού χρόνου και κλείνει με συμβουλές για κοινό παιχνίδι μεταξύ των αδερφών.

Και ιδού το ένα απόσπασμα, γενικά πρόκειται για ένα πολύ τεκμηριωμένο και γεμάτο παραπομπές βιβλίο, αλλά περνάω φάση που μ’ αρέσουν τα συγκινητικά (Ζουμιά μέρος δεύτερο):

(Προηγουμένως αναφέρεται στη μαρτυρία ενός αδερφού που ενήλικος και όντας πλέον ο μόνος συγγενής του αυτιστικού αδερφού του μετά το θάνατο των γονιών τους, συνειδητοποιεί την αγάπη, την υποστήριξη των γονιών του τα προηγούμενα χρόνια).

«Μπορεί να μην είστε φυσικά παρόντες στη ζωή του παιδιού σας όταν εκείνο φτάσει σε παρόμοιο επίπεδο συνείδησης του αυτισμού και της σχέσης με τον αυτιστικό αδερφό και με εσάς, αλλά η αγάπη, η στήριξη και η γνώση που μοιραστήκατε κατά την παιδική του ηλικία διαρκούν και θα αποτελέσουν τα θεμέλια αυτής της ωριμότητας και της κατανόησης».

Είναι καλό το αποσπασματάκι ή εγώ περνάω την Ομπάμα-φάση μου, «είμαι ο γιος ενός μαύρου από την Κένυα και μιας λευκής από το Κάνσας» κλπ κλπ?

Μεταφοραί-κυριολεξίαι σημειώσατε 2

Τα αυτιστικά παιδιά δεν μπορούν να αντιληφθούν την έννοια της μεταφοράς, εκλαμβάνοντας τα πάντα ως κυριολεξία. Γι’ αυτό το λόγο υπάρχουν βιβλία που διδάσκουν ιδιωματικές φράσεις και συνήθεις μεταφορές, παρομοιώσεις, το ΄χα διαβάσει αλλά δεν το είχα ζήσει.

Θόδωρος τσιτάροντας Μπομπ Μάστορα.

Ο Μπομπ έχει αναλάβει ένα σωρό δουλειές κι είναι πολύ κουρασμένος, μονολογεί, «Έχω πολλά στο κεφάλι μου».

Θόδωρος σε ανύποπτη στιγμή: «Έχω πολλά στο κεφάλι μου».

Εγώ: «Τι πολλά έχεις στο κεφάλι σου?»

Ρίκος, προς στιγμήν απορημένος, εν συνεχεία τα ακουμπάει και χαμογελάει που βρήκε τη λύση: «Έχω πολλά μαλλιά στο κεφάλι μου».

Στη Ρώμη φέρσου σα Ρωμαίος

Τουτέστιν τις 2 και κάτι μέρες που έλειπα άνευ παιδιών δεν αναζήτησα μαγαζιά με αυτιστικοαξεσουάρ ειδικής αγωγής, διάβασα μόνο λογοτεχνία (τα εντελώς έτσι κι έτσι Δαιμόνια και τη συμπαθή Δήμιο) και στο τηλέφωνο δεν έκανα καν τον κόπο να αναρωτηθώ αν ο Θόδωρος φτύνει όλη την ώρα ή τους δέρνει (και τα δυο συνέβαιναν εκ περιτροπής).

Πολύ ξεκούραστες διακοπές, στη φώτο ο μικρός ανοίγει τα δώρα που του είχαμε υποσχεθεί αν θα ήταν καλό παιδί ( ε και κατά βάση μπορείς να πεις ότι ήταν, και τον παππού και τη γιαγιά αρτιμελείς τους βρήκαμε κατά την παράδοση παραλαβή).

Έτοιμοι για τη φωτογράφιση του maison

Είναι να μην τον πιάσει τον ψυχαναγκαστικό κάτι, άπαξ και τον (με) πιάσει τελείωσε. Φτιάχτηκε η γωνιά του Ρίκου.

Καρφιτσωμένοι πάνω από το τραπέζι είναι οι κανόνες και το πρόγραμμα που θα χρησιμοποιείται σε κάθε συνεδρία (εικόνα 1).

Η διακριτική λεπτομέρεια, time timer είναι για να τη σπάσω στο Houz που παλεύει με τα χρονόμετρα των αυγών. Eμ δεν κάνουμε δουλειά έτσι.

Οι ανεξάρτητες εργασίες του είναι αυτά τα μπακαλόκουτα πάνω στη συρταριέρα και τα αποκάτω ντοσιέ (εικόνα 2).

Δεξιά είναι το 45o πρόγραμμα που φτιάχνω στη ζωή μου, έχοντας όμως πλέον ανακαλύψει το περιβόητο μακετόχαρτο. Αριστερά του είναι οι μέρες της εβδομάδας, εγώ διαλέγω και βάζω τη σωστή κάθε φορά κι ο Ρίκος πρέπει να την ταυτίζει από πάνω-καινοτομία.

Πάνω είναι ένας πίνακας της Φιλοπούλου, χωρίς αποδεδειγμένη θεραπευτική αξία για τον αυτισμό, εμένα με ηρεμεί πάντως.

ΥΓ1. Επιστροφή τη Δευτέρα!

ΥΓ2. Αυτό εννοούσα ότι ο Ρίκος είναι εξαντλημένος, η ώρα είναι 20.20 και ο Μορφέας ήρθε μεσούντος του Μπομπ.

Αθήνα καλεί Ρώμη

Και ενημερώνει για πρόσθετες και αναπόφευκτες αλλαγές διαρρύθμισης. Αυτό είναι το τραπεζάκι που είχαμε στην τραπεζαρία. Όπως πιστοποιεί ο περίλυπος εμπειρογνώμονας-ήρθαν οι επιτόπου που έλεγε κι ο Χάρυ Κλυν-εκεί που είχε τζάμι πλέον τα χέρια ενώνονται.

Και σοβαρεύω: το τραπεζάκι το έσπασε ο Ρίκος σε μια κρίση νεύρων. Μετά τις φωνές, τον εκνευρισμό, την άρνηση νομίζω ότι το παιδί εκφράζει κούραση λόγω των πολύωρων μαθημάτων και πρέπει να δω πώς θα αναπροσαρμόσω το πρόγραμμα να τον ελαφρύνω. Ώρα για λίγο ρελαντί.

Ρίκος και συνεργάτες

Δείχνει η φωτογραφία σαν να εργάζομαι σε αρχιτεκτονικό γραφείο? (που το ΄χα απωθημένο ως παιδούλα).

Φέτος που κόψαμε τα κέντρα (και των μαθημάτων και τα νυχτερινά) και κάνουμε μάθημα στο σπίτι, προέκυψε η ανάγκη για σημαντικότερη οργάνωση του χώρου του Ρίκου από το τραπεζάκι των ανεξάρτητων εργασιών και μόνο. Ως εκ τούτου βγήκαν τα "ταυ", οι θεοδόλιχοι κλπ και πιάσαμε δουλειά. Δεξιά είναι η υπέροχη δουλειά της Πέγκυς με την πρότασή της για το χώρο, αριστερά είναι εικόνα από ένα βιβλίο εργοθεραπείας και αύριο θα βάλω δικιά μου που θα έχω κοψομεσιαστεί να μεταφέρω τη βιβλιοθήκη.

Νέα ΣΚ, τι άλλο

• Αυτό το καταπληκτικό ψαλίδι, τ’ άξιζε τα λεφτά του τελικά. Συναισθανόμενη την κρίση (που τελικά δεν θα είναι ούτε V-απότομη πτώση, γρήγορη ανάκαμψη-, ούτε U-αργή πτώση αργή ανάκαμψη-αλλά L-κάθετη πτώση, αμφίβολη ανάκαμψη) αμφιταλαντεύτηκα για αρκετή ώρα πριν το πάρω. Όπως όμως φανερώνει η τρομαχτικά συγκεντρωμένη φάτσα ήταν εν τέλει καλή αγορά.
  

• Από εκρηκτική ξανθιά μεταμορφώθηκα σε στοχαστική μελαχρινή κι ο Ρίκος ούτε λέξη! Αντίθετα μόλις κουρεύτηκε η Αναστασία-που τον απασχολεί τα μεσημέρια-ο Ρίκος αναρωτήθηκε μόλις την είδε, «πότε θα ΄ρθει η άλλη κυρία Αναστασία»?

• Και το αναπόφευκτο ανάγνωσμα του ΣΚ: «Το ευχαριστημένο ή οι δικοί μου άνθρωποι» της Μαρίνας Καραγάτση ήταν όσο καλό έλεγε ο Μπακουνάκης κι ο Γαραντούδης.

Φοριέται και στο δεξί,

σαν κόσμημα. Μια φορά είχα αποφασίσει να φερθώ ώριμα και να μην κάνω άκαιρες προσπάθειες με το Ρίκο, κι έχει βαλθεί να με κάνει να φανώ ανακόλουθη.

Ανακάλυψε το κρυμμένο ρολόι κι έκτοτε το σέρνει μαζί του. «Mαμά, δίδαξε με την ώρα», είναι το σήμα που λαμβάνει ο ευαίσθητος εγκέφαλος δέκτης μου-αστειεύομαι.

Κατά τ' άλλα επειδή αυτό το καταραμένο το mind reading με έχει απασχολήσει πολύ, αντιγράφω από τo "Πρόσωπο Απρόσωπο" το εξής παρήγορο, αναφέρεται σε παιδιά τυπικής ανάπτυξης:

«Ανάμεσα στα 3 και 5 χρόνια αναγνώριζαν με αξιοπιστία μόνο την έκφραση της χαράς, ο θυμός αναγνωριζόταν στην ηλικία των 7, ο φόβος γύρω στα 10 και η έκπληξη στα 11». Ως πηγή αναφέρεται το “Communicative aspects of children’s emotional competence”, International review of studies of emotion”, των Anthony Manstead and Roselyn Edwards. Είναι ακριβώς τα συναισθήματα που απειλούσα το Ρίκο πέρσι με στέρηση φαγητού και ύπνου προκειμένου να τα μάθει.

Παρανοϊκοί άνθρωποι παρανοϊκά μέτρα.

Αλλαγή πλεύσης!

Το παραπάνω, νιώθω ότι είμαι στο παρατηρητήριο του πλοίου ενώ το φωνάζω και κάνω απεγνωσμένα χειρονομίες στον άλλο μου εαυτό «πάρτο όλο δεξιά!» (βέβαια αυτή είναι ορολογία παρκαρίσματος κι όχι ναυτοσύνης, αλλά τελοσπάντων).

Άλλαξε ο Αργύρης τάξη στα Γερμανικά και η μανούλα του σαββατοκύριακου (και βγάλε, μανούλα απούσα για χρόνια είναι το ακριβές) είχα τη φαεινή ιδέα να ελέγξει τις εργασίες του.

Χάος αχανές η άγνοια του τέκνου, καθίσαμε κάναμε ένα κάρο ασκήσεις από την αρχή και συμφωνήσαμε να περνάμε ένα τέταρτο την ημέρα διαβάζοντας γερμανικούλια, μπας και ταυτόχρονα γνωριστούμε καλύτερα.

4ήμερο κάπως έτσι

Διαβάζοντας και γυρνώντας προσεχτικά τις σελίδες να μην ξυπνήσουμε τη γάτα, κάτω από το τραμπολίνο πλησιάζοντάς την όσο γίνεται «να μυρίσω το γατάκι», χουζουρεύοντας σαν τη γάτα-μα τι τρόπος διπλώματος των πίσω ποδιών!

Ανακάλυψα το Μαζάουερ και την καταπληκτική Θεσσαλονίκη, Πόλη των Φαντασμάτων, χάρη στο στάτους της Β στο facebook-συμβαίνει. Αντίθετα το Πρόσωπο απρόσωπο, ιστορίες απωλειών, με απογοήτευσε λίγο, τι τα θες, δεν είναι όλοι Σακς.

Εν χορδαίς και οργάνοις

Λοιπόν, λίγα να λέμε πολλά να καταλαβαίνουμε , σύσσωμο το μπλογκ τη Δευτέρα 10 Νοεμβρίου και ώρα 20.30 θα παρακολουθήσει εκστατικό τη συναυλία του κουαρτέτου Gruppeto στο Pierce College. Είναι μια συναυλία για τους σκοπούς της ΕΕΠΑΑ. Ιδέτε εδώ για περισσότερα.

Θα χαρούμε να σας δούμε από κοντά, να σας γνωρίσουμε και-γιατί όχι-πάνω στο κέφι να ενώσουμε τα φάλτσα μας.

ΥΓ. Επιστροφή από Τετάρτη!

Ζουμιά

(Ζουμιάς για την παλιά γενιά αναγνωστών του μικρού Νικόλα ήταν ο επιστάτης του σχολείου του -γιατί τους έλεγε να κοιτάζουν τα μάτια και μέσα στα μάτια είναι το ζουμί, εξηγούσε ο μικρός Νικόλας. Στην καινούρια μετάφραση που πήρα για τον Αργύρη, ο Ζουμιάς έχει γίνει Σούπας (?). Δεν ξέρω γαλλικά και δεν ξέρω ποια είναι η σωστή, αλλά εγώ το Ζουμιά είχα αγαπήσει).

Ζουμιά λοιπόν, γιατί το παρακάτω μεταφρασμένο αποσπασματάκι από μια συνέντευξη στο Newsweek με συγκίνησε ελαφρώς. H συνεντευξιαζόμενη είναι η Kristina από το autismvox (ε, ναι, πάλι autismvox)

Τι θέλεις να ξέρουν οι άνθρωποι για τη ζωή σου ως μαμά του Τσάρλι?

Ποτέ δεν είχα σκεφτεί ότι θα ήμουν μητέρα ενός ανάπηρου παιδιού, το οποίο θα χρειαζόταν συνεχή επίβλεψη, δεν θα πήγαινε στο πανεπιστήμιο, θα χρειαζόταν ειδική εκπαίδευση, δε θα μπορούσε να κάτσει να διαβάσουμε μαζί ένα βιβλίο, που θα ήταν τόσο μα τόσο διαφορετικό. Ούτε είχα σκεφτεί ότι θα ήμουν η μητέρα ενός παιδιού που θα ανοιγόταν στον ωκεανό την ώρα της πλημμυρίδας ή που θα αντέχει να ποδηλατεί περισσότερη ώρα από ‘μενα και να το καταδιασκεδάζει. Τα πάντα σε σχέση με το μεγάλωμα του γιου μου ήταν αναπάντεχα, αλλά όλα άξιζαν τον κόπο. Η ζωή είναι γεμάτη προκλήσεις, πολύ γεμάτη, κουραστική και ενίοτε απογοητευτική. Ο γιος μου είναι ένα υπέροχο παιδί. Ούτε ο άντρας μου ούτε εγώ θα θέλαμε να είναι διαφορετικός.

Όλη η συνέντευξη αξίζει να διαβαστεί (κ κάπου εδώ έρχεται ο Χρήστος και λέει για τους φίλους μας τους αμερικάνους 'μακριά από μας κ εκεί να μείνουν΄).

Ο ενισχυτής πέθανε, ζήτω ο ενισχυτής!

Οι παλιοί (και προσεχτικοί!) αναγνώστες του blog θυμούνται την εξάρτηση του Ρίκου από τα κεράκια sparkles. Μάθημα δεν γινότανε, παιδάκι δεν έμενε άδαρτο (sic!) άνευ του μαγικού ενισχυτή καλής συμπεριφοράς. Προς μεγάλη λύπη της κατασκευάστριας εταιρείας και χαρά των απανταχού μπαλονοκατασκευαστών ο Ρίκος απελευθερώθηκε από το πάθος των κεριών για να πέσει στα μπαλόνια.

Επειδή σπανίως τα φουσκώνουμε, παρά τα παρατάσσουμε και χαζεύουμε, η οικονόμα μητέρα κράτησε τη συσκευασία μια φορά και τα ξανασύρραψε στο σακουλάκι. Αλλά το αυτιστικό παιδί δεν ξεγελιέται εύκολα, άνοιξε το σακουλάκι, τα οσμίστηκε, απεφάνθη ότι «αυτά εδώ δε μυρίζουν» (τι δε μυρίζουν, καινουργίλα? πλαστικό? τι?) και απαίτησε πραγματικά καινούρια.

Τρία που μ’ αρέσουν

1. Ένα από αυτά που μ’ αρέσει στις αμερικανικές εκλογές είναι που ο Ομπάμα, ο ΜακΚέιν κι η Πεϊλίν (τον Μπάιντεν δεν τον έχω εντοπίσει ακόμα) μιλάνε για τον αυτισμό στις προεκλογικές εξαγγελίες τους-και μέσω του autismvox τα διαβάζω. Πόσοι δικοί μας πολιτικοί άραγε ξέρουν τι σημαίνει πραγματικά η λέξη και σε τι αριθμούς μεταφράζεται?


2. Διαβάζω τα Γόμορρα, το βιβλίο για την ιταλική Μαφία. Πολύ ωραία γραφή από έναν άνθρωπο που μεγάλωσε στο βασίλειο της Καμόρρα. Ο Σαβιάνο είναι γεννημένος μόλις το ’79, είναι περίεργο να συναντάς τόσο ωραίες γραφές μικρότερών σου, σού διαλύουν την ψευδαίσθηση ότι «ε μα κι εγώ έχω την προοπτική να γράψω κάποτε καλά».
3. Λίγο δειλά λίγο άγαρμπα, το γεγονός είναι ότι ο Ρίκος ξεκίνησε να μαθαίνει ποδήλατο. Έπεσε τη δεύτερη φορά χωρίς να βάλει χέρια και στραπάτσαρε το θεληματικό πηγούνι του, αλλά το διασκεδάζει. Η Σ. είναι αποφασισμένη, δε δέχεται ημίμετρα, ο μικρός θα μάθει-ή θα σκοτωθεί προσπαθώντας.

Πρωί μεσημέρι απόγευμα βράδυ

Αυτά προσπαθούμε να μάθουμε εδώ και μερικές μέρες, αυτά προσπαθήσαμε εντατικά το σαββατοκύριακο.

Με είχε εμπνεύσει το ημερολόγιο του Παύλου που μού είχε δείξει η Μαρία, είμαι και λιγάκι homo faber οπότε έφτιαξα το εικονιζόμενο κατασκεύασμα (όχι τη γάτα, αριστερά). Φωτογραφίες του Ρίκου αντί για τις τυποποιημένες, αυτή είναι η μία καινοτομία. Ο Ρίκος το πρωί, ο Ρίκος το μεσημέρι, ο Ρίκος το απόγευμα κι ο Ρίκος το βράδυ, δεμένα ώστε να γυρίζουν και να εμπεδώσει επιτέλους την εναλλαγή.

Τα λέμε, τα ξαναλέμε και περιμένουμε το κλικ!

Η γάτα δεν αποτελεί κομμάτι του εκπαιδευτικού υλικού.

38 βαθμοί Κελσίου, η διαφορά του πλυμένου από το πραγματικά καθαρό!

(ή πώς ο πυρετός εξαφανίζει διάσπαση, στερεοτυπίες, εμμονές)

Λίγα δέκατα κι ο Ρίκος έρχεται με συλλεκτικό χαρτάκι κανόνες από το σχολείο με διθυραμβικές παρατηρήσεις. «έκατσε ήσυχα, έλυσε τις διαφορικές του, πέρασε μια γριούλα απέναντι» κλπ θριαμβευτικά.

Το απόγευμα κανονικό κρυφτό με τον Αργύρη, στην πρώτη φυλάει μετρώντας και μετά με τη σειρά του κρύβεται-εντάξει στο θέμα «κρύβομαι» είναι φανερό ότι πάσχει ακόμα.

Αντίθετα εμένα ένα 37.3 με έχει ρίξει στο πάτωμα.

Λόγια σταράτα

Η δασκάλα του προσπαθεί να τον μάθει να εκφράζει λεκτικά τι είναι αυτό που τον οδηγεί σε ξέσπασμα θυμού. Κουράζεται, βαριέται, δεν τα καταφέρνει και είτε τη χτυπάει, είτε ξαπλώνει στο πάτωμα είτε την αγνοεί.

Μαντεψιές:

Πέγκυ: «Πες μου τι δε θέλεις, πες μου, Πέγκυ βαρέθηκα, δε θέλω άλλο μάθημα»

Ρίκος: ...

Πέγκυ: «Πες μου τι δε θέλεις, πες μου, Πέγκυ δε θέλω άλλο το παιχνίδι»

Ρίκος:...

Πέγκυ: «Πες μου τι δε θέλεις?»

Ρίκος: «Δε θέλω να σου πω τι δε θέλω».

Update, απάντηση στη Σπυριδούλα: Σπυριδούλα, προς αποφυγή παρεξηγήσεων η Πέγκυ (Πέγκυ rulz μια και το ΄φερε η κουβέντα) τα κάνει όλα αυτά που πολύ ωραία γράφεις. Απλώς εμένα μού φάνηκε αστείο που ο μικρός είχε μπαφιάσει και το μόνο που ήθελε από κάποια στιγμή και μετά ήταν να κόψει τις γέφυρες της επικοινωνίας. Σ' ευχαριστώ για το πολύ αναλυτικό και χρήσιμο σχόλιο!

Αυτοβελτίωση, αυτοπραγμάτωση, αρρωγή και ευδοκίμηση

Πρέπει να ήταν η εποχή που θα τα μάθαινα όλα στο Θόδωρο, μόνη μου και άμεσα. Τότε λοιπόν κάθε εβδομάδα ο ταχυδρόμος έφερνε πακετάκια απο την Εσπερία, είτε βιβλία είτε μικροπραγματάκια. (Η αλήθεια είναι ότι συνεχίζω αλλά με πιο λελογισμένες αγορές).

Το βιβλίο που είχα πάρει την εποχή που θα του μάθαινα τα συναισθήματα ήταν το Teaching children with autism to mind read. Σύμφωνα με το βιβλίο, πρώτο βήμα για την αναγνώριση των 4 βασικών συναισθημάτων (χαρά, λύπη, θυμός και φόβος) είναι η αναγνώριση από φωτογραφίες, μετά από σκίτσα και εν συνεχεία ο συσχετισμός τους με καταστάσεις. Τότε ο Ρίκος δεν είχε δείξει φοβερό ενθουσιασμό.

Χτες γύρισε από το σχολείο με τις 4 φατσούλες-σκίτσα του βιβλίου κομμένες και μού τις έδειχνε ενθουσιασμένος. Τις συζητήσαμε και του έδειξα το βιβλίο. Τις κρατάει και τις συγκρίνει, ζητάει να τις βγάλουμε από το βιβλίο, να μην τα πολυλογούμε έχει πάρει την υπόθεση mind reading δυναμικά στα χέρια του.

Κι οι αναπόφευκτες συγκρίσεις

(συνέχεια του προηγούμενου)

Μια ιστοριούλα της Isabelle, οικειότητα δεν είναι μόνο το σεξ.

Σε ένα ίδρυμα αντιμετωπίζουν το εξής πρόβλημα συμπεριφοράς με τους τροφίμους: αφ’ ής στιγμής ξεφύγουν από την επιτήρηση επιδίδονται σε σεξουαλικές πράξεις, στην τουαλέτα, στην ύπαιθρο και δε συμμαζεύεται. Το ίδρυμα καλεί την Dorothy Griffith (αν ενθυμούμαι καλώς) να δώσει λύση.

Εκείνη επί ένα εξάμηνο περνάει τους πάντες από σεξουαλική εκπαίδευση. Παράλληλα χτίζει ένα μικρό σπίτι με καθιστικό, κουζίνα, μπάνιο, κρεβατοκάμαρα και καλεί τους τρόφιμους να δηλώσουν σε λίστα αν θέλουν να περάσουν χρόνο στο σπιτάκι και με ποιον. Ο μόνος όρος είναι να πουν μετά πώς πέρασαν το χρόνο τους.

Εκ των υστέρων αποδεικνύεται ότι μόνο το 5% όσων πήγαν στο σπιτάκι έκαναν σεξ, οι υπόλοιποι μαγείρεψαν, είδαν τηλεόραση, κάθονταν μαζί, ξέφυγαν από την επιτήρηση σε μια επίφαση κανονικής συντροφικής ζωής. Είχαν ανάγκη την οικειότητα και τη συνύπαρξη μακριά από τους κανόνες του ιδρύματος για λίγο. Τέλος ιστορίας.

Κλείνοντας, η όποια σύγκριση μεταξύ Ελλάδας και Δανίας, Ολλανδίας, Καναδά και Αυστραλίας που μας μετέφεραν οι ομιλητές ήταν απογοητευτική: εκεί έχουν θεσπιστεί πλαίσια για τη σεξουαλικότητα των αυτιστικών ατόμων, εδώ φέτος έγινε υποχρεωτικό το σχολείο για τα άτομα με αναπηρίες.

Αγαπημένη φίλη πήγαινε το αυτιστικό παιδί της σε σχολείο για παιδιά με νοητική στέρηση 20 χρόνια πριν, σε παρόμοιο ειδικό σχολείο πηγαίνει ο Ρίκος τώρα. Όλος αυτός ο θυμός των γονιών πότε θα μετουσιωθεί σε κάτι ουσιαστικό δεν ξέρω.

Της ειδικής απεσταλμένης μας, Μαριλένας Κ. (καφκικό!)

Επειδή είμαι άνθρωπος που για να εμπεδώσω το οτιδήποτε θέλω 5-7 απλά bulletίνια, ιδού η ανταπόκρισή μου από το σεμινάριο «Αυτισμός και Σεξουαλικότητα» που διοργάνωσε η ΕΕΠΑΑ το σαββατοκύριακο που πέρασε.

Επιστημονική σύμβουλος ήταν η Δρ. Παπαγεωργίου και εισηγητές οι Demetrious Haracopos και Isabelle Henault.

Τα bullets που λέγαμε:

• Τα άτομα με αυτισμό έχουν σεξουαλικές επιθυμίες όπως όλοι μας (αυτό παρότι ακούγεται αυτονόητο, επειδή είναι πρόβλημα για δυνατούς λύτες πολλοί προτιμούν να το παραγνωρίζουν).

• Αν υπάρχουν σημάδια σεξουαλικής επιθυμίας το περιβάλλον οφείλει να ασχοληθεί με την σεξουαλική διαπαιδαγώγηση. Σε περίπτωση που το σεξουαλικό ένστικτο δεν έχει αφυπνιστεί δεν συνίσταται η παρέμβαση.

• Ως σεξουαλική εκπαίδευση ορίζεται στα group homes-στα οποία αναφερόταν ο Δρ. Χαροκόπος-είτε ως το να μάθει το αυτιστικό άτομο να αυτοϊκανοποιείται είτε δυο τρόφιμοι που το επιθυμούν να βοηθηθούν να έχουν σεξουαλικές σχέσεις. Απαραίτητες προϋποθέσεις για να γίνει αυτή η εκπαίδευση είναι η αποδοχή του πλάνου που θα έχουν καταρτίσει οι ειδικοί από όλους τους ενδιαφερόμενους (αυτιστικό άτομο, γονείς κλπ) και η ηλικία του (άνω των 15).

• Την εκπαίδευση μπορούν να την κάνουν ψυχολόγοι, σεξολόγοι, θεραπευτές, ο γονιός. Ο τελευταίος (κατάλαβα ότι) αποτελεί λύση ανάγκης. H πρακτική είναι να χρησιμοποιούνται εικόνες, φιλμ, ομοιώματα γεννητικών οργάνων και (εφόσον υπάρχει συναίνεση) υποβοήθηση.

• Ανεπιθύμητες σεξουαλικές συμπεριφορές (όπως ξεγύμνωμα σε δημόσιους χώρους και αυνανισμός, άγγιγμα αγνώστων ή παιδιών κλπ) αντιμετωπίζονται όπως τα προβλήματα ανεπιθύμητης συμπεριφοράς: διδάσκοντας το σωστό (με εικόνες πχ), διακόπτοντας (όχι λεκτικά) την ανεπιθύμητη συμπεριφορά και ξαναδιδάσκοντας μέχρις εμπεδώσεως.

Υπόψιν, όλα τα παραπάνω είναι όπως τα αντιλήφθηκε μια μανούλα που παρακολούθησε το σεμινάριο. Ακόμα πιο υποκειμενικές εντυπώσεις αύριο όπως και συσχετισμοί Ελλάδας και άλλων (όχι υπέρ μας, όχι υπέρ μας, αυτό μπορώ να το αποκαλύψω).

3 χρόνια επιτυχίαι!

Στη Δήμητρα, που πάρα πολύ τη συμπαθώ

Είμαι στο κολυμβητήριο και πιάνουμε κουβέντα με ένα μπαμπά, το αυτιστικό αγοράκι του είναι 2,5 χρονών. Πάει καλά η συζήτηση, διότι είναι εξαιρετικά ήρεμος και ευγενής άνθρωπος και αλλάζουμε σειρά εύκολα-ούτε εκείνος με παίρνει μονότερμα, ούτε εγώ μιλάω εντελώς από καθέδρας. Ταυτόχρονα ντύνουμε τους κολυμβητές, εγώ απαντάω ενδιάμεσα ξανά και ξανά στο Ρίκο ότι δε θα φάμε μακαρόνια αλλά ρύζι κι εκείνος λέει με εκείνη την περίεργη φωνή που χρησιμοποιούμε προς τα παιδιά «πάνω», «κάτω», «χέρι», «πόδι» και κάνει τις αντίστοιχες κινήσεις μόνος του.

Μιλώντας μαζί του, καταλήγω ότι όλη η εμπειρία μου από τα 3 χρόνια μετά τη διάγνωση μπορεί να συνοψιστεί στα παρακάτω που θα ΄λεγα σ’ ένα καινούριο γονιό:

Διάγνωση: προσπάθησε να ενημερωθείς, διάβασε, ψάξε ώστε να μη μπερδευτείς με ψεύτικες υποσχέσεις και αγυρτείες. Όταν λέμε ισόβια εννοούμε ισόβια, που έλεγε κι ο αείμνηστος, αλλά όσο πιο γρήγορα το αποδεχτείς τόσο γρηγορότερα προχωράς-λέω εγώ τώρα.

Μαθήματα Παρέμβαση: εδώ δεν υπάρχει η συνηθισμένη αβεβαιότητα με την οποία συνήθως εκφράζομαι. Είμαι ακράδαντα βέβαιη ότι μάθημα στο οποίο ο παιδαγωγός δε σε ενημερώνει τι κάνει, δεν απαιτεί τη συμμετοχή σου είτε μετά είτε κατά τη διάρκεια και δε σου εξηγεί τι και γιατί το κάνει είναι στην καλύτερη περίπτωση πεταμένα λεφτά και χρόνος και στη χειρότερη επικίνδυνο. Πρέπει να μαθαίνεις τι δουλεύει, να σου δείξει πώς να το κάνεις κι εσύ, ώστε να γενικεύει το παιδί. Η συμμετοχή στην εκπαιδευτική του διαδικασία με έκανε μαμά του Ρίκου, κάποιος έπρεπε να μού δείξει πώς να επικοινωνήσω καταρχήν μαζί του και να χτίσουμε τη σχέση μας.

Καθημερινότητα: μη νιώθεις άσχημα με τις στερεοτυπίες και μην πέφτεις να πεθάνεις επειδή κάθεται και κάνει κάτι φαινομενικά βλακώδες. Εσύ θα κάνεις τα προβλεπόμενα, θα του το μειώσεις (χωροταξικά, χρονικά) ή θα του το επιτρέψεις για να ξεδώσει κι εκείνος σταδιακά θα βρει κάτι άλλο παρόμοιο και να το περιμένεις γιατί το έχει ανάγκη.

Είναι μαραθώνιος το ρημάδι, φυσικά και θα τρέξεις να βρεις καλούς παιδαγωγούς, αλλά μη σε τρελαίνουν τα ορόσημα της ανάπτυξης των τυπικών παιδιών ή οι δηλώσεις «αν δεν το έχει κάνει μέχρι τα 6 δεν θα το κάνει ποτέ». Τα αυτιστικά παιδιά ακολουθούν μια μη γραμμική πορεία ανάπτυξης.

Η ενασχόληση με το παιδί πιάνει τόπο και είναι η σημαντικότερη επένδυση.

Όσον αφορά το μέλλον, ζητήματα σχέσεων, αυτονομίας, επιβίωσης εγώ προσπαθώ να βλέπω τη μικρή εικόνα κάθε φορά. Ο Χάιντεγκερ δεν ήταν αυτός που είπε όρισε το θάνατος ως μη δυνατότητα περαιτέρω δυνατότητα, ε μέχρι τότε είμαστε στο παιχνίδι και προσπαθούμε να το παίξουμε όσο καλύτερα μπορούμε.

Πολύ θα ήθελα να μάθω τα αντίστοιχα δικά σας.

ΥΓ. Στη φωτο ο Ρίκος ξ ε κ ο λ λ ά ε ι τα σουσάμια από τα τυροπιτάκια.